Samen Bespreken

Gehoor

• Zijn er problemen met het gehoor?
• Zijn er problemen die het gehoor kunnen beïnvloeden (vaak oorontsteking)?
• Wanneer is het gehoor voor het laatst getest?

Zicht (visus)

• Zijn er problemen met het zien?
• Zijn er andere problemen (motoriek, informatieverwerking) die kunnen samenhangen met een verminderd verzien?
• Wanneer vond voor het laatst onderzoek van de ogen en van het zicht plaats?

Lees meer bij Problematiek en beleid bij 22q11.2DS.

• Zijn er leerproblemen, geheugenproblemen of problemen met de communicatie (spraak/taal)?
• Hoe is onderwijs/dagbesteding georganiseerd?
• Welke hobby’s en activiteiten zijn passend?

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie over onderwijs en dagbesteding bij Algemeen en zonder diagnose.

• Zijn er motorische beperkingen? Zijn er bijvoorbeeld gevolgen voor de communicatie, eten, bewegen, ADL?
• Is er ondersteuning ingezet? Zoals fysiotherapie, logopedie, ergotherapie?

Lees meer bij Problematiek bij 22q11. 

• Hoe is de sociaal-emotionele ontwikkeling?
• Zijn er gedragsproblemen, en welke? Zoals bijvoorbeeld overprikkelbaarheid, ADHD, autisme, angst, slaapproblemen, hechtingsproblematiek, sociale aanpassingsproblemen
• Vallen er nieuwe dingen of veranderingen op in het gedrag?

• Hoe gaat het met medicijngebruik? (inname, werking en evt. bijwerking(en)?
• Welke afspraken kunnen gemaakt worden voor (nabije) toekomst? (afbouw, starten met nieuwe medicijnen, inentingen plannen of uitstellen)

• Wie is het eerste aanspreekpunt voor de ouders? Weten zij bij wie ze met welke vraag terecht kunnen?
• Wie is de regievoerend arts? Welke zorgverlener doet de coördinatie van zorg en/of ondersteunt ouders hierbij?
• Hoe verloopt de communicatie tussen zorgverleners onderling en met ouders? Zijn ouders tevreden of is dit te verbeteren?

Lees meer bij Hoe is de zorg georganiseerd?

• Hoe ziet de overgang van de kinderarts naar de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) eruit?
• Wat kunnen ouders van hun kind met 22q11 verwachten wanneer deze jongvolwassen is (prognose, algemeen, persoon specifiek)?
• Sluit dit aan bij de verwachting van de ouders?
• Welke wensen zijn er rond transitie en toekomstige zorg?

Lees meer bij Hoe is de zorg georganiseerd?
Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie over transitiezorg.

• Bespreek de doelen en voorkeuren bijvoorbeeld m.b.t. toekomstige zorg en behandeling. Leg dit vast.
• Bespreek opnieuw bij eventuele (gewenste of noodzakelijke) veranderingen hierin.
• Bespreek tijdig de wensen m.b.t. handelen in crisissituaties, in het algemeen of in specifieke situaties. Leg dit alles goed vast en informeer de AVG / ouders bij wijzigingen.
• Bespreek in de laatste levensfase of naasten voldoende ondersteuning krijgen. Schakel zo nodig hulp in.

U vindt meer informatie over onderwerpen die te maken hebben met het levenseinde op de website van de KNMG.

Lees meer over Advanced Care Planning en Palliatieve zorg:

voor ouders in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?
voor zorgverleners in Algemeen en zonder diagnose bij Specifieke aandachtspunten Advanced Care Planning/palliatieve zorg  

• Is de dochter/zoon met 22q11 seksueel actief?
• Zijn er maatregelen als voorlichting en/of anticonceptie nodig?
• Wat zijn de gedachten en mogelijkheden op het gebied van anticonceptie?

Zie de informatie in Algemeen en zonder diagnose over seksualiteit voor zorgverleners en ouders

• Is woonsituatie nog passend en naar wens?
• Welke aanpassingen zijn er eventueel nodig?
• Overwegen ouders begeleid wonen of wonen in een instelling?

• Hoe gaat het met broertje(s)/ zusje(s)?
• Is er eventueel (uit voorzorg) ondersteuning nodig?

• Hoe is de balans draaglast-draagkracht voor ouders? Welke gevolgen zijn er voor hen (werk, verlies van relaties, toekomstverwachting)?
• Is er voldoende (praktische en emotionele) hulp en ondersteuning voor ouder of begeleiders van het kind met 22q11 syndroom?
• Is er hulp nodig bij het doen van aanvragen zoals PGB? Hebben ouders zorgen over de financiële aspecten?
• Hoe kunnen genoemde punten verbeterd worden?
• Welke andere steun kan zo nodig geregeld worden? Is er behoefte aan lotgenoten contact?
   

Zie voor meer informatie de lijst van hulporganisaties.

•  Zijn er zaken niet aan bod geweest in het consult waar de ouder(s) en/of begeleider nog vragen of zorgen over hebben?
• Bijvoorbeeld rondom de onbekendheid van de aandoening?