Problematiek en beleid bij FASD

Het klinisch beeld bij FASD is heel breed: van mensen met nauwelijks aantoonbare problematiek tot het ernstige beeld van het syndroom in volle omvang. Slechts een klein gedeelte van de kinderen met foetale alcoholschade heeft de specifieke uiterlijke kenmerken. Niet alle mensen met foetale alcoholschade hebben een (lichte) verstandelijke beperking. Toch ondervinden vrijwel alle mensen met FASD in meer of mindere mate gevolgen van cognitieve problemen zowel in de activiteiten van het dagelijks leven (ADL) als in de omgang met anderen (sociale zelfredzaamheid).

Kernproblemen

De hoofdproblemen van mensen met FASD bestaan uit:

• geen overzicht hebben over de dag
• overprikkeld raken
• moeite met sociale interacties
• stelen en liegen
• beperkte sociale weerbaarheid

Dit hangt samen met een chaotisch geheugen, impulsiviteit (niet denken, meteen doen) en een verminderde gewetensvorming (geen schuldgevoel, geen inzicht in gevaar). 
Moeite met het ordenen, verwerken en terughalen van informatie heeft negatief effect op hoe mensen met FASD een situatie reageren; ze zijn vaak te direct en de inhoud is ongepast of onjuist. Het kost kinderen met FASD moeite om geleerde dingen te automatiseren.

Problemen kunnen al vanaf de zuigelingenleeftijd of vroege kinderjaren aanwezig zijn: prikkelbaarheid, onder-/overgevoeligheid voor prikkels, moeizame gewenning, zuig-/slikproblemen, slaapritmestoornissen. Als dreumes/kleuterleeftijd zijn kinderen met FASD vaak hyperactief, onaandachtig, oppositioneel (veel verzet) en er zijn meer dan gemiddeld (plotselinge) stemmingswisselingen. Adolescenten vertonen vaak risicovolgedrag en zijn impulsief. Sommigen zijn jonge delinquenten.

Mensen met FASD hebben baat bij:

• overzicht bieden: dagen voorspelbaar te maken en te structureren
• overprikkeling voorkomen: rust creëren, prikkels doseren
• het goede voorbeeld geven voor sociaal interactie en dit blijven herhalen
• om bij liegen en stelen: emotioneel neutraal te reageren
• om bij onvoldoende weerbaarheid toezicht en ondersteuning te bieden

Veel normale opvoedingstips helpen niet bij de ingewikkelde problematiek. Voor ouders en begeleiders is goede kennis over FASD nodig. Begeleiding van een psycholoog en/of orthopedagoog is daarom raadzaam.

Lees meer bij experts op het gebied van FASD in het hoofdstuk Organisatie van de zorg

Lees meer in het hoofdstuk Kernpunten bij Steun voor ouders en bij Zelfregulatie

PraktijkadviezenKinderen en volwassenen met FASD hebben vaak geheugenproblemen. Het kost veel moeite om geleerde dingen te automatiseren. Handelingen worden daarom geen routine. Ze leren niet van hun positieve ervaringen en van hun fouten. Naasten maar ook profeissionals zult daarom steeds veel moeten herhalen en vaak opnieuw moet uitleggen. Dit vraagt veel geduld en doorzettingsvermogen van ouders en anderen. 

Wijs ouders op tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD in het onderdeel voor ouders en in het boek Omgaan met FASD

Er is geen Nederlandse richtlijn voor behandeling of begeleiding. Er bestaan wel buitenlandse wetenschappelijke publicaties met aanbevelingen. Zie het hoofdstuk Meer informatie en het hoofdstuk Healthwatch

Ouders en/of voogden beslissen samen met verschillende professionals over de mogelijkheden van het kind en het gezin over therapie, onderwijs, zorg en ondersteuning.

Een diagnostische evaluatie door een MDT van een polikliniek met expertise op het gebied van FASD (FAS-poli’s of kinderartsen EAA) levert inzicht in de functionele sterke en zwakke punten en geven aanknopingspunten voor school/werk en noodzakelijke aanpassingen voor het dagelijks leven. Dit MDT stelt op basis van deze inzichten een zorgplan op gericht op alle domeinen. Dat is voor elk kind met FASD een eigen puzzel. Voor verwante aandoeningen als ADHD, ASS en hechtingsstoornis zijn behandelprotocollen.

Behandeling en begeleiding bestaat vaak uit de behandeling en begeleiding van de deeldiagnoses. De kinderarts EAA doet dit in principe allemaal voor (erfelijke) aangeboren complexe aandoeningen en consulteert/verwijst naar de betreffende deelspecialisten.

Het is nodig het zorgplan aan te passen op de leeftijd en ontwikkelingsfases en daarbij te anticiperen op mogelijke veranderingen.

Onderstaand overzicht betreft enkele vaak voorkomende deelproblemen en is daardoor niet volledig.

De aard en de ernst van de problematiek kan erg verschillen tussen individuen. Vooral wanneer de lichamelijke en/of cognitieve problemen ernstig zijn, is vaak (bij 80%) levenslange (medische) begeleiding en ondersteuning bij dagelijkse activiteiten nodig. Het is belangrijk alert te zijn op overschatting en overvraging.

De psychosociale problemen zijn vaak het gevolg van de cognitieve, psychiatrische en gedragsproblemen. FASD heeft bijvoorbeeld gevolgen voor schoolkeuze, arbeidsmogelijkheden en sociaal-maatschappelijke deelname.
De zorg voor het individu beslaat daarom alle domeinen. 

Bovendien kan de diagnose FASD een stigma drukken op zowel de moeder als op het kind. Moeder en/of kind kunnen hier hinder van ondervinden.

Alledaagse problemen

De dagelijkse problemen van mensen met FAS houden verband met het onvermogen om informatie te verwerken en te integreren en het onvermogen tot zelfregulatie. Dit geeft problemen bij het aanpassen aan (sociale) situaties.

Cognitieve problemen (problemen met abstract denken, rekenen, begrijpend lezen) kunnen problemen geven in het dagelijks leven en de sociale omgang. Bijvoorbeeld:

• Ze hebben moeite met houden aan afspraken/planning, dit geeft onder andere problemen op het werk.
• Ze hebben moeite met omgaan met geld (financieel bewind).
• Ze hebben moeite met tijdsbesef.

Kinderen maar ook volwassenen met FASD hebben baat bij een rustige voorspelbare omgeving, waarbij de omgeving zo veel mogelijk is afgestemd op de behoeften en belemmeringen van het kind. Veel van de ondersteunende maatregelen zijn erop gericht de omgeving zo mogelijk aan te passen en te anticiperen op luxerende factoren (triggers). Een stabiele, ondersteunende omgeving draagt bij aan een betere prognose.

Sociale vaardigheden

Mensen met FASD hebben in samenhang met een verstandelijke beperking onvoldoende sociale vaardigheden. Ze hebben moeite met sociale informatieverwerking. Ze gedragen zich vaak jonger dan de kalenderleeftijd.

• Ze zijn vaak geïsoleerd, naïef en/of beïnvloedbaar
• Ze voelen zich vaak onbegrepen
• Ze hebben vaak wisselende oppervlakkige vriendschappen
• Ze hebben hoger risico om zelf slachtoffer te worden van misbruik en/of geweld

Intensieve zorg

Veel kinderen met FASD zullen het niet redden om later als een volwassene een zelfstandig leven te leiden. Mensen met FASD zullen in meer of (zelden) in mindere mate begeleid moeten worden door ouders/verzorgers bij de medische en/of secundaire problematiek, met hulp en advies van de professionals. Levenslange ondersteuning en toezicht bieden is vaak een zware taak voor ouders.
Zorg voor een zorgintensief kind geeft meestal druk op de relatie tussen de ouders en druk op de andere gezinsleden. De gevolgen hebben daarom niet alleen impact op het individu, maar ook op de naasten.

Onderwijs 

Door de problematiek kost het ouders veel moeite om een geschikte school te vinden (zeker bij het nog ontbreken van een diagnose). Vaak wordt aanvankelijk te hoog ingestoken. Kinderen wisselen vaak van school. 
Het merendeel van kinderen met FASD volgt (uiteindelijk) speciaal onderwijs. Naast intelligentie kunnen immers ook andere cognitieve beperkingen (aandachtproblemen, informatieverwerkingsproblemen) en ook gedragsproblemen en langdurig ziek zijn, maken dat een kind met FASD meer op zijn plaats is in het speciaal onderwijs.

Een groot deel van de kinderen met FASD maakt hun schoolloopbaan niet af, het gaat naar schatting om 40-60%.

Leerproblemen en leeromstandigheden werken vaak frustrerend, meer dan de latere problemen in het dagelijks leven en beperkte beroepsmogelijkheden. Kinderartsen, huisartsen en AVG-artsen kunnen ouders/verzorgers adviseren over het functioneren op school en in de sociale omgeving in relatie tot het gedrag en de leermogelijkheden bij FASD.
Bij voorkeur hebben zij contact hierover met de jeugdarts die verbonden is aan de betreffende school of verwijzen ze naar deze jeugdarts voor advies. Met toestemming van de ouders kunnen de jeugdarts en/of de behandelend artsen ook rechtstreeks contact hebben met de contactpersoon op school.

Werk 

Mensen met FASD hebben moeite om hun baan te houden, onder andere door de beperkte sociale en cognitieve vaardigheden. Ze wisselen vaak van baan of zijn werkeloos.

Het is belangrijk beroepsmogelijkheden/werkomstandigheden te vinden die passen bij de mogelijkheden en beperkingen van volwassenen met FASD. AVG-artsen kunnen hierover adviseren.

Wonen 

Meer dan gemiddeld groeien kinderen met FASD op in een adoptie- of pleeggezin.
Een groot deel van de mensen met FASD verblijft enige tijd in een instelling (50%).
Bijvoorbeeld in een:

• psychiatrische instelling
• kliniek voor alcohol/drugsverslaving
• justitiële instelling (gevangenis/jeugdinrichting)

Justitie

Ongeveer 40-50% van de kinderen met FASD vertoont crimineel gedrag (agressie, alcohol-/drugsmisbruik, stelen, geweld, seksueel grensoverschrijdend gedrag). Ze komen hierdoor in aanraking met justitie.

Gezichtsafwijkingen

Medebepalend voor de diagnose FAS zijn de volgende kenmerken aan het gelaat:

• korte horizontale ooglidspleten. Voor de lengte van de lidspleet zijn normaal waarden.
• vlak filtrum (neusgootje)
• dunne bovenlip

Voor de vorm van de lip en het filtrum bestaan standaard beschrijvingen.

NB: de uiterlijke kenmerken veranderen met de leeftijd; ze worden milder.

Lees meer bij Klinisch diagnostische criteria in het hoofdstuk Diagnostiek

Andere gelaatsafwijkingen kunnen zijn:

• epicanthus
• hypertelorisme
• opgewipte neuspunt (“stopcontact neus”)
• midfaciale hypoplasie (onderontwikkeling gelaatsdelen in de middenlijn, platte lage neusbrug, afgeplat midden van het gezicht)
• hoog palatum/schisis

Andere dysmorfe kenmerken

Naast gezichtsafwijkingen kunnen ook aan andere lichaamsdelen dysmorfieën zichtbaar zijn:

• Oren: laagstaande, onderontwikkelde oren (railroadtrack)
• Extremiteiten: contracturen
• Handen: handlijnen (hockeystick), hypoplasie van de nagels

Beleid

De meeste uiterlijke kenmerken behoeven vanuit medisch oogpunt geen behandeling.

Bij (ernstige) craniofaciale afwijkingen is verwijzing naar een gespecialiseerd team noodzakelijk. Afhankelijk van de problematiek kunnen operatieve ingrepen door de plastisch chirurg nodig zijn.

De behandeling van de gehemeltespleet bestaat uit:

• chirurgische behandeling van de gehemeltespleet
• logopedische behandeling in verband met spraak- en/of voedingsproblemen

De kinderarts (EAA) verwijst naar het (lokale) schisisteam met vermelding van de diagnose FASD zodat hiermee rekening kan worden gehouden.

Klein gestalte (pre-/postnatale groeiachterstand)

De pre-/postnatale groeiachterstand blijkt uit:

• een kort gestalte bij kinderen
• een kleine schedel (microcefalie)

Lengte en/of gewicht zijn vaak onder het 10^e percentiel. Het geboortegewicht is vaak laag, maar ook daarna is de groei vertraagd. De vertraagde groei kan opvallen in de groeigegevens van de jeugdgezondheidszorg (het consultatiebureau). Zie de groeicurve en de Groeigids/Groeiapp.

Failure-to-thrive

Voedingsproblemen kunnen een verminderde voedingstoestand/'failure-to-thrive' geven.

NB onvoldoende inname van voedingsstoffen kan ook het gevolg zijn van:

• hechtingsproblematiek en/of
• onvoldoende ouderlijke zorg

Puberteit

Er vindt geen inhaalgroei plaats in de kindertijd en de puberteit. De ontwikkeling van puberteitskenmerken verloopt verder normaal.
Op de volwassen leeftijd is het gewicht vaak normaal bij een korte lengte; dit geeft een gedrongen postuur.

Beleid

De kinderarts volgt de groei, tenzij dit anders is afgestemd met de AVG, huisarts of jeugdarts.

PraktijkadviezenHet uitblijven van de groeispurt in de puberteit is een normale bevinding.

Groei is een specifiek aandachtspunt tot en met de groeispurt in de puberteit, zie Healthwatch 

Algemene ontwikkelingsachterstand

De verstoring van de normale ontwikkeling in een belangrijke ontwikkelingsfase van hersenen en organen, kan op een breed gebied gevolgen hebben. In de eerste jaren kan het kind opvallen door de onrijpe motoriek ('clumsy' ) en/of tics/dwangmatige handelingen. Het kind is meestal later met het bereiken van mijlpalen als lopen, praten en zindelijkheid.

Verstandelijk vermogen

Een deel van de mensen met FASD heeft een verstandelijke beperking. Binnen de groep van mensen met FASD zijn er ook mensen zònder een verstandelijke beperking, d.w.z. met normale IQ-waarden. Bij deze groep zijn er meestal wel leerproblemen (beperkingen in de executieve functies) of de sociale aanpassingsproblemen zijn groter dan verwacht mag worden op basis van de IQ-test. Het kost kinderen met FASD moeite om geleerde dingen te automatiseren.

Grote spreiding IQ-scores

Er is een grote spreiding in cognitieve vermogens: IQ-scores variëren van laag tot normaal.

Naar schatting is er bij 15-20% van de mensen met FASD sprake van een (lichte) verstandelijke beperking; hier zijn weinig betrouwbare gegevens over.

Het IQ ligt echter meestal tussen 70-100 (spreiding 50-120).Vaak gaat het daarbij om een dysharmonisch profiel. Vooral abstract denken, begrijpend lezen en rekenen scoren beduidend lager.
Bovendien bestaan er grotere sociale aanpassingsproblemen dan verwacht op grond van het gemeten IQ. Bij een hoger IQ zijn er daarom vaak secundaire beperkingen. Deze groep functioneert vaak minder goed in vergelijking met leeftijdsgenoten met hetzelfde IQ; zowel sociaal als qua zelfstandigheid (werken, wonen). 

Leerproblemen

De cognitieve problemen kunnen veelal de dagelijkse problemen helpen verklaren. Neuropsychologisch onderzoek naar de sterke en zwakke cognitieve vaardigheden is daarom van belang.

Verminderde executieve functie (EF)

Dit geeft problemen met plannen, remming, perceptie en inlevingsvermogen. Zowel het korte termijn geheugen als het lange termijn geheugen werken slecht. EF is een verzamelbegrip voor de cognitieve processen die betrokken zijn bij het probleemoplossend vermogen in nieuwe situaties. Het EF is belangrijk voor een succesvolle aanpassing aan de sociale omgeving.

Problemen in het abstract denken

Dit maakt categoriseren, concepten, analytisch denken moeilijk. Rekenen en begrijpend lezen zijn daarom vaak een probleem, maar ook omgaan met geld en tijdsbesef. Het kost moeite iets te leren door te lezen.

Slecht ruimtelijk inzicht

Dit geeft problemen bij het oriënteren in de leefomgeving. Rekenen maar ook bijvoorbeeld sporten/bewegen en het vinden van voorwerpen in een ruimte zijn dan vaak lastiger.

Beleid

Het is noodzakelijk steeds goed te volgen waar de speciale behoeften in het kader van de cognitieve ontwikkeling liggen.

Bij volwassenen neemt de huisarts of de AVG de follow-up van de ontwikkeling over.

PraktijkadviezenWees alert op overschatting en overvraging.
Lees meer bij FASD in het dagelijks leven

Problemen rond de spraak en taal kunnen zijn:

• verminderde vloeiendheid ('fluency')
• verminderde taalontwikkeling, taalbegrip (later bereiken van mijlpalen)

Bij taal-/spraakproblemen spelen meerdere factoren een rol: naast een eventueel gehoorverlies ook zwakke sociale interacties. Bovendien bestaat naast een cognitieve ontwikkelingsachterstand ook een motorische ontwikkelingsachterstand.

Beleid

Een logopedist kan naast adviezen bij de onduidelijke spraak bij problemen met de mondmotoriek ook adviezen geven bij taalbegrip problemen. Bijvoorbeeld het gebruik van woorden met 1 lettergreep en het toevoegen van plaatjes om het begrip van woorden te vergroten. Ook ondersteunende communicatie zoals gebaren(taal) kan het begrip vergroten.

'Low tech'-manieren van ondersteunde communicatie als pictogrammen, plaatjes, lichaamstaal, duiden en gebarentaal zijn belangrijke manieren om elkaar te ‘verstaan’. Voor ouders kan het lezen van tijdschriften een prettige manier zijn om met ondersteunde communicatie (OC) aan de slag te gaan. Een tijdschrift sluit aan bij leeftijdsinteresses. Samen lezen/kijken biedt hen veel mogelijkheden tot contact over en weer. De plaatjes of verhalen zijn dan iets om samen over te communiceren. Door het aanwijzen van een symbool of plaatje tegelijk of net na het uitspreken van het bijbehorende gesproken woord (modelleren) leren kinderen weer nieuwe woorden en pictogrammen.

PraktijkadviezenStimuleer de spraak-/taalontwikkeling: verwijs (zo nodig) naar een logopedist

Wijs ouders op het bestaan van hulpmiddelen als gebarentaal

Ondersteun de ouders bij het vinden van (lokale) professionele opvang en begeleiding, zoals een medisch kleuterdagverblijf of passend onderwijs/speciaal onderwijs

Er bestaan voor communicatieve beperkingen speciale teams die kunnen adviseren over ondersteunde communicatie. Zie voor de adressen het hoofdstuk Organisatie van de zorg

Lees meer bij FASD in het dagelijks leven

Kinderen met FASD hebben vaak een slechte motorische coördinatie:

• verstoorde rompbalans
• verminderde fijne motoriek
• gestoorde oog-handcoördinatie
• ataxie

De motorische problemen kunnen ook eetproblemen geven door een verstoorde slikreflex.

Kinderen met FASD bereiken de mijlpalen zoals lopen,  praten en zindelijkheid pas later.
Ook op volwassen leeftijd blijft de motoriek wat houterig.

Hypotonie

Ook een lage spierspanning kan de motoriek beïnvloeden. Slecht kauwen door kinderen geeft vaak eetproblemen.

Tremor

Het is beschreven dat bij mensen met FASD tremoren kunnen optreden.

Beleid

Een fysiotherapeut kan oefeningen geven om de grove motoriek te stimuleren. Wanneer er ook problemen met de fijne motoriek/ADL zijn, kan een ergotherapeut praktische adviezen geven, bijvoorbeeld rond geschikte hulpmiddelen.

Bij een slechte mondmotoriek kunnen (pre)logopedie en ergotherapie bijdragen aan verbetering.

Bij volwassenen neemt de huisarts of de AVG de follow-up van de motoriek (op indicatie) over.

PraktijkadviezenDe motoriek is een specifiek aandachtspunt in alle leeftijdsfases, zie Healthwatch

Stimuleer de motorische ontwikkeling: evalueer of fysiotherapie, (pre)logopedie en of ergotherapie zijn ingezet.
Verwijs indien nodig.

Wijs ouders op het bestaan van hulpmiddelen zoals een buggy, orthese(s), een rolstoel en/of badstoel.

Ondersteun de ouders bij het vinden van (lokale) professionele opvang en begeleiding, zoals een medisch kleuterdagverblijf of passend onderwijs/speciaal onderwijs.

Lees meer In het hoofdstuk Healthwatch bij Steun voor ouders.

De prikkelverwerking is vaak verstoord. Mensen met FASD:

• hebben vaak een wisselende of een erg hoge pijngrens.
• zijn vaak gevoelig voor licht, geluid, tactiele prikkels.
  Ook smaak en geurwaarneming kunnen verstoord zijn, dit geeft bijvoorbeeld problemen met eten.
  Overgevoeligheid in het mondgebied geven eetproblemen of problemen met tandenpoetsen.
  Of bijvoorbeeld knuffelen voelt niet prettig (soms zelfs pijnlijk) aan, wat weer invloed kan hebben op de hechting.
• soms kan ook juist die gevoeligheid ontbreken en is er bijvoorbeeld geen schrikreflex.
• hebben soms geen gevoel van honger of dorst.

Problemen met de prikkelverwerking kunnen grillig verlopen: het kan per dag verschillen.

Beleid

Zowel ergotherapeuten alsook fysiotherapeuten en logopedisten kunnen in hun behandelingen ook aandacht geven aan de manier van prikkelverwerking.

PraktijkadviezenWijs ouders op tips en ervaringen van andere ouders van kinderen met FASD in de Bijlage Omgaan met FASD in het onderdeel voor ouders

Lees meer over sensomotorische integratietherapie op bijvoorbeeld  www.sensomotorische-integratie.nl

Functionele stoornissen

Door verstoring van de ontwikkeling van het maagdarmstelsel tijdens de foetale ontwikkeling kunnen aanlegstoornissen functionele problemen geven:

• verstoorde spijsvertering (diarree)
• verstoorde motiliteit (reflux, spugen, obstipatie)
• sensorische overgevoeligheid (geur, smaak, substantie) met eventueel voedselweigering, vooral op de kleuterleeftijd. Dit kan later ook leiden tot specifieke (vaak verkeerde) voedingsgewoonten, bijvoorbeeld een eenzijdig dieet.

Een verstoorde zuigreflex bij baby’s en slecht kauwen door kinderen kunnen ook eetproblemen geven.

Allergie voor voedingsstoffen (bijvoorbeeld gluten, melk, mais, soja) is beschreven, ook door ouders, maar in een andere studie (Amos-Kroohs, 2016) komt dit niet naar voren.

Lees meer over chronische diarree, reflux en obstipatie bij Maag- en darmproblemen 
en over sensorische overgevoeligheid bij Sensorische problemen

Failure to thrive

De voedingsproblemen kunnen een verminderde voedingstoestand/failure to thrive geven. Lees meer bij Groei

Ongezonde eetgewoonten

Op latere leeftijd kunnen de voedingsproblemen uit de jeugd ook leiden tot ongezonde gewoonten als voedsel verzamelen en 'proppen' (ongeremd/grenzeloos eten wat betreft aard en hoeveelheid voeding). Volwassenen melden dat ze gewoon 'vergeten te eten'.  

Beleid

Het is belangrijk om voedingsproblemen in een vroeg stadium te signaleren en aan te pakken om 'failure-to-thrive' en andere (medische) complicaties te voorkomen. Het is belangrijk de manier van voeden aan te passen aan de behoeften en mogelijkheden van het kind.
Het kan veel geduld van de ouders vragen om het kind te voeden.
Het is nodig om hierbij samen te werken met een logopedist (motorische problemen), een sensorisch therapeut (bij sensorische problemen) en/of een diëtist.

Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld het voorschrijven van drinkvoeding om een lastige eetperiode te overbruggen. Sommige kinderen stoppen (door kokhalzen, weinig smaak of ontbreken van hongergevoel) helemaal (tijdelijk) met eten. Bij zuigelingen/kinderen met FAS komt tijdelijk gebruik van sondevoeding meer dan gemiddeld voor. Sondevoeding kan verder verlies van interesse voor eten geven.

PraktijkadviezenGroei is in ieder geval tot en met de groeispurt een specifiek aandachtspunt in de follow-up. Zie Healthwatch

Let bij voedingsproblemen op: gewicht, BMI, bloedonderzoek (ijzergebrek, voedingsdeficiënties)
Wees bij voedingsproblemen alert op de voedingstoestand of zelfs cachexie.
Geef adviezen over voeding die overeenkomen met de mogelijkheden om te eten (verdikte voeding, houding). Schakel laagdrempelig een diëtist en/of (pre-)logopedist in en op indicatie een ergotherapeut.

Er bestaan voor voedingsproblemen speciale teams met o.a. een diëtist, een logopedist en een ergotherapeut, die kunnen adviseren bij eetproblemen. Zie voor de adressen het hoofdstuk Organisatie van de zorg.

Obstipatie

Obstipatie lijkt meer voor te komen, maar dit is niet significant. Mogelijk spelen hierbij ook de afwijkende eetgewoonten en ook andere risicofactoren zoals die beschreven zijn bij mensen met een verstandelijke beperking een rol. Bijvoorbeeld onvoldoende vocht- en vezelinname, onvoldoende lichaamsbeweging, gebruik van anti-epileptica.

Beleid

De gangbare adviezen zijn vaak voldoende, zie Praktische handvatten.

Gastro-oesophageale reflux

Reflux is beschreven als co-morbiditeit, echter in een andere onderzoek (Amos-Kroohs, 2016) lijkt het niet vaker voor te komen.

Beleid

De gangbare adviezen zijn vaak voldoende, zie Praktische handvatten.

Chronische diarree

Chronische diarree lijkt in onderzoek (Amos-Kroohs, 2016) niet vaker voor te komen bij FASD, maar wordt soms wel genoemd als comorbiditeit.  
Ook coeliakie is als comorbiditieit beschreven, maar in de genoemde studie is dit niet aangetoond.

Beleid

In tegenstelling tot enkele andere syndromen (syndroom van Down, syndroom van Turner en Williams syndroom) is screening op coeliakie niet geïndiceerd, maar is in het algemeen het advies onderzoek naar coeliakie te doen op basis van klachten.

Kinderen met aanhoudende klachten van chronische diarree en/of onvoldoende resorptie en bij verdenking op glutenallergie een positieve bloedtest voor coeliakie ((IgA-anti-tTG (humaan recombinant) antistoftest) komen voor nadere diagnostiek en follow-up bij de kindergastro-enteroloog. Een diëtist kan adviezen geven.

PraktijkadviezenGastro-intestinale problemen als reflux, obstipatie en diarree zijn (bij klachten) zijn geen onderdeel van de specifieke aandachtspunten in de follow-up maar zijn wel onderdeel van de algemene follow-up, zie Healthwatch

Zie het hoofdstuk Obstipatie en Reflux in het online werkboek ‘Zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking’ van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
Zie ook Obstipatie en Reflux in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Lees meer bij Voedingsproblemen

Lees meer in de NVAVG-richtlijn Coeliakie

Slaapstoornissen zijn mogelijk een van de meest voorkomende comorbiditeiten van FASD.

Het meeste onderzoek naar het effect van foetale alcoholblootstelling op de slaap is intra-uterien en bij zuigelingen gedaan. Er zijn slecht een paar studies die het effect van foetale alcoholblootstelling tijdens de kindertijd onderzoeken.

Zuigelingen en kinderen (maar ook volwassenen) met FASD blijken vaak moeite te hebben met inslapen of met doorslapen (vroeg wakker). In de kindertijd is alcoholblootstelling tijdens de zwangerschap geassocieerd met een grotere kans op een kortere slaapduur, minder effectieve slaap, slaapfragmentatie, lichte verstoring van de ademhaling gedurende de slaap en een afwijkende endogene melatonineproductie.

Foetale alcohol blootstelling verstoort intra-uterien het circadiane ritme van de foetus en ook na de geboorte blijft er een effect op de slaapcyclus bestaan. Het slaapritme na de geboorte zorgt normaliter voor de regelmaat van cardiorespiratoire circulatie. Door minder/afwezige normale slaapbewegingen kunnen ademstops die lijken op apneus optreden.

Naast effecten van de foetale alcoholblootstelling op de normale slaapcyclus, kunnen ook andere oorzaken een rol spelen. Voorbeelden: psychisch trauma, pijn (zoals kiespijn bij gebitsproblemen), ADHD, angst, depressie, schoolproblemen, pestproblemen, chaotische thuissituatie, slaapkameromstandigheden, middelengebruik, medicatie. De slaapproblemen hebben ook impact op de nachtrust (en draagkracht) van mantelzorgers/ouders.

Beleid 

Slaapproblemen bij kinderen met FASD worden regelmatig niet herkend en blijven dan vaak onbehandeld. Dit kan grote effecten hebben op de ontwikkeling en daarmee de kwaliteit van leven van deze kinderen.

Algemene adviezen voor slaapproblemen bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking kunnen van toepassing zijn. Over het gebruik van melatonine bestaan nog misverstanden. Raadpleeg zonodig een kinderarts of AVG met ervaring.

PraktijkadviezenSlaapproblemen zijn bij zuigelingen onderdeel van de specifieke Healthwatch. Echter, ook bij kinderen en volwassenen is het een blijvend aandachtspunt. Zie Healthwatch

Er zijn speciale teams op het gebied van slaapproblemen, die kunnen adviseren. Zie voor de adressen het hoofdstuk Organisatie van de zorg

Lees meer bij Slaapproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Voor ouders is het gebrek aan nachtrust door de nachtelijke ontrust een aanslag op het welbevinden en de draagkracht. Wijs ouders op mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen, zoals bijvoorbeeld extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’. 
Lees meer in het hoofdstuk Healthwatch bij Steun voor ouders

Gedragsproblemen

Bij mensen met FASD is ontwikkeling van de hersenen is tijdens de zwangerschap verstoord. Dit geeft onder andere schade aan de prefrontale hersenschors. Dit brengt gedragsproblemen met zich mee.
Naast de hersenschade kunnen ook de levenservaringen en omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van psychiatrische en/of gedragsproblematiek.

De gedragsproblematiek staat vaak op de voorgrond. Meer dan 90% van de mensen met FASD heeft problemen op dit gebied. ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder) komt het meest voor, maar ook andere stoornissen als ASS (Autisme Spectrum Stoornis) en hechtingsproblematiek. Verminderde gewetensvorming (‘jong geweten’), ongepast (seksueel) gedrag, depressie, angst, PTSS en/of middelengebruik zijn andere relatief vaak voorkomende problemen.

Veel van de psychiatrische- en gedragsproblemen komen relatief vaak voor bij zowel FASD als bij mensen met een verstandelijke beperking. Het is lastig hierin bij mensen met FASD en een cognitieve beperking een onderscheid te maken of deze problemen specifiek aan FASD toe te schrijven. Er zijn echter ook volwassenen met FASD met een (hoog) normaal cognitief niveau die deze problematiek melden.

Beleid

Voor behandeling van psychiatrische problematiek en gedragsproblemen bij FASD bestaat geen evidence-based beleid. Algemene richtlijnen bij deze problematiek geven ook handvatten bij de behandeling van mensen met FASD. Therapieën die bijvoorbeeld bij ASS en ADHD werken, werken vaak ook bij FASD. Het is daarbij belangrijk dat behandelaren (kinderarts, (kinder-)psychiater)) het effect van de behandeling zorgvuldig monitoren. Mensen met FASD reageren namelijk vaak anders op gangbare medicatie, zoals bijvoorbeeld bij ADHD.

Een aantal vormen van  cognitieve gedragstherapie is geschikt voor mensen met een LVB (IQ hoger dan 70). Enkele vormen zijn geschikt voor een IQ vanaf 55. Het is belangrijk voor ogen te houden dat de effecten minder groot kunnen zijn door verminderde sociale en communicatieve vaardigheden en cognitieve beperkingen (problemen met het werkgeheugen, moeite met generaliseren). Daarnaast is het belangrijk dat ouders/verzorgers/naasten betrokken zijn bij de gedragstherapie. Dit is niet altijd het geval (alcoholproblemen, LVB). Dit kan negatieve invloed op het effect hebben. Dit neemt niet weg dat er wel effecten kunnen zijn. De behandelaar hebben bij voorkeur ervaring met mensen met FASD.

Vooral als ouders zelf niet goed kunnen bijdragen aan de cognitieve therapie (o.a. door complexe problemen in het gezin zelf), dan is gezinstherapie vaak aangewezen. Voor ouders met een LVB is er gerichte Intensieve Orthopedagogische Gezinsbehandeling voor licht verstandelijke gehandicapten (IOG-LVG).

Lees meer op de website van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie over LVB.

ADHD

Veel mensen met FASD hebben moeite met aandacht te houden, ze zijn snel afgeleid. Ongeveer 65% van de kinderen met FASD heeft de diagnose ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder).
Met name de aandacht vasthouden bij langdurige taken is voor mensen met FASD moeilijker dan voor mensen met ADHD zonder FASD.

Onderscheid tussen mensen met ADHD en FASD en mensen met ADHD zonder FASD is moeilijk. Het komt voor dat bij mensen met ADHD de diagnose FASD wordt gemist.

Beleid

Indien nodig is de behandeling conform de geldende standaard. Vaak is in de behandeling bij kinderen een kinderpsychiater betrokken.

Medicamenteuze therapie gericht op ADHD verschijnselen, kan heel nuttig zijn voor gedrag en leren (en daarmee het zelfvertrouwen) wanneer omgevingsgerichte maatregelen en verminderen van de prikkelovergevoeligheid onvoldoende effect hebben. Bijvoorbeeld dexamfetamine, eventueel methylfenidaat (bij de laatste is vaker een mogelijk averechts effect beschreven).

Voor ADHD bij FASD bestaan aanbevelingen (Young et.al. 2016) op basis van expert-opinion voor de multidisciplinaire behandeling van ADHD bij FASD en om FASD bij personen met ADHD te identificeren. De richtlijn bevat een beslissingsschema voor de behandeling.

Autisme-kenmerken

Veel kinderen met FASD vertonen gedrag dat overeenkomt met kenmerken van een ASS (Autisme spectrumstoornis).

Beleid

Behandeling en begeleiding door de kinderarts, kinderarts EAA, AVG, kinder- of GZ-psycholoog, kinderpsychiater en/of orthopedagoog(-generalist) is altijd zorg op maat. Het is afgestemd op de problematiek, de hulpvraag, behoeften en capaciteiten van het individu en de ouders/begeleiders. Sociale vaardigheidstrainingen en programma’s die ADL-zelfstandigheid (wonen, werken) kunnen bevorderen, blijken vaak effectief.

Dwangmatig gedrag/Tics

Bij kinderen met FASD kunnen dwangmatige handelingen of bewegingen voorkomen. Ook de combinatie van FAS en Tourette's syndroom is beschreven.

Angst

Kinderen met FASD hebben vaak moeite met begrijpen van de wereld om hen heen en met hun gedrag te reguleren. Dit kan zicht uiten in angst.
Bovendien kan ook onveilige hechting een rol spelen en mogelijk geldt dit ook voor de (in aanleg)ontregelde stress-regulatie.

PraktijkadviezenLet op fysieke klachten die invloed kunnen hebben op het gedrag, zoals: epilepsie, slaapproblemen, gehoorverlies, visusproblemen.

Stimuleer de communicatieve vaardigheden met hulpmiddelen, zie Taal-/spraakproblemen.

Gedragsproblemen hebben ook gevolgen voor andere gezinsleden. Psycho-educatie om te leren omgaan met problemen die samenhangen met de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) geeft ondersteuning aan zowel kinderen met ASS én hun ouders, als voor volwassenen met ASS. Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) geeft informatie en adviezen aan ouders en professionals.

Wees alert op de balans in draaglast/draagkracht bij gezinsleden.
Ondersteun de zoektocht naar praktische oplossingen (o.a. sensorische integratie therapie, respijtzorg). Lees meer bij Steun voor ouders.

Lees meer in het rapport Prikkelverwerking bij mensen met een Autismespectrumstoornis en een Verstandelijke beperking: een complexe hulpvraag! ISBN: 978-094-034-0855-2 I.A. van Berckelaer-Onnes, Y. Dijkxhoorn, M. Hufen Uitgave: Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO), Universitair Medisch Centrum Groningen in opdracht van ZONMW. mei 2018.

Gedragsproblemen of fysieke klachten kunnen leiden tot probleemgedrag (moeilijk verstaanbaar gedrag). Voor volwassenen met een verstandelijke beperking is in 2019 een richtlijn Probleemgedrag verschenen. 

Lees meer bij Gedragsproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Agressief gedrag

Veel mensen met FASD hebben moeite met het reguleren van hun gedrag. Ze kunnen daarom (spontaan, zonder aanleiding) opvliegend zijn. Woedeaanvallen kunnen ook optreden bij bijvoorbeeld te veel prikkels of hoge verwachtingen.
De regulatiestoornis kan zich ook uiten in angst en gespannenheid bij nieuwe en/of onverwachte situaties.

Oppositionele opstandige gedragsstoornis

Kinderen met FASD en een opstandige gedragsstoornis (oppositional defiant disorder, ODD) hebben de neiging om agressief te reageren en kunnen vaak lastig of gemeen naar anderen zijn. Kinderen met ODD zijn erg inflexibel, hebben moeite met veranderingen. Bij ODD is een kind snel gefrustreerd, raakt snel van streek en kan tegenslagen niet goed opvangen en verwerken. Hierdoor ontstaan driftbuien en opstandig gedrag gedurende langere tijd.

Antisociale gedragsstoornis

Oppositioneel opstandig gedrag kan erger worden en leiden tot een antisociale gedragsstoornis (conduct disorder, CD). Kinderen met CD doen, bijvoorbeeld, anderen met opzet pijn of mishandelen anderen. Ze vernielen dingen en/of stelen, juist ook van naasten. Ze komen door het gedrag in veel gevallen met justitie in aanraking.

Crimineel gedrag

Bij een deel van de kinderen met FASD is de gewetensontwikkeling (ernstig) gestoord: dat wil zeggen in de emotionele ontwikkeling zijn deze kinderen nog jong. Dit geeft vaak verschillende problemen waardoor kinderen/jongeren met FASD zonder de intentie toch crimineel gedrag kunnen vertonen. Dit gedrag hangt samen met:

• Slecht besef van goed en kwaad
• Geen gevoel van schuld
• Slechte controle over impulsen
• Slecht begrip van oorzaak en gevolg
• Niet leren van ervaringen
• Gevoelig voor groepsdruk
• Slecht ontwikkeld gevoel voor bezit

Bijvoorbeeld, kinderen met FASD vinden vuur fascinerend. Ze begrijpen echter niet dat vuur maken in huis, mogelijk tot een woningbrand kan leiden. Of kunnen zij, wat dieren betreft, het ene moment knuffelen met een kitten en het volgende moment het in de vijver gooien om te zien wat er gebeurt. Of een ander voorbeeld; ze kunnen geld meenemen uit hun vader’s portemonnee zonder het gevoel te hebben dat dit fout is, omdat ze hun moeder dit eerder ook zagen doen. Of ze nemen een onbeheerde fiets mee, omdat deze “niet van iemand is”. Deze voorbeelden illustreren dat het gedrag van kinderen met FASD eerder het gevolg is van een gebrek aan inzicht in de sociale normen, en niet een drang om iets slechts of onrechtmatigs te doen.

Pleasers

Kinderen met FASD vertonen vaak pleasend gedrag en zullen om te pleasen ook makkelijker liegen.

PraktijkadviezenMensen met FASD komen vaker dan gemiddeld met justitie in aanraking. Dit hangt in veel gevallen samen met hun onvermogen de wereld om hen heen te begrijpen. Hierdoor komen ze makkelijk in conflictsituaties terecht. Of omdat ze geen oorzaak en gevolg kunnen zien. Bij een deel van de kinderen speelt ook een verminderde gewetensvorming een rol. Het is daarom belangrijk de omgeving en instanties goed voor te lichten over FASD. Hiervoor bestaan verschillende folders; zie het hoofdstuk Meer informatie.

Depressie

Hoewel exacte cijfers ontbreken, komt depressie relatief vaak voor bij mensen met FASD (dan wel mensen met een LVB). Stemmingsklachten bij deze groep kunnen mogelijk het gevolg zijn van: hechtingsproblemen, individuatie (ontwikkelingsfase) of negatieve ervaringen, zoals geen aansluiting vinden bij leeftijdsgenoten wegens zwakke sociale vaardigheden.

Zelfdoding

Uit een studie naar de levensverwachting bij FASD komt naar voren dat suïcide een belangrijke oorzaak voor de lagere levensverwachting (15%). Echter zelfdoding is zeer waarschijnlijk niet altijd het gevolg van depressie bij FASD, ook kan risicovolgedrag een rol spelen.

PraktijkadviezenWees alert op symptomen die kunnen wijzen op stemmingsklachten.

Kinderen met FASD groeien relatief vaak op bij ouders die zelf problemen hebben (alcoholverslaving, LVB, verwaarlozing, geweld) of in pleegzorginstellingen. Het risico op hechtingsproblematiek (onveilige gehechtheid) is bij kinderen met FASD extra groot. Bovendien blijkt hechtingsproblematiek ook al voor de geboorte te ontstaan en/of samen te hangen met de hersenschade. Opgroeien in een onveilige thuissituatie kan aanleiding zijn voor een posttraumatische-stressstoornis (PTSS).

PraktijkadviezenWees alert op signalen die kunnen wijzen op hechtingsproblematiek.

Kinderen met FASD groeien relatief vaak op in een onveilige thuissituatie of zijn makkelijker te verleiden/kwetsbaarder. Ze maken daarom extra grote kans een traumatische situatie mee te maken. Vroeg ernstig trauma (verwaarlozing, geweld) kan leiden tot langdurige ontregeling van het stressregulatie systeem met ook gevolgen op de volwassen leeftijd.

De langdurige stressrespons kan niet alleen leiden tot orgaanschade/stress-gerelateerde ziekten, maar ook tot een verstoorde uitrijping van de verschillende hersenstructuren met een cognitieve problemen tot gevolg. Bovendien blijkt dat de foetale alcohol blootstelling mogelijk ook de hormonale stressrespons kan verstoren. Lees meer bij Verstoorde hormonale stressrespons

Vroeg kinderlijk trauma kan leiden tot een complexe PTSS. Hierbij zijn er naast symptomen van PTSS (o.a. onaangepast gedrag, verstoring van het autonome zenuwstelsel (vegetatieve functies) en uiting van angst en paniek in bepaalde situaties) ook de volgende symptomen: een gestoorde emotieregulatie, frequent dissociëren, sterk negatief zelfbeeld en een verstoorde ontwikkeling van de persoonlijkheid (ontwikkeling persoonlijkheidsstoornis).

PraktijkadviezenWees alert op signalen van (complexe) PTSS. 

Het risico op alcoholverslaving is hoger bij kinderen met FASD. Ongeveer 30% heeft alcohol- en/of drugsproblemen. De hypothese is er bij iemand met FASD een ‘geheugen’ bestaat voor foetale alcohol blootstelling en dat dit later tot verslaving leidt. Ouders melden dat jongeren alcohol ook gebruiken als vorm van zelfmedicatie/verdoving tegen de extreme overgevoeligheid voor alle prikkels.

