Inhoud
Meer informatie
Richtlijnen
In Nederland zijn geen richtlijnen aanwezig voor de behandeling en diagnose van kinderen en/of volwassenen met FASD.
Buitenlandse richtlijnen/aanbevelingen
- Astley SJ. Validation of the fetal alcohol spectrum disorder (FASD) 4-Digit Diagnostic Code. J Popul Ther Clin Pharmacol. 2013;20(3):e416-67. Epub 2013 Nov 15.
- Brown JM, Bland R, Jonsson E, Greenshaw AJ. The Standardization of Diagnostic Criteria for Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): Implications for Research, Clinical Practice and Population Health. Can J Psychiatry. 2019 Mar;64(3):169-176. doi: 10.1177/0706743718777398. Epub 2018 May 22.
- Center for Substance Abuse Prevention (US). Addressing Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD). Rockville (MD): Substance Abuse and Mental Health Services Administration (US); 2014. (Treatment Improvement Protocol (TIP) Series, No. 58.) Part 1, Background and Clinical Strategies for FASD Prevention and Intervention.
- Hanlon-Dearman A, Green CR, Andrew G, LeBlanc N, Cook JL. Anticipatory guidance for children and adolescents with Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): practice points for primary health care providers. Popul Ther Clin Pharmacol. 2015;22(1):e27-56. Epub 2015 Jan 18.
- Goh PK, Doyle LR, Glass L, Jones KL, Riley EP, Coles CD, Hoyme HE, Kable JA, May PA, Kalberg WO, Sowell ER, Wozniak JR, Mattson SN. A Decision Tree to Identify Children Affected by Prenatal Alcohol Exposure. J Pediatr. 2016 Oct;177:121-127.e1. doi: 10.1016/j.jpeds.2016.06.047. Epub 2016 Jul 29. PMID: 27476634
- Hoyme HE, Kalberg WO, Elliott AJ, Blankenship J, Buckley D, Marais AS, Manning MA, Robinson LK, Adam MP, Abdul-Rahman O, Jewett T, Coles CD, Chambers C, Jones KL, Adnams CM, Shah PE, Riley EP, Charness ME, Warren KR, May PA. Updated Clinical Guidelines for Diagnosing Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Pediatrics. 2016 Aug;138(2). pii: e20154256. doi: 10.1542/peds.2015-4256. Epub 2016 Jul 27.
-
Wozniak JR, Riley EP, Charness ME. Clinical presentation, diagnosis, and management of fetal alcohol spectrum disorder. Lancet Neurol. 2019 Aug;18(8):760-770. doi: 10.1016/S1474-4422(19)30150-4. Epub 2019 May 31.
Achtergrondinformatie
- Foetaal alcohol syndroom (FAS) en Fetal alcohol spectrum disorder (FASD).Syndroomreferaat van de AVG-opleiding in het Erasmuc MC Rotterdam.
- Het rapport Kennissynthese FASD geeft inzicht in het ontstaan van FASD en over alcoholgebruik door ouders tijdens de zwangerschap. Gouveneur Kremers Centrum – Maastricht University Medical Centre. Multidisciplinaire werkgroep FASD: Prof. LMG Curfs (Professor of Intellectual Disability MUMC +), Prof. G. Kok (Professor of Applied Psychology, Faculty of Psychology), Prof. J. Nijhuis (Professor of Gynaecology and Obstetrics, MUMC +) , Prof. D. Townend (Professor of Law and Philosophy MUMC +), dr. G. Koek (Clinician of Internal Medicine, MUMC +), dr. GJY Peters (Assistant Professor in Psychology and Education Science, Open University of the Netherlands), & dr. S. Roozen (Researcher FASD)
Contactpersoon: Sylvia Roozen sylvia.roozen@maastrichtuniversity.nl - Wieringen H v, Letteboer TGW, Rodrigues Pereira R, Ruiter S de, Balemans WAF, Lindhout D. Diagnostiek van foetale alcoholspectrumstoornissen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A331.
- Bindels-de Heus GCB, van den Elzen A, Brooks, AS. Een syndroomdiagnose en dan?. Tijdschr Kindergeneeskund 2014; 82 (1):49-52. doi: 10.1007/s12456-014-0007-8.
Websites, boeken en folders
- Website van de FAS Stichting Nederland
- Broekhuizen-Verschuren I. Omgaan met FASD: informatie, tips en herkenning. FAS-stichting Nederland. ISBN 978-90-813211-1-2
- Boek 0% Alcohol en zwangerschap. Stichting Het Witte Bos. ISBN 978-90-821447-2-7
- Website van Stichting Het Witte Bos over Het FAS-Project
- www.kinderneurologie.eu voor ouders en zorgverleners
- www.erfelijkheid.nl over FAS
- Factsheet FASD algemeen FAS Stichting Nederland
- Website van de Hersenstichting over FAS
- Handboek FASD Strategies not Solutions. Canadese FASD organisatie
- FAS DPN, website van het FAS Diagnostic & Prevention Network (USA)
- Informatie over FASD via de website van CDC (Centers of Disease Control and Prevention USA)
- European FASD Alliance, website van de Europese koepelorganisatie voor FASD
- FASD-pas
- Website van het Trimbos-Instituut over alcohol, drugs en een licht verstandelijke beperking (LVB)
Voor kinderen:
- Folder ErasmusMC voor tieners met FASD
- Het boek Zo ben ik geboren/ Nina en Pieter is voor kinderen met FASD en hun broers en zussen
Voor instanties:
- Factsheet voor Politie en Justitie FAS Stichting Nederland
- Factsheet Adoptie FAS Stichting Nederland
- Dossier FAS en Pleegzorg voor pleegouders en pleegzorgprofessionals
- Factsheet Mondzorg FAS Stichting Nederland
- Factsheet Leerkrachten FAS Stichting Nederland en de website van de FAS Stichting Nederland
- Voorlichting: Wilt u voorlichting over FAS(D), dan zijn er diverse mogelijkheden. De voorlichters van de FAS Stichting Nederland kunnen een voorlichting verzorgen voor hulpverleners, onderwijs, verslavingszorg, etc. Klik hier voor de contact mogelijkheden.
Algemeen
- Werkboek EMB van de sectie EAA van de NVK over medische, sociale en organsiatorische problematiek.
- Bindels-de Heus GCB, van den Elzen A, Brooks, AS. Een syndroomdiagnose en dan?. Tijdschr Kindergeneeskund 2014; 82 (1):49-52. doi: 10.1007/s12456-014-0007-8.
- van Eeghen AM, Huisman SA, van Goethem G, Boot E. Somatische comorbiditeit bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en een psychiatrische aandoening. Overzichtsartikel. Tijdschrift voor Psychiatrie 61(2019)11, 773-778. http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/assets/articles/61-2019-11-artikel-vaneeghen.pdf
- Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken).
- Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips.
- Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
- Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
- www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen).
- www.wijzienjewel.nl
- www.ikgaemb.nl
- Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland.
- Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
- Website van het Expertisepunt Verstandelijke Beperking (samenwerkingsverband regio Limburg)
- Website van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie over LVB
Terug naar doelgroepenkeuze
Laatst bijgewerkt op 1 december 2020