a a

Leeswijzer

Deze informatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met het Kabuki syndroom.
De aanspreekvorm ‘u’ richt zich op ouders en andere directe naasten van een kind of een volwassene met Kabuki syndroom.

Ook anderen, zoals begeleiders en andere mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de zorg voor mensen met Kabuki syndroom, kunnen deze informatie gebruiken.

Waar komt deze informatie vandaan?

Deze informatie is gebaseerd op het onderdeel over Kabuki syndroom voor medische zorgverleners en op informatie van het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS). Het onderdeel voor medische zorgverleners heeft als doel om AVG’s (artsen voor verstandelijk gehandicapten) en huisartsen, maar ook andere medische zorgverleners te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan kinderen en volwassenen met het Kabuki syndroom.

In de informatie voor ouders en begeleiders die u nu leest, worden medische begrippen uit de informatie voor medisch zorgverleners uitgelegd. U vindt de medische benaming tussen haakjes achter de uitleg. Daarnaast krijgt u extra informatie en tips over het omgaan met de gevolgen van Kabuki syndroom in het dagelijks leven. Deze informatie is bedoeld om ouders en verzorgers handvatten te bieden en daarmee een bijdrage te leveren aan betere zorg. De informatie heeft betrekking op uiteenlopende situaties en verschillende (levens)fases. Sommige informatie zal daarom (nog) niet van toepassing zijn op uw kind.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van uw behandelend arts of een andere zorgverlener. Neem voor vragen of advies contact op met de behandelend arts van uw kind.

Bij Kabuki syndroom komen veel symptomen voor, die ook voorkomen bij andere syndromen. In deze informatie voor ouders over Kabuki syndroom wordt daarom ook regelmatig verwezen naar de informatie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose, waarin deze symptomen (uitgebreider) beschreven staan.

 

 Inhoud