a a

Colofon

Deze informatie voor ouders en begeleiders is onderdeel van de website www.syndromen.net over CHARGE syndroom.

De informatie over CHARGE syndroom is tot stand gekomen door een samenwerking van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de NVAVG  (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de AVG-opleiding en ZeldSamen (voorheen VG Netwerken) en (medisch) experts.

De informatie over CHARGE syndroom is onderdeel van de website www.syndromen.net over zeldzame syndromen. De website informatie is ook in te zien via www.zeldsamen.nlwww.nvavg.nl  en www.zichtopzeldzaam.nl.

Voor vragen aan de ouderorganisatie ZeldSamen kunt u contact opnemen via info@zeldsamen.nl.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar of een richtlijn. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts.
Zie ook de Leeswijzer.

Tekst

Mevrouw M.A. (Marijke) Griffioen, arts-auteur, VSOP

Vormgeving en opmaak 

VSOP

Adviescommissie

Mevrouw prof. dr. C. (Conny) van Ravenswaaij-Arts, klinisch geneticus, CHARGE expertisecentrum UMCG
Mevrouw dr. L. (Laura) de Graaff-Herder, Internist-endocrinoloog, Erasmus MC Rotterdam
Mevrouw A. (Anneke) Schoenmaker, AVG, Kentalis
Mevrouw M. (Mieke) van Leeuwen, ZeldSamen

Naast de adviescommissie gaf ook de volgende medisch adviseur commentaar bij delen van de tekst:

Mevrouw dr. A. (Annemieke) Wagemans, AVG, Koraal

In juli 2020 vond een commentaarronde plaats onder de leden van de NVAVG.

Syndromen.net is mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting Dioraphte en de VSOP.

 Inhoud