Samen Bespreken

Gehoor

• Zijn er problemen met het gehoor?
• Zijn er problemen die het gehoor kunnen beïnvloeden (vaak oorontsteking)?
• Wanneer is het gehoor voor het laatst getest?

Zicht (visus)

• Zijn er problemen met het zien?
• Zijn er andere problemen (motoriek, informatieverwerking) die kunnen samenhangen met een verminderd verzien?
• Wanneer vond voor het laatst onderzoek van de ogen en van het zicht plaats?

Lees meer bij Problematiek bij Smith-Lemli-Opitz syndroom.

• Zijn er leerproblemen, geheugenproblemen of problemen met de communicatie (spraak/taal)?
• Hoe is onderwijs/dagbesteding georganiseerd?
• Welke hobby’s en activiteiten zijn passend?

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie over onderwijs en dagbesteding bij Algemeen en zonder diagnose.

• Zijn er motorische beperkingen? Zijn er bijvoorbeeld gevolgen voor de communicatie, eten, bewegen, ADL?
• Is er ondersteuning ingezet? Zoals fysiotherapie, logopedie, ergotherapie?

Lees meer bij Problematiek bij Smith-Lemli-Opitz syndroom.

• Hoe is de sociaal-emotionele ontwikkeling?
• Zijn er gedragsproblemen, en welke? Zoals bijvoorbeeld overprikkelbaarheid, ADHD, autisme, angst, slaapproblemen, hechtingsproblematiek, sociale aanpassingsproblemen
• Vallen er nieuwe dingen of veranderingen op in het gedrag?

• Hoe gaat het medicijngebruik (inname, werking en eventuele bijwerkingen)?
• Welke afspraken kunnen gemaakt worden voor de (nabije) toekomst (afbouw, starten met nieuwe medicatie, inentingen plannen of uitstellen)?

• Wie is het eerste aanspreekpunt voor de ouders? Weten zij bij wie ze met welke vraag terecht kunnen?
• Wie is de regievoerend arts? Welke zorgverlener doet de coördinatie van zorg en/of ondersteunt ouders hierbij?
• Hoe verloopt de communicatie tussen zorgverleners onderling en met ouders? Zijn ouders tevreden of is dit te verbeteren?
• Is duidelijk wie aanspreekpunt is bij spoedsituaties, bijvoorbeeld bij gedragsproblemen.

Lees meer over de organisatie van de zorg in de informatie over SLOS:
voor ouders en voor zorgverleners.

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over coördinatie van de zorg voor zorgverleners en ouders.

• Hoe ziet de overgang van de kinderarts naar de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) eruit?
• Wat kunnen ouders van hun dochter met het Smith-Lemli-Opitz syndroom verwachten wanneer deze jongvolwassen is (prognose, algemeen, persoon specifiek)?
• Sluit dit aan bij de verwachting van de ouders?
• Welke wensen zijn er rond transitie en toekomstige zorg?

Lees meer bij Organisatie van de zorg.
Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie over transitiezorg bij Algemeen en zonder diagnose.

• Bespreek de doelen en voorkeuren bijvoorbeeld m.b.t. toekomstige zorg en behandeling. Leg dit vast.
• Bespreek opnieuw bij eventuele (gewenste of noodzakelijke) veranderingen hierin.
• Bespreek tijdig de wensen m.b.t. handelen in crisissituaties, in het algemeen of in specifieke situaties. Leg dit alles goed vast en informeer de AVG / ouders bij wijzigingen.
• Bespreek in de laatste levensfase of naasten voldoende ondersteuning krijgen. Schakel zo nodig hulp in.

U vindt meer informatie over onderwerpen die te maken hebben met het levenseinde op de website van de KNMG.

Lees meer over Advanced Care Planning en Palliatieve zorg:

voor ouders in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?
voor zorgverleners in Algemeen en zonder diagnose bij Specifieke aandachtspunten Advanced Care Planning/palliatieve zorg  

• Is de dochter/zoon met Smith-Lemli-Opitz syndroom seksueel actief?
• Zijn er maatregelen als voorlichting en/of anticonceptie nodig?
• Wat zijn de gedachten en mogelijkheden op het gebied van anticonceptie?

Zie ook de informatie in Algemeen en zonder diagnose over seksualiteit voor zorgverleners en ouders

• Is de woonsituatie nog passend en naar wens?
• Welke aanpassingen zijn er eventueel nodig?
• Overwegen ouders begeleid wonen of wonen in een instelling?

• Hoe gaat het met broertje(s) en/of zusje(s) van het kind met SLO syndroom?
• Is er eventueel (uit voorzorg) ondersteuning nodig?

• Hoe is de balans draaglast-draagkracht voor ouders? Welke gevolgen zijn er voor hen (werk, verlies van relaties, toekomstverwachting)?
• Welke gevolgen zijn er voor hen (werk, verlies van relaties, toekomstverwachting? Hebben ouders hierdoor zorgen op andere vlakken: bijvoorbeeld over de financiële aspecten? 
• Is er voldoende (praktische en emotionele) hulp en ondersteuning voor ouder (of begeleiders) van de dochter met het Smith-Lemli-Opitz syndroom?
• Hoe kan dit verbeterd worden?
• Welke andere steun kan zo nodig worden geregeld? Is er bijvoorbeeld behoefte aan lotgenoten contact?
• Is bekend waar en hoe ouders ondersteuning kunnen aanvragen (WMO-loket, zorgverzekering)?
• Lopen ouders tegen vragen of problemen aan met het aanvragen van ondersteuning en hulpmiddelen?
• Weten ouders over mogelijkheden voor hulp bij het doen van aanvragen (O.a. MEE, Per Saldo)
• Op welke manier kan de zorgverlener bijdragen aan een soepel verloop van de aanvraag? Bijvoorbeeld soms draagt het bij de DSM-V classificatie te vermelden, soms draagt het bij de uitslag van het IQ-onderzoek te vermelden.

Lees meer bij Extra hulp en ondersteuning (ouders).

Kijk voor dit onderwerp ook bij de informatie in Algemeen en zonder diagnose over steun voor ouders
voor zorgverleners en ouders.

Zie voor de Adressenlijst van hulporganisaties het hoofdstuk Samen bespreken in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Zijn er zaken niet aan bod geweest in het consult waar de ouder(s) en/of begeleider nog vragen of zorgen over hebben? Bijvoorbeeld rondom de onbekendheid van de aandoening?