Wat kunt u zelf doen?

Het is erg belangrijk om uw kind een gevarieerde en stimulerende omgeving te bieden. Het gevaar bestaat dat de mogelijkheden van het kind te laag worden ingeschat. Veel dagelijkse handelingen zijn goede oefeningen voor de ontwikkeling van de fijne en grove motoriek. Voorbeelden hiervan zijn:

• klimmen op een stoel
• oppakken van een voorwerp met de vingers
• stimulerend speelgoed met lampjes of geluiden

Geef uw kind zoveel mogelijk kansen om te oefenen. Het is ook van belang om de nieuwsgierigheid te prikkelen en het zelf ontdekken te stimuleren. Dit kan bijvoorbeeld door uw kind een eigen plekje met spelmateriaal te geven. Een goede en gemakkelijke houding is belangrijk, bijvoorbeeld rugligging op een mat of zitten aan tafel op een goede stoel.

Voor een kind met CHARGE syndroom is het belangrijk om al op jonge leeftijd (in de eerste zes maanden) te starten met een communicatieprogramma. Probeer samen met uw kind te zoeken naar manieren om met elkaar te kunnen communiceren. De mogelijkheden zijn per kind en per leeftijdsfase verschillend. Vraag zo nodig ondersteuning hierbij.

De meeste kinderen met CHARGE syndroom hebben moeite met de opvang- en evenwichtsreacties. U kunt uw kind hierbij helpen door omgevingsfactoren, waar mogelijk, te optimaliseren:

• Zorg voor een goede, gelijkmatige verlichting. Hierdoor hoeft het kind zich niet telkens aan te passen.
• Zorg voor een egale ondergrond. Hierdoor geven de spieren en gewrichten minder verschillende prikkels door.
• Leer uw kind stap voor stap opvangreacties vanuit verschillende situaties. Vraag hierbij instructie en ondersteuning van de fysio- en/of ergotherapeut, bij voorkeur iemand die bekend is met CHARGE. U kunt daarna zelf ervaren wat goed werkt bij uw kind.
• Leer uw kind reageren op prikkels die hem uit balans kunnen brengen.
• Probeer te voorkómen dat uw kind schrikt of bang en paniekerig wordt.

Kinderen met CHARGE syndroom kunnen overgevoelig zijn voor tactiele prikkels, zoals aanraking. Veel tactiele prikkels zijn niet te vermijden. Soms is dit wel mogelijk. Voorbeelden hiervan zijn:

• Geef uw kind kleding van zachte stoffen, zoals katoen in plaats van wol.
• Wikkel uw kind in een groot badlaken bij het afdrogen. Dit kan prettiger zijn dan wrijvend afgedroogd te worden.
• Gebruik van diepe druk. Diepe druk is het geven van stevige druk op het lichaam. Dit kan helpen om een overprikkeld of ‘angstig’ zenuwstelsel te kalmeren en het geeft een veilig en beschermd gevoel. Een sensorische-integratietherapeut kan dit begeleiden en instructies geven.

Ga bij veranderingen in het gedrag of opvallend gedrag bij uw kind na of er een onderliggende oorzaak voor het gedrag kan zijn, zoals een oorontsteking. Overleg zo nodig met de AVG of huisarts.

Kinderen en volwassenen met colobomen hebben een verhoogd risico dat het netvlies van het oog loslaat. Dit is een acute situatie waarvoor meteen behandeling door een oogarts nodig is. Wanneer u het vermoeden heeft dat uw kind plots slechter ziet, of uw kind geeft dit aan, neem dan meteen contact op met de (huis)arts.

Advies met betrekking tot het risico op netvliesloslating Het advies geldt om ter voorkoming van netvliesloslating voorzichtig te zijn met contactsporten en activiteiten met een verhoogd risico op het stoten van het hoofd. Voor kinderen of volwassenen met een verhoogd risico op netvliesloslating is het van belang om bij een flinke stoot tegen het hoofd de visus te (laten) controleren. Neem bij twijfel over (plots) visusverlies direct contact op met de AVG of huisarts.

Mensen met CHARGE syndroom gebruiken soms verschillende medicijnen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben met gevolgen voor het gebit of een ingreep. Het is daarom belangrijk dat behandelaars (zoals huisarts, chirurg, tandarts, mondhygiënist) op de hoogte zijn van het medicatiegebruik en dat u wijzigingen hierin steeds aan hen doorgeeft.

Mondverzorging. Een gezond gebit is voor iedereen belangrijk. Daarom is regelmatig bezoek aan de tandarts en mondhygiënist gewenst. Bij mensen met CHARGE syndroom kan een dergelijk bezoek problemen opleveren door angst of communicatiemoeilijkheden. U kunt in dat geval een verwijzing vragen naar een kindertandarts en mondhygiënist die gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderen met een beperking. Zij zijn bekend met de verschillende ontwikkelingsniveaus en passen hier hun behandeling op aan.

Zie voor adressen het hoofdstuk ‘Wilt u meer weten.’

Vanwege de motoriekproblemen is hulp bij de dagelijkse mondverzorging soms nodig. De brochure Mondzorg bij mensen met een verstandelijke beperking geeft praktische tips.

Op weg naar de volwassenheid kunt u als ouders tegen vragen aan lopen over verschillende thema’s. Voor ouders is er daarom informatie beschikbaar van EMB Nederland. Meervoudig Ondersteund gaat over dagelijkse en medische zorg(en), gedrag en emotie, gezin en omgeving, lichamelijke groei en seksualiteit, logeren en wonen, ontwikkeling en aanbod.

Een vraag kan bijvoorbeeld zijn: Hoe moet het als onze dochter ongesteld gaat worden? U kunt deze vraag ook stellen aan uw behandeld kinderarts.
Of: Wat staat mij te wachten als mijn kind straks 18 jaar is: daarover leest u onder andere op de website Meervoudig Ondersteund 18 jaar en dan?

Zeker als uw kind nog jong is, kan het voor u als ouder(s) ver weg lijken om na te denken over zorg in de toekomst. Alhoewel behandelingsmogelijkheden en de toekomst- en levensverwachting tegenwoordig veel beter zijn, kunnen er ernstige complicaties optreden. In sommige gevallen kunnen die ook levensbedreigend zijn, bijvoorbeeld: ernstige hartproblemen, ernstige longontstekingen of moeilijk te behandelen epilepsie.

Advance Care Planning (ACP)

Advance Care Planning (ACP) houdt in dat u samen met de arts regelmatig nadenkt en praat over zorg en medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst.

De arts van uw kind bespreekt doelen en voorkeuren met u en uw kind en andere zorgverleners. De arts legt deze eventuele voorkeuren vast en indien nodig of gewenst is het altijd mogelijk deze te veranderen.

ACP voorkomt situaties waarin plotseling beslissingen over medisch handelen genomen moeten worden. Juist vooraf rustig met elkaar de mogelijkheden, doelen en voorkeuren bespreken draagt bij aan “samen beslissen” (gezamenlijke besluitvormig). Het versterkt de mogelijkheid voor u en uw kind om zoveel mogelijk zelf de regie te hebben in deze vaak moeilijke situaties.

Zorg in de laatste levensfase

Het doel van de zorg in de laatste levensfase is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Deze zorg heet palliatieve zorg. Daarbij gaat het om het voorkómen en verlichten van lijden door pijn en andere symptomen of problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken bij Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)

3 goede vragen

Tip:Denk vóór de afspraak met uw zorgverlener na wat belangrijk voor u is om te zeggen of vragen. Schrijf dit op en neem het mee naar het gesprek.

Het is belangrijk om samen met uw arts en/of andere zorgverleners informatie op een rij te zetten.
Het stellen van 3 goede vragen kan daarbij helpen:

• Wat zijn de mogelijkheden voor mijn kind?
• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
• Wat betekent dat in onze situatie?

Uw arts kan aan de hand van deze vragen goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Vervolgens kun u samen beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij uw kind past.
Aarzel niet om te vragen als iets niet duidelijk voor u is. Ook kunt u gerust aangeven als u zich ergens onprettig bij voelt. Weet dat u niet meteen ‘ja’ of ‘nee’ hoeft te zeggen bij een voorstel voor een onderzoek en/of een behandeling. U kunt ook nog thuis nadenken of vragen om een extra afspraak. U hoeft moeilijke beslissingen niet alleen te nemen. U kunt dit samen met uw zorgverlener doen, en u kunt ook een vertrouwd iemand vragen om hierbij te helpen.

Beslissen voor je kind

Behandelingen bij CHARGE syndroom betekent dat u steeds voor uw kind beslissingen moet nemen. Ouders waarvan de kinderen niet zelf kunnen beslissen over medische handelingen kunnen veel hebben aan de tips in het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen…..Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind.
 

Er zijn verschillende organisaties die hulp en/of ondersteuning kunnen bieden bij de problemen in het dagelijks leven. Zie de Adressen van hulporganisaties voor een selectie van het aanbod.

De website www.regelhulp.nl is een wegwijzer voor mensen met complexe zorg en hun naasten naar zorg en ondersteuning.
Naast hulp via (kinder-)thuiszorgorganisaties kan bijvoorbeeld ook een website als www.wehelpen.nl of www.handjehelpen.nl uitkomst bieden.

Voor informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders terecht bij o.a. MEE, Ieder(in)-meldpunt Juiste Loket, Zorgbelang, particuliere zorgconsulenten en belangenverenigingen voor PGB-houders (Per Saldo, Naar-Keuze).

Lees meer over de wetten rond langdurige zorg op de website www.informatielangdurigezorg.nl of op de website van Ieder(in)

In de folder van de organisatie Naar keuze staan wetten over zorg en ondersteuning eenvoudig uitgelegd.

Lees meer bij Samen bespreken Steun en hulp.

Als ouder(s) van een kind met een meervoudige beperking komt er veel op u af. Naast alle medische informatie en alle praktische zaken, vertellen veel ouders dat het daarbij belangrijk is om aandacht te hebben voor wat dit voor u als ouder(s) betekent.

In de beginfase kunnen verschillende emoties in u omgaan: teleurstelling, verdriet, boosheid, woede, verwarring, ontkenning schuldgevoelens, vertedering. Die gevoelens zijn heel normaal. Elke ouder heeft zijn eigen manier van verwerking en omgaan met de situatie.

Verwachtingen bijstellen

Ouders vertellen vaak opnieuw hun verwachtingen voor de toekomst te moeten bijstellen, wanneer hun kind verstandelijk of lichamelijk weinig ontwikkelt of achteruit gaat. Leven met een levend verlies wordt dit genoemd. Het gevoel is er elke dag. Bij sommige ouders neemt dit gevoel van verlies toe met de jaren, bijvoorbeeld omdat bepaalde mijlpalen in een leven niet bereikt gaan worden.

Praten helpt

Het is voor ouders belangrijk hierover met elkaar te praten, omdat een verwerkingsproces voor ieder ouderpaar anders kan zijn. Het kan helpen met familie, vrienden en of andere ouders (support/lotgenoten) te praten. Ook gesprekken met hulpverleners kunnen ondersteunend zijn.

Denk aan uzelf

Daarnaast kunt u snel het gevoel hebben om niet te veel te willen klagen. ‘Schouders eronder en doorzetten, een andere keuze hebben we niet’; dat denken veel ouders of andere direct naasten. Toch is het goed erbij stil te staan dat er veel op uw schouders ligt. Niet alleen de dagelijkse zorg en het regelen van alle zorg en de gesprekken met zorgverleners en instanties. U heeft meer dan andere ouders zorgen over de toekomst: er is veel onzekerheid. Bovendien moet u vaak extra alert zijn en komt u waarschijnlijk niet aan voldoende (nacht)rust. Soms kost het zoveel energie dat u zelf klachten kunt krijgen.

Zelf klachten

Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten van mensen met een aandoening. Blijf niet met deze klachten rondlopen als u of anderen deze klachten merken bij uzelf. Het is belangrijk om zelf of met hulp oplossingen te zoeken. Want als u zelf niet fit en gezond bent, is het moeilijk om te zorg voor een ander te dragen.

Eigen tijd

Voor ouders is het belangrijk, bijvoorbeeld bij een gebrek aan nachtrust, dat u als ouder(s) voldoende hersteltijd inbouwt voor uzelf om overbelasting te voorkomen. Extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’ zijn bijvoorbeeld mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen. Lees meer bij Extra hulp en ondersteuning.

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer (hieronder) bij Lotgenotencontact/support.

Ook broers en zussen merken de gevolgen van het CHARGE syndroom bij hun broer of zus. Het is belangrijk op een begrijpelijk manier uit te leggen wat er aan de hand is. Voor kleine kinderen betekent ‘ziek zijn” dat iemand ook weer beter wordt, gebruik daarom liever niet het woord ‘ziekte'. Omdat niemand nog precies kan zeggen hoe het verder gaat, kunt u ook die onzekerheid laten merken. Neem ze passend voor de leeftijd mee in de verwachtingen voor de toekomst.
U kunt uw kinderen helpen met wat (en hoe) ze in hun eigen omgeving over hun broer(tje) of zus(je) willen vertellen. Meest praktisch is om de leerkracht en/of andere ouders zelf in te lichten. De zorgtaken vragen veel van uw aandacht.

Hoe goed u ook uw best doet, broers en zussen kunnen het gevoel hebben dat zij minder aandacht krijgen. Het is fijn als zij de ruimte hebben zich te uiten over wat hen hierover bezig houdt. Sommige kinderen cijferen zich weg om minder aandacht te vragen. Voor andere kinderen zijn gedragsproblemen juist een manier om aandacht te vragen.

Wist u dat...........er verschillende leestips zijn voor broers en zussen?
Bijvoorbeeld ‘Ik heb dat’ over CHARGE syndroom.

Er zijn boeken met verhalen en tips van broers en zussen van een kind met een chronische aandoening, zoals Het brussenboek.

Op de website www.kinderneurologie.eu vindt u ook praktische tips.

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support.

Veel ouders vinden het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Hoe pakt een andere ouder het aan? Waar kun je terecht met een bepaalde vraag? Waar hebben andere ouders positieve ervaringen mee ? Te horen dat anderen ook tegen dezelfde dingen aanlopen kan steun geven.

Lotegenotencontact/support is bijvoorbeeld mogelijk via het netwerk CHARGE binnen de vereniging ZeldSamen (voorheen VG Netwerken). ZeldSamen brengt ouders, belangstellende familieleden, hulpverleners, artsen en onderzoekers bij elkaar. Het netwerk maakt informatie toegankelijk. Er is een website, een nieuwsbrief, een jaarlijkse ontmoetingsdag en er zijn ‘ervaren’ ouders die nieuwe ouders wegwijs kunnen maken.

Er zijn ook andere mogelijkheden voor lotgenotencontact/support.