Wilt u meer weten over 22q11.2DS?

Als u meer wilt weten over 22q11.2DS kunt u naast de informatie die wordt gegeven bij de Stichting Steun 22q11.2DS en bij de expertisecentra in Utrecht en Maastricht en bij 's Heerenloo, ook informatie vinden bij onderstaande websites en folders.

Websites, boeken en folders

• Bezoek de website van de Stichting Steun 22Q11: www.steun22q11.nl
• Informatiebrief van de Vereniging van Klinische Genetici Nederland (VKGN)
• www.kinderneurologie.eu voor ouders en zorgverleners
• www.erfelijkheid.nl
• www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes

Algemeen

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen). 
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

Voorbeelden van boeken met informatie voor broers en zussen 

Adressen van hulporganisaties bij 22q11.2DS

Expertisecentra voor 22q11.2DS  

• In het UMC Utrecht is een multidisciplinaire polikliniek voor kinderen met het 22q11.2DS.

  De minister van VWS heeft in 2015, na toetsing, het Expertisecentrum voor Aangeboren Gelaats- en Tandafwijkingen van het UMC Utrecht, benoemd tot door VWS erkend expertisecentrum voor 22q11.2 DS.

  Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCU) heeft een speciale polikliniek ingericht voor kinderen en adolescenten met 22q11.2DS. Het 22q11 spreekuur staat open voor alle kinderen van 0 tot 18 jaar met dit syndroom.

• In het UMC Maastricht expertisecentrum 22q11.2DS richt de zorg zich vooral op volwassenen met het 22q11.2DS, met specifieke aandacht voor de transitie van adolescent naar volwassenen.In het Maastricht UMC (MUMC+) is een multidisciplinair spreekuur voor mensen met 22q11.2DS dat een second opinion/expertise-functie heeft.

• 's Heeren Loo is onder andere een expertisecentrum voor genetische syndromen, zoals onder andere 22q11.2DS. Bij de polikliniek voor mensen met 22q11.2DS kunnen mensen terecht voor syndroomgericht onderzoek en advies. "s heerenloo werkt smaen met de 22q11 poli in het MUMC+. De professionals van het expertiseteam zijn gespecialiseerd in 22q11.2 deletie syndroom. Het team bestaat uit artsen, gedragswetenschappers, logopedisten, SI-therapeuten (SI = sensorische informatieverwerking) en een diëtiste. Ook zijn er bij het team wetenschappers aangesloten die onderzoek verrichten op gebied van 22q11.2DS. Zij functioneren ook als vraagbaak voor huisarts, medisch specialist, gedragswetenschapper, zorgverlener of een andere vorm van hulpverlener.

Federatie van Nederlandse Audiologische Centra (FENAC)

Het Audiologisch Centrum is het centrum voor gehoor, taal en spraak.

In een Audiologisch Centrum (AC) werkt een team van deskundigen uit verschillende vakgebieden: audiologie, logopedie, maatschappelijk werk, psychologie en techniek. Soms werkt er ook een psycholinguïst of spraak-/taalpatholoog. Zij houden zich bezig met onderzoek, revalidatie en begeleiding bij gehoorproblemen zowel bij volwassenen als bij kinderen. Daarnaast verrichten zij multidisciplinaire diagnostiek bij kinderen die problemen hebben in de spraak- en/of taalontwikkeling.

Voor meer informatie ga naar de website www.fenac.nl/ of mail naar info@fenac.nl.

Ieder(in)

Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Meer dan tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten bij Ieder(in). U kunt met uw vragen op het gebied van zorg en ondersteuning bij Ieder(in) terecht. Bijvoorbeeld als uw kind zorg nodig heeft op school, maar dit lukt niet. Of uw woning is niet meer toegankelijk voor de rolstoel van uw kind en u weet niet hoe nu verder. Kortom, wanneer u niet de zorg of ondersteuning ontvangt, die u wel nodig denkt te hebben.

Voor meer informatie ga naar de website www.iederin.nl.

Integrale Vroeghulp

U bent bezorgd over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind, maar u weet niet wie u daarbij kan helpen. Of is het minder duidelijk? Zegt uw gevoel dat er iets met uw kind aan de hand is, maar weet u niet precies wat? Wacht niet af en bespreek uw vragen en zorgen met de mensen van Integrale Vroeghulp. Juist als uw kind nog klein is, zijn zij er voor uw kind en voor u. 
Er zijn veel verschillende organisaties die ondersteuning bieden aan gezinnen met jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand of gedragsproblemen. Bij Integrale Vroeghulp werken een aantal van deze organisaties (zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra) samen. Juíst die samenwerking maakt Integrale Vroeghulp zo waardevol. Ieder brengt zijn of haar eigen deskundigheid mee; er wordt van alle kanten naar uw situatie gekeken. U vindt er een luisterend oor en uw vragen worden snel, gericht en doeltreffend beantwoord. 
Voor meer informatie ga naar de website www.integralevroeghulp.nl en kies daar voor hulp in uw regio of bel 030-236 37 07.

MEE

MEE ondersteunt mensen met een beperking. U kunt bij MEE terecht met uw vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. MEE kent de mogelijkheden en helpt u hier graag bij. Een indicatie of verwijsbrief is niet nodig. De ondersteuning is gratis. U vindt MEE door het hele land.

Heeft u een (kind of partner met een) verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking? Of een beperking door een chronische ziekte, niet aangeboren hersenletsel of autisme? Dan kunt u bij MEE terecht, evenals uw familie, vrienden en andere betrokkenen. Daarnaast is MEE een samenwerkingspartner, voor alle organisaties die mensen met een beperking van dienst willen zijn (bijvoorbeeld scholen, gemeenten, UWV, sportverenigingen en woningcorporaties).

Voor meer informatie ga naar de website www.mee.nl en kies daar voor de MEE bij u in de buurt of bel MEE (lokaal tarief) 0900 - 999 88 88.

Oudervereniging Balans

Balans is de landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, het Syndroom van Asperger en PDD-NOS. De landelijke oudervereniging Balans komt op voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag.

Balans biedt ouders actuele doelgerichte informatie en onderling contact. Balans behartigt tevens de collectieve belangen van ouders bij de overheid en bij relevante partijen zoals de zorg en het onderwijs.

Voor meer informatie ga naar de website www.balansdigitaal.nl/ en kies daar voor Balans bij u in de buurt.

Per Saldo

Per Saldo informeert, adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een persoonsgebonden budget (pgb). Met rond de 25.000 leden zijn zij dé landelijke vereniging van en voor budgethouders.

Net als 125.000 andere mensen met een chronische ziekte of een handicap/beperking kiest u voor een persoonsgebonden budget (pgb). Met het geld dat u ontvangt, betaalt u zelf uw eigen zorgverlener. Daardoor krijgt u hulp van iemand die u zelf hebt uitgekozen. Iemand met wie het klikt, iemand die de zorg levert die u nodig hebt, op de manier en op de tijd die u wilt.

Omdat de regels rondom het pgb behoorlijk veelomvattend zijn, hebben veel budgethouders behoefte aan ondersteuning. Per Saldo geeft u houvast!

Voor meer informatie ga naar de website www.pgb.nl of bel 0900 - 742 48 57 (€ 0,20 per minuut).

Rechtspraak; Curatele, bewind en mentorschap

Soms zijn mensen niet meer in staat om zelfstandig beslissingen te nemen. De rechter kan iemand aanwijzen om hun zaken te behartigen.

Er bestaan 3 soorten maatregelen:

• Curatele; Als iemand zowel zijn persoonlijke als financiële zaken niet meer zelf kan regelen. Persoonlijke zaken zijn bijvoorbeeld een medische behandeling of verpleging.
• Bewind; Als iemand alleen niet meer voor zijn financiële zaken kan zorgen, kan hij onder bewind worden gesteld.
• Mentorschap; Als iemand alleen niet meer voor zijn persoonlijke zaken kan zorgen, kan hij een mentor krijgen om hem te helpen.

Voor meer informatie ga naar de website www.rechtspraak.nl en daar naar de betreffende pagina over dit onderwerp.

Sociale Zekerheid in Nederland - Zorgwijzer

Zorgwijzer biedt informatie omtrent de sociale zekerheid in Nederland. 
​Voor meer informatie kunt u terecht op www.zorgwijzer.nl

Sociale Verzekeringsbank (SVB) en tegemoetkoming ouders (TOG)

De Sociale Verzekeringsbank (SVB) is dé uitvoerder van volksverzekeringen in Nederland. Zij zorgen ervoor dat u, uw kinderen, of uw ouders op tijd én correct hun kinderbijslag, AOW-pensioen of nabestaandenuitkering (Anw) ontvangen. Een ernstig ziek of gehandicapt kind heeft vaak extra zorg nodig. Woont uw kind thuis, dan kunt u een Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) aanvragen. De SVB keert deze tegemoetkoming uit.

U kunt meer informatie vinden op de website van de SVB of via de telefoon TOG: 0475 36 8040.

Stichting Visio 

Bij Visio kan iedereen terecht met vragen over slechtziend of blind zijn. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. Deze diensten zijn er voor mensen die slechtziend of blind zijn, ook als zij daarnaast een verstandelijke, lichamelijke of andere zintuiglijke beperking hebben. Persoonlijk en professioneel betrokkenen kunnen ook bij Visio terecht voor informatie en deskundigheidsbevordering. 
Medewerkers van Visio kijken naar wat wél kan in plaats van wat niét kan. Het vizier staat altijd gericht op resultaat, samenhang en betrouwbaarheid. Visio realiseert met een persoonlijke en passende aanpak tevreden cliënten. Respect voor de cliënt en haar keuzes en de kwaliteit van zijn of haar leven staan voorop.

Voor meer informatie ga naar de website www.visio.org en of mail naar info@visio.org.

WMO-Loket

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt dat mensen met een beperking de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Het kan gaan om ouderen, gehandicapten of mensen met psychische problemen. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Gemeenten voeren de Wmo uit en iedere gemeente legt andere accenten.

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) biedt hulp en ondersteuning, bijvoorbeeld in het huishouden. Ook ondersteunt de Wmo mantelzorgers en vrijwilligers die zich inzetten voor familie, vrienden of mensen in de buurt.

Voor het aanvragen van ondersteuning via de Wmo gaat u naar uw gemeente. Deze bepaalt in overleg met u of u ondersteuning krijgt en welke vormen van ondersteuning u nodig heeft. U kunt hiervoor terecht bij het Wmo-loket in uw gemeente. Veel gemeenten hebben een apart Wmo-loket.

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Ziezon: landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs 

Een op zeven leerlingen heeft een chronische ziekte. Voor zieke leerlingen is het belangrijk dat het onderwijs doorgaat. Leraren van het primair, voortgezet en het beroepsonderwijs kunnen gebruik maken van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de educatieve voorzieningen verbonden aan de zeven universitair medische centra in Nederland en vormen het Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs.