Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

Hoe verloopt Smith-Magenis syndroom?

SMs is niet te genezen. Het verloop en de vooruitzichten voor het dagelijks leven zijn voor iedereen verschillend. Het wordt beïnvloed door welke kenmerken van SMs iemand heeft en de ernst ervan (medische afwijkingen, achterstand in spraak-/taalontwikkeling en algemene ontwikkeling/verstandelijke beperking). Echter de slaapstoornissen en gedragsstoornissen die vanaf peutertijd op gaan treden, staan centraal bij dit syndroom.

Het gedrag van het kind is niet met eenvoudige pedagogische maatregelen te corrigeren. Ondersteuning van ouders, familie, verzorgers en andere betrokkenen zoals leerkrachten is bij gedragsproblemen vanaf het begin noodzakelijk. Uitleg, praktische ondersteuning en ondersteuning bij het omgaan met gedragsproblemen is belangrijk om overbelasting te voorkomen. Gedurende het hele leven is begeleiding van mensen met SMs en hun omgeving nodig en zeker rond overgangsmomenten in de ontwikkeling (zoals de puberteit).

Dagbesteding en onderwijs

Het grootste deel van de kinderen met SMs gaat naar de dagbesteding in een (orthopedagogisch) kindercentrum of volgt speciaal onderwijs, met voorkeur voor een kleine rustige groep. Ook volwassenen gaan vaak naar speciale dagbesteding.

Wonen

Aanvankelijk wonen jonge kinderen met het Smith-Magenis syndroom thuis en gaan overdag naar een dagverblijf of naar school. Meestal zullen ouders zich op een gegeven moment gaan oriënteren op de mogelijkheden van woonvoorzieningen. Een organisatie als MEE kan hierbij helpen.

Wilsbekwaamheid

Mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen hebben grotendeels hulp nodig bij het nemen van beslissingen. Ook kan de omstandigheid ontstaan dat u zelf (de meeste) beslissingen moet nemen voor uw (volwassen) kind.

Lees meer over wilsbekwaamheid in het hoofdstuk ‘Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?’ in de informatie voor ouders in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.