Algemene informatie

• www.kinderneurologie.eu ​​​​​​voor ouders en zorgverleners
• www.kinderneurologie.eu voor broertjes en zusjes
• www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes
• www.uniek-erfelijk.nl informatie van het erfocentrum over zeldzame chromosoomafijkingen
• www.thuisarts.nl 
• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken)
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips.
• Platform EMG: Kenniscentrum voor ouders en professionals die betrokken zijn bij mensen met een ernstig meervoudige beperking.
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders. 
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
• Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland
• zie ook de Adressenlijst met hulporganisaties in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose