Healthwatch bij Sotos syndroom
Hieronder vindt u de Healthwatch voor Sotos syndroom afkomstig van het Syndroomreferaat over Sotos syndroom.
Voor een uitgebreid overzicht van voorkomende problematiek bij Sotos syndroom, zie het hoofdstuk Problematiek en beleid bij Sotos syndroom.
In het onderdeel 'Algemeen en zonder diagnose' vindt u informatie over syndroomoverstijgende thema's zoals vaccinatie, narcose, seksualiteit, kwetsbaarheid, steun voor ouders, wilsbekwaamheid en wettelijke vertegenwoordiging, Advance Care Planning/palliatieve zorg, consultvoering, communicatie en benadering.
| Gezondheidsprobleem |
Onderzoek |
Na de diagnose |
Jaarlijks |
Opmerking |
| Gedrag/psychiatrie |
Psychodiagnostisch onderzoek, m.n. autisme |
+ |
- |
Op indicatie herhalen |
| Mentale retardatie |
Intelligentie onderzoek |
+ |
- |
Op indicatie herhalen |
| Cardiaal |
Echo cor |
+ |
- |
Ook vraagstelling LVNC (linker ventrikel non-compactie cardiomyopathie) |
| Neurologisch |
Neurologisch onderzoek |
+ |
+ |
EEG en/of MRI hersenen op indicatie (vaak is op kinderleeftijd al een MRI gemaakt i.v.m. analyse ontwikkelingsachterstand) |
| Dentaal |
Tandheelkundig onderzoek |
+ |
+ |
Orthodontie op indicatie |
| Groei |
L,G, SO, groeicurve |
+ |
+ |
Met name op kinderleeftijd; skeletfoto's op indicatie |
| Bewegingsapparaat |
Orthopedisch onderzoek |
+ |
+ |
M.n. kyfose en scoliose |
| Maligniteiten |
Anamnese/LO |
+ |
- |
Geen indicatie voor tumorscreening |
| Visus |
Oogheelkundig onderzoek |
+ |
- |
Volgens NVAVG-richtlijn Visuele beperking |
| Gehoor |
Audiologisch onderzoek |
+ |
- |
Volgens NVAVG-richtlijn Slechthorendheid |
| Otitis media |
Otoscopie, consult KNO-arts |
+ |
+ |
Gedurende kinderleeftijd i.v.m. kans op conductief gehoorverlies |
| UWI |
Urineonderzoek, Echo urinewegen |
+ |
- |
Laagdrempelig echo urinewegen i.v.m. verhoogde kans op aangeboren afwijkingen, vesico-urethrale reflux (VUR) |
