Wilt u meer weten?

Er is geen patiëntenvereniging voor SLOS in Nederland. Wel is informatie over SLOS te vinden via:

• Website van de VKS Binnen de VKS organiseren contactouders 1x per 3 jaar een contactdag voor ouders van kinderen met Smith-Lemli-Opitz syndroom en hun kinderen. Een deel van ouders onderhoudt een intensiever contact met elkaar via een besloten facebook groep.
• Kinderneurologie.eu geeft informatie en heeft een open forum om in contact te komen met andere kinderen met SLOS en ouders.
• In de VS is wel een actieve oudervereniging. Ook in Duitsland is een oudervereniging.
• Duitstalig boekje over SLO: 'Das SLO-Syndrom' van Doretthe Haas, Klaus Mohnike en Petra Robbin, Mabuse Verlag 2013, ISBN 978-3-86321-158-5.
• INVEST is een samenwerkingsverband van internisten voor volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte.
• Website van het Erfocentrum - Publieksinformatie over Smith-Lemli-Opitz syndroom.

Algemeen

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen). 
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
• Nee-eten vereniging van ouder van kinderen met voedselweigering
• EMB vereniging van ouders van ernstig meervoudig beperking
• Kansplus vereniging van ouders met verstandelijke beperking