Leeswijzer

Deze informatie is bedoeld voor ouders en begeleiders van kinderen en volwassenen met een complexe zorgbehoefte in verband met een (onbekende) aandoening/syndroom. De aanspreekvorm ‘u’ richt zich op ouders en andere directe naasten van een kind of een volwassene met een complexe zorgbehoefte.

Ook anderen, zoals begeleiders en andere mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de zorg voor mensen met een complexe zorgbehoefte, kunnen deze informatie gebruiken.

Waar komt deze informatie vandaan? 

Deze informatie is gebaseerd op het onderdeel voor medische zorgverleners. Het onderdeel voor medische zorgverleners heeft als doel om AVG’s (artsen voor verstandelijk gehandicapten) en huisartsen, maar ook andere medische zorgverleners te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan kinderen en volwassenen met een (onbekend) syndroom/complexe zorgbehoefte.

In de informatie voor ouders en begeleiders die u nu leest, worden medische begrippen uit de informatie voor medisch zorgverleners uitgelegd. U vindt de medische benaming tussen haakjes achter de uitleg. In de bijlage vindt u een woordenlijst met medische begrippen die u mogelijk zou kunnen tegenkomen. Daarnaast krijgt u extra informatie en tips over het omgaan met een kind met complexe zorgbehoefte in het dagelijks leven. Deze informatie is bedoeld om ouders en verzorgers handvatten te bieden en daarmee een bijdrage te leveren aan betere zorg. De informatie heeft betrekking op uiteenlopende situaties en verschillende (levens)fases. Sommige informatie zal daarom (nog) niet van toepassing zijn op uw kind.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van uw behandelend arts of een andere (medische) zorgverlener. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts van uw kind.