In het algemeen zijn jongeren met een LVB zijn kwetsbaarder voor alcohol- en drugsgebruik. Ze kunnen moeilijker 'nee' zeggen en hebben moeite om maat te houden. Door overmatig alcoholgebruik in combinatie met externaliserend gedrag komen jongens met een LVB vaak met justitie in aanraking.

PraktijkadviezenLees meer in het Dossier Alcohol, drugs en een licht verstandelijke beperking van het Trimbos-instituut.

Mensen met FASD hebben een verhoogde kans op epilepsie ten opzichte van de algemene bevolking.
Verschillende soorten epilepsie kunnen bij FASD optreden:

• gegeneraliseerde (tonisch-clonische) aanvallen
• focale epileptische aanvallen

Beleid

De epileptische aanvallen kunnen subtiel zijn. Bij een vermoeden van epilepsie is daarom het maken een EEG aanbevolen.

De (kinder)neuroloog doet nader onderzoek, zoals onderzoek naar de hersenactiviteit (EEG). Ook video-opnamen van een aanval dragen bij aan het stellen van de diagnose. Soms vindt ook beeldvormend onderzoek (MRI-hersenen) plaats.De kinderarts (EAA) en de kinderneuroloog doen de behandeling en de follow-up. De behandeling van epilepsie is niet anders dan de behandeling in de algemene bevolking. Soms is het een zoektocht om het juiste middel in de juiste dosis te vinden, maar dan is de epilepsie vaak goed behandelbaar.
Bijna alle anti-epileptica kunnen sedatie geven en sommigen kunnen bijwerkingen als gebitsproblemen, maag-/darmklachten, gedragsproblemen of tremor geven.
Het is daarbij van belang dat de effectiviteit en de bijwerkingen van de medicatie anders kunnen zijn door gevolgen van de foetale alcoholblootstelling. Het is daarom nodig de epilepsieklachten frequent te monitoren. 

Bij volwassenen doet de neuroloog de behandeling en neemt de huisarts of de AVG de follow-up van de epilepsie over. Bij spoedsituaties verleent de huisarts of de AVG de acute zorg (in samenwerking met ambulancepersoneel).

Aangeboren hartafwijkingen

Als een kind met FASD een aangeboren hartafwijking heeft gaat het meestal om

• een ASD (atriumseptumdefect) of
• een VSD (ventrikelseptumdefect)

Ook transpositie van de grote vaten en tetralogie van Fallot komen voor.

Hartritmestoornissen

Ritmestoornissen komen vaker voor.

Beleid

Mogelijk zijn hartafwijkingen al gevonden bij het 20 weken echo-onderzoek, maar is dan FASD als oorzaak meestal nog niet overwogen. Soms worden hartafwijkingen pas gevonden bij het stellen van de diagnose FASD.
Alle kinderen of volwassenen gaan daarom na het vaststellen van de diagnose FASD naar de kindercardioloog voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Hierbij wordt ook een hart-echo gemaakt.

Wanneer bij het vaststellen van de diagnose FASD ook een aangeboren hartafwijking is vastgesteld, volgt onderzoek, behandeling en follow-up door de (kinder-)cardioloog in samenwerking met de thoraxchirurg.

PraktijkadviezenEcho hart vindt plaats bij het stellen van de diagnose. Zie Healthwatch  

Wees bij hartritmestoornissen alert op bijwerkingen van medicatie en op medicatie waarvoor een contra-indicatie geldt.

Voor een aantal aangeboren hartafwijkingen gelden extra maatregelen voorafgaand aan een ingreep.
Lees meer in het hoofdstuk Healthwatch bij Narcose/operatie

In het hoofdstuk Organisatie van de zorg leest u meer over de adressen van de expertisecentra op het gebied van aangeboren hartafwijkingen.

Oogproblemen bij FASD kunnen zijn:

• afwijkingen aan de oogspieren (strabisme)
• oogbewegingsproblemen (nystagmus)
• refractieafwijkingen (myopie)
• retina afwijkingen (retinavaatafwijkingen)
• nervus opticus hypoplasie
• coloboom
• micropthalmie

Visusproblemen kunnen ook bijdragen aan de andere ontwikkelingsproblemen (motoriek: veel struikelen).

Na het vaststellen van de diagnose FASD vindt oogheelkundig onderzoek plaats. Bij structurele afwijkingen kan een ingreep door een oogchirurgisch team nodig zijn.

De oogarts is betrokken bij oogbewegingsproblemen, afwijkende oogstand en/of visusproblemen.

Bij volwassenen neemt de huisarts of de AVG de follow-up van de visus over.

PraktijkadviezenWees alert op tekenen van een oogafwijking.
Verwijs bij klachten of indien deze nog niet eerder is betrokken naar de (kinder-)oogarts.

Oogproblemen en een verminderde visus kunnen bijdragen aan leerproblemen en een verminderde zelfredzaamheid. Een optimale visus is van belang.

Visus is op alle leeftijden een specifiek aandachtspunt in de follow-up, zie Healthwatch 

Lees meer in de herziene Multidisciplinaire Richtlijn Visuele beperkingen bij mensen met een verstandelijke beperking en bij Oogproblemen en visus in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Onderzoek naar het gehoor bij kinderen met FASD is meestal gedaan in kleine groepen, nader onderzoek is nodig om eenduidige conclusies te kunnen trekken.

Naast de mogelijkheid dat kinderen met FASD vanwege gedragsmatige redenen (zoals ADHD) soms niet goed lijken te horen, zijn er ook aanwijzingen dat gehoorverliezen een somatische oorzaak hebben. Gehoorverliezen kunnen optreden als gevolg van:

• anatomische afwijkingen (aanlegstoornis, perceptiedoofheid)
• en zelden door recidiverende otitiden (geleidingsdoofheid)

De gehoorproblemen kunnen negatieve invloed hebben op de taal-/spraakontwikkeling en sociale interactie.

Het is van belang dat het gehoor gecontroleerd wordt tijdens de algemene screening (neonataal gehoor onderzoek) Het is nodig het gehooronderzoek te herhalen bij klachten van het gehoor en bij leerproblemen. Ook vermoeidheid kan een signaal van slechthorendheid zijn, als goed horen veel inspanning kost.

Bij KNO-problemen en/of een afwijkend gehoor is de KNO-arts en/of het Audiologisch Centrum betrokken.

Bij problemen in de spraak-/taalontwikkeling is logopedische therapie geïndiceerd .

Bij gehoorverlies door chronische middenoorontstekingen is het plaatsen van buisjes te overwegen.

Bij significante gehoorverliezen zijn er, naast ondersteuning met gebarentaal, verschillende behandelingsmogelijkheden:

• gehoorapparaat
• cochlea-implantatie

Logopedische ondersteuning is nodig vanwege het risico op spraak-/taalproblemen.

PraktijkadviezenIn de follow-up is vind gehooronderzoek plaats volgens de onderstaande handreiking of op indicatie. Zie Healthwatch

Lees meer in de NVAVG-Handreiking Screening, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke beperking en bij Oor- en gehoorproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Vaak ziek

Kinderen met FASD hebben vaker een verminderde weerstand dan gemiddeld. Neonaten hebben vaker een infectie. Ook oudere kinderen maken vaker dan gemiddeld infecties door. Dit kunnen bijvoorbeeld oorontstekingen maar ook luchtweginfecties of urineweginfecties zijn. Dit kan verband hebben met:

• anatomische afwijkingen (van KNO-gebied, dan wel van luchtwegen, nieren, etcetera)
• een verminderde afweer

Beleid

De behandeling met antibiotica start laagdrempelig en is gericht op de vermoedelijke ziekteverwekker. Leefregels en hygiënische adviezen kunnen bijdragen aan het beperken van de blootstelling aan bacteriën en virussen en zo infectie zoveel mogelijk voorkomen.

PraktijkadviezenIn het algemeen komen terugkerende infecties vaak voor bij mensen met een (genetisch) syndroom.

Soms is weinig te merken van de infectie, bijvoorbeeld omdat de pijndrempel hoger kan liggen. Afhankelijk van het verstandelijke en/of communicatieve vermogen kunnen zij minder goed aangeven dat ze zich ziek voelen. Verandering van gedrag kan een aanwijzing zijn voor een infectie. Ouders kunnen vaak goed herkennen of dit het geval is.

Overleg met de kinderarts en/of huisarts of er afspraken mogelijk zijn bij de behandeling van infecties met antibiotica. Bijvoorbeeld dat bekend is bij in de gegevens voor de ANW-diensten dat infecties met koorts vaak voorkomen. Overweeg de mogelijkheid te zorgen dat ouders antibiotica in huis hebben zodat, na overleg met de behandelaar, snel gestart kan worden met behandeling.

Verminderde immunologische afweer

Het blijkt dat bij foetale alcoholblootstelling door onbegrepen mechanismen het immuunsysteem anders kan reageren. Hierover is nog weinig bekend. Mensen met FASD kunnen hierdoor vatbaarder voor infecties zijn. Ook andere factoren als langdurige stress en matige voedingstoestand kunnen bijdragen aan verandering van de afweer.

Beleid

Bij een verminderde afweer is bij aangetoonde afwijkingen van de afweerstoffen de (kinderarts-) immunoloog betrokken.

PraktijkadviezenVerschillende signalen kunnen wijzen op een verminderde afweer: zie www.altijdziek.nl

Overleg bij vragen over vaccinaties met de kinderarts of (kinder-)immunoloog. Bij normale bloedspiegels van de immunoglobulines zijn geen aanpassingen van het RVP-programma nodig.

Lees meer in het hoofdstuk Healthwatch bij Vaccinaties

Aanlegstoornissen

Afwijkingen aan het gebit/de kaak kunnen zijn:

• micrognatie (kleine kaak)
• dental crowding
• glazuurafwijkingen ('kaaskiezen')

Aanlegstoornissen van het gebit kunnen voorkomen bij FASD en zijn dan waarschijnlijk eerder het gevolg van een slechte maternale voedingstoestand dan van de foetale alcoholblootstelling. Er zijn vaker andere gebitsproblemen, zoals tanderosie (glazuurproblemen).

Mondhygiëne

Gebitsproblemen, en vooral een slechte kwaliteit van het gebit zijn meestal het gevolg van voedingsgewoonten (langdurig flesvoeding, veel suikers) en matige persoonlijke hygiëne (vergeten tanden te poetsen) of een slechte poetstechniek (matige motorische coördinatie).

Beleid

Meestal behoeven de gebitsproblemen geen speciale behandeling. Goede mondhygiëne is vanzelfsprekend belangrijk, daarom is het nodig de algemene adviezen te benadrukken. Zie Healthwatch 

Bij gebitsproblemen kan de behandelend tandarts eventueel verwijzen naar een centrum voor Bijzondere Tandheelkunde. Zie voor de adressen het hoofdstuk 'Organisatie van de zorg'

Pictogrammen kunnen helpen om mensen met FASD te helpen herinneren aan de dagelijkse routine van tandenpoetsen.

Kinderen zijn geneigd om tandenpoetsen over te slaan, bijvoorbeeld door overgevoeligheid in de mond (kokhalzen). Het advies is om ook na het 10^e jaar nog na te poetsen.

Soms is bij malocclusie als gevolg van midfaciale hypoplasie verwijzing naar de orthodontist nodig.

Misvorming van de extremiteiten

• clino-/camptodactylie (vergroeide vingers, kleine kromme pinken, extra vinger)
• radio-ulnaire synostose (hierdoor is geen rotatie mogelijk)

Sommige van deze bevindingen geven geen klinische klachten. Bij klinische klachten is de orthopedisch chirurg betrokken. Bij een afwijkende stand van de vingers krijgen kinderen soms een spalk (brace).

Misvorming van de wervelkolom

• scoliose
• pectus excavatum of carinatum
• Klippel-Feil syndroom: waarbij 2 of meer nekwervels met elkaar vergroeid zijn.
• aanlegstoornis wervels (hemivertebrae)

Beleid

Jaarlijkse controle op scoliose is nodig tot de volwassen leeftijd. Bij volwassenen neemt de huisarts of de AVG de follow-up van de scoliose op indicatie over. Bij verdenking doet de (kinder)orthopeed nader onderzoek.

PraktijkadviezenSkeletafwijkingen zijn een specifiek aandachtspunt op alle leeftijden. Zie Healthwatch

Anatomische nier- en blaasafwijkingen

Anatomische nierafwijkingen bij FASD kunnen zijn

• a-. dys- of hypoplastische nieren
• hoefijzernier of
• urethrale duplicaties

Ook hydronefrose komt voor. Deze afwijkingen kunnen plasproblemen (incontinentie/zindelijkheid) en recidiverende infecties en/of nierfalen geven. Ernstige nierafwijkingen kunnen tot nierfalen leiden.

Beleid

Bij structurele afwijkingen van de nieren/urinewegen en geslachtsorganen is de (kinder-)nefroloog en/of -uroloog en/of eventueel de (kinder-)gynaecoloog betrokken.

Plasproblemen kunnen vaker voorkomen in verband met gevolgen van foetale alcoholblootstelling op de blaas en nieren.

Beleid

Het is bij problemen rond ontlasting en mictie belangrijk in het achterhoofd te houden dat ook een trauma (vooral seksueel misbruik) een rol kan spelen.

Zindelijkheidstraining kan helpen omdat praktische vaardigheden als (op tijd) naar de WC gaan moeilijk kunnen zijn. Hoewel niet altijd succesvol, is het de moeite van het proberen waard. Het bereiken van controle over de blaas en/of darmen draagt bij aan de kwaliteit van leven, ook van dat van ouders en verzorgers.

PraktijkadviezenEr bestaan voor zindelijkheidsproblemen speciale teams die kunnen adviseren. Lees meer in de folder Behandeling van problemen bij zindelijkheid. Zie voor de adressen het hoofdstuk Organisatie van de zorg.

Incontinentie komt in het algemeen vaak voor bij mensen met een genetisch syndroom.
Lees meer over zindelijkheidsproblematiek in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Foetale alcoholblootstelling kan soms (direct (epigenetische schade) of indirect (verkeerde imprinting)) de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as verstoren. Dit geeft mogelijk abnormale productie van stresshormonen en een verstoorde stressreactie voor gedurende lange tijd na de geboorte en waarschijnlijk levenslang. Na de geboorte kan de stressreactie bij kinderen die intra-uterien lange tijd aan stress zijn blootgesteld minder sterk zijn, dan bij kinderen die niet langdurig zijn blootgesteld. Dit is relatief gunstig als kinderen na de geboorte aan stress blootgesteld blijven.