Colofon 

Deze informatie voor ouders en begeleiders is onderdeel van de website www.syndromen.net over Kabuki syndroom.

De informatie over Kabuki syndroom is tot stand gekomen door een samenwerking van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de AVG-opleiding en Stichting Kabukisyndroom (voorheen het Netwerk Kabuki Syndroom, NKS) en (medisch) experts.

De informatie over Kabuki syndroom is onderdeel van de website www.syndromen.net over zeldzame syndromen.
De website informatie is ook in te zien via www.stichtingkabukisyndroom.nl, www.nvavg.nl en www.zichtopzeldzaam.nl

Sinds 2021 is het NKS een stichting. Voor vragen aan de ouderorganisatie Stichting Kabuki Syndroom kunt u terecht op www.stichtingkabukisyndroom.nl

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar of een richtlijn.
Zie ook de Leeswijzer

Tekst

Mevrouw  S.A. (Sigrid) Hendriks, arts-auteur, VSOP

Vormgeving en opmaak 

VSOP

Adviescommissie

Mevrouw dr. L. (Laura) de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog EAA, Erasmus MC Rotterdam
Mevrouw B. (Berty) Hilderink, AVG, NVAVG
Mevrouw A. (Alexandra) Kenter, voorzitter Netwerk Kabuki Syndroom
Mevrouw Dr. M. (Merel) Klaassens, kinderarts EAA, MUMC+ Expertisecentrum Kabuki syndroom
Mevrouw prof. dr. C. (Connie) Stumpel, klinisch geneticus, MUMC+ Expertisecentrum Kabuki syndroom

Naast de adviescommissie gaf ook Mevrouw Dr. A. (Annemieke) Wagemans, AVG, Koraal (tot januari 2020 MUMC+ Expertisecentrum Rett syndroom) commentaar bij delen van de tekst.

In juli 2020 vond een commentaarronde plaats onder de leden van de NVAVG.

Namens het Netwerk Kabuki Syndroom gaven ouders commentaar bij het onderdeel voor ouders:
De heer W. (Wouter) Duijn, De heer G. (Geert) Lammerink & Mevrouw Drs. E. (Els) Vergouwen-Knapen.

 

Syndromen.net is mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting Dioraphte en de VSOP.