Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
Het hebben van een meervoudige beperking heeft vaak veel gevolgen voor het dagelijks leven. Er zijn gevolgen op meerdere vlakken en vaak zijn levenslang controles nodig.
Mensen met een intensieve of complexe zorgbehoefte hebben vaak meerdere en chronische gezondheidsproblemen. Geregeld is dan ook een groot aantal artsen, paramedici en andere zorgprofessionals betrokken bij de behandeling en begeleiding.
Vaak hebben mensen met een meervoudige beperking hulp en ondersteuning nodig bij alle dagelijkse handelingen. Afhankelijk van de klachten en de aandoening kunnen zij zelf (meehelpen met) aankleden, dagelijkse verzorging en andere taken.
De hulpbehoefte overdag en de eventuele nachtelijke onrust van de persoon met een complexe zorgbehoefte hebben impact op de naasten. Lees meer over goed voor uzelf zorgen in het hoofdstuk 'Wat kunt u zelf doen?'.
Voor veel mensen met een complexe zorgbehoefte kost eten erg veel tijd en is er een grote kans op verslikken. Soms kunnen zij niet zelf eten, bijvoorbeeld omdat het niet lukt de handen te gebruiken. Maar eten gaat ook om andere redenen moeilijker: tandenknarsen, onwillekeurige tongbewegingen, veel kwijlen of een verstoorde ademhaling. Voor sommigen is het moeilijk om aan te geven wat en hoeveel ze willen eten. Het eten van vast voedsel is soms onmogelijk: voedsel moet dan eerst in kleine stukjes gesneden of gepureerd worden. Soms is een PEG-sonde nodig.
De maaltijden hebben dus een belangrijk aandeel in de dagelijkse zorgbehoefte en dit vraagt inzet en geduld van gezinsleden of mantelzorgers/begeleiders.
Lees meer bij Voedingsproblemen.
Er kunnen veel verschillende problemen aanwezig zijn, zoals slechte motoriek, slappe of juist zeer gespannen spieren, houdingsafwijkingen, ademhalingsproblemen, hartafwijkingen, epilepsie, slaapproblemen en/of vaak ziek zijn. Al deze factoren kunnen bijdragen aan een slechte algemene lichamelijke conditie. Dit geeft lichamelijke vermoeidheid. Maar ook bijvoorbeeld het verwerken van prikkels kost veel energie.
Vaak zijn contacten en vriendschappen moeilijker. Ook speelt de kwetsbaarheid een rol.
Kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking gaan vaak naar de dagbesteding in een (orthopedagogisch) kindercentrum of naar dagbesteding voor volwassenen. Een kleiner, maar toch aanzienlijk, deel volgt speciaal onderwijs (mytyl-, tyltyl-school of school voor zeer moeilijk lerende kinderen (ZMLK)).
Mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen hebben grotendeels hulp nodig bij het nemen van beslissingen. Ook kan de omstandigheid ontstaan dat u zelf (de meeste) beslissingen moet nemen voor uw (volwassen) kind. Er is dan sprake van verminderde wilsbekwaamheid. Als een kind of volwassene niet (voldoende) in staat is om beslissingen te nemen over zijn/haar zorg en/of behandelingen, dan wordt er een wettelijke vertegenwoordiger aangesteld. De afspraken hierover zijn vastgelegd in de wet ‘WGBO’.
Het is belangrijk om tijdig (rond het 17de levensjaar) na te denken over wettelijke vertegenwoordiging na de leeftijd van 18 jaar (mentor/curator/bewindvoering). In veel gevallen zullen de ouders de wettelijke vertegenwoordiger zijn.
Lees meer over wilsbekwaamheid in de informatie voor ouders het onderdeel 'Algemeen en zonder diagnose' bij 'Samen bespreken'.
Wist u dat.......u veel informatie over beslissingen nemen voor uw kind kunt vinden in het boek: 'Als je kind niet zelf kan beslissen'… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’ van Mirjam de Vos uit 2019. Dit boek vindt u samen met andere leestips in het hoofdstuk Wilt u meer weten?