Adressen van Hulporganisaties

Bij het Adviespunt Zorgbelang kunnen ouders terecht met hun vraag of klacht over de zorg. Deze medewerkers kennen de patiëntenrechten en de zorgsector in iedere regio.

Bartiméus is een organisatie voor alle mensen in Nederland die slechtziend of blind zijn. Bartiméus doet veel aan onderzoek, diagnostiek en behandeling. Medewerkers begeleiden en adviseren door het hele land. Bartiméus heeft eigen scholen, woonvoorzieningen en vormen van dagbesteding. Dat alles doet Bartiméus omdat de organisatie en medewerkers geloven in een samenleving waarin iedereen kan meedoen en ook mensen die slechtziend of blind zijn zich voluit kunnen ontplooien. 

Voor meer informatie ga naar de website van Bartimeus of mail naar info@bartimeus.nl

BPSW is dé beroepsvereniging van maatschappelijk werkers, jeugd- en gezinsprofessionals en sociaal agogisch werkers. Zij behartigt hun belangen en bevordert de kwaliteit van hun werk in diverse werkvelden, zoals:

• maatschappelijk en sociaal agogisch werk
• jeugdhulp
• reclassering
• wijkteams
• GGZ
• gezondheidszorg
• sociaal psychiatrische ondersteuning
• begeleiding in de gehandicaptenzorg

Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) richt zich op de meest complexe zorgvragen, waarbij zorgprofessionals vastlopen en de kwaliteit van bestaan van de cliënt ernstig onder druk staat. Met de expertise van dit centrum kunnen professionals en zorgorganisaties probleemgedrag beter begrijpen en voorkomen.

CP Nederland is een vereniging voor kinderen met Cerebrale Parese en hun ouders. De website www.cpnederland.nl is de plek waar mensen met CP en ouders van een kind met CP ervaringskennis kunnen vinden en delen. CP Nederland gebruikt de ervaringskennis om mensen met CP te ondersteunen. En om op te komen voor de belangen van mensen met CP in de politiek, bij zorgverleners en verzekeraars.

Landelijk netwerk van diëtisten VG. Voor vragen rondom de voeding van iemand met een verstandelijke beperking kunt u altijd contact opnemen met een gespecialiseerde diëtist VG. Bijvoorbeeld bij obstipatie (verstopping) of juist bij vaak voorkomende diarree, bij regelmatig verslikken, voedselweigering of overgewicht.

Lees meer op https://www.dietistvg.nl/index.php.

In het Radboudumc heeft de afdeling kinderneurologie een speciaal spreekuur van het droolingteam. Uw arts kan u verwijzen naar deze polikliniek voor kinderen vanaf 3 jaar. 

EBM Nederland is de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB), hun ouders, familie en mantelzorgers. EMB Nederland streeft naar een optimale zorg voor mensen met EMB en wil ook de positie van ouders van kinderen met EMB versterken. Onder andere door ze in staat te stellen de regie in eigen handen te nemen en eigen keuzes te kunnen maken in de zorg voor hun kind.

Platform EMG is een kennisnetwerk voor ouders en professionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een ernstig meervoudige beperking.

Het Audiologisch Centrum is het centrum voor gehoor, taal en spraak.

In een Audiologisch Centrum (AC) werkt een team van deskundigen uit verschillende vakgebieden: audiologie, logopedie, maatschappelijk werk, psychologie en techniek. Soms werkt er ook een psycholinguïst of spraak-/taalpatholoog. Zij houden zich bezig met onderzoek, revalidatie en begeleiding bij gehoorproblemen zowel bij volwassenen als bij kinderen. Daarnaast verrichten zij multidisciplinaire diagnostiek bij kinderen die problemen hebben in de spraak- en/of taalontwikkeling.

Voor meer informatie ga naar de website www.fenac.nl of mail naar info@fenac.nl.

Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Meer dan tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten bij Ieder(in). U kunt met uw vragen op gebied van zorg en ondersteuning kun bij Ieder(in) terecht. Bijvoorbeeld als uw kind heeft zorg nodig op school, maar dit lukt niet. Of uw woning is niet meer toegankelijk voor de rolstoel van uw kind en u weet niet hoe nu verder. Kortom, wanneer u niet de zorg of ondersteuning ontvangt, die u wel nodig denkt te hebben.

Voor meer informatie ga naar de website https://iederin.nl.

Website voor kinderen over erfelijke ziektes

U bent bezorgd over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind, maar u weet niet wie u daarbij kan helpen. Of is het minder duidelijk? Zegt uw gevoel dat er iets met uw kind aan de hand is, maar weet u niet precies wat? Wacht niet af en bespreek uw vragen en zorgen met de mensen van Integrale Vroeghulp. Juist als uw kind nog klein is, zijn zij er voor uw kind en voor u. 

Er zijn veel verschillende organisaties die ondersteuning bieden aan gezinnen met jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand of gedragsproblemen. Bij Integrale Vroeghulp werken een aantal van deze organisaties (zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra) samen. Juíst die samenwerking maakt Integrale Vroeghulp zo waardevol. Ieder brengt zijn of haar eigen deskundigheid mee; er wordt van alle kanten naar uw situatie gekeken. U vindt er een luisterend oor en uw vragen worden snel, gericht en doeltreffend beantwoord. 

Voor meer informatie ga naar de website en kies daar voor hulp in uw regio of bel 030-236 37 07.

Voor allerlei vragen over de aanvraag van zorg die valt onder een van de drie zorgwetten (PGB of zorg in natura). Het meldpunt is telefonisch en per mail bereikbaar.

Kempenhaege is een gespecialiseerd centrum met verschillende vestigingen voor iedereen met een (zorg)vraag over complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

In de gehadicaptensector is veel kennis en ervaring aanwezig die vaak binnen een organisatie blijft. Met een platform waar mensen elkaar kunnen ontmoeten en hun kennis en ervaring kunnen uitwisselen, wil Kennisplein hier verandering in brengen. Dit kan fysiek tijdens bijeenkomsten, in netwerkbijeenkomsten of op de jaarlijkse Kennismarkt. Maar ook digitaal via de website of onze sociale media. Het kennisplein is er voor iedereen: begeleiders, gedragsdeskundigen, docenten, studenten, onderzoekers, opleiders of adviseurs sociaal domein. 

www.kennispleingehandicaptensector.nl

Het Landelijk Netwerk Ergotherapie Verstandelijk Gehandicapten is een overkoepelend netwerk voor ergotherapeuten die in deze sector werkzaam zijn. Het netwerk is onderdeel van Ergotherapie Nederland en beoogt een verdere professionalisering van ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om hiermee de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te blijven verbeteren.

Logopedie.nl is het publieksinformatie-platform van de Nederlands Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF). De website biedt informatie over verschillende aandoeningen, werkgebieden binnen de logopedie en behandeling binnen verschillende leeftijdsgroepen. Daarnaast heeft de website een zoekfunctie voor het vinden van een logopedist.

www.logopedie.nl

Een tijdige, juiste diagnose biedt ouders de mogelijkheid aansluiting te zoeken bij patiëntenorganisaties, ouderplatforms etc., waardoor lotgenotencontact mogelijk wordt. Het kan voor ouders heel fijn zijn om ervaringen uit te wisselen, elkaar te helpen bij vragen of onzekerheden en om elkaar te ontmoeten.

Voor ouders van patiënten zónder diagnose of met een ultrazeldzame diagnose is dit vrijwel onmogelijk; zij kunnen zich niet wenden tot patiëntenorganisaties en contactgegevens van andere ouders met een kind met een ultrazeldzame aandoeningen zijn niet toegankelijk.

Platform ZON biedt lotgenotencontact op diverse terreinen; niet alleen in de zoektocht naar een diagnose en de juiste behandeling, maar ook in de zoektocht binnen andere aspecten in het dagelijks leven zoals passend onderwijs, WMO regelingen etc.

Wijzer met je beperking geeft een overzicht van een groot aantal (besloten) facebookpagina's voor het vinden van informatie en lotgenotencontact.

Wat doet MEE?

MEE ondersteunt mensen met een beperking. U kunt bij MEE terecht met uw vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. MEE kent de mogelijkheden en helpt u hier graag bij. Een indicatie of verwijsbrief is niet nodig. De ondersteuning is gratis. U vindt MEE door het hele land.

Voor wie doet MEE het?

Heeft u een (kind of partner met een) verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking? Of een beperking door een chronische ziekte, niet aangeboren hersenletsel of autisme? Dan kunt u bij MEE terecht, evenals uw familie, vrienden en andere betrokkenen. Daarnaast is MEE een samenwerkingspartner, voor alle organisaties die mensen met een beperking van dienst willen zijn (bijvoorbeeld scholen, gemeenten, UWV, sportverenigingen en woningcorporaties).

Voor meer informatie ga naar de website en kies daar voor de MEE bij u in de buurt of bel MEE (lokaal tarief) 0900 - 999 88 88.

Hulp bij alle aspecten van het dagelijks leven van een chronisch zieke kind is te vinden op het ouderkompas. Het ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen. Ouders kunnen er onder andere informatie vinden over op vakantie gaan, opvoeding, brusjes (broertjes en zusjes) etc. 

De Nederlandse Vereniging voor autisme (NVA) is de vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme (of aandoening in het autismespectrum) en hun naasten in alle levensfasen en op alle levensterreinen. Zij doen dit onder meer door belangenbehartiging, betrouwbare informatievoorziening en door lotgenotencontact in de buurt.

Er zijn in Nederland verschillende fysiotherapeuten die zich gespecialiseerde hebben in de behandeling en begeleiding van mensen met een meervoudige beperking. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten voor Verstandelijk Gehandicapten vindt u een overzicht van alle fysiotherapeuten die lid zijn van de NVFVG en zich toegelegd op de behandeling van patiënten met een verstandelijke beperking. Deze vereniging is aangesloten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap van Fysiotherapie.

https://www.stichtinghoormij.nl/

Hoormij∙NVVS is er voor iedereen van 0 tot 100+ met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging zijn haar hoofdtaken.

Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht is een netwerk van ervaren (zorg)professionals speciaal voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Binnen het NIK is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders en (zorg)professionals. Wat doet het NIK voor ouders en (zorg)professionals?

• Ondersteunt een gezin bij het organiseren van zorg.
• Luistert naar vragen die een gezin bezighoudt en denkt mee.
• Geeft advies over praktische zaken, zoals waar een gezin terecht kan in de gemeente    voor speciale hulp.
• Helpt een gezin keuzes te verhelderen en denkt mee in mogelijkheden op het gebied van zorg en ondersteuning. Bijvoorbeeld hoe een gezin de zorg kan afstemmen op de gezinssituatie en werk.
• Stimuleert de afstemming tussen alle (zorg)professionals die betrokken of nodig zijn voor een gezin.

Samen met het NIK krijgen en behouden gezinnen de regie over hun eigen situatie. Zo komt er meer rust en balans in het gezin.

Balans is de landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, het Syndroom van Asperger en PDD-NOS. De landelijke oudervereniging Balans komt op voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag.

Balans biedt ouders actuele doelgerichte informatie en onderling contact. Balans behartigt tevens de collectieve belangen van ouders bij de overheid en bij relevante partijen zoals de zorg en het onderwijs.

Voor meer informatie ga naar de website en kies daar voor Balans bij u in de buurt.

