Wilt u meer weten?

Websites, boeken en folders

• Bezoek de website van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
• In het NRSV-ledenblad pRettpraat staan Thema-dossiers.
• De NRSV heeft verschillende folders:
  • Algemene folder Rett syndroom
  • Folder voor tandartsen en ouders 
• www.kinderneurologie.eu ​​​​​​voor ouders en zorgverleners
• www.ikhebdat.nl voor broertjes en zusjes
• www.thuisarts.nl over Rett syndroom 
• Rett syndrome W. Kaufmann 2017. Handboek geschreven voor professionals
• Nutritional and Digestive Health. Improving health outcomes in Rett syndrome. An information booklet for families and carers. Leonard, Ravikumara et al. 2013 Een Engels informatieboek voor naasten en begeleiders.

Algemene informatie

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips.
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen)
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen).
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland.
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten