Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
De gevolgen van Sotos syndroom voor het dagelijks leven zijn voor iedereen verschillend. Dit hangt onder andere af van de hoeveelheid (medische) problemen en de impact hiervan op het leven van een kind of volwassene.
Over het algemeen zijn de eerste jaren voor ouders van kinderen met Sotos syndroom het meest ingrijpend. In het eerste levensjaar kunnen voedingsproblemen op de voorgrond staan, maar dan is de diagnose meestal nog niet gesteld.
De jaren daarna staan in het teken van de versnelde groei en de vertraagde ontwikkeling. De grote lengte kan voor kinderen met Sotos syndroom praktische en emotionele gevolgen hebben.
'Frustraties en geen begrip uit omgeving zijn het moeilijkst voor kind, broer en ouders. Het niet serieus nemen bij problemen die we ondervinden. Ook binnen familie, vriendenkring, sport en school.' (Citaat van een ouder van een kind met Sotos syndroom)
De snelle groei kan ook gevolgen hebben voor het gedrag van kinderen. Door de grote lengte kunnen anderen het kind onterecht ouder inschatten dan het werkelijk is. Terwijl in de meeste gevallen het kind wat ontwikkeling betreft juist iets achter loopt. Hierdoor kan het vóórkomen dat mensen onterecht hogere verwachtingen hebben en het kind aanspreken op een manier die het kind niet begrijpt. Dit kan tot frustratie en onzekerheid leiden.
Een voorbeeld hiervan in het dagelijks leven kan zijn dat het voor ouders moeilijk is in winkels of andere openbare plaatsen, waar hetzelfde gedrag van een driejarige wél geaccepteerd wordt (bijvoorbeeld door de gangpaden rennen), maar niet van een kind met de lengte van een 7-jarige. Het is belangrijk dat ouders goed gedrag van jongs af aan belonen. Jongens kunnen erg sterk zijn waardoor het corrigeren van een kind vanaf de leeftijd van 7 of 8 jaar bemoeilijkt wordt.
'Het moeilijkste is om als ouder rustig te blijven. Daardoor raakt je kind niet nóg gefrustreerder dan hij al is. En je niets van je omgeving aantrekken, want iedereen weet het beter maar jij als ouder zit met een gefrustreerd kind en weet vaak waar het vandaan komt.' (Citaat van een ouder van een kind met Sotos syndroom)
Door de grote lengte en de soepele gewrichten in combinatie met de coördinatieproblemen hebben kinderen met Sotos syndroom over het algemeen een groter risico om te vallen en zich te blesseren. Passende kleding vinden kan lastig zijn met het lange, dunne lichaam met lange ledematen. Door platvoeten en de soepele gewrichten kunnen schoenen sneller slijten. Door moeite met fijne motoriek kunnen handelingen zoals het strikken van veters moeilijk zijn.
Over het algemeen wonen kinderen met het Sots syndroom thuis en gaan overdag naar een dagverblijf of naar school. Dit is echter niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld vanwege ernstige gedragsproblemen.
Organisaties als MEE of een wijkteam kunnen helpen bij vragen over woonvoorzieningen en ondersteuning bieden.
School
Het dagelijks leven wordt vooral beïnvloed door de achterlopende ontwikkeling. Ook hier geldt dat de mate waarin dit gevolgen heeft voor het dagelijks leven afhankelijk is van de ernst van de kenmerken/problemen, zoals de motorische problemen, verstandelijke beperking en achterstand in de taal- en spraakontwikkeling. Tijdens de hele kindertijd neemt begeleiding van de ontwikkeling op verschillende vlakken een belangrijke plaats in. Er zijn kinderen die naar een reguliere basisschool kunnen, eventueel met extra ondersteuning. Anderen hebben meer baat bij speciaal onderwijs.
Werk
De gevolgen van Sotos syndroom voor volwassenen hangen af van de medische problemen, gedragsproblemen en de mate van verstandelijke beperking. Een deel van de mensen met Sotos is in staat om zelfstandig te wonen en heeft zelf een gezin. Er zijn ook mensen die vanwege de verstandelijke beperking begeleid wonen.
Van de volwassenen met Sotos syndroom is 15% normaal begaafd. Voor de mensen met een verstandelijke beperking zal individueel bekeken moeten worden wat voor werk of dagactiviteit passend en haalbaar is.
In het algemeen zijn mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen kwetsbaar. Bijvoorbeeld lopen zij eerder kans op vormen van misbruik: zoals seksueel misbruik of uitbuiting. Maar ook is deze groep vaak gevoeliger voor verslavingen aan alcohol of andere middelen of gokken/gamen. Dit kan mogelijk van toepassing zijn in de situatie van uw kind.
Lees dan meer over kwetsbaarheid in de informatie voor ouders in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.
Mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen hebben grotendeels hulp nodig bij het nemen van beslissingen. Ook kan de omstandigheid ontstaan dat u zelf (de meeste) beslissingen moet nemen voor uw (volwassen) kind. Er is dan sprake van verminderde wilsbekwaamheid. Als een kind of volwassene niet (voldoende) in staat is om beslissingen te nemen over zijn/haar zorg en/of behandelingen, dan wordt er een wettelijke vertegenwoordiger aangesteld. De afspraken hierover zijn vastgelegd in de wet ‘WGBO’. In veel gevallen zullen de ouders de wettelijke vertegenwoordiger zijn.
Lees meer over wilsbekwaamheid in het hoofdstuk ‘Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?’ in de informatie voor ouders in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.
Wist u dat.......u veel informatie over beslissingen nemen voor uw kind kunt vinden in het boek:
'Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’ van Mirjam de Vos uit 2019.
Dit boek vindt u samen met andere leestips in het hoofdstuk Wilt u meer weten?