Wilt u meer weten?

Informatie over Smith-Magenis syndroom:

• www.smithmagenis-platform.org 2015. De website is van Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland (voorheen SmithMagenis-Platform).
• www.facebook.com/smithmagenissyndroom. Dit is een facebookgroep voor lotgenotencontact.
• www.kinderneurologie.eu geeft informatie en heeft een open forum om in contact te komen met andere kinderen met SMs en ouders.
• www.prisms.org is de website van een oudervereninging in de USA. Deze website is via de knop ‘translate to Dutch’ te vertalen in Nederlands.
• www.smith-magenis.org Engelse website van The Smith-Magenis Syndrome Foundation met informatie/ondersteuning voor familie van mensen met SMs.
• www.erfelijkheid.nl Website van het Erfocentrum.

Algemene informatie

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund. Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen 'Schouders' met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• 'Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen). 
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl

Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten.