a a
 Inhoud

Samen Bespreken

Uit ervaringsverhalen van ouders blijkt dat ouders behoefte kunnen hebben om met een zorgverlener, naast de medische problemen, andere onderwerpen te bespreken die hiermee samenhangen. Dit Samen bespreken-onderdeel biedt een lijst met een aantal uiteenlopende onderwerpen die bij een kind of volwassene met Rett syndroom van belang kunnen zijn. De lijst is een handreiking.

De zorgverlener en ouders/begeleiders beslissen samen welke onderwerpen op het moment van het consult aan de orde of belangrijk zijn en welke ze willen overslaan of bewaren voor een volgend gesprek.

Wanneer uit het gesprek blijkt dat op één op meer punten behoefte is aan (extra) ondersteuning kan de zorgverlener de ouder of begeleider verwijzen voor gespecialiseerde zorg of ondersteuning. Kijk hiervoor eventueel ook bij de Adressen van hulporganisaties

TipDenk vóór de afspraak met uw zorgverlener na wat belangrijk voor u is om te zeggen of vragen. Schrijf dit op en neem het mee naar het gesprek.

Verstandelijk functioneren
  • Zijn er leerproblemen, geheugenproblemen of problemen met de communicatie (spraak/taal)?
  • Hoe is onderwijs/dagbesteding georganiseerd?
  • Welke hobby’s en activiteiten zijn passend?

Lees meer in de informatie over Rett syndroom:
Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? (ouders) ) (zorgverleners)

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie over onderwijs en dagbesteding bij Algemeen en zonder diagnose.

Zintuigen

Gehoor

  • Zijn er problemen met het gehoor?
  • Zijn er problemen die het gehoor kunnen beïnvloeden (vaak oorontsteking)?
  • Wanneer is het gehoor voor het laatst getest?

Lees meer over het gehoor in de informatie over Rett syndroom: voor ouders en zorgverleners

Zicht (visus)

  • Zijn er problemen met het zien?
  • Zijn er andere problemen (motoriek, informatieverwerking) die kunnen samenhangen met een verminderd verzien?
  • Wanneer vond voor het laatst onderzoek van de ogen en van het zicht plaats?

Lees meer over het zien in de informatie over Rett syndroom: voor ouders  en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over het gehoor voor zorgverleners en ouders en visus voor zorgverleners en ouders

Motoriekproblemen
  • Zijn er motorische beperkingen? Zijn er bijvoorbeeld gevolgen voor de communicatie, eten, bewegen, ADL?
  • Is er ondersteuning ingezet? Zoals fysiotherapie, logopedie, ergotherapie?

Lees meer over motoriekproblemen in de informatie over Rett syndroom: voor ouders  en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over bewegingsstoornissen voor zorgverleners en  ouders

Gedrag
  • Hoe is de sociaal-emotionele ontwikkeling?
  • Zijn er gedragsproblemen, en welke? Zoals bijvoorbeeld overprikkelbaarheid, ADHD, autisme, angst, slaapproblemen, hechtingsproblematiek, sociale aanpassingsproblemen
  • Vallen er nieuwe dingen of veranderingen op in het gedrag?

Lees meer over gedragsproblemen in de informatie over Rett syndroom: voor ouders  en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over gedragsproblemen voor zorgverleners en ouders

Medicijnen
  • Hoe gaat het medicijngebruik (inname, werking en eventuele bijwerkingen)?
  • Welke afspraken kunnen gemaakt worden voor de (nabije) toekomst (afbouw, starten met nieuwe medicatie, inentingen plannen of uitstellen)?
Organisatie van de zorg
  • Wie is het eerste aanspreekpunt voor de ouders? Weten zij bij wie ze met welke vraag terecht kunnen?
  • Wie is de regievoerend arts? Welke zorgverlener doet de coördinatie van zorg en/of ondersteunt ouders hierbij?
  • Hoe verloopt de communicatie tussen zorgverleners onderling en met ouders? Zijn ouders tevreden of is dit te verbeteren?
  • Is duidelijk wie aanspreekpunt is bij spoedsituaties, bijvoorbeeld bij gedragsproblemen of epilepsie-aanvallen?

Lees meer over coördinatie van de zorg in de informatie over Rett syndroom: voor ouders en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over coördinatie van de zorg voor zorgverleners en ouders

Van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiezorg)
  • Hoe ziet de overgang van de kinderarts naar de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) eruit?
  • Wat kunnen ouders van hun dochter met het Rett syndroom verwachten wanneer deze jongvolwassen is (prognose, algemeen, persoon specifiek)?
  • Sluit dit aan bij de verwachting van de ouders?
  • Welke wensen zijn er rond transitie en toekomstige zorg?

Lees meer over transitie van de zorg in de informatie over Rett syndroom: voor ouders en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over transitie van de zorg voor zorgverleners en ouders

Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)
  • Bespreek de doelen en voorkeuren bijvoorbeeld m.b.t. toekomstige zorg en behandeling. Leg dit vast.
  • Bespreek opnieuw bij eventuele (gewenste of noodzakelijke) veranderingen hierin.
  • Bespreek tijdig de wensen m.b.t. handelen in crisissituaties, in het algemeen of in specifieke situaties. Leg dit alles goed vast en informeer de AVG / ouders bij wijzigingen.
  • Bespreek in de laatste levensfase of naasten voldoende ondersteuning krijgen. Schakel zo nodig hulp in.

U vindt meer informatie over onderwerpen die te maken hebben met het levenseinde op de website van de KNMG.

Lees meer over Advanced Care Planning en Palliatieve zorg:

voor ouders in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?
voor zorgverleners in Algemeen en zonder diagnose bij Specifieke aandachtspunten Advanced Care Planning/palliatieve zorg  

Seksualiteit
  • Is de dochter met Rett syndroom seksueel actief?
  • Zijn er maatregelen als voorlichting en/of anticonceptie nodig?
  • Wat zijn de gedachten en mogelijkheden op het gebied van anticonceptie?

Zie ook de informatie in Algemeen en zonder diagnose over seksualiteit voor zorgverleners en ouders

Woonsituatie
  • Is de woonsituatie nog passend en naar wens?
  • Welke aanpassingen zijn er eventueel nodig?
  • Overwegen ouders begeleid wonen of wonen in een instelling?

Lees meer in de informatie over Rett syndroom:
Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? (ouders) ) (zorgverleners)

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie over wonen bij Algemeen en zonder diagnose.

Gezin
  • Hoe gaat het met broertje(s) en/of zusje(s) van het kind met Rett syndroom?
  • Is er eventueel (uit voorzorg) ondersteuning nodig?

Lees meer over aandacht voor broers/zussen in de informatie over Rett syndroom: voor ouders en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over aandacht voor broers/zussen
voor zorgverleners en ouders

Steun en hulp
  • Hoe is de balans draaglast-draagkracht voor ouders?
  • Welke gevolgen zijn er voor hen (werk, verlies van relaties, toekomstverwachting)? Hebben ouders zorgen op andere vlakken: bijvoorbeeld over de financiële aspecten? 
  • Is er voldoende (praktische en emotionele) hulp en ondersteuning voor ouder (of begeleiders) van hun dochter met het Rett syndroom?
  • Hoe kan dit verbeterd worden?
  • Welke andere steun kan zo nodig worden geregeld? Is er bijvoorbeeld behoefte aan lotgenoten contact?
  • Is bekend waar en hoe ouders ondersteuning kunnen aanvragen (WMO-loket, zorgverzekering)?
  • Lopen ouders tegen vragen of problemen aan met het aanvragen van ondersteuning en hulpmiddelen?
  • Weten ouders over mogelijkheden voor hulp bij het doen van aanvragen (O.a. MEE, Per Saldo)
  • Op welke manier kan de zorgverlener bijdragen aan een soepel verloop van de aanvraag? Bijvoorbeeld bij sommige syndromen draagt het bij IQ-onderzoek te vermelden.

Lees meer bij Steun voor ouders (zorgverleners) en Extra hulp en ondersteuning (ouders)
Lees meer over goed zorgen voor uzelf in de informatie over Rett syndroom: voor ouders en zorgverleners

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over steun voor ouders
voor zorgverleners en ouders 

Zie voor de Adressenlijst van hulporganisaties het hoofdstuk Samen bespreken in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose. 

Overige vragen of zorgen
  • Zijn er zaken niet aan bod geweest in het consult waar de ouder(s) en/of begeleider nog vragen of zorgen over hebben?
    Bijvoorbeeld rondom de onbekendheid van de aandoening?

 


Naast de onderwerpen die hierboven zijn genoemd zijn er nog algemene onderwerpen die ook van belang kunnen zijn in een gesprek tussen zorgverlener en ouder en begeleider van een kind met Rett syndroom.

 Inhoud