Organisatie van de zorg en adressen

Afhankelijk van de leeftijd van hun kind krijgen ouders met verschillende zorg en zorgverleners te maken.

Voor kinderen vraagt de kinderarts (EAA) vaak de andere deelspecialisten in consult zoals de kinderpsychiater, kinderneuroloog, een gedragsdeskundige (psycholoog of orthopedagoog) een kinderfysiotherapeut, een ergotherapeut.
Voor volwassenen kunnen de huisarts en verschillende medisch specialisten betrokken zijn.

Wanneer er verschillende behandelaars betrokken zijn bij de zorg voor een kind met FASD, is het vrijwel altijd dat de kinderarts EAA die deze zorg coördineert. Hij of zij is dan de hoofdbehandelaar (regievoerend arts) en vaak ook de zorgcoördinator. Naast een ‘regievoerend-arts’ hebben ouders soms ook behoefte aan praktische hulp hierbij, bijvoorbeeld van een case-manager.

Ook bij volwassenen zijn er vaak verschillende behandelaars. Ook dan is het belangrijk dat één arts het medisch overzicht houdt; de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) kan hierbij een rol spelen. De coördinator van een FAS-polikliniek (of de kinderarts EAA) kan hierbij adviseren. Als geen AVG beschikbaar is in de regio, dan neemt bij voorkeur de huisarts de coördinatie op zich.

Continuïteit van zorg

Mensen met FASD hebben levenslang ondersteuning nodig. Kinderen die opgroeien in een pleeggezin of instelling moeten soms (noodgedwongen) verhuizen, vaak meerdere keren. De continuïteit van de (huisartsgeneeskundige) zorg  kan hierdoor in gevaar komen. Het is belangrijk om goede overdracht te bewaken en te zorgen dat mensen met FASD zoveel mogelijk een vertrouwensband met (zo mogelijk vaste) zorgverleners kunnen opbouwen.

Kiinderartsen Erfelijke Aangeboren Aandoeningen (EAA) hebben ervaring met kinderen met FASD. Zie de website van het netwerk van kinderartsen EAA.

Bij verschillende FAS-poliklinieken is gespecialiseerde kennis over FASD. Adressen van deze poliklinieken vindt u op de website van de FAS-stichting of hieronder

• FAS-polikliniek Gelre Ziekenhuizen Zutphen 
• FASD-polikliniek Jonx locatie Winschoten
• FASD-polikliniek Jonx locatie Groningen 
• FASD-polikliniek Inter-Psy Groningen

Bij een verstandelijke beperking is er, naast de reguliere AVG-poliklinieken ook een specifieke polikliniek voor FASD-kinderen met een laag IQ.

• FAS-polikliniek voor diagnose & begeleiding van kinderen met IQ lager dan 80 (Koraal Poli Gastenhof Sittard)

Op de website van de FAS Stichting Nederland vertellen een kinderarts, een kinderpsycholoog, een kinderfysiotherapeut, een pre-verbaal logopedist, een orthodontist en een intern-schoolbegeleider over hun ervaring met kinderen met FASD.
Bekijk de filmpjes bij Hulpverleners aan het woord 

Wetenschappelijk onderzoek

Juist omdat FASD te voorkomen is door preventie, heeft wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden naar FASD. Deze kennisbundeling in het rapport Kennissynthese FASD geeft inzicht in het ontstaan van FASD en over alcoholgebruik door ouders tijdens de zwangerschap.

Nader onderzoek naar de oorzaak van FASD geeft in de toekomst mogelijk meer inzicht in de aanknopingspunten over hoe alcoholgebruik tijdens de zwangerschap beter voorkómen kan worden en over een eventuele behandeling.

Gespecialiseerde fysiotherapeuten

Er zijn in Nederland verschillende fysiotherapeuten die zich gespecialiseerde hebben in de behandeling en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten voor Verstandelijk Gehandicapten vindt u een overzicht van alle fysiotherapeuten die lid zijn van de NVFVG en zich toegelegd op de behandeling van patiënten met een verstandelijke beperking. Deze vereniging is aangesloten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap van Fysiotherapie.

Gespecialiseerde ergotherapeuten

Het Landelijk Netwerk Ergotherapie Verstandelijk Gehandicapten is een overkoepelend netwerk voor ergotherapeuten die in deze sector werkzaam zijn. Het netwerk is onderdeel van Ergotherapie Nederland en beoogt een verdere professionalisering van ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om hiermee de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te blijven verbeteren.

Gespecialiseerde tandartsen

Tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking zijn te vinden op de website van de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen. Adressen van centra voor bijzondere tandheelkunde, waar deze gespecialiseerde zorg onder andere geboden vindt u op de website van het Centraal Overleg Bijzondere Tandheelkunde.

Expertisecentra epilepsie en slaapproblemen

In Nederland zijn verschillende centra met veel ervaring op het gebied van epilepsie. Het Expertisecentrum Kabuki syndroom werkt samen met verschillende centra, zoals:

• SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) is een expertisecentrum op het gebied van epilepsie en slaapproblemen. Landelijk kunnen ouders/naasten met hun (volwassen) kinderen met epilepsie en/of een lichamelijke of verstandelijke beperking bij SEIN terecht in een van de (poli)klinieken, Slaap-Waakcentra, woonvoorzieningen, dagbesteding en school voor speciaal onderwijs.
• Kempenhaege is een expertisecentrum met verschillende vestigingen voor iedereen met een (zorg)vraag over complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.  

Dietetiek Verstandelijk Gehandicapten

DVG is een landelijk netwerk van diëtisten VG. Voor vragen rondom de voeding van iemand met een verstandelijke beperking kunt u altijd contact opnemen met een gespecialiseerde diëtist VG. Bijvoorbeeld bij obstipatie (verstopping) of juist bij vaak voorkomende diarree, bij regelmatig verslikken, voedselweigering of overgewicht.

Expertisecentra Voedingsproblemen

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van voedselweigering voor kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking. 

Expertisecentra Zindelijkheid

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van onzindelijkheid bij kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Behandelcentrum Communicatief meervoudige beperkingen

Stichting Milo is een zelfstandig behandelcentrum voor Ondersteunde Communicatie dat zorg verleent aan kinderen en volwassenen met communicatief meervoudige beperkingen.

Expertisecentra Aangezichts-/schedelafwijkingen en/of schisis

Kijk op www.zichtopzeldzaam.nl voor de expertisecentra op het gebied van schisis en schedel-/aangezichtsafwijkingen 

Expertisecentra Congenitale hartafwijkingen

Kijk op www.zichtopzeldzaam.nl voor de expertisecentra op het gebied van aangeboren hartafwijkingen

Centra voor blinden en slechtzienden

• Stichting Visio biedt informatie en advies over slechtziendheid en blindheid, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. Zie de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.
• Bartiméus is een organisatie voor alle mensen in Nederland die slechtziend of blind zijn. Bartiméus doet veel aan onderzoek, diagnostiek en behandeling. Medewerkers begeleiden en adviseren door het hele land. Bartiméus heeft eigen scholen, woonvoorzieningen en vormen van dagbesteding. Lees meer over Bartiméus in de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Audiologische centra

Lees meer over de Federatie Audiologische Centra (FEDAC) in de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Kinderen met FASD zijn meestal in zorg bij een kinderarts (zo mogelijk met het aandachtsgebied ontwikkelingsstoornissen) in de regio voor de algemene follow-up en bij spoedsituaties. Deze werkt bij voorkeur samen met de kinderarts verbonden aan een FAS(D)-polikliniek of met een kinderarts met het aandachtsgebied Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA). Deze kinderarts (EAA) met expertise verricht de syndroom-specifieke follow-up, vaak in een multidisciplinair verband, en adviseert regionale hulpverleners. Deze kinderarts (EAA) heeft daarbij vaak ook een regievoerende rol. Zie voor adressen het hoofdstuk Organisatie van de zorg.

Bij neuropsychologische en gedragsproblemen is de kinderpsychiater vaak betrokken, zeker wanneer de somatische problematiek minder op de voorgrond staat. 

De AVG kan bij kinderen een rol spelen; bijvoorbeeld als consulent/behandelaar bij een kinderpolikliniek of dagcentrum; of samen met de kinderarts bij bijvoorbeeld gedragsproblemen; of wanneer een kind met FASD niet (meer) in zorg is bij een kinderarts. Vaak in samenwerking met een gespecialiseerde gedragskundige (Orthopedagoog generalist of GZ-psycholoog).

