Wilt u meer weten?

Websites, boeken en folders

• Website van Stichting Kabuki Syndroom
• informatiebrief van de Vereniging van Klinische Genetici Nederland (VKGN)
• www.kinderneurologie.eu ​​​​​​voor ouders en zorgverleners
• www.erfelijkheid.nl over Kabuki syndroom
• www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes
• Network Kabuki Syndrome, website (in rust) van NKS Canada 
• Informatie over Kabuki syndroom via de website van NORD - National Organization for Rare Disorders (USA)
• Supporting Aussie Kids with Kabuki Syndrome, website van belangenorganisatie in Australië 
• All things Kabuki, website van de Kabuki patientenorganisatie in Alaska

Algemeen

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen). 
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland.
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten