Wat kunt u zelf doen?

Koorts en/of gedragsveranderingen

Ben alert op infecties bij koorts of gedragsveranderingen. Kinderen met Sotos syndroom hebben over het algemeen een hoge pijngrens en een kind kan behoorlijk ziek zijn voordat het wordt opgemerkt. Daarbij kan het voor een kind met een spraakachterstand moeilijker zijn om aan te geven dat het zich niet goed voelt. Laat uw kind bij onverklaarde koorts of gedragsveranderingen onderzoeken door een huisarts of AVG.

Blessures

Ben alert op blessures. Kinderen met Sotos syndroom hebben door hun grote lengte, coördinatieproblemen en de soepele gewrichten een groter risico op blessures en botbreuken. Ook zwak bindweefsel kan hierin een rol spelen. Hierdoor zijn gewrichten en spieren minder stabiel. Door de hoge pijngrens kan het zijn dat een blessure of botbreuk minder goed gevoeld wordt. Laat uw kind door de huisarts onderzoeken, wanneer u hierover twijfelt.

Mondverzorging

Een gezond gebit is voor iedereen belangrijk. Daarom is regelmatig bezoek aan de tandarts en mondhygiënist gewenst. Bij mensen met Sotos syndroom kan een dergelijk bezoek problemen opleveren door angst of communicatiemoeilijkheden. In dat geval kunt u een verwijzing vragen naar een kindertandarts en mondhygiënist die gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderen met een beperking. Zij zijn bekend met de verschillende ontwikkelingsniveaus en passen hier hun behandeling op aan. Zie voor adressen het onderdeel 'Hoe is de zorg georganiseerd?'

Vanwege de motoriekproblemen zult u eventueel moeten helpen met de mondverzorging (napoetsen). Een elektrische tandenborstel kan ook uitkomst bieden. De brochure Mondzorg bij mensen met een verstandelijke beperking geeft hierover praktische tips.

Medicatieoverzicht

Mensen met Sotos syndroom gebruiken soms verschillende medicijnen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben met gevolgen voor het gebit of een ingreep. Het is daarom belangrijk dat behandelaars (zoals huisarts, chirurg, tandarts, mondhygiënist) op de hoogte zijn van het medicatiegebruik en dat u wijzigingen hierin steeds aan hen doorgeeft.

Communicatie

• Bied informatie aan op het niveau van het kind en het liefst in stukjes, niet alles tegelijkertijd. Dit vermindert de hoeveelheid informatie die uw kind moet verwerken. Dit geldt ook wanneer u uw kind een opdracht of taak geeft. Voorkom dat uw kind overvraagd wordt.
• Bied informatie zoveel mogelijk op dezelfde manier aan, bijvoorbeeld door telkens hetzelfde plaatje te gebruiken om naar een voorwerp te verwijzen.
• Geef iemand die traag praat de tijd om uit te praten.

Structuur

• Kinderen met Sotos syndroom hebben baat bij structuur. Een visuele dagplanner, waarop de dagelijke routines staan aangegeven, kan hier bijvoorbeeld bij helpen. Herhaling zorgt voor bevestiging en kan helpen om angstklachten te verminderen.

Hulpmiddelen

• Maak gebruik van visuele of ruimtelijke hulpmiddelen, zoals voorwerpen, filmpjes en plaatjes. Dit ondersteunt het leerproces en kinderen met Sotos syndroom reageren hier vaak goed op.
• Technologieën zoals iPads en tablets kunnen een goede ondersteuning zijn voor leerprocessen omdat de informatie visueel wordt aangeboden.

Gespecialiseerde begeleiding

• Kijk welke gespecialiseerde begeleiding en passend onderwijs mogelijk is en het beste bij uw kind past. Dit kan door ondersteuning binnen het regulier onderwijs, of met speciaal onderwijs.

Opvoeding

De opvoeding van een kind met Sotos syndroom kan door de verschillende kenmerken ervan veel aandacht en energie vragen. Een positieve benadering is voor kinderen met Sotos syndroom minstens zo belangrijk als voor andere kinderen. U kunt uw kind hierin ondersteunen:

• kijk naar de mogelijkheden van uw kind
• help uw kind zich te uiten
• help uw kind bij het ordenen van zijn wereld, met structuur en duidelijkheid
• geef uw kind zelfvertrouwen
• ga uit van de sterke kant van uw kind
• heb geduld bij de ontwikkeling van uw kind
• blijf rustig in moeilijke situatie
• geef uw kind een helpende hand waar nodig is
• vertrouw op vooruitgang, ook al gaat het langzaam
• geniet van de dingen die uw kind heeft bereikt

Stimuleren op lichamelijk gebied

Kinderen met Sotos syndroom ontwikkelen over het algemeen motorisch langzamer dan leeftijdgenoten. Uiteindelijk bereiken ze wel alle mijlpalen. Toch is het belangrijk om uw kind al van jongs af aan te stimuleren om te bewegen. U kunt zo ook spelenderwijs de adviezen van de fysiotherapeut of ergotherapeut uitvoeren. Stimuleer beweging ook wanneer uw kind ouder is. Zoek (samen) naar activiteiten en/of sporten die passen bij de mogelijkheden van uw kind en die uw kind aanspreken. Kinderen met Sotos syndroom kunnen bijvoorbeeld over het algemeen goed zwemmen, bovendien is dit goed vanwege de juiste belasting van gewrichten en spieren.

Stimuleren op sociaal vlak

Het is voor kinderen met Sotos syndroom vaak moeilijker om contact te leggen met leeftijdsgenoten dan met volwassenen. Sommige kinderen zullen uit zichzelf niet zo snel contact maken met leeftijdgenoten. Ondersteun waar mogelijk bij het leggen van contacten met leeftijdgenoten. Stimuleer deelname aan sociale activiteiten waarbij uw kind zich op zijn gemak voelt en die passen bij het niveau van uw kind. Een sport is vaak moeilijker om te vinden, omdat ze trager zijn en kwetsbaarder qua blessures. Om het kind sociaal te stimuleren is lid worden van een Scoutinggroep vaak erg goed. Ze zijn sociaal actief, het heeft niets met presteren te maken en vaak accepteren en respecteren de kinderen elkaar beter.

Op weg naar de volwassenheid kunt u als ouders tegen vragen aan lopen over verschillende thema’s. Voor ouders is er daarom informatie beschikbaar van EMB Nederland. Meervoudig Ondersteund gaat over:

• dagelijkse en medische zorg(en)
• gedrag en emotie
• gezin en omgeving
• lichamelijke groei en seksualiteit
• logeren en wonen
• ontwikkeling en aanbod.

Een vraag kan bijvoorbeeld zijn: Hoe moet het als onze dochter ongesteld gaat worden? U kunt deze vraag ook stellen aan uw behandeld kinderarts.
Of: Wat staat mij te wachten als mijn kind straks 18 jaar is: daarover leest u o.a. op de website Meervoudig Ondersteund 18 jaar en dan?.

Zeker als uw kind nog jong is, kan het voor u als ouder(s) ver weg lijken om na te denken over zorg in de toekomst. Alhoewel behandelingsmogelijkheden en de toekomst- en levensverwachting tegenwoordig veel beter zijn, kunnen er ernstige complicaties optreden. In sommige gevallen kunnen die ook levensbedreigend zijn, bijvoorbeeld: ernstige hartproblemen, ernstige longontstekingen of moeilijk te behandelen epilepsie.

Advance Care Planning (ACP)

Advance Care Planning (ACP) houdt in dat u samen met de arts regelmatig nadenkt en praat over zorg en medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst.

De arts van uw kind bespreekt doelen en voorkeuren met u en uw kind en andere zorgverleners. De arts legt deze eventuele voorkeuren vast en indien nodig of gewenst is het altijd mogelijk deze te veranderen.

ACP voorkomt situaties waarin plotseling beslissingen over medisch handelen genomen moeten worden. Juist vooraf rustig met elkaar de mogelijkheden, doelen en voorkeuren bespreken draagt bij aan “samen beslissen” (gezamenlijke besluitvormig). Het versterkt de mogelijkheid voor u en uw kind om zoveel mogelijk zelf de regie te hebben in deze vaak moeilijke situaties.

Zorg in de laatste levensfase

Het doel van de zorg in de laatste levensfase is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Deze zorg heet palliatieve zorg. Daarbij gaat het om het voorkómen en verlichten van lijden door pijn en andere symptomen of problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken bij Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)

Er zijn verschillende organisaties die hulp en/of ondersteuning kunnen bieden bij de problemen in het dagelijks leven. Zie de Adressen van hulporganisaties voor een selectie van het aanbod.

De website www.regelhulp.nl is een wegwijzer voor mensen met complexe zorg en hun naasten naar zorg en ondersteuning.
Naast hulp via (kinder-)thuiszorgorganisaties kan bijvoorbeeld ook een website als www.wehelpen.nl of www.handjehelpen.nl uitkomst bieden.

Voor informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders terecht bij o.a. MEE, Ieder(in)-meldpunt Juiste Loket, Zorgbelang, particuliere zorgconsulenten en belangenverenigingen voor PGB-houders (Per Saldo, Naar-Keuze).

Lees meer over de wetten rond langdurige zorg op de website http://www.informatielangdurigezorg.nl/ of op de website van Ieder(in).

In de folder van de organisatie Naar keuze staan wetten over zorg en ondersteuning eenvoudig uitgelegd.

Lees meer bij Samen bespreken Steun en hulp.

Als ouder(s) van een kind met een meervoudige beperking komt er veel op u af. Naast alle medische informatie en alle praktische zaken, vertellen veel ouders dat het daarbij belangrijk is om aandacht te hebben voor wat dit voor u als ouder(s) betekent.

In de beginfase kunnen verschillende emoties in u omgaan: teleurstelling, verdriet, boosheid, woede, verwarring, ontkenning schuldgevoelens, vertedering. Die gevoelens zijn heel normaal. Elke ouder heeft zijn eigen manier van verwerking en omgaan met de situatie.

Ouders vertellen vaak opnieuw hun verwachtingen voor de toekomst te moeten bijstellen, wanneer hun kind verstandelijk of lichamelijk weinig ontwikkelt of achteruit gaat. Leven met een levend verlies wordt dit genoemd. Het gevoel is er elke dag. Bij sommige ouders neemt dit gevoel van verlies toe met de jaren, bijvoorbeeld omdat bepaalde mijlpalen in een leven niet bereikt gaan worden.

Het is voor ouders belangrijk hierover met elkaar te praten, omdat een verwerkingsproces voor ieder ouderpaar anders kan zijn. Het kan helpen met familie, vrienden en of andere ouders (support/lotgenoten) te praten. Ook gesprekken met hulpverleners kunnen ondersteunend zijn.

Daarnaast kunt u snel het gevoel hebben om niet te veel te willen klagen. ‘Schouders eronder en doorzetten, een andere keuze hebben we niet’; dat denken veel ouders of andere direct naasten. Toch is het goed erbij stil te staan dat er veel op uw schouders ligt. Niet alleen de dagelijkse zorg en het regelen van alle zorg en de gesprekken met zorgverleners en instanties. U heeft meer dan andere ouders zorgen over de toekomst: er is veel onzekerheid. Bovendien moet u vaak extra alert zijn en komt u waarschijnlijk niet aan voldoende (nacht)rust. Soms kost het zoveel energie dat u zelf klachten kunt krijgen.

Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten van mensen met een aandoening. Blijf niet met deze klachten rondlopen als u of anderen deze klachten merken bij uzelf. Het is belangrijk om zelf of met hulp oplossingen te zoeken. Want als u zelf niet fit en gezond bent, is het moeilijk om te zorg voor een ander te dragen.

Voor ouders is het belangrijk om, bijvoorbeeld bij een gebrek aan nachtrust, voldoende hersteltijd in te bouwen voor uzelf om overbelasting te voorkomen. Extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’ zijn bijvoorbeeld mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen. Lees meer bij Wat kunt u zelf doen?

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Beslissingen nemen

3 goede vragen

TIPDenk vóór de afspraak met uw zorgverlener na wat belangrijk voor u is om te zeggen of vragen. Schrijf dit op en neem het mee naar het gesprek.

Het is belangrijk om samen met uw arts en/of andere zorgverleners informatie op een rij te zetten. Het stellen van 3 goede vragen kan daarbij helpen:

• Wat zijn de mogelijkheden voor mijn kind?
• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
• Wat betekent dat in onze situatie?

Uw arts kan aan de hand van deze vragen goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Vervolgens kunt u samen beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij uw kind past.
Aarzel niet om te vragen als iets niet duidelijk voor u is. Ook kunt u gerust aangeven als u zich ergens onprettig bij voelt. Weet dat u niet meteen ‘ja’ of ‘nee’ hoeft te zeggen bij een voorstel voor een onderzoek en/of een behandeling. U kunt ook nog thuis nadenken of vragen om een extra afspraak. U hoeft moeilijke beslissingen niet alleen te nemen. U kunt dit samen met uw zorgverlener doen en u kunt ook een vertrouwd iemand vragen om hierbij te helpen.

Beslissen voor je kind

Behandelingen bij Sotos syndroom betekent dat u steeds voor uw kind beslissingen moet nemen. Ouders waarvan de kinderen niet zelf kunnen beslissen over medische handelingen kunnen veel hebben aan de tips in het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’.

Ook broers en zussen merken de gevolgen van Sotos syndroom. Het is belangrijk om op een begrijpelijke manier uit te leggen wat er aan de hand is. Voor kleine kinderen betekent ‘ziek zijn” dat iemand ook weer beter wordt, gebruik daarom liever niet het woord ‘ziekte'. Omdat niemand nog precies kan zeggen hoe het verder gaat, kunt u ook die onzekerheid laten merken. Neem ze passend voor de leeftijd mee in de verwachtingen voor de toekomst.

U kunt uw kinderen helpen met wat (en hoe) ze in hun eigen omgeving over hun broer(tje) of zus(je) willen vertellen. Meest praktisch is om de leerkracht en/of andere ouders zelf in te lichten.

Hoe goed u ook uw best doet, broers en zussen kunnen het gevoel hebben dat zij minder aandacht krijgen. Het is fijn als zij de ruimte hebben zich te uiten over wat hen hierover bezighoudt. Sommige kinderen cijferen zich weg om minder aandacht te vragen. Voor andere kinderen zijn gedragsproblemen juist een manier om aandacht te vragen.

Besteed voldoende tijd apart met uw andere kind(eren). Maar het is ook belangrijk dat uw andere kind(eren) voldoende bij hun broer of zus met Sotos syndroom betrokken zijn.

Wist u dat ...... er verschillende leestips zijn voor broers en zussen?

Bijvoorbeeld http://www.ikhebdat.nl/content/sotos-syndroom over Sotos syndroom.

Er zijn boeken met verhalen en tips van broers en zussen van een kind met een chronische aandoening, zoals Het brussenboek.

Op de website www.kinderneurologie.eu vindt u ook praktische tips

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Veel ouders vinden het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Hoe pakt een andere ouder het aan? Waar kun je terecht met een bepaalde vraag? Waar hebben andere ouders positieve ervaringen mee? Te horen dat anderen ook tegen dezelfde dingen aanlopen kan steun geven.

Lotgenotencontact/support is bijvoorbeeld mogelijk via ZeldSamen (voorheen VG-Netwerken). ZeldSamen brengt ouders in contact met andere ouders die ook bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening, onder andere met een besloten facebookpagina en een familiedag. Met elkaar kunnen zorgen worden gedeeld, maar kunnen ouders ook meer te weten komen over wat er komt kijken bij een zeldzame chromosoomafwijking.

Er zijn ook andere mogelijkheden voor lotgenotencontact.