De AVG kan op de kinderleeftijd ook op consultatieve basis betrokken zijn, bijvoorbeeld bij problemen rond gedrag, anticonceptie, vragen over seksualiteit. Lees hieronder meer over het zorgaanbod van de AVG.

Het is belangrijk om ook op de kinderleeftijd periodiek geneeskundig onderzoek naar gedrag en functioneren te doen, omdat gedrag en functioneren kunnen veranderen (c.q. verslechteren).

Bij volwassenen met FASD is over het algemeen de eigen huisarts verantwoordelijk voor de primaire 'alledaagse' medische zorg en betrokken bij spoedgevallen. De AVG verleent de handicapgebonden specialistische medische zorg. In sommige zorgorganisaties wordt de huisartsenzorg door de AVG verricht. Daarnaast kan een AVG aan een FAS(D)-polikliniek verbonden zijn. Deze heeft dan een adviserende of een regievoerende rol bij de aan FASD gerelateerde problematiek.

PraktijkadviezenMaak goede afspraken met de betrokken artsen wie welke zorg op zich neemt en heb hierover contact met elkaar. Afhankelijk van de situatie van een kind kan de kinderarts, maar ook de AVG of de jeugdarts in het speciaal onderwijs het periodiek geneeskundig onderzoek (PGO) doen. Bij klachten komt het kind weer in zorg bij de kinderarts.

Lees meer over Coördinatie van de zorg in het Hoofdstuk Organisatie van de zorg
Lees meer in de Handreiking en praktijkkaart Samenwerking huisarts en AVG van het LHV en NVAVG

De arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) is gespecialiseerd in het verlenen van handicapgebonden medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. In principe behoren alle mensen met een verstandelijke beperking of genetische neuro-ontwikkelingsstoornis tot de doelgroep van de AVG. In het verleden was de AVG vooral een instellingsarts. Tegenwoordig verleent de AVG ook steeds vaker zorg poliklinische zorg, bijvoorbeeld bij academische expertise centra of in een regionale polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking die bij hun ouders of (begeleid) zelfstandig wonen.

Geïntegreerde zorg is het bevorderen van interprofessionele samenwerking in en tussen de sectoren preventie, zorg en welzijn.

Continuïteit van zorg en afstemming tussen zorgverleners zijn noodzakelijk om het zorgproces van extramuraal verblijvende mensen met een verstandelijke beperking zoals bij FASD goed te laten verlopen.

Geïntegreerde zorg is meer dan alleen de medische zorg geven; ook onderwerpen als persoonlijke groei, sociaal-emotionele ontwikkeling, maatschappelijke participatie, seksualiteit en relatievorming, gezond leven, gezonde voeding en risicogedrag moeten aan de orde komen. Het is de taak van de zorgverleners deze onderwerpen aan te kaarten. Hierbij is een belangrijke rol voor de AVG weggelegd, in samenwerking met een gespecialiseerde gedragskundige (orthopedagoog-generalist of GZ-psycholoog).

Voordelen van geïntegreerde zorg zijn:

• minder gefragmenteerde zorg
• betere communicatie tussen de verschillende hulpverleners
• beter voorzien in de vaak vele verschillende zorgbehoeftes

Het uitgangspunt is het kind/de volwassene en/of diens ouders centraal te stellen en waar mogelijk hen de controle (deels) in handen te geven.

Naast de medische follow-up en behandeling van de deelproblemen zijn ook paramedische behandelingen c.q. begeleiding belangrijke pijlers in de zorg voor kinderen en volwassenen met FASD. Essentieel is bijvoorbeeld het stimuleren van bewegen bij motoriekproblemen (fysiotherapie, ergotherapie).

PraktijkadviezenHeb naast de medische zorg aandacht voor holistische zorg; geef aandacht aan de cognitieve, somatische en sociaal-emotionele aspecten die van invloed kunnen zijn op wonen, werk, dagbesteding, seksualiteit en leefstijl.

Een multidisciplinair netwerk ondersteunt bij de geïntegreerde zorg en is afgestemd op de individuele behoeften.

Afhankelijk van de somatische problematiek is de medische begeleiding in handen van:

• de kinderarts (EAA)
• kinder-/jeugdpsychiater
• huisarts
• de AVG

Door de complexiteit en co-morbiditeit zijn bij kinderen vaak ook andere medici/paramedici (bij voorkeur met ervaring met FASD) betrokken, zoals:

• jeugdarts
• neuroloog
• neuropsycholoog
• kinderpsycholoog/orthopedagoog
• audioloog
• KNO-arts
• oogarts
• tandheelkundig specialist/orthodontist
• logopedist
• kinderfysiotherapeut
• sensorisch therapeut
• diëtist

Bij kinderen en volwassenen kan afhankelijk van de morbiditeit ook behandeling/begeleiding nodig zijn door:

• cardiologen
• orthopedisch chirurgen

Juist aandacht voor de (psycho-) sociale problemen is van belang. Daarom zijn ook andere professionals betrokken, zoals:

• jeugdzorgmedewerkers/gezinsvoogden (CJG: Centrum voor Jeugd & Gezin)
• professionele pleegouders/groepsbegeleiders
• docenten in het speciaal onderwijs. School speelt een belangrijke rol bij de begeleiding.

De overgang naar de volwassen leeftijd brengt voor ouders en hun kind, maar ook voor de zorgprofessionals veel veranderingen met zich mee. Het bereiken van de wettelijke volwassenleeftijd heeft impact op veel gebieden. Het is belangrijk om al vroeg met ouders aan de voorbereiding op deze verandering te beginnen. Samen met de kinderarts EAA (en zo mogelijk de AVG) van het FASD-team kunnen ouders de overgang van de medische zorg bespreken en voorbereiden. Met de adviezen van de kinderarts en/of de AVG kunt u als regionale AVG een rol spelen bij de lokale aspecten van de transitiezorg.  

De multidisciplinaire handreiking (zie hieronder bij de Praktische handvatten voor de AVG) beschrijft bij transitie een grote rol voor de AVG-artsen. Deze discipline bezit immers de meeste kenmerken/competenties om als specialist/generalist voor volwassenen met een verstandelijke beperking te fungeren. Een AVG kan deze rol op zich nemen op een poli in of buiten een ziekenhuis veelal binnen de instelling waar de AVG werkzaam is. Dit is echter niet obligaat, ook andere artsen (zoals huisarts, internist, revalidatiearts) kunnen deze regievoerende/coördinerende rol vervullen.

Conform de handreiking moet transitie van zorg voor jongeren met een VB aan de volgende minimale voorwaarden voldoen:

• Tijdig aankaarten van moment van transitie bij ouders/verzorgers en kind,
  minimaal vanaf 14 jaar
• Een goede schriftelijke overdracht inclusief voorgeschiedenis
• Generalist (meestal AVG-arts) als volwassenen specialist (d.w.z. regievoerend arts) i.s.m. betrokken medisch specialisten (van de betreffende orgaanspecifieke aandoeningen)
• Tenminste eenmalig een gezamenlijk consult in de vorm van een multidisciplinair team*
• Een transitiecoördinator die de zaken praktisch en liefst ook inhoudelijk regelt
• Aandacht voor meer dan medische problematiek alleen

* Naast kind en ouders/verzorgers, meestal de (oorspronkelijke) kinderarts en de (toekomstige) AVG arts en zo mogelijk overige medisch specialisten voor orgaanspecifieke aandoeningen, zoals de (toekomstige) cardioloog. Bij mensen met FASD kan deelname van de paramedici (logopedist, fysiotherapeut) van aanvullende waarde zijn.

PraktijkadviezenWees pro-actief ten aanzien van vragen van ouders over de overgang naar volwassenenzorg. Vraag na of er behoefte is hierover te spreken.

Lees meer:
bij Samen bespreken
in de Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking

Zie ook www.opeigenbenen.nu

Kernpunten van goede zorg voor kinderen en volwassenen met een ontwikkelingsachterstand zijn:

• regie van ouders/begeleiders respecteren en versterken
• goede communicatie met alle betrokkenen (zoals ouders en hun kind en zorgverleners onderling)
• aandacht voor het kind als deel van het gezin
• beschikbaarheid van zorg en ondersteuning vanaf de start van het diagnostisch traject; 
• (para)medische ondersteuning, ontwikkelingsstimulering, pedagogische en psychologische ondersteuning
• coördinatie van de hulpverlening vanaf de start van het diagnostisch traject, bij voorkeur één hulpverlener die het gezin het hele traject bijstaat en een coördinerende rol speelt in de organisatie van de zorg.