Deze organisatie brengt ouders en/of familieleden van kinderen met speciale vragen aan de ene kant en ervaringsdeskundige supportouders aan de andere kant met elkaar in contact. Dit gebeurt op een één-op-één basis, afhankelijk van de vragen, behoeften of zorgen die aan de orde zijn. De onderwerpen kunnen variëren van een praktische of meer emotionele vragen.

Per Saldo informeert, adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een persoonsgebonden budget (pgb). Met rond de 25.000 leden zijn zij dé landelijke vereniging van en voor budgethouders.

Net als 125.000 andere mensen met een chronische ziekte of een handicap/beperking kiest u voor een persoonsgebonden budget (pgb). Met het geld dat u ontvangt, betaalt u zelf uw eigen zorgverlener. Daardoor krijgt u hulp van iemand die u zelf hebt uitgekozen. Iemand met wie het klikt, iemand die de zorg levert die u nodig hebt, op de manier en op de tijd die u wilt.

Omdat de regels rondom het pgb behoorlijk veelomvattend zijn, hebben veel budgethouders behoefte aan ondersteuning. Per Saldo geeft u houvast!

Voor meer informatie ga naar de website of bel 0900 - 742 48 57 (€ 0,20 per minuut).

Ouders kunnen voor de dagelijkse ondersteuning gebruik maken van een PGB: persoonsgebonden budget. Via het SBV vraagt u hier een PGB aan.

Soms zijn mensen niet meer in staat om zelfstandig beslissingen te nemen. De rechter kan iemand aanwijzen om hun zaken te behartigen.

Er bestaan 3 soorten maatregelen:

• Curatele; Als iemand zowel zijn persoonlijke als financiële zaken niet meer zelf kan regelen. Persoonlijke zaken zijn bijvoorbeeld een medische behandeling of verpleging.
• Bewind; Als iemand alleen niet meer voor zijn financiële zaken kan zorgen, kan hij onder bewind worden gesteld.
• Mentorschap; Als iemand alleen niet meer voor zijn persoonlijke zaken kan zorgen, kan hij een mentor krijgen om hem te helpen.

Voor meer informatie ga naar de website www.rechtspraak.nl en daar naar de betreffende pagina over dit onderwerp.

SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) is een gespecialiseerd centrum op het gebied van epilepsie en slaapproblemen. Landelijk kunnen ouders/naasten met hun (volwassen) kinderen met epilepsie en/of een lichamelijke of verstandelijke beperking bij SEIN terecht in een van de (poli)klinieken, Slaap-Waakcentra, woonvoorzieningen, dagbesteding en school voor speciaal onderwijs.

Eetproblemen

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van voedselweigering voor kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Zindelijkheid

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van onzindelijkheid bij kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Zorgwijzer biedt informatie omtrent de sociale zekerheid in Nederland. 
​Voor meer informatie kunt u terecht op www.zorgwijzer.nl.

De Sociale Verzekeringsbank (SVB) is dé uitvoerder van volksverzekeringen in Nederland. Zij zorgen ervoor dat u, uw kinderen, of uw ouders op tijd én correct hun kinderbijslag, AOW-pensioen of nabestaandenuitkering Anw ontvangen. Een ernstig ziek of gehandicapt kind heeft vaak extra zorg nodig. Woont uw kind thuis, dan kunt u een Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) aanvragen. De SVB keert deze tegemoetkoming uit.

U kunt meer informatie vinden op de website van de SVB of via de telefoon TOG: 0475 36 8040.

Stichting Milo is een zelfstandig behandelcentrum voor Ondersteunde Communicatie dat zorg verleent aan kinderen en volwassenen met communicatief meervoudige beperkingen.

Bij Visio kan iedereen terecht met vragen over slechtziend of blind zijn. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. Deze diensten zijn er voor mensen die slechtziend of blind zijn, ook als zij daarnaast een verstandelijke, lichamelijke of andere zintuiglijke beperking hebben. Persoonlijk en professioneel betrokkenen kunnen ook bij Visio terecht voor informatie en deskundigheidsbevordering. 

Medewerkers van Visio kijken naar wat wél kan in plaats van wat niét kan. Het vizier staat altijd gericht op resultaat, samenhang en betrouwbaarheid. Visio realiseert met een persoonlijke en passende aanpak tevreden cliënten. Respect voor de cliënt en haar keuzes en de kwaliteit van zijn of haar leven staan voorop.

Voor meer informatie ga naar de website of mail naar info@visio.org.

Brancheorganisatie voor instellingen in de gehandicaptenzorg.

Mensen met een beperking moeten het leven kunnen leiden dat zij willen. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) zet zich hier voor in door:

• organisaties in de gehandicaptensector te ondersteunen
• een maatschappelijke positie in te nemen
• innovatieve ontwikkelingen te stimuleren en beschikbaar te maken.

Tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking zijn te vinden op de website van de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen (VMBZ). Adressen van centra voor bijzondere tandheelkunde, die deze gespecialiseerde zorg onder andere bieden, vindt u op de website van het Centraal Overleg Bijzondere Tandheelkunde.

Met een PGB of via de zorgverzekeraar (zorg in natura) kunnen kinderen logeren in een logeerhuis. Deze huizen werden voorheen kinderhospices genoemd. De nieuwe naam is verpleegkundig kinderzorghuis. Er zijn hiervoor zeer veel particuliere initiatieven (die niet allemaal door de zorgverzekeraar worden vergoed). Ook zijn er een aantal verpleegkundig kinderzorghuizen, die professionele zorg leveren aan chronisch zieke kinderen. Deze zijn te vinden via de Branchevereniging Integrale Kindzorg (BINKZ) 

Zorg in een verpleegkundig Kinderzorghuis kan ook geboden worden in combinatie met een verpleegkundig kinderdagverblijf en/of kinderthuiszorg. De bij de VGVK aangesloten organisaties in kindzorg kunnen ouders helpen in de aanvraag voor de juiste indicatie om  de zorg en/of het verblijf te bekostigen. Sommige zorgverzekeraars zijn ook welwillend in het helpen zoeken naar mogelijkheden die zij vergoeden. 

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt dat mensen met een beperking de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Het kan gaan om ouderen, gehandicapten of mensen met psychische problemen. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Gemeenten voeren de Wmo uit en iedere gemeente legt andere accenten.

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) biedt hulp en ondersteuning, bijvoorbeeld in het huishouden. Ook ondersteunt de Wmo mantelzorgers en vrijwilligers die zich inzetten voor familie, vrienden of mensen in de buurt.

Voor het aanvragen van ondersteuning via de Wmo gaat u naar uw gemeente. Deze bepaalt in overleg met u of u ondersteuning krijgt en welke vormen van ondersteuning u nodig heeft. U kunt hiervoor terecht bij het Wmo-loket in uw gemeente. Veel gemeenten hebben een apart Wmo-loket.

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Op deze website staan vele tips voor allerlei domeinen van het leven. De WWW-wijzer is een innovatie- en onderzoeksproject om ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te helpen met het zoeken naar informatie en het formuleren van hun hulpvraag. Met behulp van de WWW-wijzer kunnen ouders mogelijk beter de regie nemen over het zorgproces in de kinderrevalidatie. De WWW-wijzer is een initiatief van stichting schOUDERS 

Website met per thema vele handige links gesorteerd.

Een op zeven leerlingen heeft een chronische ziekte. Voor zieke leerlingen is het belangrijk dat het onderwijs doorgaat. Leraren van het primair, voortgezet en het beroepsonderwijs kunnen gebruik maken van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de educatieve voorzieningen verbonden aan de zeven universitair medische centra in Nederland en vormen het Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs.

Op de site Zorgwijzer worden zorgverzekeraars met elkaar vergeleken. Daarnaast is het zorgkompas van deze site een handig hulpmiddel!