Colofon 

Deze informatie voor de AVG en andere zorgverleners is onderdeel van de website www.syndromen.net over Smith-Lemli-Opitz syndroom.

De informatie over Smith-Lemli-Opitz syndroom is tot stand gekomen door een samenwerking van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de AVG-opleiding en de VKS en (medisch) experts.

De informatie over Smith-Lemli-Opitz syndroom is onderdeel van de website www.syndromen.net over zeldzame syndromen.
De website informatie is ook in te zien via www.stofwisselingsziekten.nl, www.nvavg.nl en www.zichtopzeldzaam.nl.

Voor vragen aan de patiëntenorganisatie VKS kunt u terecht bij info@stofwisselingsziekten.nl.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar of een richtlijn.
Zie ook de Leeswijzer.

Tekst

Mevrouw O. (Oriana) Easton, arts-auteur, VSOP

Vormgeving en opmaak 

VSOP

Adviescommissie

De heer M. (Matijn) Coret, AVG bij Stichting Zuidwester, voorzitter NVAVG
De heer Dr. P. (Petr) Jira kinderarts-neonatoloog Jeroen Bosch ziekenhuis (gepromoveerd op SLOS)
Via de diagnosegroep SLO van de VKS (Volwassenen Kinderen met een stofwisselingsziekte) leverden ouders een bijdrage vanuit patiëntenperspectief.

Naast de adviescommissie gaf ook Mevrouw Dr. A. (Annemieke) Wagemans, AVG, Koraal commentaar bij delen van de tekst.

In juli 2020 vond een commentaarronde plaats onder de leden van de NVAVG.

Syndromen.net is mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting Dioraphte en de VSOP.