Wilt u meer weten?

Informatie over Sotos syndroom

• www.kinderneurologie.eu ​​​​​​voor ouders en zorgverleners
• www.erfelijkheid.nl over Sotos syndroom
• www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes

Algemeen

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen). 
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten