Hoe is de zorg georganiseerd?
Er is (nog) geen expertisecentrum voor het Smith-Magenis syndroom. Wel is er de Polikliniek Smith-Magenis syndroom ’s Heeren Loo, afdeling Advisium, locatie Wekerom. Kinderen, jongeren en volwassenen met SMs (of een verdenking hierop) kunnen bij de SMs-poli terecht.
Een zorgverlener van deze SMs-poli onderzoekt het kind/de volwassene met Smith-Magenis syndroom en geeft advies over- en behandeling van problemen met gedrag, slapen, medische problemen, communicatie en prikkelverwerking (sensorische integratie).
In de verschillende regio’s in het land werken gedragsdeskundigen en ambulante begeleiders die zijn opgeleid via de SMs-poli (meer informatie via www.sheerenloo.nl).
Een kind met Smith-Magenis syndroom is daarnaast over het algemeen onder behandeling/controle bij een kinderarts (Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, EAA). Dit kan een kinderarts zijn in een Universitair ziekenhuis, eventueel op een polikliniek zeldzame ziekten, maar dat kan ook een kinderarts in de eigen regio zijn. Deze kinderarts werkt bij voorkeur nauw samen met de SMs-poli.
Met hoeveel en welke zorgverleners u te maken krijgt, hangt af van de klachten en van de leeftijd van uw kind. Voor kinderen zijn naast de kinderarts eventueel andere specialisten, een gedragsdeskundige (psycholoog of orthopedagoog) een kinderfysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist betrokken. Voor volwassenen kunnen de huisarts en verschillende medisch specialisten betrokken zijn.
Wanneer verschillende behandelaars betrokken zijn bij de zorg voor een kind met SMs, is het mogelijk dat de algemeen kinderarts deze zorg coördineert. Hij of zij is dan uw hoofdbehandelaar (regievoerend arts) en vaak ook de zorgcoördinator.
Ook bij volwassenen zijn er verschillende behandelaars. Ook dan is het belangrijk dat een arts het medisch overzicht houdt; een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) kan hierbij een rol spelen. Als geen AVG beschikbaar is in de regio, dan kunnen volwassenen met SMs o.a. terecht bij de AVG-artsen van het Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (Erasmus MC). De verpleegkundig specialist EAA van dit centrum kan ook voor elders in Nederland zorg coördineren (ook hier geldt: 'dichtbij wat kan, ver weg wat moet’).
Aanspreekpunt
Het is belangrijk altijd met de arts(en) te bespreken wie u mag bellen in geval van problemen. Bespreek wat u kunt verwachten; bij wie moet u met welke problemen zijn?
Lees meer in het onderdeel Samen bespreken.
Logopedie
Kinderen en volwassenen met Smith-Magenis syndroom kunnen voor logopedie op verschillende plaatsen terecht, zoals bij een logopedist in het ziekenhuis, of juist dicht bij huis. Er zijn ook logopedisten die gespecialiseerd zijn in de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking.
Fysiotherapie
Kinderen en volwassenen met Smith-Magenis syndroom kunnen voor fysiotherapie op verschillende plaatsen terecht, zoals een fysiotherapeut in het ziekenhuis, of juist dicht bij huis. Er zijn ook fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking en fysiotherapeuten met een specialisatie op de SI-verstoring.
Zie voor meer gespecialiseerde centra het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.
Ergotherapie
Het Landelijk Netwerk Ergotherapie Verstandelijk Gehandicapten is een overkoepelend netwerk voor ergotherapeuten die in deze sector werkzaam zijn. Het netwerk is onderdeel van Ergotherapie Nederland en beoogt een verdere professionalisering van ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om hiermee de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te blijven verbeteren.
Tandartsen
Tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking zijn te vinden op de website van de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen. Adressen van centra voor bijzondere tandheelkunde, waar deze gespecialiseerde zorg onder andere geboden vindt u op Centraal Overleg Bijzondere Tandheelkunde.
De overgang naar de volwassen leeftijd brengt voor iedereen veel veranderingen met zich mee. Het bereiken van de wettelijke volwassenleeftijd heeft impact op veel gebieden. Het is belangrijk dat de voorbereiding op deze verandering tijdig begint. De overgang van kindergeneeskundige zorg naar volwassenzorg heet ook wel transitie.
Lees meer over Transitiezorg in Algemeen en zonder diagnose.