Healthwatch bij FASD

Het is belangrijk de problemen in de zelfregulatie goed na te vragen omdat deze soms over het hoofd worden gezien. Problemen in de zelfregulatie vormen samen met problemen in de executieve functie en een beperking van het adaptief vermogen de kernproblematiek bij FASD. Het gaat onder andere om de volgende problemen:

• moeite de aandacht vast te houden
• ontremming/problemen met impulscontrole
• problemen met stresshantering

Andere problemen kunnen de zelfregulatie negatief beïnvloeden:

• stemming- en affectstoornissen
• slaapproblemen
• andere psychische stoornissen

Het beleid is er op gericht de omstandigheden zoveel mogelijk af te stemmen op mogelijk triggers. Eventueel onder begeleiding van een therapeut. Medicamenteuze symptoombehandeling in combinatie met gedragstherapie en ouderbegeleiding is daarbij een behandelingsmogelijkheid. Methodes als Triple P (positieve bekrachtiging van gewenst gedrag) zijn niet onderzocht bij ouders van kinderen met FAS maar kunnen ouders/verzorgers helpen bij de opvoedingsproblemen. Opvoedingstaken zijn zwaar.
Het is belangrijk om ouders handvatten te geven om risico’s op stress en burn-out zoveel mogelijk te voorkomen. Zie Steun voor ouders.

FAS-poliklinieken hebben ervaring in de diagnostiek bij FASD en kunnen adviezen geven voor de begeleiding bij FASD-problematiek. Kinderartsen EAA hebben ervaring in de begeleiding bij FASD-problematiek. Zie voor adressen het hoofdstuk Organisatie van de zorg.

PraktijkadviezenWees alert op overschattingsgevaar. Naasten van mensen met FASD beschrijven dat een deel van de mensen met FASD zònder logopedische problemen vaak juist goed en veel praten (breedsprakigheid, babbelen).
Door meegaandheid en sociaal wenselijke antwoorden (pleasend gedrag) kunnen mensen met FASD ook een veel positievere indruk wekken, terwijl ze cognitief wel problemen hebben.
Hierdoor kunnen ze juist de indruk wekken meer te begrijpen en te kunnen uitvoeren dan in de praktijk het geval is.

Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar: ze zijn vaker slachtoffer van seksueel, emotioneel of financieel misbruik. Dit kan zich uiten in gedragsveranderingen (onder andere stemmingsschommelingen, agressie, automutilatie) en/of somatische klachten. Het is belangrijk hier extra alert op te zijn.

Echter niet alle mensen met FAS(D) hebben een verstandelijke beperking. Toch zijn zij door de ernstige beperking in het adaptief vermogen eigenlijk net zo kwetsbaar en dit heeft vergelijkbare gevolgen.

Weerbaarheidstraining en o.a. educatie over (overschrijdend) seksueel gedrag kunnen hierbij ondersteunen.

Lees meer in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose bij Kwetsbaarheid

Bij tieners met FASD is de seksuele ontwikkeling een extra aandachtspunt. Zij lopen meer dan gemiddeld seksuele risico's.

Seksueel grensoverschrijdend gedrag

Kinderen met FASD kunnen seksueel grensoverschrijdend gedrag vertonen, naar schatting gaat het om 45-50%. Dit kan samenhangen met gestoorde impulsremming (regulatiestoornis). In samenhang met een LVB hebben zij moeite met het inschatten van de sociale regels bij seksualiteit. Ze kunnen daardoor zowel slachtoffer als dader zijn van seksueel misbruik. Zowel jongens als meiden met een LVB zijn kwetsbaar voor seksuele uitbuiting/loverboyproblematiek.

Tienerzwangerschappen

Tienerzwangerschappen komen vaker voor bij FASD. Ook onder mensen met een LVB komt tienerzwangerschap voor. Meiden met een LVB  gebruiken bij (on)gewenst seksueel contact vaak geen anticonceptie. Ze vinden informatie over anticonceptie moeilijk. Ze vinden het moeilijk om aan te geven geen seks te willen of bij seks een voorbehoedmiddel te gebruiken.

Lees meer bij Seksualiteit in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Voor tieners is er een folder over FASD die hier ook kort op ingaat: zie Meer informatie

Anticonceptie

Na de menarche is het gebruik van (orale) anticonceptie te overwegen:

• om de menstruatie te reguleren
• bij ‘kwetsbare’ meisjes

De handreiking van de NVAVG gaat over de afweging van verschillende anticonceptiemethoden (inclusief sterilisatie) bij mensen met een verstandelijke beperking. De reguliere contra-indicaties zijn van toepassing.

Lees meer:
NVAVG Handreiking kinderwens en anticonceptie

Rondom zwangerschap bij mensen met FASD

De fertiliteit bij FASD is normaal. De medisch-somatische risico’s bij zwangerschap en bevalling zijn mede afhankelijk van de co-morbiditeit.

Voorlichting rond toekomstig ouderschap

Uit de aanwijzingen over genetische factoren blijkt dat nakomelingen van mensen met FASD niet alleen mogelijk zelf schade kunnen hebben door het alcoholgebruik van hun (groot-)ouders (transgeneratie schade), maar dat zij ook vaker zelf alcohol gebruiken tijdens de zwangerschap (drinkgedrag). 

De adviezen aan mensen met FASD over alcoholgebruik in relatie tot zwangerschap zijn nadrukkelijk van belang vanwege de eigen genetische predispositie op overmatig alcoholgebruik en het genetische risico op de gevoeligheid van de foetus voor alcoholschade.

Er zijn weinig specifieke gegevens beschikbaar over ouderschap van mensen met FASD. Uit oudere data blijkt dat uithuisplaatsing van kinderen van moeders met FASD mogelijk relatief vaak voorkomt (57% van een groep van 30 moeders met FASD). Niet alle mensen met FASD hebben een verstandelijke beperking, echter onder andere de beperking van het adaptieve vermogen brengt met zich mee dat ouders met FASD behoefte hebben aan ondersteuning bij het ouderschap of dat dit ook noodzakelijk is.

De NVAVG-handreiking Kinderwens en anticonceptie gaat in op zwangerschap en op ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking.

Lees meer:
NVAVG Handreiking kinderwens en anticonceptie

Opgroeien in een stabiele omgeving is een gunstige factor bij de ontwikkeling van kinderen met FASD. Het is belangrijk positieve hechting en leermogelijkheden zo veel mogelijk te stimuleren. Voor ouders is het van belang dat zij hier zo veel mogelijk steun bij krijgen (zie Steun voor ouders). In minder gunstige omstandigheden komen zowel externaliserend (agressie, 'acting-out') als internaliserend gedrag (geslotenheid, teruggetrokkenheid, angstig) vaker voor. Dit kan een uiting zijn van de hechtingsproblemen, wat vervolgens weer een bedreiging voor de hechting kan zijn.

Huiselijk geweld en kindermishandeling

Niet alleen is het belangrijk de omgeving zoveel mogelijk af te stemmen op de mogelijkheden en beperkingen van het kind, ook is het belangrijk instabiele thuissituaties te voorkomen of te stoppen. Zorgverleners (o.a. huisartsen en jeugdartsen, maar ook opvoedingsondersteuners) zijn in de positie om kindermishandeling en huiselijk geweld te signaleren en op te komen voor een veilig opvoedingsklimaat.

Huisartsen hebben, evenals jeugdartsen, in het algemeen mogelijkheden om laagdrempelig in contact te komen met kwetsbare gezinnen. Huisartsen kunnen hierbij ook samenwerken met de POH (PraktijkOndersteuner Huisarts) GGZ (Geestelijke Gezondheidzorg), indien beschikbaar. Bij voorkeur vindt vervolgens doorverwijzing plaats naar Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) of (bij vermoeden van problematiek bij het kind zelf) naar de kinder- en jeugdpsychiatrie.

Bij vermoeden van kindermishandeling hebben zorgverleners handelingsmogelijkheden: zie het KNMG-dossier Kindermishandeling en huiselijk geweld.

Psycho-educatie

Goede basiskennis over FASD is noodzakelijk, zowel voor het kind zelf als voor de ouders en naasten. Door goed uit te leggen dat sommige dingen die het kind of een volwassene doet het gevolg van FASD zijn, het kind en de ouders/naasten er beter mee omgaan. Het gedrag en de negatieve gevolgen worden niet goedgekeurd, maar door het begrip waarom iets gebeurt of waarom zulke dingen vaak gebeuren, wordt het uit de negatieve sfeer gehaald.

Opvoedingsondersteuning

Ouders kunnen daarnaast veel profijt hebben van basale opvoedondersteuningsmethodes als Triple P. Het is belangrijk ouders daar al in een vroeg stadium naar te verwijzen. Bij ingewikkelde problematiek is dit niet toereikend. Dan is uitgebreidere hulp van een psycholoog en/of orthopedagoog nodig.
Positieve stimulering, succeservaringen en een gezonde ouder-kind-hechting zijn belangrijke factoren voor een gunstiger beloop. Het is belangrijk dat alle ouders leren om te gaan met de FAS-gerelateerde problematiek, niet alleen voor het kind maar ook voor het eigen welzijn. De opvoedingstaken kunnen aanleiding geven tot stress/burn-out.

Ouderproblematiek

Een (mogelijk groot) deel van de ouders van kinderen met FASD heeft zelf ook problematiek (alcohol-/middelengebruik, licht verstandelijke beperking, onveilige gehechtheid, persoonlijkheidsstoornis). Vanwege de dubbele problematiek is dan veel uitgebreidere hulp nodig dan alleen ouderondersteuning. Zie ook de Bijlage Maternaal alcoholgebruik en primaire preventie

Extra hulp en ondersteuning

Kinderen met een complexe zorgbehoefte zijn soms langdurig opgenomen in het ziekenhuis of wonen al jong in een instelling. Tegenwoordig wonen kinderen met een complexe zorgbehoefte ook steeds vaker thuis en gaan ze naar een (speciale) school of (verpleegkundig) dagverblijf of naar dagbesteding, waar de dagelijkse zorg wordt verleend door de ouders samen met een team van mantelzorgers, verpleegkundigen en paramedici.

Het dagelijks leven van ouders en hun chronisch zieke kind(eren) is vaak intensief. Er moet een hoop worden georganiseerd en vaak moet er veel zorg worden geleverd. Het is belangrijk alert te zijn op psychosociale problematiek bij de ouders. Het kan nodig zijn om hen te ondersteunen bij de acceptatie en het bijstellen van toekomstverwachtingen ten aanzien van hun kind(je). Verder kan ondersteuning nodig zijn bij het leren om de balans te houden tussen draaglast en draagkracht. Broertjes en zusjes kunnen stress ervaren door de gezinssituatie; het is belangrijk ook voor hen oog te hebben.

Er zijn in Nederland veel verschillende initiatieven die bij deze zorg kunnen helpen. Deze zijn soms moeilijk te vinden. Ook kan de wet- en regelgeving vaak behoorlijk ingewikkeld zijn. 
Verwijs zo nodig door naar gespecialiseerde professionele hulpverleners en praktische ondersteuning. Wijs hen op mogelijkheden zoals:

• kinderthuiszorg
• opvoed-en gezinsondersteuning
• logeeropvang
• tijdelijk verblijf
• gespecialiseerde dagopvang
• ondersteuning bij het regelen van allerlei voorzieningen en zorg en ondersteuning (bijvoorbeeld het inschakelen van een hulpverlener integrale vroeghulp)
• de mogelijkheid hun eigen sociale netwerk (meer) in  te schakelen
• lotgenotencontact/support via het FAS Stichting Nederland

PraktijkadviezenZie de Adressenlijst in Samen spreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Verwijs ouders naar Extra hulp en ondersteuning in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen? in het onderdeel voor ouders.

Lees meer op de website van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland over samenwerken met en ondersteunen van mantelzorgers en bij Steun voor ouders in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

FASD is niet erfelijk ! Indien de moeder alcohol heeft gebruikt tijdens meerdere zwangerschappen kunnen ook broers en/of zussen FASD hebben. Er zijn onderzoeken die aangeven dat de gevolgen van FASD mogelijk niet beperkt blijven tot deze generatie.

Mogelijk ook gevolgen in meerdere generaties

Er zijn aanwijzingen in muismodellen, dat epi-genetische veranderingen door blootstelling aan alcohol optreden en dat deze veranderingen mogelijk ook over kunnen gaan op de volgende generatie (zogenaamde transgenerational epigenetic inheritance).  Epi-genetische schade houdt in dat er een verandering van het genoom ontstaat zonder verandering van de DNA-volgorde.

Het zou volgens de genoemde bevindingen kunnen zijn dat de primaire alcoholblootstelling uiteindelijk schade kan bewerkstelligen in meerdere opeenvolgende generaties. Mogelijk geldt dit niet alleen voor in de opeenvolgende generaties in de moederlijke kiemlijn (nakomelingen van een vrouw met FASD), maar ook in de opeenvolgende generaties in de vaderlijke kiemlijn. In dat geval zou dit betekenen dat kinderen van mannen met FASD ook gevolgen ondervinden. 

Onderzoek naar genetische determinanten

Mogelijk spelen erfelijke factoren een rol bij de gevoeligheid voor alcohol van de moeder en van de foetus. Er zijn genetische determinanten die bepalend zijn voor het alcoholmetabolisme van foetus en van de moeder en voor het drinkgedrag van de moeder.
Wetenschappelijk genetisch onderzoek kan bijdragen aan het identificeren van vrouwen met een hoger risico op overmatig alcoholgebruik.

Problematisch drinkgedrag

Vanwege de grotere kans op problematische drinkgedrag is het van belang dit bespreekbaar te maken met de cliënt met FASD en met de (biologische) ouder(s) van kinderen met FASD. Geef hen voorlichting op maat en bespreek de mogelijkheid van interventies. Verwijs zo nodig (en mogelijk) voor behandeling en begeleiding bij verslavingsproblematiek. 

Zie ook de Bijlage Maternaal alcoholgebruik en preventie
Lees meer over zwangerschap en voorlichting over toekomstig ouderschap bij Seksualiteit

Vaccinaties op de kinderleeftijd vinden volgens het RVP plaats. Juist voor deze kinderen zijn de vaccinaties zeer belangrijk zijn omdat ze vaak extra kwetsbaar zijn. De meeste kinderen met FASD gaan hiervoor naar de jeugdgezondheidszorg (het consultatiebureau/GGD), tenzij dit anders is afgesproken met de kinderarts.

Er zijn kinderen met FASD met een verminderde immunologische afweer, waarbij het nodig kan zijn het RVP-inentingsprogramma aan te passen. Lees meer bij Vaak ziek

Wat betreft de HPV-vaccinatie is het denkbaar dat ouders een afweging maken over de noodzaak. Bij deze afweging spelen een rol: de inschattingen rond seksueel actief zijn/worden, kwetsbaarheid voor seksueel misbruik en de impact van het uitvoeren van de vaccinatie bij hun kind.

Sowieso is het raadzaam te evalueren op welke wijze de vaccinatie zo cliëntvriendelijk mogelijk kan plaatsvinden. Bijvoorbeeld voor sommige kinderen/adolescenten is een massavaccinatie minder geschikt. 

Overleg in voorkomende gevallen (bijvoorbeeld bij vragen van ouders) met de kinderarts.

Volwassenen die in een instelling wonen, zullen daar standaard Hepatitis B en griepvaccins aangeboden krijgen. Volwassenen met een afweerstoornis of andere ernstige somatische problemen krijgen via de betrokken medisch specialisten advies over het vaccinatiebeleid.

Geef extra aandacht aan leefstijladviezen; bijvoorbeeld i.v.m. afwijkende eetgewoonten. Schakel zo nodig een diëtist in.

Informeer de anesthesioloog bijvoorbeeld in verband met mogelijke problemen bij intubatie bij een eventuele schisis.

Voor kinderen en volwassenen met specifieke hartafwijkingen is (op advies van de cardioloog) endocarditisprofylaxe geïndiceerd voorafgaand aan de ingreep (tandarts, operatie).

Zorg-intensieve kinderen/volwassenen moeten veel kleine en/of grote interventies ondergaan: van bloedprikken tot meerdere operaties. Ouders ervaren dat bijvoorbeeld bij bloedprikken de omstandigheden in algemene poliklinieken vaak niet zijn ingericht op (het voorkomen van) prikangst en van pijn en/of dat ouders moeten assisteren bij de dwang rond de ingreep ('houd u uw kind even in de houdgreep'). Ouders pleiten voor meer aandacht voor deze omstandigheden.
Lees meer bij Pijnpreventie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose 

Voor kinderen is het gebruikelijk dat ouders bij de opname veel aanwezig kunnen zijn bij hun kind. Binnen de zorg voor volwassenen geeft dit vaak praktische problemen omdat hiervoor geen faciliteiten zijn. Ondersteun waar mogelijk ouders bij het organiseren van optimale omstandigheden.