a a

Wat kunt u zelf doen?

In dit hoofdstuk leest u meer over uw mogelijkheden als ouder hoe om te gaan met de aandoening van uw kind en wat dit voor u als gezin betekent. Zelfmanagement is daarvan een onderdeel.

Zelfmanagement houdt in dat mensen zelf bepalen hoe zij hun dagelijks leven aanpassen om de gezondheidsproblemen de baas te blijven. Of, vooral wanneer uw kind niet zelf kan beslissen, hoe u als ouders omgaat met de gezondheidsproblemen van uw kind. Kortom, wat kunt u zelf doen?

 U hebt bij zelfmanagement verschillende ‘taken’ op drie terreinen:

  • medisch management: bijvoorbeeld 'Hoe gaat u om met medische aspecten zoals medicatie, beperkingen/behandeling?'
  • rol management: bijvoorbeeld 'Hoe blijft u zorgen voor een goede balans bij alle rollen die u heeft? Hoe kunt u een goede relatie/samenwerking onderhouden met uw zorgverlener(s), naasten en anderen uit uw omgeving?'
  • emotioneel management: bijvoorbeeld ‘Hoe houdt u het vol, nu en in de toekomst?’

In dit hoofdstuk krijgt u een aantal tips op het gebied van deze onderwerpen. Ook uw zorgverleners, zoals de revalidatiearts, kunnen u tips geven.
Heeft u zelf tips? Deel deze met lotgenoten en/of uw zorgverlener(s)!

Lees meer over de taken bij zelfmanagement in het algemeen.
Lees meer over samenwerken met uw zorgverleners in het onderdeel Samen bespreken.

Spelen en bewegen

Alle kinderen hebben plezier in spelen. Het is de manier om hun lichaam en de wereld te verkennen; spelen is daarom goed voor de ontwikkeling. Bij kinderen met een beperking gaat spelen niet altijd vanzelf. Door te stimuleren en te activeren kunnen kinderen leren spelen. U kunt dit doen door zelf mee te doen en zo te ontdekken wat uw kind aankan.
Bewegen is belangrijk, o.a. voor de houding; zwemmen en paardrijden blijken vaak geschikte sporten. Ouders vertellen positieve ervaringen te hebben met G-teams; voetbalteams voor kinderen en volwassenen met een beperking.
Maar ook lachen en stoeien zijn manieren om lichamelijk in te spannen! 
Spelenderwijs kunt u ook de eventuele adviezen van de fysiotherapeut uitvoeren. 

Lid worden van een speel-o-theek kan handig zijn. U kunt dan goedkoop speelgoed lenen en uitproberen wat uw kind leuk vindt. Het is belangrijk dat uw kind het leuk vindt, dan is de kans groter dat ze de activiteit gaat doen en blijft doen.
Zoek een speel-o-theek met speciaal materiaal voor kinderen met een beperking. De medewerkers geven advies over het speelgoed dat er is en geven ideeën voor spelmateriaal dat bij je kind past.

Het vraagt creativiteit en veel uitproberen, ook andere ouders kunnen hun ervaringen hiermee delen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Er zijn pedagogisch medewerkers, ergotherapeuten en kinderfysiotherapeuten met ervaring met kinderen met een beperking; ook zij hebben verschillende tips om te spelen.

Horen - Zien

Horen

Mensen met Kabuki syndroom hebben vaker dan gemiddeld problemen in het KNO-gebied, een aanlegstoornis en/of vaak oorontstekingen. Dit kan gehoorproblemen geven.

Gehoorproblemen kunnen negatieve invloed hebben op de taal-spraakontwikkeling en sociale interactie. Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te doen naar het gehoor. 

Lees meer op www.thuisarts.nl
Lees meer bij KNO-problemen en gehoor

Zien

Visusproblemen (problemen met het zien) komen vaker dan gemiddeld voor bij mensen met Kabuki syndroom. ‘Niet goed kunnen zien’ kan ook bijdragen aan de andere ontwikkelingsproblemen. Bijvoorbeeld problemen met de motoriek (veel struikelen) of moeilijker informatie uit de omgeving opnemen (gelaatsuitdrukkingen, informatieborden). Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te laten doen naar de oogklachten, en eerder contact op te nemen met uw arts (jeugdarts, huisarts, kinderarts, AVG of oogarts) als u merkt dat u kind minder goed kan zien. 

Lees meer bij Oogproblemen en visus

Medicatie-overzicht

Kinderen en volwassenen met Kabuki syndroom gebruiken afhankelijk van de bijkomende gezondheidsproblemen vaak verschillende medicijnen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben met bijvoorbeeld gevolgen voor het gebit of een ingreep. Het is daarom belangrijk dat behandelaars (o.a. huisarts, chirurg, tandarts, mondhygiënist) goed op de hoogte zijn van het medicatiegebruik en dat u wijzigingen hierin steeds aan hen doorgeeft.

Mondverzorging

Een gezond gebit is voor iedereen belangrijk. Daarom is regelmatig bezoek aan de tandarts en mondhygiënist gewenst. Bij mensen met Kabuki syndroom kan een dergelijk bezoek problemen opleveren door angst, communicatiemoeilijkheden of een lichamelijke beperking. Omdat verzorging van het gebit wel belangrijk is, kunt u een verwijzing vragen naar een kindertandarts en mondhygiënist gespecialiseerd in de behandeling van kinderen en/of volwassenen met een beperking. Zij zijn bekend met de verschillende ontwikkelingsniveaus en passen hier hun behandeling op aan. Voor adressen: zie het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Vanwege de motoriekproblemen zult u eventueel moeten helpen bij de dagelijkse mondverzorging (napoetsen). De brochure 'Mondzorg bij mensen met een verstandelijke beperking' geeft praktische tips.

Van kinderleeftijd naar volwassenleeftijd

Op weg naar de volwassenheid kunt u als ouders tegen vragen aan lopen over verschillende thema’s. Voor ouders is er daarom informatie beschikbaar van EMB Nederland. Meervoudig Ondersteund gaat over Dagelijkse en medische zorg(en), Gedrag en emotie, Gezin en omgeving, Lichamelijke groei en seksualiteit, Logeren en wonen, Ontwikkeling en aanbod.

Een vraag kan bijvoorbeeld zijn: Hoe moet het als onze dochter ongesteld gaat worden? U kunt deze vraag ook stellen aan uw behandeld kinderarts.
Of: Wat staat mij te wachten als mijn kind straks 18 jaar is: daarover leest u o.a. op de website Meervoudig Ondersteund 18 jaar en dan?

Lees meer over de bespreekpunten rond overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiezorg) in het onderdeel Samen bespreken

Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)

Zeker als uw kind nog jong is, kan het voor u als ouder(s) ver weg lijken om na te denken over zorg in de toekomst. Alhoewel behandelingsmogelijkheden en de toekomst- en levensverwachting tegenwoordig veel beter zijn, kunnen er ernstige complicaties optreden. In sommige gevallen kunnen die ook levensbedreigend zijn, bijvoorbeeld: ernstige hartproblemen, ernstige longontstekingen of moeilijk te behandelen epilepsie.

Advance Care Planning (ACP)

Advance Care Planning (ACP) houdt in dat u samen met de arts regelmatig nadenkt en praat over zorg en medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst.

De arts van uw kind bespreekt doelen en voorkeuren met u en uw kind en andere zorgverleners. De arts legt deze eventuele voorkeuren vast en indien nodig of gewenst is het altijd mogelijk deze te veranderen.

ACP voorkomt situaties waarin plotseling beslissingen over medisch handelen genomen moeten worden. Juist vooraf rustig met elkaar de mogelijkheden, doelen en voorkeuren bespreken draagt bij aan “samen beslissen” (gezamenlijke besluitvormig). Het versterkt de mogelijkheid voor u en uw kind om zoveel mogelijk zelf de regie te hebben in deze vaak moeilijke situaties.

Zorg in de laatste levensfase

Het doel van de zorg in de laatste levensfase is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Deze zorg heet palliatieve zorg. Daarbij gaat het om het voorkómen en verlichten van lijden door pijn en andere symptomen of problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken bij Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)

Extra hulp en ondersteuning

Er zijn verschillende organisaties die hulp en/of ondersteuning kunnen bieden bij de problemen in het dagelijks leven. Zie bij Adressen van hulporganisaties voor een selectie van het aanbod.

De website www.regelhulp.nl is een wegwijzer voor mensen met complexe zorg en hun naasten naar zorg en ondersteuning.
Naast hulp via (kinder-)thuiszorgorganisaties kan bijvoorbeeld ook een website als www.wehelpen.nl of www.handjehelpen.nl uitkomst bieden.

Voor informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders terecht bij o.a. MEE, Ieder(in)-meldpunt Juiste LoketZorgbelang, particuliere zorgconsulenten en belangenverenigingen voor PGB-houders (Per Saldo, Naar-Keuze).

Lees meer over de wetten rond langdurige zorg op de website www.informatielangdurigezorg.nl of op de website van Ieder(in).

In de folder van de organisatie Naar keuze staan wetten over zorg en ondersteuning eenvoudig uitgelegd.

Zorg goed voor uzelf!

Als ouder(s) van een kind met een meervoudige beperking komt er veel op u af. Naast alle medische informatie en alle praktische zaken, vertellen veel ouders dat het daarbij belangrijk is om aandacht te hebben voor wat dit voor u als ouder(s) betekent.

In de beginfase kunnen verschillende emoties in u omgaan: teleurstelling, verdriet, boosheid, woede, verwarring, ontkenning schuldgevoelens, vertedering. Die gevoelens zijn heel normaal. Elke ouder heeft zijn eigen manier van verwerking en omgaan met de situatie.

Ouders vertellen vaak opnieuw hun verwachtingen voor de toekomst te moeten bijstellen, wanneer hun kind verstandelijk of lichamelijk weinig ontwikkelt of achteruit gaat. Leven met een levend verlies wordt dit genoemd. Het gevoel is er elke dag. Bij sommige ouders neemt dit gevoel van verlies toe met de jaren, bijvoorbeeld omdat bepaalde mijlpalen in een leven niet bereikt gaan worden.

Het is voor ouders belangrijk hierover met elkaar te praten, omdat een verwerkingsproces voor ieder ouderpaar anders kan zijn. Het kan helpen met familie, vrienden en of andere ouders (support/lotgenoten) te praten. Ook gesprekken met hulpverleners kunnen ondersteunend zijn.

Daarnaast kunt u snel het gevoel hebben om niet te veel te willen klagen.  ‘Schouders eronder en doorzetten, een andere keuze hebben we niet’; dat denken veel ouders of andere direct naasten. Toch is het goed erbij stil te staan dat er veel op uw schouders ligt. Niet alleen de dagelijkse zorg en het regelen van alle zorg en de gesprekken met zorgverleners en instanties. U heeft meer dan andere ouders zorgen over de toekomst: er is veel onzekerheid. Bovendien moet u vaak extra alert zijn en komt u waarschijnlijk niet aan voldoende (nacht)rust. Soms kost het zoveel energie dat u zelf klachten kunt krijgen.

Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten van mensen met een aandoening. Blijf niet met deze klachten rondlopen als u of anderen deze klachten merken bij uzelf. Het is belangrijk om zelf of met hulp oplossingen te zoeken. Want als u zelf niet fit en gezond bent, is het moeilijk om te zorg voor een ander te dragen.

Voor ouders is het belangrijk om, bijvoorbeeld bij een gebrek aan nachtrust, dat u als ouder(s) voldoende hersteltijd inbouwt voor uzelf om overbelasting te voorkomen. Extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’ zijn bijvoorbeeld mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen. Lees meer bij Extra hulp en ondersteuning

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Broer en/of zus

Ook broers en zussen merken de gevolgen van Kabuki syndroom. Het is belangrijk op een begrijpelijke manier uit te leggen wat er aan de hand is. Voor kleine kinderen betekent ‘ziek zijn' dat iemand ook weer beter wordt, gebruik daarom liever niet het woord ‘ziekte'. Omdat niemand nog precies kan zeggen hoe het verder gaat, kunt u ook die onzekerheid laten merken. Neem ze passend voor de leeftijd mee in de verwachtingen voor de toekomst.

U kunt uw kinderen helpen met wat (en hoe) ze in hun eigen omgeving over hun broer(tje) of zus(je) willen vertellen. Meest praktisch is om de leerkracht en/of andere ouders zelf in te lichten.

Hoe goed u ook uw best doet, broers en zussen kunnen het gevoel hebben dat zij minder aandacht krijgen. Het is fijn als zij de ruimte hebben zich te uiten over wat hen hierover bezighoudt. Sommige kinderen cijferen zich weg om minder aandacht te vragen. Voor andere kinderen zijn gedragsproblemen juist een manier om aandacht te vragen.

Wist u dat ...... er verschillende leestips zijn voor broers en zussen?

Bijvoorbeeld www.ikhebdat.nl over Kabuki syndroom

Er zijn boeken met verhalen en tips van broers en zussen van een kind met een chronische aandoening, zoals Het brussenboek.

Op de website www.kinderneurologie.eu vindt u ook praktische tips

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Lotgenotencontact/support

Veel ouders vinden het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Hoe pakt een andere ouder het aan? Waar kun je terecht met een bepaalde vraag? Waar hebben andere ouders positieve ervaringen mee?

Te horen dat anderen ook tegen dezelfde dingen aanlopen, kan steun geven. Het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) biedt verschillende manieren om in contact te komen met andere ouders en om ervaringen te delen. Met een website, een facebookpagina en de familiedagen brengt de NKS ouders bij elkaar. Er zijn ook andere mogelijkheden voor lotgenotencontact/support. 

 Inhoud