Wilt u meer weten?

ZeldSamen

ZeldSamen (voorheen VG Netwerken) is een platform voor vragen en contact voor verschillende syndromen, waaronder CHARGE syndroom. De doelstellingen zijn het bieden van informatie aan ouders, artsen en andere hulpverleners, het stimuleren van onderling contact en het bevorderen van gericht onderzoek. De vereniging ZeldSamen is aangesloten bij Platform VG, de landelijke organisatie die zich inzet voor de collectieve belangenbehartiging van en voor mensen met beperkingen.

Lees meer:

• informatie over CHARGE syndroom van ZeldSamen
• brochure ‘De eerste stappen na de diagnose CHARGE’ van ZeldSamen
• website over CHARGE syndroom van het CHARGE-netwerk binnen ZeldSamen

• informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking

Buitenlandse organisaties

• The CHARGE syndrome foundation: dit is een Amerikaanse charitatieve organisatie voor mensen met CHARGE en diens naasten.
• The CHARGE family support group: dit is een Engelse informatie website over CHARGE.

Algemene informatie

• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging ZeldSamen. 
• Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips.
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders. 
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten.
• www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen).
•  Nee-eten vereniging van ouder van kinderen met voedselweigering.

Zie ook de Adressenlijst met hulporganisaties in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.