Over Syndromen.net
De website www.syndromen.net geeft twee doelgroepen handvatten voor de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een syndroom:
- Zorgverleners; AVG’s, maar ook andere zorgverleners zoals huisartsen
- Ouders (maar ook gezinsleden, familie en vrijwilligers) en begeleiders
De website draagt hierdoor bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met een genetisch syndroom. In het onderdeel Samen bespreken staan onderwerpen die door beide doelgroepen gebruikt kunnen worden in een gesprek met elkaar. Bespreking van deze onderwerpen bevordert een goede zorg.
Specifiek en algemeen
Voor negen genetische syndromen is informatie beschikbaar op deze website. Voor de volgende syndromen is informatie beschikbaar:
- 22q11.2 deletie syndroom
- CHARGE syndroom
- Foetaal alcohol spectrumstoornis
- Kabuki syndroom
- Rett syndroom
- Sotos syndroom
- Smith-Lemli-Opitz syndroom
- Smith-Magenis syndroom
- Williams-Beuren syndroom*
Ook is er een deel met algemene syndroominformatie*.
Deze algemene syndroominformatie kan ook van belang zijn bij een onbekende diagnose of in geval van een zeer zeldzaam syndroom.
Totstandkoming
De website is tot stand gekomen door een samenwerking tussen VSOP, AVG-opleiding en NVAVG. Bij de totstandkoming van de teksten zijn VSOP, AVG-opleiding, NVAVG, medisch adviseurs, patiëntenorganisaties (of -vertegenwoordigers) van de negen syndromen betrokken. De VSOP coördineerde de totstandkoming van de website.
Na een commentaarronde bij de leden van de NVAVG is de syndroomspecifieke informatie voor zorgverleners door de NVAVG geautoriseerd als handreiking.
Bij de met een sterretje (* ) gemarkeerde onderwerpen is het onderdeel voor zorgverleners (nog) niet door de NVAVG geautoriseerd als handreiking.
Van alle onderwerpen zijn de teksten van het onderdeel Ouders/begeleiders en het onderdeel Samen bespreken afgeleid van het onderdeel voor zorgverleners. Deze teksten vallen onder de verantwoordelijkheid van de VSOP. Lees meer bij de disclaimer.
Auteursrecht
De teksten op de website zijn geschreven door arts-auteurs van de VSOP. Het copyright op de teksten ligt bij de VSOP.
Financieel
De Stichting Dioraphte en de VSOP maakten de totstandkoming van de website en de hiervoor ontwikkelde teksten financieel mogelijk.
Disclaimer
Ondanks de grote zorg en aandacht die de VSOP, AVG-opleiding en NVAVG aan het samenstellen van deze website hebben besteed, is het mogelijk dat de informatie op deze website onjuist of onvolledig is.
De VSOP, AVG-opleiding en NVAVG kunnen dan ook geen enkele aansprakelijkheid aanvaarden voor schade die direct of indirect voortvloeit uit het gebruik van de informatie op deze website of van informatie die door derden via deze website bereikbaar is.
Het is niet toegestaan om auteursrechtelijk beschermde werken of andere informatie die op deze website beschikbaar is openbaar te maken of te verveelvoudigen zonder de schriftelijke toestemming van de VSOP.
Aan de informatie op deze website kunnen geen rechten worden ontleend.
