Gespreksonderwerpen

• Hoe gaat het medicijngebruik (inname, werking en eventuele bijwerkingen)?
• Welke afspraken kunnen gemaakt worden voor de (nabije) toekomst (afbouw, starten met nieuwe medicatie, inentingen plannen of uitstellen)?

• Is er sprake van opvallend of veranderd gedrag?
• Is er sprake van gedragsproblemen?

• Is uw kind met seksueel actief?
• Zijn er maatregelen als voorlichting en/of anticonceptie nodig?
• Wat zijn de gedachten en mogelijkheden op het gebied van anticonceptie?

Lees meer over seksualiteit bij Specifieke aandachtspunten in het onderdeel voor zorgverleners.

• Is de woonsituatie nog passend en naar wens?
• Welke aanpassingen zijn er eventueel nodig?

• Hoe gaat het met broertje(s) en/of zusje(s) van het kind met  een (onbekend) syndroom?
• Is er eventueel (uit voorzorg) ondersteuning nodig?

• Hoe is de balans draaglast-draagkracht voor ouders?
• Welke gevolgen zijn er voor hen (werk, verlies van relaties, toekomstverwachting? Hebben ouders hierdoor zorgen op andere vlakken: bijvoorbeeld over de financiële aspecten? 
• Is er voldoende (praktische en emotionele) hulp en ondersteuning voor ouder of begeleider van het kind met een (onbekend) syndroom?
• Hoe kan dit verbeterd worden?
• Welke andere steun kan zo nodig worden geregeld? Is er bijvoorbeeld behoefte aan lotgenoten contact?
• Is bekend waar en hoe ouders ondersteuning kunnen aanvragen (WMO-loket, zorgverzekering)?
• Lopen ouders tegen vragen of problemen aan met het aanvragen van ondersteuning en hulpmiddelen?
• Weten ouders over mogelijkheden voor hulp bij het doen van aanvragen (O.a. MEE, Per Saldo)
• Op welke manier kan de zorgverlener bijdragen aan een soepel verloop van de aanvraag? Bijvoorbeeld bij FASD draagt het bii de DSM-V classificatie te vermelden, bij sommige syndromen draagt het bij IQ-onderzoek te vermelden.

Lees meer bij Steun voor ouders (zorgverleners) en Extra hulp en ondersteuning (ouders)

Zie ook de Adressenlijst van hulporganisaties

• Wie is het eerste aanspreekpunt voor de ouders? Weten zij bij wie ze met welke vraag terecht kunnen?
• Wie is de regievoerend arts? Welke zorgverlener doet de coördinatie van zorg en/of ondersteunt ouders hierbij?
• Hoe verloopt de communicatie tussen zorgverleners onderling en met ouders? Zijn ouders tevreden of is dit te verbeteren?
• Is duidelijk wie aanspreekpunt is bij spoedsituaties, bijvoorbeeld bij gedragsproblemen of epilepsie-aanvallen?

Lees meer over coördinatie van de zorg in de informatie over 'Algemeen en zonder diagnose': voor ouders en zorgverleners

• Hoe ziet de overgang van de kinderarts naar de arts voor volwassenen eruit bij het kind met een (onbekend) syndroom? Wie wordt de nieuwe regievoerend arts? Is dat een specialist op een bepaald zorgvlak waar de grootste zorg ligt? Of is bij een een (onbekend) syndroom waarbij ook sprake is van een verstandelijke beperking de arts op de volwassene leeftijd de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG).
• Wat kan een ouder of begeleider van een kind met een (onbekend) syndroom verwachten?
• Welke wensen zijn er?
• Is het voor de jongvolwassene mogelijk om mee te beslissen over zijn of haar zorg en/of behandelingen? Bespreek indien nodig de regelingen rondom wilsonbekwaamheid en wettelijke vertegenwoordiging.

• Bespreek de doelen en voorkeuren bijvoorbeeld m.b.t. toekomstige zorg en behandeling. Leg dit vast.
• Bespreek opnieuw bij eventuele (gewenste of noodzakelijke) veranderingen hierin.
• Bespreek tijdig de wensen m.b.t. handelen in crisissituaties, in het algemeen of in specifieke situaties. Leg dit alles goed vast en informeer de AVG / ouders bij wijzigingen.
• Bespreek in de laatste levensfase of naasten voldoende ondersteuning krijgen. Schakel zo nodig hulp in.

U vindt meer informatie over onderwerpen die te maken hebben met het levenseinde op de website van de KNMG.

Lees meer over Advance Care Planning en Palliatieve zorg:

voor ouders bij 'Wat kunt u zelf' doen?'
voor zorgverleners bij Specifieke aandachtspunten

Het is belangrijk om samen met uw arts en/of andere zorgverleners informatie op een rij te zetten. Het stellen van 3 goede vragen kan daarbij helpen:

• Wat zijn de mogelijkheden voor mijn kind?
• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
• Wat betekent dat in onze situatie?

Uw arts kan aan de hand van deze vragen goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Vervolgens kun u samen beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij uw kind past.
Aarzel niet om te vragen als iets niet duidelijk voor u is. Ook kunt u gerust aangeven als u zich ergens onprettig bij voelt. Weet dat u niet meteen ‘ja’ of ‘nee’ hoeft te zeggen bij een voorstel voor een onderzoek en/of een behandeling. U kunt ook nog thuis nadenken of vragen om een extra afspraak. U hoeft moeilijke beslissingen niet alleen te nemen. U kunt dit samen met uw zorgverlener doen, en u kunt ook een vertrouwd iemand vragen om hierbij te helpen.

Lees meer over wettelijke regelingen bij een medische behandeling.

• Is er een wettelijke vertegenwoordiger? Wie is dit en is dit gedocumenteerd?
• Zijn de ouders op de hoogte van de wetten/regelgeving? Zo niet, wat zijn eventuele vragen of onduidelijkheden?
• Zijn er (veranderingen in) specifieke wensen/beslissingen en zo ja, is dit gedocumenteerd (bv in het medisch paspoort)?
• Zijn er bijzonderheden rond het wettelijk gezag van de ouders? Hoe is het ouderlijk gezag geregeld wanneer ouders gescheiden of wanneer ouders ongehuwd zijn?
• Zijn er afspraken met eventuele begeleiders rond wettelijke vertegenwoordiging?

Meer informatie over wettelijke regelgeving in de informatie voor ouders en zorgverleners

Behandelingen voor een kind met een (on)bekend syndroom betekent dat u steeds voor uw zoon of dochter beslissingen moet nemen. Ouders waarvan de kinderen niet zelf kunnen beslissen over medische handelingen kunnen veel hebben aan de tips in het boek 'Als je kind niet zelf kan beslissen'.… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’.

• Zijn er zaken niet aan bod geweest tijdens het consult?
• Mogelijk heeft de ouder of begeleider nog vragen of zorgen?