Leeswijzer

Deze informatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met het CHARGE syndroom. De aanspreekvorm ‘u’ richt zich op ouders en andere directe naasten van een kind of volwassene met CHARGE syndroom.

Ook anderen kunnen deze informatie gebruiken, zoals begeleiders, mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of anderen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met het CHARGE syndroom.

Waar komt deze informatie vandaan?

Deze informatie is gebaseerd op het onderdeel over CHARGE syndroom voor medische zorgverleners en de brochure ‘De eerste stappen na de diagnose CHARGE’. Het onderdeel voor zorgverleners heeft in de eerste plaats als doel om AVG’s (artsen voor verstandelijk gehandicapten), maar eventueel ook andere medische zorgverleners, zoals huisartsen, te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan kinderen en volwassenen met CHARGE syndroom.

In de informatie voor ouders en begeleiders die u nu leest, worden medische begrippen uit de informatie voor zorgverleners uitgelegd. U vindt de medische benaming tussen haakjes achter de uitleg. Daarnaast krijgt u extra informatie en tips over het omgaan met de gevolgen van CHARGE syndroom in het dagelijks leven. Deze informatie is bedoeld om ouders en verzorgers handvatten te bieden en daarmee een bijdrage te leveren aan betere zorg. De informatie heeft betrekking op uiteenlopende situaties en verschillende (levens)fases. Sommige informatie zal daarom (nog) niet van toepassing zijn op uw kind.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging van het advies van uw behandelend arts of een andere zorgverlener. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts van uw kind.

Bij CHARGE syndroom komen veel symptomen voor die ook vaker voorkomen bij andere syndromen. In deze informatie voor ouders over CHARGE syndroom wordt daarom ook regelmatig verwezen naar de informatie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose, waarin deze symptomen (uitgebreider) beschreven staan.