FASD in het kort
FASD is een prenataal verworven ontwikkelingsstoornis, die meestal samengaat met cognitieve problemen.
De cognitieve problemen variëren van een ontwikkelingsachterstand, sociale aanpassingsproblemen, leerproblemen tot een verstandelijke beperking.
Oorzaak
Geboorteafwijkingen die het gevolg zijn van prenatale blootstelling aan ethanol (‘alcohol’) vallen onder de overkoepelende term: foetaal alcohol spectrum stoornis (fetal alcohol spectrum disorders, FASD).
FAS is binnen dit spectrum de meest ernstige vorm.
Kenmerken
De term FAS is gereserveerd voor de combinatie van drie kenmerkende verschijnselen bij het kind/het individu:
- groeiachterstand
- gezichtsafwijkingen en
- neurologische afwijkingen
Bovendien staat het maternale alcoholgebruik tijdens de zwangerschap bij voorkeur met enige zekerheid vast. Dit is echter vaak niet mogelijk, dan is het van belang dat het aannemelijk is dat foetale alcoholblootstelling een rol speelt.
Cognitieve ontwikkeling
De meeste mensen met FASD hebben een IQ tussen de 70 -100 of ze kunnen anders een lichte tot matige verstandelijke beperking hebben. Ook een IQ hoger dan 100 komt voor. Vrijwel alle mensen hebben door FASD (sociale) aanpassingsproblemen. De FASD-problematiek heeft ook secundaire gevolgen (dagelijks leven, gezinsproblemen, PTSS, hechtingsproblemen).
Comorbiditeit
De neuropsychologische gevolgen staan op de voorgrond. Bijkomende somatische problematiek kan bestaan uit: motorische problemen, hartproblemen, voedingsproblemen, visuele problemen, gehoorproblemen, skeletafwijkingen, verminderde immunologische afweer en/of gebitsproblemen.
Naast cognitieve problemen spelen er meestal gedragsproblemen en/of psychiatrische problematiek, zoals: ADHD, ASS, angsten, ongeremd gedrag (agressief gedrag, ODD, ongepast seksueel gedrag, verminderde gewetensvorming) en/of stemmingsproblemen.
De ernst en aard van de gevolgen van deze schade verschilt per persoon. Dit maakt het herkennen en diagnosticeren complex en draagt bij aan de wisselende prevalentiecijfers.
De levensverwachting is mede afhankelijk van co-morbiditeit. De psychiatrische problematiek (verslaving, depressie en suïcidaliteit) spelen hierin een grotere rol dan de somatische problematiek.
Beleid
De behandeling en begeleiding is afhankelijk van de individuele problematiek. Er is geen richtlijn. Zorgverleners kunnen bij gespecialiseerde poliklinieken advies vragen. Behandelings- en begeleidingsadviezen zijn gebaseerd op ‘best-practice’ en expert-opinion.
Intensieve zorg
FASD heeft levenslang gevolgen op alle domeinen en de zorg is daarbij vaak intensief. Aandacht voor de behoeften van het gezin (ouders, 'brusjes' ) is belangrijk. PGB-hulp en respijtzorg dragen bij aan optimale zorg voor mensen met FAS(D).
Wijs op de mogelijkheid tot lotgenotencontact met andere ouders van kinderen met FAS(D).
Op de website van de FAS Stichting Nederland vertellen een kinderarts, een kinderpsycholoog, een kinderfysiotherapeut, een pre-verbaal logopedist, een orthodontist en een intern-schoolbegeleider over hun ervaring met kinderen met FASD.
Bekijk de filmpjes bij Hulpverleners aan het woord