Colofon
Deze informatie voor ouders en begeleiders is onderdeel van de website www.syndromen.net over 22q11.2DS. De informatie over 22q11.2DS is tot stand gekomen door een samenwerking van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de AVG-opleiding en de Stichting Steun 22q11 en (medisch) experts.
De informatie over 22q11 syndroom is onderdeel van de website www.syndromen.net over zeldzame syndromen.
De website informatie is ook in te zien via www.nvavg.nl en www.zichtopzeldzaam.nl.
Voor vragen aan de ouderorganisatie Stichting Steun 22q11 kunt u terecht op de website www.steun22q11.nl.
Stichting Steun 22q11 heeft ten doel om meer bekendheid in de breedste zin van het woord te generen. Hierdoor kan er sneller een diagnose worden gesteld en komt er meer begrip voor kinderen, volwassenen en hun naasten. De Stichting geeft, in samenwerking met de Medische adviesraad, voorlichting, verstrekt informatie en stimuleert praktijk- en wetenschappelijk onderzoek.
Daarnaast verzorgt de Stichting jaarlijks diverse lotgenoot contactdagen en is zij zichtbaar op diverse Social Media platforms zoals Instagram, Twitter en Facebook. Er zijn besloten Facebook-groepen voor ouders, mensen met 22q11 syndroom zelf en voor betrokkenen.
De Stichting heeft diverse projecten opgezet en zamelt geld in voor deze projecten, alsmede voor onderzoek en voor landelijke campagnes. Stichting Steun 22q11 is erkend als een ANBI en heeft een CBF keurmerk. Zie voor meer informatie de website www.steun22q11.nl.
Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts.
Tekst
Mevrouw drs. Renee van Tuyll, arts-auteur, VSOP
Vormgeving en opmaak
VSOP
Adviescommissie
Mevrouw Kim van Bekkum, voorzitter Stichting Steun 22Q11
De heer Erik Boot, MD, PhD, Specialist in Intellectual Disability Medicine at 's Heerenloo
De heer Michiel L. Houben, kinderarts UMC Utrecht
Mevrouw Dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog EAA, Erasmus MC Rotterdam
Mevrouw Prof. Dr. Therese van Amelsvoort, psychiater
Mevrouw Dr. Marie Jose H. van den Boogaard, Assistent Professor klinische genetica UMC Utrecht
In juni/juli 2020 vond een commentaarronde plaats onder de leden van de NVAVG.
Syndromen.net is mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting Dioraphte en de VSOP.