Achtergronden
Dit hoofdstuk geeft u achtergrondinformatie bij FASD. Hoe vaak komt het voor? Hoe ontstaat het? En wat is bekend over het toekomstperspectief: het beloop, de prognose en de levensverwachting?
Prevalentie
Over de prevalentie van FAS/FASD in Nederland ontbreken betrouwbare cijfers, het zijn schattingen. Ook Europese cijfers zijn schattingen omdat de diverse prevalentiesstudie methodologisch van elkaar verschillen.
Volgens een schatting uit 2017 komt FAS in de algemene populatie bij 20-30 per 10.000 mensen voor. Wereldwijd hebben 7-8 kinderen per 1000 FASD (7.7 per 1000 (95% CI, 4.9-11.7 per 1.000)).
Ongeveer 10-20% van de kinderen met vermoedelijk FASD (verwezen naar een diagnostische kliniek) voldoet aan de FAS-criteria of heeft partieel FAS. Lees meer over de definities bij Diagnostiek.
De prevalentie is ook afhankelijk van de onderzochte groep.
Populatie afhankelijke prevalentie
De prevalentie van FAS/FASD kan variëren tussen groepen. Onder bijvoorbeeld moslims is het maternaal alcoholgebruik zeer laag, terwijl in andere (bevolkings-)groepen ‘binge-drinken’ cultureel geaccepteerd is, ook tijdens de zwangerschap.
In bepaalde groepen komt FASD vaker voor, bijvoorbeeld:
- kinderen in pleeg-/adoptiegezinnen of weeshuizen (prevalentie FAS/pFAS vaak hoger: 40% tot bijna 75%))
- kinderen/volwassenen in instellingen voor verstandelijk beperkten
- jeugdigen/volwassenen in (jeugd-)gevangenis-instellingen
Een deel van de kinderen/volwassenen met FASD komt daar, door gevolgen van FASD (respectievelijk de gezinsomstandigheden, een laag IQ of crimineel-/juridische strafbaar gedrag) terecht.
Incidentie
Ook over het aantal nieuwe gevallen in Nederland per jaar zijn geen exacte cijfers bekend. Getallen over Nederlandse incidentiecijfers zijn meestal niet wetenschappelijk onderbouwd.
Onderschatting
Onvoldoende herkenning van FASD, vertraging in het diagnostisch traject en het ontbreken van (betrouwbare) informatie over het alcoholgebruik van de biologische moeder zijn redenen voor onderschatting van de prevalentiecijfers van het aantal mensen met FASD.
Vooral bij volwassenen is herkenning lastig omdat de uiterlijke kenmerken aan het gezicht (deels) verdwijnen en omdat de anamnese dan minder compleet en betrouwbaar is.
Praktijkcijfers FASD
Door onvoldoende gegevens over de incidentie en prevalentie is ook niet duidelijk hoe vaak een huisarts of een AVG-arts iemand met FASD in de eigen praktijk in zorg heeft.
In een gespecialiseerde FASD-polikliniek krijgen elk jaar ongeveer 50-80 kinderen de diagnose FAS.
Etiologie
Als een zwangere vrouw alcohol drinkt, kan direct of indirect schade ontstaan aan cellen en weefsels. De plek en de ernst van de schade aan het CZS hangen samen met het tijdstip van de alcoholblootstelling tijdens de zwangerschap. Ook maternaal alcoholgebruik voorafgaand aan de conceptie kan gevolgen hebben voor het toekomstige kind. Alcoholgebruik van de vader heeft invloed op de spermakwaliteit.
Lees meer over de maternaal alcoholgebruik in de Bijlage Maternaal alcoholgebruik en preventie
Lees meer over de fysiologische effecten van prenatale alcoholblootstelling in Bijlage Alcohol gebruik tijdens de zwangerschap
Genetica
FASD is niet erfelijk, maar kan in meerdere generaties voorkomen. Dit hangt o.a. samen met genetische predispositie op het gebied van gevoeligheid voor schade door alcohol en op het gebied van gevoeligheid voor alcoholverslaving.
Door epigenetische factoren heeft FASD echter wel gevolgen voor volgende generaties (d.w.z. kinderen van ouders met FASD), daar zijn aanwijzingen voor in beperkte literatuur.
Vaak gaat het wel om meerdere kinderen in een gezin, wanneer het alcoholgebruik van de moeder een chronisch probleem is.
Lees meer bij Voorlichting (inclusief erfelijkheid en drinkgedrag) in het hoofdstuk Healthwatch.
Beloop
Het toekomstperspectief blijkt beter wanneer de juiste diagnose in een vroegtijdig stadium wordt ontdekt. Inzet van de juiste hulp en hulpmiddelen, meer begrip van de omgeving en bijstellen van de verwachtingen (dit voorkomt overvraging) dragen bij aan een relatief gunstigere ontwikkeling van het kind.
Prognose
Uit een Canadese studie blijkt dat de levensverwachting van mensen met FAS opvallend laag is. In deze studie lag de -via een bepaalde methode geschatte- leeftijd van overlijden tussen 31-37 jaar. In de onderzoeksgroep bleken externe oorzaken (suïcide, ongelukken door risicovol gedrag en overdosis alcohol of drugs) een belangrijke doodsoorzaak te zijn in bijna de helft van de gevallen.
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking ligt lager dan de algemene bevolking, ook door co-morbiditeit. Met betere gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking neemt de levensverwachting toe.
Wist u dat .....FASD eigenlijk géén zeldzame aandoening is?
De geschatte prevalentie ligt hoger dan die van een zeldzame aandoening (met per definitie een prevalentie van minder dan 1 per 2.000). Echter mensen met FASD lopen tegen dezelfde problematiek aan door de onbekendheid van de aandoening, zoals onvoldoende herkenning, vertraging bij het stellen van de diagnose en weinig ervaring met behandeling en begeleiding.
In Nederland zijn meerdere poliklinieken waar ervaring is met het vaststellen van de diagnose en voor de begeleiding. Waar u deze experts op het gebied van FASD kunt vinden, leest u in hoofdstuk Organisatie van de zorg