Inhoud

Meer informatie

Smith Magenis syndroom

www.vkgn.org Vereniging Klinische genetica Nederland (VKGN) geeft informatie over syndromen.
www.smith-magenis.org Engelse website van The Smith-Magenis Syndrome Foundation met informatie voor professionals die werken met familie van mensen met SMs (bezocht op 29-07-2019).
www.smsresearchfoundation.org Stichting die onderzoeken over SMs financieert.
www.prisms.org PRISMS is een stichting gevormd door ouders en profesionals met het doel educatie, bewustwording en onderzoeksmogelijkheden omtrent SMs te bevorderen.

Kenniscentrum LVB. De stichting Landelijk Kenniscentrum LVB heeft tot doel, in samenwerking met haar deelnemers en externe deskundigen, het ontwikkelen, samenbrengen en delen van kennis over de persoonlijke ontwikkeling, opvoedingssituatie en maatschappelijke participatie van mensen met een licht verstandelijke beperking.
NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) Hierop onder meer: een overzicht van alle poliklinieken in Nederland, waar AVG artsen aan verbonden zijn, standaarden, richtlijnen, handreikingen en praktijkadviezen.
Richtlijn NVK Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking, herziene versie 2018.
Richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking, herziene versie 2018.
Werkboek EMB (NVK) heeft links naar diverse centra voor gedragsproblemen, slaapproblemen, voedingsproblemen, zindelijkheidsproblemen bij een verstandelijke beperking.

Medische zorg bij patienten met een verstandelijke beperking. Braam W, Van Duinen-Maas MJ, Festen, Gelderen DAM, et al. Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking: Prelum Uitgevers 2014.

Handboek Psychiatrie en lichte verstandelijke beperking (2016) uitgegeven bij Tijdstroom.
Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie www.kenniscentrum-kjp.nl (NB gedateerde info 2006-2008).

www.vkgn.org De Vereniging Klinische Genetica Nederland is een wetenschappelijke vereniging voor specialisten en andere artsen die zich met het vakgebied klinische genetica bezighouden.
www.erfelijkheid.nl
www.erfelijkheidinbeeld.nl
www.huisartsengenetica.nl

Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland is begonnen als SmithMagenis-Platform en was een gezamenlijk initiatief van de SMs Polikliniek, het Centrum voor Consultatie en Expertise, de Stichting SMS-MAXX, de oudervereniging smithmagenis.nl en het SMs-netwerk van Ieder(In) (voorheen VG netwerken). Inmiddels is de naam van het Platform veranderd in Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland en bestaat het bestuur uit ouders van kinderen met SMs.
Facebook: www.facebook.com/smithmagenissyndroom

Terug naar doelgroepenkeuze Laatst bijgewerkt op 1 december 2020