Buitenlandse richtlijnen

Op de website van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging staan enkele internationale richtlijnen die tot stand zijn gekomen door internationale samenwerking tussen experts. Hoewel buitenlandse gezondheidssystemen anders zijn dan het Nederlandse systeem, kunnen deze documenten handvatten bieden bij de behandeling en begeleiding. 

• Rett Syndrome Communication Guidelines: A handbook for therapists, educators and families.
• Scoliosis management for clinicians
• Guidelines scoliosisi rett Spine
• Guidelines Rett SO PrimaryCareGdlns Final1919
• Guidelines nutrition and growth
• Rett Syndrome – Guideline Bone Health
• Rett Syndrome – Booklet Nutritional and Digestive Health

Achtergrondinformatie

• Syndroomreferaat van de AVG-opleiding in het Erasmus MC Rotterdam. 
• GeneRiews Voor actuele informatie zie www.orpha.net. 
• G.S Townend Rett Syndrome: Recognising the Communication Challenges, Needs and Potential of Individuals Living with a Rare Disease 2019 Proefschrift

Websites, boeken en folders

• In het NRSV-ledenblad pRettpraat staan Thema-dossiers.
• De NRSV heeft verschillende folders:
  • Algemene folder Rett syndroom
  • Folder voor tandartsen en ouders 
• www.kinderneurologie.eu ​​​​​​voor ouders en zorgverleners
• www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes
• www.thuisarts.nl over Rett syndroom 
• Rett syndrome W. Kaufmann 2017. Handboek geschreven voor professionals
• Nutritional and Digestive Health. Improving health outcomes in Rett syndrome. An information booklet for families and carers. Leonard, Ravikumara et al. 2013 Een Engels informatieboek voor naasten en begeleiders.

Algemeen

• Werkboek EMB van de sectie EAA van de NVK over medische, sociale en organsiatorische problematiek.
• Bindels-de Heus GCB, van den Elzen A, Brooks, AS. Een syndroomdiagnose en dan?. Tijdschr Kindergeneeskund 2014; 82 (1):49-52. doi: 10.1007/s12456-014-0007-8.
• van Eeghen AM, Huisman SA, van Goethem G, Boot E. Somatische comorbiditeit bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en een psychiatrische aandoening. Overzichtsartikel. Tijdschrift voor Psychiatrie 61(2019)11, 773-778. http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/61-2019-11-artikel-vaneeghen.pdf.
• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland.
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten