Wat kunt u zelf doen?

Alle kinderen hebben plezier in spelen. Het is de manier om hun lichaam en de wereld te verkennen; spelen is daarom goed voor de ontwikkeling. Bij kinderen met een beperking gaat spelen niet altijd vanzelf. Door te stimuleren en te activeren kunnen kinderen leren spelen. U kunt dit doen door zelf mee te doen en zo te ontdekken wat uw kind aankan.
Bewegen is belangrijk, o.a. voor de longproblemen en houding; zwemmen en paardrijden blijken geschikte sporten. Maar ook lachen en stoeien zijn manieren om lichamelijk in te spannen! 
Spelenderwijs kunt u ook de adviezen van de fysiotherapeut uitvoeren. 

Lid worden van een speel-o-theek kan handig zijn. U kunt dan goedkoop speelgoed lenen en uitproberen wat uw kind leuk vindt. Het is belangrijk dat uw kind het leuk vindt, dan is de kans groter dat ze de activiteit gaat doen en blijft doen.
Zoek een speel-o-theek met speciaal materiaal voor kinderen met een beperking. De medewerkers geven advies over het speelgoed dat er is en geven ideeën voor spelmateriaal dat bij je kind past.

Het vraagt creativiteit en veel uitproberen, ook andere ouders kunnen hun ervaringen hiermee delen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support en/of bekijk de webinar van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) Spelen met andere kinderen en leren met plezier.
Spelen kan een voorbereiding zijn op het gebruik van infrarood apparatuur. Bekijk de NRSV-webinar Spelend leren de omgeving te bedienen, IR-speelgoed.

Er zijn pedagogisch medewerkers, ergotherapeuten en kinderfysiotherapeuten met ervaring met Rett syndroom; ook zij hebben verschillende tips om te spelen voor de meisjes. Voor adressen van fysiotherapeuten: zie het hoofdstuk 'Hoe is de zorg georganiseerd?'

Horen

Gehoorproblemen (bijvoorbeeld als uw dochter vaak oorontsteking heeft of heeft gehad) kunnen negatieve invloed hebben op de taal-spraakontwikkeling en sociale interactie. Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te doen naar het gehoor. 

Lees meer: www.thuisarts.nl

Gehoorproblemen komen in het algemeen vaker voor bij mensen met een genetisch syndroom.
Lees meer bij KNO-problemen en gehoor in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Zien  

Visusproblemen (problemen met het zien) kunnen ook bijdragen aan de andere ontwikkelingsproblemen. Bijvoorbeeld problemen met de motoriek (veel struikelen) of moeilijker informatie uit de omgeving opnemen (gelaatsuitdrukkingen, informatieborden). Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te laten doen naar de oogklachten, en eerder contact op te nemen met uw arts (jeugdarts, huisarts, kinderarts, AVG of oogarts) als u merkt dat u dochter minder goed kan zien. 

Visus problemen komen in het algemeen vaker voor bij mensen met een genetisch syndroom.
Lees meer bij Oogafwijkingen en problemen met het zien in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Voelen

Lees meer bij Overprikkelbaarheid

Meisjes/vrouwen met Rett syndroom gebruiken vaak verschillende medicijnen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben met gevolgen voor het gebit of een ingreep. Het is daarom belangrijk dat behandelaars (o.a. huisarts, chirurg, tandarts, mondhygiënist) goed op de hoogte zijn van het medicatiegebruik en dat u wijzigingen hierin steeds aan hen doorgeeft.

Een gezond gebit is voor iedereen belangrijk. Daarom is regelmatig bezoek aan de tandarts en mondhygiënist gewenst. Bij meisjes/vrouwen met Rett syndroom kan een dergelijk bezoek problemen opleveren door angst, communicatiemoeilijkheden of een lichamelijke beperking. Omdat verzorging van het gebit wel belangrijk is, kunt u een verwijzing vragen naar een kindertandarts en mondhygiënist gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met een beperking. Zij zijn bekend met de verschillende ontwikkelingsniveaus en passen hier hun behandeling op aan. Voor adressen: zie het hoofdstuk 'Hoe is de zorg georganiseerd?'

Vanwege de handproblemen zult u vaak moeten helpen bij de dagelijkse mondverzorging. De brochure 'Mondzorg bij mensen met een verstandelijke beperking' geeft praktische tips.

Ook in de folder 'Dental Alerts' van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) staat meer informatie voor ouders en voor de tandarts: zie het hoofdstuk 'Wilt u meer weten?'

Op weg naar de volwassenheid kunt u als ouders tegen vragen aan lopen over verschillende thema’s. Voor ouders is er daarom informatie beschikbaar van EMB Nederland. Meervoudig Ondersteund gaat over Dagelijkse en medische zorg(en), Gedrag en emotie, Gezin en omgeving, Lichamelijke groei en seksualiteit, Logeren en wonen, Ontwikkeling en aanbod.

Een vraag kan bijvoorbeeld zijn: Hoe moet het als onze dochter ongesteld gaat worden? U kunt deze vraag ook stellen aan uw behandeld kinderarts.
Of: Wat staat mij te wachten als mijn kind straks 18 jaar is: daarover leest u o.a. op de website Meervoudig Ondersteund 18 jaar en dan?

Lees meer over de bespreekpunten rond overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiezorg) in het onderdeel Samen bespreken.

Zeker als uw dochter nog jong is, kan het voor u als ouder(s) ver weg lijken om na te denken over zorg in de toekomst. Alhoewel behandelingsmogelijkheden en de toekomst- en levensverwachting tegenwoordig veel beter zijn, kunnen er ernstige complicaties optreden. In sommige gevallen kunnen die ook levensbedreigend zijn, bijvoorbeeld: ernstige hartproblemen, ernstige longontstekingen of moeilijk te behandelen epilepsie.

Advance Care Planning (ACP)

Advance Care Planning (ACP) houdt in dat u samen met de arts regelmatig nadenkt en praat over zorg en medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst.

De arts van uw dochter bespreekt doelen en voorkeuren met u en uw dochter en andere zorgverleners. De arts legt deze eventuele voorkeuren vast en indien nodig of gewenst is het altijd mogelijk deze te veranderen.

ACP voorkomt situaties waarin plotseling beslissingen over medisch handelen genomen moeten worden. Juist vooraf rustig met elkaar de mogelijkheden, doelen en voorkeuren bespreken draagt bij aan “samen beslissen” (gezamenlijke besluitvormig). Het versterkt de mogelijkheid voor u en uw dochter om zoveel mogelijk zelf de regie te hebben in deze vaak moeilijke situaties.

Zorg in de laatste levensfase

Het doel van de zorg in de laatste levensfase is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Deze zorg heet palliatieve zorg. Daarbij gaat het om het voorkómen en verlichten van lijden door pijn en andere symptomen of problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken bij Zorg in de toekomst (inclusief levenseinde)

Er zijn verschillende organisaties die hulp en/of ondersteuning kunnen bieden bij de problemen in het dagelijks leven. Zie de Adressen van hulporganisaties voor een selectie van het aanbod.

De website www.regelhulp.nl is een wegwijzer voor mensen met complexe zorg en hun naasten naar zorg en ondersteuning.
Naast hulp via (kinder-)thuiszorgorganisaties kan bijvoorbeeld ook een website als www.wehelpen.nl of www.handjehelpen.nl uitkomst bieden.

Voor informatie over hulpmogelijkheden, praktische steun en advies over de ontwikkeling van hun kind kunnen ouders terecht bij o.a. MEE, Ieder(in)-meldpunt Juiste Loket, Zorgbelang, particuliere zorgconsulenten en belangenverenigingen voor PGB-houders (Per Saldo, Naar-Keuze).

Lees meer over de wetten rond langdurige zorg op de website www.informatielangdurigezorg.nl of op de website van Ieder(in).

In de folder van de organisatie Naar keuze staan wetten over zorg en ondersteuning eenvoudig uitgelegd.

Als ouder(s) van een kind met een meervoudige beperking komt er veel op u af. Naast alle medische informatie en alle praktische zaken, vertellen veel ouders dat het daarbij belangrijk is om aandacht te hebben voor wat dit voor u als ouder(s) betekent.

In de beginfase kunnen verschillende emoties in u omgaan: teleurstelling, verdriet, boosheid, woede, verwarring, ontkenning schuldgevoelens, vertedering. Die gevoelens zijn heel normaal. Elke ouder heeft zijn eigen manier van verwerking en omgaan met de situatie.

Ouders vertellen vaak opnieuw hun verwachtingen voor de toekomst te moeten bijstellen, wanneer hun kind verstandelijk of lichamelijk weinig ontwikkelt of achteruit gaat. Leven met een levend verlies wordt dit genoemd. Het gevoel is er elke dag. Bij sommige ouders neemt dit gevoel van verlies toe met de jaren, bijvoorbeeld omdat bepaalde mijlpalen in een leven niet bereikt gaan worden.

Het is voor ouders belangrijk hierover met elkaar te praten, omdat een verwerkingsproces voor ieder ouderpaar anders kan zijn. Het kan helpen met familie, vrienden en of andere ouders (support/lotgenoten) te praten. Ook gesprekken met hulpverleners kunnen ondersteunend zijn.

Daarnaast kunt u snel het gevoel hebben om niet te veel te willen klagen. ‘Schouders eronder en doorzetten, een andere keuze hebben we niet’; dat denken veel ouders of andere direct naasten. Toch is het goed erbij stil te staan dat er veel op uw schouders ligt. Niet alleen de dagelijkse zorg en het regelen van alle zorg en de gesprekken met zorgverleners en instanties. U heeft meer dan andere ouders zorgen over de toekomst: er is veel onzekerheid. Bovendien moet u vaak extra alert zijn en komt u waarschijnlijk niet aan voldoende (nacht)rust.

Soms kost het zoveel energie dat u zelf klachten kunt krijgen. Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten van mensen met een aandoening. Blijf niet met deze klachten rondlopen als u of anderen deze klachten merken bij uzelf. Het is belangrijk om zelf of met hulp oplossingen te zoeken. Want als u zelf niet fit en gezond bent, is het moeilijk om te zorg voor een ander te dragen.

Voor ouders is het belangrijk om, bijvoorbeeld bij een gebrek aan nachtrust , dat u als ouder(s) voldoende hersteltijd inbouwt voor uzelf om overbelasting te voorkomen. Extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’ zijn bijvoorbeeld mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen. Lees meer bij Extra hulp en ondersteuning

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Ook broers en zussen merken de gevolgen van Rett syndroom bij hun zus. Het is belangrijk op een begrijpelijke manier uit te leggen wat er aan de hand is. Voor kleine kinderen betekent ‘ziek zijn” dat iemand ook weer beter wordt, gebruik daarom liever niet het woord ‘ziekte”. Omdat niemand nog precies kan zeggen hoe het verder gaat, kunt u ook die onzekerheid laten merken. Neem ze passend voor de leeftijd mee in de verwachtingen voor de toekomst.

U kunt uw kinderen helpen met wat (en hoe) ze in hun eigen omgeving over hun zus(je) willen vertellen. Meest praktisch is om de leerkracht en/of andere ouders zelf in te lichten.

De zorgtaken vragen veel van uw aandacht. Hoe goed u ook uw best doet, broers en zussen kunnen het gevoel hebben dat zij minder aandacht krijgen. Het is fijn als zij de ruimte hebben zich te uiten over wat hen hierover bezig houdt. Sommige kinderen cijferen zich weg om minder aandacht te vragen. Voor andere kinderen zijn gedragsproblemen juist een manier om aandacht te vragen.

Wist u dat ...... er verschillende leestips zijn voor broers en zussen?

In het magazine pRrettpraat vertellen broers en zussen over hun eigen zus.

Ook op de website 'Ik heb dat' staat meer informatie voor kinderen over Rett syndroom.

Er zijn boeken met verhalen en tips van broers en zussen van een kind met een chronische aandoening, zoals Het brussenboek.

Op de website www.kinderneurologie.eu vindt u ook praktische tips

Ouders geven aan dat onderling contact kan helpen. Lees meer bij Lotgenotencontact/support

Veel ouders vinden het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Hoe pakt een andere ouder het aan? Waar kun je terecht met een bepaalde vraag? Waar hebben andere ouders positieve ervaringen mee ?

Te horen dat anderen ook tegen dezelfde dingen aanlopen, kan steun geven. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging biedt verschillende manieren om in contact te komen met andere ouders en om ervaringen te delen. Met een magazine (pRrettpraat), een website, een facebookgroep en de familiedagen brengt de NRSV ouders bij elkaar. Er zijn ook andere mogelijkheden voor lotgenotencontact/support.