Organisatie van de zorg

Afhankelijk van de leeftijd van hun kind en de aan-/afwezigheid en ernst van de manifestaties van 22q11.2DS krijgen ouders met verschillende zorg en zorgverleners te maken.

Voor kinderen vraagt de kinderarts (EAA) vaak de andere deelspecialisten in consult zoals de kinderneuroloog, een gedragsdeskundige (psycholoog of orthopedagoog) een kinderfysiotherapeut en /of een ergotherapeut.
Voor volwassenen kunnen de huisarts en verschillende medisch specialisten betrokken zijn.

Wanneer er verschillende behandelaars betrokken zijn bij de zorg voor een kind met het 22q11.2DS, coördineert bijna altijd de kinderarts EAA de zorg. Hij of zij is dan de hoofdbehandelaar (regievoerend arts) en vaak ook de zorgcoördinator. Naast een ‘regievoerend-arts’ hebben ouders soms ook behoefte aan praktische hulp hierbij, bijvoorbeeld van een casemanager.

Ook bij volwassenen zijn er vaak verschillende behandelaars. Ook dan is het belangrijk dat één arts het medisch overzicht houdt. De AVG kan hierbij een belangrijke rol spelen. Als er geen AVG beschikbaar is in de regio, kunnen volwassenen met 22q11.2DS terecht bij de AVG’s van de syndromenpoli van het Erasmus MC. De verpleegkundig specialist EAA van dit centrum kan de zorg coördineren (ook hier geldt: dichtbij als het kan, centraal als het moet).

Praktijkadviezen  Bespreek met ouders of duidelijk voor hen is wie ze mogen bellen in geval van problemen.
Wie is hun centrale aanspreekpunt (regievoerend arts en/of zorgcoördinator)?
Bespreek wat ouders van u kunnen verwachten; met welke problemen kunnen ze bij u terecht?
Zie ook Samen bespreken

Wilhelmina Kinderziekenhuis-UMC Utrecht (UMCU)

De minister van VWS heeft in 2015, na toetsing, het Expertisecentrum voor Aangeboren Gelaats- en Tandafwijkingen van het UMC Utrecht, benoemd tot VWS erkend expertisecentrum voor 22q11.2 DS.

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCU) heeft een speciale polikliniek ingericht voor kinderen en adolescenten met 22q11.2DS. Het 22q11 spreekuur staat open voor alle kinderen van 0 tot 18 jaar met dit syndroom.

In het 22q11-team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) werken samen:

• Plastisch chirurg
• Logopedist
• KNO-arts
• GZ-psycholoog
• Tandarts
• Orthopedisch chirurg
• Kinderarts

Zij werken indien nodig nauw samen met diverse specialismen:

• Kindercardioloog
• Kinderimmunoloog
• Kinderhematoloog
• Kinderendocrinoloog
• Klinische geneticus
• Kinder- en jeugdpsychiater

In het UMC Utrecht is de polikliniek kinder- en jeugdpsychiatrie voor 22q11DS, bestaande uit:

• Kinder- en jeugdpsychiater
• Volwassen psychiater
• Psycholoog
• Verpleegkundig specialist

Tijdens dit multidisciplinaire spreekuur komen de ouders en hun kinderen met 22q11.2DS met verschillende behandelaars in contact. Tijdens het spreekuur kijkt het team gericht naar problematiek die met 22q11.2DS samenhangt. Met de adviezen kunnen de ouders en de lokale zorgverleners zorgen dat de zorg dichtbij huis optimaal kan plaatsvinden. 'Dicht bij als het kan, ver weg als het moet'. Ouders en de betrokken zorgprofessionals kunt altijd met vragen bij het Expertisecentrum terecht.

Maastricht UMC (MUMC+)

In het Maastricht UMC (MUMC+) is een multidisciplinair spreekuur voor mensen met 22q11.2DS dat een second opinion/expertise-functie heeft. Dit spreekuur is gericht op volwassenen met het 22q11.2DS, met specifieke aandacht voor de transitie van adolescent naar volwassenen.

Standaard bestaat een consult in Maastricht uit onderzoek op het gebied van de psychiatrie, neurologie en orthopedie. Op indicatie is er ook onderzoek op het gebied van de KNO, interne geneeskunde, oogheelkunde en/of psychologisch onderzoek. De klinische genetica en de AVG zijn op consultatieve basis betrokken.

's Heeren Loo

's Heeren Loo is onder andere een expertisecentrum voor genetische syndromen, zoals onder andere 22q11.2DS. Bij de polikliniek voor mesen met 22q11.2DS kunnen mensen terecht voor syndroomgericht onderzoek en advies. "s heerenloo werkt smaen met de 22q11 poli in het MUMC+. De professionals van het expertiseteam zijn gespecialiseerd in 22q11.2 deletie syndroom. Het team bestaat uit artsen, gedragswetenschappers, logopedisten, SI-therapeuten en een diëtiste. Ook zijn er bij het team wetenschappers aangesloten die onderzoek verrichten op gebied van 22q11.2DS. Zij functioneren ook als vraagbaak voor huisarts, medisch specialist, gedragswetenschapper, zorgverlener of een andere vorm van hulpverlener.

Praktijkadviezen U en/of de ouders kunnen met vragen over 22q11.2DS terecht kunt bij het Expertisecentrum 22q11.2DS.

In het WKZ/UMC Utrecht is een multidisciplinaire polikliniek voor kinderen met het 22q11.2DS. Voor vragen kunt U terecht via de mail: E-mail: 22q11@umcutrecht.nl

In het Maastricht UMC (MUMC+) kunt u voor aanmelding van volwassenen terecht met een geldige verwijsbrief van de huisarts bij:
Secretariaat psychiatrie
Poli 22q11
Afdeling Psychiatrie en Psychologie
Academisch Ziekenhuis Maastricht
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht 

Iris Steinbusch (iris.steinbusch@mumc.nl) coördineert dit multidisciplinair spreekuur.

Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen

Het Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen van de afdeling Inwendige Geneeskunde van het Erasmus MC biedt multidisciplinaire teamzorg aan ruim 700 patiënten met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA). Het multidisciplinaire team bestaat uit Internisten EAA, AVG’s, een neuropsycholoog, een diëtiste en een klinisch geneticus. De coördinatie van de multidisciplinaire zorg is in handen van een verpleegkundig specialist EAA onder het motto ‘dichtbij wat kan, centraal wat moet’.

Volwassenen met 22q11.2DS kunnen ook hier terecht voor behandeling door een gespecialiseerde Internist voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen en/of multidisciplinaire teamzorg. 

Contactgegevens: interneEAA@erasmusmc.nl 

Gespecialiseerde fysiotherapeuten

Er zijn in Nederland verschillende fysiotherapeuten die zich gespecialiseerde hebben in de behandeling en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten voor Verstandelijk Gehandicapten vindt u een overzicht van alle fysiotherapeuten die lid zijn van de NVFVG en zich toegelegd op de behandeling van patiënten met een syndroom en/of verstandelijke beperking. Deze vereniging is aangesloten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap van Fysiotherapie.

Gespecialiseerde ergotherapeuten

Het landelijk netwerk ergotherapeuten verstandelijk gehandicaptenzorg is een overkoepelend netwerk voor ergotherapeuten die in deze sector werkzaam zijn. Het netwerk is onderdeel van Ergotherapie Nederland en beoogt een verdere professionalisering van ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om hiermee de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te blijven verbeteren.

Gespecialiseerde tandartsen

Tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking zijn te vinden op de website van de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen. Adressen van centra voor bijzondere tandheelkunde, waar deze gespecialiseerde zorg onder andere geboden vindt u op de website van het Centraal Overleg Bijzondere Tandheelkunde.

Expertisecentra epilepsie en slaapproblemen

In Nederland zijn verschillende centra met veel ervaring op het gebied van epilepsie. Het Expertisecentrum 22q11.2DS werkt samen met verschillende centra, zoals:

• SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) is een expertisecentrum op het gebied van epilepsie en slaapproblemen. Landelijk kunnen ouders/naasten met hun (volwassen) kinderen met epilepsie en/of een lichamelijke of verstandelijke beperking bij SEIN terecht in een van de (poli)klinieken, Slaap-Waakcentra, woonvoorzieningen, dagbesteding en school voor speciaal onderwijs.
• Kempenhaege is een expertisecentrum met verschillende vestigingen voor iedereen met een (zorg)vraag over complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.  

Diëtetiek Verstandelijk Gehandicapten

DVG is een landelijk netwerk van diëtisten VG. Voor vragen rondom de voeding van iemand met een verstandelijke beperking kunt u altijd contact opnemen met een gespecialiseerde diëtist VG. Bijvoorbeeld bij obstipatie (verstopping) of juist bij vaak voorkomende diarree, bij regelmatig verslikken, voedselweigering of overgewicht.

Expertisecentra Voedingsproblemen

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van voedselweigering voor kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking. 

Expertisecentra Zindelijkheid

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van onzindelijkheid bij kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Behandelcentrum Communicatief meervoudige beperkingen

Stichting Milo is een zelfstandig behandelcentrum voor Ondersteunde Communicatie dat zorg verleent aan kinderen en volwassenen met communicatief meervoudige beperkingen.

Droolingteams (slik- en kwijlpoli)

In het Radboudumc heeft de afdeling kinderneurologie een speciaal spreekuur van het droolingteam. Uw arts kan u verwijzen naar deze polikliniek voor kinderen vanaf 3 jaar.

Expertisecentra Aangezichts-/schedelafwijkingen en/of schisis

Kijk op www.zichtopzeldzaam.nl voor de expertisecentra op het gebied van schisis en schedel-/aangezichtsafwijkingen 

Expertisecentra Congenitale hartafwijkingen

Kijk op www.zichtopzeldzaam.nl voor de expertisecentra op het gebied van aangeboren hartafwijkingen

Instituten voor blinden en slechtzienden

• Stichting Visio biedt informatie en advies over slechtziendheid en blindheid, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. Zie de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose
• Bartiméus is een organisatie voor alle mensen in Nederland die slechtziend of blind zijn. Bartiméus doet veel aan onderzoek, diagnostiek en behandeling. Medewerkers begeleiden en adviseren door het hele land. Bartiméus heeft eigen scholen, woonvoorzieningen en vormen van dagbesteding.
  Lees meer over Bartiméus in de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Audiologische centra

Lees meer over de Federatie Audiologische Centra (FEDAC) in de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Kinderen met het 22q11.2DS zijn meestal in zorg bij een kinderarts in de regio voor de algemene follow-up en bij spoedsituaties. Deze werkt bij voorkeur samen met het expertisecentrum in het WKZ in Utrecht. De AVG kan bij kinderen een rol spelen, bijvoorbeeld als consulent/behandelaar bij een kinderpolikliniek of dagcentrum, of in het geval van gedragsproblemen en/of psychiatrische problemen.

Bij volwassenen met 22q11.2DS is de huisarts verantwoordelijk voor de huisartsenzorg. De AVG verleent de handicap gebonden specialistische medische zorg. Huisartsen zullen doorgaans minder ervaring hebben met 22q11.2DS en de benodigde (preventieve) medische zorg en kunnen hiervoor verwijzen naar een AVG (-polikliniek).

Lees meer: Handreiking en praktijkkaart Samenwerking huisarts en AVG (LHV en NVAVG).

De AVG is gespecialiseerd in het verlenen van handicap gebonden medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. In principe behoren alle mensen met een verstandelijke beperking of genetische neuro-ontwikkelingsstoornis tot de doelgroep van de AVG.
In het verleden was de AVG vooral een instellingsarts. Tegenwoordig verleent de AVG ook steeds vaker poliklinische zorg, bijvoorbeeld bij academische expertisecentra of in regionale polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking die bij hun ouders of (begeleid) zelfstandig wonen.

Geïntegreerde zorg is het bevorderen van interprofessionele samenwerking in en tussen de sectoren preventie, zorg en welzijn. Continuïteit van zorg en afstemming tussen zorgverleners zijn noodzakelijk om het zorgproces van  mensen met een VB goed te laten verlopen.

Geïntegreerde zorg is meer dan alleen de medische zorg geven; ook onderwerpen als persoonlijke groei, sociaal-emotionele ontwikkeling, maatschappelijke participatie, vriendschappen, relatievorming en seksualiteit, gezond leven, gezonde voeding en risicogedrag moeten aan de orde komen. Het is de taak van de zorgverleners deze onderwerpen aan te kaarten. Een belangrijke rol voor de AVG is hierbij weggelegd.

Voordelen geïntegreerde zorg:

• minder gefragmenteerde zorg,
• betere communicatie tussen de verschillende hulpverleners,
• beter voorzien in de vaak vele verschillende zorgbehoeftes,
• de patiënt en/of diens ouders centraal en waar mogelijk hen de controle (deels) in handen geven.

Er is een overlap van symptomen/klachten, benodigde diagnostiek en behandeling tussen de verschillende disciplines. Bijvoorbeeld vermoeidheid kan duiden op een psychiatrisch-, somatisch- en psychisch probleem. Zowel bij de diagnostiek als de behandeling is afstemming tussen de verschillende disciplines van groot belang.

Praktijkadviezen Heb naast de medische zorg aandacht voor holistische zorg; dit is een kernpunt voor AVG’s, maar zeker ook voor andere zorgverleners van belang. Aandacht geven aan de cognitieve, somatische en sociaal-emotionele aspecten is van invloed op school, wonen, werk, dagbesteding, vriendschappen, relaties, seksualiteit en leefstijl. 

Een multidisciplinair netwerk ondersteunt bij de geïntegreerde zorg en is afgestemd op de individuele behoeften.

In een multidisciplinair behandelteam van het expertisecentrum voor kinderen met 22q11.2DS zijn de volgende specialismen  vertegenwoordigd of worden zij op indicatie hierbij uitgenodigd:

• Kinderplastisch chirurg Bijna alle kinderen met het 22q11.2DS hebben in meer of mindere mate spraakproblemen. De spraak komt later op gang. Vaak bestaat er een zogenaamde open-neus-spraak. Dit kan problemen geven bij de verstaanbaarheid. Dit wordt bij sommige kinderen veroorzaakt door een gehemeltespleet, bij andere kinderen functioneert het gehemelte niet naar behoren. Voor beide problemen kan een ingreep door de kinderplastisch chirurg nodig zijn.
• Psycholoog  Kinderen met 22q11.2DS hebben vaak een ontwikkelingsachterstand en een verhoogd risico op psychiatrische problematiek. De psycholoog begeleidt kinderen en volwassenen, en ook de ouders waar nodig na diagnose van het syndroom. Ook kan de psycholoog de ouders informeren over zaken als verstandelijke en emotionele ontwikkeling van het kind, schoolkeuzes en gedrag.
• Kinderarts Het 22q11.2DS kan gepaard gaan met verschillende lichamelijke aandoeningen. Een regelmatige controle door de kinderarts helpt om deze problemen tijdig te signaleren. De kinderarts zal zo nodig andere specialisten inschakelen (kindercardioloog, kinderimmunoloog, kinderendocrinoloog).
• Klinisch geneticus Het 22q11.2DS is een genetische afwijking die in 90% van de gevallen spontaan ontstaat. Maar in 10% van gevallen wordt het overgedragen van ouder op kind. De klinisch geneticus adviseert over de herhalingskans in het geval van een volgende zwangerschap of als iemand met 22q11.2DS zelf een kinderwens heeft.
• Logopedisten Kinderen met het 22q11.2DS hebben in meer of mindere mate voedingsproblemen en spraakproblemen. Al op jonge leeftijd is vaak prelogopedie ingeschakeld. Veel kinderen met dit syndroom volgen vanaf de leeftijd van 1½ tot het einde van de basisschool intensieve logopedie. Ook informeert de logopedist de ouders.
• KNO-arts Veel kinderen met het 22q11.2DS hebben KNO-problemen, zoals oorontstekingen en verkoudheden. Ook kan een kno-arts het gehoor in kaart brengen. Daarnaast heeft de afdeling KNO speciale expertise op het gebied van spraak (foniatrie).
• Tandarts Kinderen met dit syndroom hebben meestal last van tandbederf. Dit kan komen doordat deze kinderen onregelmatig eten, maar ook door de kwaliteit van het speeksel en de vorm van tanden en kiezen. De behandeling hiervan is vaak zo gecompliceerd dit niet in een algemene tandartspraktijk kan.
• Cardioloog op consultbasis Aangeboren hartafwijkingen komen veel voor bij het 22q11.2DS.
• Coördinator/regievoerend arts De coördinator van het 22q11-team zorgt voor een zo effectief en efficiënt mogelijke afstemming en communicatie tussen de verschillende leden van het team. De coördinator zorgt voor de afspraken van patiënten met de diverse leden van het team en geeft antwoord op vragen en problemen.

In een multidisciplinair netwerk waarin een AVG werkt (vanuit een woonvoorziening of vanuit de AVG-polikliniek) zitten naast de AVG vaak ook: de huisarts, revalidatiearts, psychologen, gedragskundigen en andere bij de zorg betrokken medisch specialisten en paramedici (logopedie, ergotherapie, fysiotherapie), verpleegkundigen en ook maatschappelijke hulpverleners en mantelzorgers.

Op indicatie ook de KNO-arts, de cardioloog, de neuroloog, de oogarts, de orthopeed en de internist.

De meeste kinderen met 22q11.2DS bereiken dankzij de verbeterde medische zorg normaal gesproken de volwassen leeftijd.

De overgang naar de volwassen leeftijd brengt voor ouders en hun kind, maar ook voor de zorgprofessionals veel veranderingen met zich mee. Het bereiken van de wettelijke volwassenleeftijd heeft impact op veel gebieden. Het is belangrijk om al vroeg met ouders aan de voorbereiding op deze verandering te beginnen. Samen met  de kinderarts EAA en de AVG van het 22q11-team kunnen ouders de overgang van de medische zorg bespreken en voorbereiden. Met de adviezen van de AVG van het 22q11-team kunt u als regionale AVG een rol spelen bij de lokale aspecten van de transitiezorg.

De multidisciplinaire handreiking Transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking beschrijft bij transitie een grote rol voor de AVG's. Deze discipline bezit competenties om als specialist/generalist voor volwassenen met complexe medische problemen te fungeren. Mensen met 22q11.2DS die geen VB hebben kunnen ook vaak goed terecht bij de AVG. Zij zien gemiddeld meer patiënten met een 22q11.2 deletie dan huisartsen en zijn hier doorgaans beter mee bekend. Een AVG kan deze rol op zich nemen op een poli in of buiten een ziekenhuis, veelal binnen de instelling waar de AVG werkzaam is. Dit is echter niet obligaat; ook andere artsen (zoals huisarts, internist, revalidatiearts) kunnen deze regievoerende/coördinerende rol vervullen.

Conform de handreiking zijn de adviezen ten aanzien van transitie van zorg voor jongeren met 22q11.2DS:

• Tijdig aankaarten van moment van transitie bij ouders/verzorgers en kind, bij voorkeur vanaf (14 -) 16 jaar.
  Zie ook NICE guidelines en opeigenbenen.nu
• Een goede schriftelijke overdracht inclusief voorgeschiedenis
• Generalist (meestal AVG) als volwassenen specialist (d.w.z. regievoerend arts) i.s.m. andere betrokken medisch specialisten (van de betreffende orgaanspecifieke aandoeningen)
• Tenminste eenmalig een gezamenlijk consult in de vorm van een multidisciplinair team*
• Een transitiecoördinator die de zaken praktisch en liefst ook inhoudelijk regelt
• Aandacht voor meer dan medische/somatische problematiek alleen
  * Naast kind en ouders/verzorgers, meestal de (oorspronkelijke) kinderarts en de (toekomstige) AVG en zo mogelijk overige medisch specialisten voor orgaanspecifieke aandoeningen, zoals de (toekomstige) cardioloog. Tevens kan deelname van behandelende paramedici (logopedist, fysiotherapeut) van aanvullende waarde zijn.

• Zorg voor volwassenen die als kind in zorg zijn geweest ivm een aangeboren hartafwijkingen wordt steeds meer geleverd door GUCH- (Growing Up with Congenital Heart disease) cardiologen.

Praktijkadviezen Wees proactief ten aanzien van vragen van ouders over de overgang naar volwassenenzorg. Vraag na of er behoefte is hierover te spreken. Zie het onderdeel “Samen bespreken”.

Lees meer in de Handreiking Transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking.

Zie ook www.opeigenbenen.nu

Veel mensen met 22q11.2DS hebben baat bij een wettelijk vertegenwoordiger, b.v. als er sprake is van een verstandelijke beperking en/of psychiatrische problematiek. Er zijn verschillende vormen van vertegenwoordiging die geschikt kunnen zijn. Een vertegenwoordiger ondersteunt en neemt beslissingen die in het belang zijn van de vertegenwoordigde met betrekking tot zaken die deze zelf niet goed kan regelen of beslissen.

Lees meer bij Wilsbekwaamheid en wettelijke vertegenwoordiging in het hoofdstuk Specifieke aandachtspunten van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

In eerste instantie ligt deze verantwoordelijkheid bij de familie, ouders, broers of zussen. Zij zijn op grond van de wet bevoegd hun familielid bij wilsonbekwaamheid te vertegenwoordigen (familievertegenwoordiger).

Andere vormen van vertegenwoordiging

• Naast familievertegenwoordiging zijn er twee andere mogelijkheden voor vertegenwoordiging: Een vertegenwoordiger aanwijzen door middel van een volmacht, mits de persoon die de volmacht afgeeft wilsbekwaam is.
• Benoeming van een vertegenwoordiger door de kantonrechter (mentor of curator). Tot 18 jaar vallen kinderen met een verstandelijke beperking onder het ouderlijk gezag of ze hebben een voogd (wettelijke vertegenwoordiger).

Per 1 januari 2020 treedt de wet Zorg en Dwang (WZD) in werking. Deze wet regelt de rechten van mensen met een VB en mensen met een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie) die onvrijwillige zorg krijgen. De wet bepaalt dat indien betrokkene, in geval van een VB, niet in staat is zichzelf t.a.v. zorgzaken te vertegenwoordigen, de zorgverlener moet zorgen dat hij of zij vertegenwoordigd wordt. Indien er geen familielid is die dat kan of wil, kan een mentor worden aangevraagd bij de rechtbank.

Kernpunten van goede zorg aan kinderen en volwassenen met 22q11.2DS:

• vroege diagnose en effectieve behandeling van alle problemen verbetert de kwaliteit van leven
• aandacht voor alle organen die betrokken kunnen zijn en alle problemen die kunnen optreden
• als doelstelling optimaal functioneren en een optimale kwaliteit van leven
• beoordeling van het niveau van cognitief- en sociaal-emotioneel functioneren en adaptieve vaardigheden
• familie, naasten en verzorgers zo veel als mogelijk betrekken bij het vaststellen van een zorgplan, bespreken van de aandoeningen, aanbevolen behandelingen en follow-up
• een goede en tijdige transitie
• regie van ouders/begeleiders respecteren en versterken
• goede communicatie met alle betrokkenen (ouders en hun kind en andere gezinsleden)
• aandacht voor het kind als deel van het gezin
• beschikbaarheid van zorg en ondersteuning vanaf de start van het diagnostisch traject; 
• (para)medische ondersteuning, ontwikkelingsstimulering, pedagogische en psychologische ondersteuning waar nodig
• coördinatie van de hulpverlening vanaf de start van het diagnostisch traject, bij voorkeur één hulpverlener die het gezin het hele traject bijstaat.