FAQ

De keuze voor de onderwerpen is gemaakt na overleg tussen de VSOP en de NVAVG. Er is gekozen voor syndromen, waarover nog weinig praktische informatie bestaat (in tegenstelling tot bij voorbeeld het syndroom van Down of het syndroom van Turner). De VSOP en de NVAVG hebben de intentie om in de toekomst het aantal onderwerpen op syndromen.net uit te breiden.

Lees bij de huisartseninformatie van het NHG en de VSOP over o.a. verschillende genetische syndromen.

Syndromen.net is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met iemand met een syndroom of iemand met een meervoudige beperking waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is. Het onderdeel voor zorgverleners richt zich primair op artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG), maar andere zorgprofessionals zoals huisartsen, kinderartsen, jeugdartsen en internisten kunnen hier ook profijt van hebben.

Het onderdeel voor ouders en begeleiders is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de (dagelijkse) zorg voor iemand met een syndroom of meervoudige beperking. Dit kunnen ouders, broers, zussen, begeleiders zijn, maar bijvoorbeeld ook leerkrachten.

Het onderdeel Samen bespreken bevat een overzicht van gespreksonderwerpen die voor de patiënt mogelijk relevant zijn, maar niet altijd aan bod komen tijdens een consult met de zorgverlener. Toch kunnen ouders en naasten zorgen of vragen hebben over deze thema’s. Het doel van dit Samen bespreken onderdeel is om naasten de gelegenheid te bieden deze thema’s bespreekbaar te maken en daarmee de zorg voor iemand met een syndroom verder te verbeteren.

Syndromen.net heeft tot doel informatie te bieden over zowel kinderen als volwassenen met een syndroom of meervoudige beperking. Echter, de huidige wetenschappelijke literatuur over de kenmerken en het beloop van verschillende syndromen is voornamelijk gebaseerd op ervaring met kinderen. Ook expert-opinion op het gebied van volwassenen is (nog) beperkt.

Door de toenemende levensverwachting van mensen met een syndroom, en verbeterde diagnostische technieken, groeit de groep volwassenen. Medische zorg en wetenschappelijk onderzoek richten zich de komende jaren in toenemende mate op deze groep. De VSOP en NVAVG zullen bij de ontwikkeling van toekomstige onderwerpen en bij de actualisering extra aandacht besteden aan - wetenschappelijk onderbouwde - informatie over de zorg voor volwassenen.

Voor suggesties, vragen en/of opmerkingen kunt u contact opnemen met de VSOP via het contactformulier dat u kunt vinden onder contact.