Leeswijzer

Deze informatie is bedoeld voor mensen met het 22q11.2 deletiesyndroom (22q11.2DS) en voor hun ouders, verzorgers, directe naasten en andere mensen die te maken krijgt met 22q11.2DS.

De aanspreekvorm ‘u’ richt zich op de persoon met 22q11.2DS, diens ouders en andere directe naasten van een kind of een volwassene met 22q11.2DS. Ook begeleiders en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of in de zorg voor mensen met 22q11.2DS, kunnen deze informatie gebruiken.

Waar komt deze informatie vandaan?

Deze informatie is gebaseerd op de informatie voor zorgverleners over 22q11.2DS  voor medische zorgverleners en op informatie van de Stichting Steun 22Q11. Het onderdeel voor medische zorgverleners heeft als doel om artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) en huisartsen, maar ook andere medische zorgverleners, te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan kinderen en volwassenen met 22q11.2DS.

In de informatie voor ouders en begeleiders die u nu leest, worden medische begrippen uit de informatie voor medische zorgverleners uitgelegd. Ook vindt u in het luik ‘Algemeen en zonder diagnose’ een woordenlijst waarin medische termen worden uitgelegd. Daarnaast vindt u daar extra informatie en tips over het omgaan met de gevolgen van 22q11.2DS in het dagelijks leven. De informatie heeft betrekking op uiteenlopende situaties en verschillende (levens)fases. Sommige informatie zal daarom (nog) niet van toepassing zijn op uw kind.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van uw behandelend arts of een andere (medische) zorgverlener. Neem voor vragen of advies contact op met uw behandelend arts of de behandelend arts van uw kind of naaste.

Bij het 22q11.2DS komen veel symptomen voor, die ook vaker voorkomen bij mensen met andere syndromen. In deze informatie voor ouders over 22q11.2DS wordt daarom ook regelmatig verwezen naar de informatie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose, waarin deze symptomen (uitgebreider) beschreven staan.