Problematiek en beleid bij mensen met een syndroom (zonder diagnose)

Vooral wanneer de lichamelijke en/of cognitieve problemen ernstig zijn, is levenslange (medische) begeleiding en ondersteuning bij dagelijkse activiteiten nodig. De zorg voor mensen met een meervoudige beperking beslaat vaak alle domeinen.

Kinderen met een meervoudige beperking zijn soms langdurig opgenomen in het ziekenhuis of wonen al jong in een instelling. Tegenwoordig wonen kinderen met een meervoudige beperking ook steeds vaker thuis en gaan ze naar een (speciale) school of (verpleegkundig) dagverblijf of naar dagbesteding. Hier wordt de dagelijkse zorg verleend door de ouders samen met een team van mantelzorgers, verpleegkundigen en paramedici. 

Capaciteitenprofiel

Om het dagelijks leven van een kind duidelijk in kaart brengen, en om inzicht te krijgen over het toekomstperspectief van een kind met een blijvende aandoening, is het Capaciteitenprofiel (CAP) ontwikkeld. Dit kan worden gebruikt door leden van het Kinder-revalidatieteam, maar ook door andere hulpverleners betrokken bij de zorg voor een chronisch ziek kind. Zie voor meer informatie het CAPconsult.

Intensieve zorg

Mensen met een meervoudige beperking zullen altijd begeleid moeten worden door ouders/verzorgers bij de medische en/of secundaire problematiek, met hulp en advies van de professionals. Dit is vaak een zware taak voor ouders. Er moet een hoop worden georganiseerd en vaak moet er veel zorg worden geleverd. Er zijn in Nederland veel verschillende initiatieven die bij deze zorg kunnen helpen. Deze zijn soms moeilijk te vinden. Ook kan de wet- en regelgeving vaak behoorlijk ingewikkeld zijn.

Het intensieve dagelijks leven van ouders en hun kind(eren) met een meervoudige beperking kan druk op de relatie geven tussen de ouders en druk op de andere gezinsleden. De gevolgen hebben daarom niet alleen impact op het individu, maar ook op de naasten.  

Dagbesteding (onderwijs)

Vaak gaan kinderen met een meervoudige beperking naar een kinderdagcentrum (KDC). Met stimulatie komt een deel van kinderen met een syndroom op ZMLK-scholen of mytylscholen, of zijn er mogelijkheden voor passend onderwijs binnen het reguliere onderwijs.

(Speciaal) onderwijs en (verpleegkundig) kinderdagverblijf

• Indien een regulier kinderdagverblijf niet mogelijk is, kan een kind soms naar een verpleegkundig kinderdagverblijf (voorheen medisch kinderdagverblijf, MKD). Zie ook de website van de VGVK, de website van de overheid en Regelhulp.nl 
• Op het moment dat een kind gewoon naar een regulier kinderdagverblijf kan, maar er wel af en toe hulp nodig is, kan een (kinder)thuiszorgorganisatie ondersteuning bieden (vergoed door de zorgverzekeraar). Denk hierbij aan het vervangen van een neussonde of katheteriseren. Ouders kunnen hiervoor ook een PGB aanvragen (zie verderop) en zelf deze zorg organiseren. 
• Op het moment dat een ziek kind naar school kan, vormt dat over het algemeen een nieuwe uitdaging. De Wet op het Passend Onderwijs is in het leven geroepen om kinderen te bieden wat zij nodig hebben. Zij werken dan samen met samenwerkingsverbanden waarin ook de scholen voor speciaal basisonderwijs zitten. Een VB sluit deelname aan regulier onderwijs niet uit. Meestal is dat in ieder geval in de 1^e jaren met persoonlijke begeleiding in de klas mogelijk en maatschappelijk en psychosociaal voor het kind, maar ook de klasgenoten heel toevoegend.
  Vanuit het landelijk netwerk Ziezon wordt ondersteuning geboden. Deze service is gratis en vaak werkt deze ook vlug. Zo kan er dan al hulp worden ingeschakeld op het moment dat de hele aanvraag met het Samenwerkingsverband nog moeten opgestart. Zie ook de website van Ziezon.

Werk

Afhankelijk van de ernst van de verstandelijke beperking en medische problematiek kan iemand gaan werken of naar een activiteitencentrum gaan. Ondersteuning zal vaak nodig blijven. (Jong)volwassenen kunnen bijvoorbeeld binnen de wooninstelling of de dagbesteding een werk-/leertraject volgen: o.a. om te werken in een winkel, in de bediening of in een keuken. Activiteitencentra en zorgboerderijen zijn andere keuzemogelijkheden. Afhankelijk van het aanbod binnen een activiteitencentrum en de interesses is het ook mogelijk om een combinatie te maken; bijvoorbeeld een aantal dagdelen naar een AC en een dagdelen naar een ander AC. Dit hangt ook samen met de lokale plaatsingsmogelijkheden.

Sommigen hebben ook met hun arbeidsbeperking een baan, bijvoorbeeld in het kader van de Participatiewet. Het is belangrijk beroepsmogelijkheden/werkomstandigheden te vinden die passen bij de mogelijkheden en beperkingen van deze volwassenen. AVG-artsen kunnen hierover adviseren.

Wonen

Volwassenen met een meervoudige beperking wonen bij hun ouders/verzorgers of vanaf enig moment in een vorm voor begeleid wonen of een instelling. Sommige ouders richten zelf een woonvorm op.  

PraktijkadviezenHeb aandacht voor psychosociale aspecten bij ouders, broertjes en zusjes van kinderen met een meervoudige beperking.

Bespreek met ouders/naasten de eigen balans tussen draagkracht en draaglast en help hen daarmee.

Wees alert op psychosociale problematiek.

Ondersteun zo nodig bij het accepteren en het bijstellen van verwachtingen van ouders ten aanzien van hun kind.

Verwijs ouders, indien nodig, door naar gespecialiseerde professionele hulpverleners.

Wijs ouders op de mogelijkheden voor extra hulp en ondersteuning en op mogelijkheden van kinderthuiszorg, opvoed- en gezinsondersteuning, logeeropvang, tijdelijk verblijf, gespecialiseerde dagopvang.

Bied ondersteuning bij het regelen van allerlei voorzieningen en zorg (bijvoorbeeld het inschakelen van een hulpverlener integrale vroeghulp).

Schakel waar nodig het sociale netwerk (meer) in.

Wijs op respijtzorg en op de wigwamvakanties. Stichting Wigwam biedt zorg en begeleiding aan kinderen of jongeren met een beperking tijdens gezinsvakanties en jongerenvakanties: www.stichtingwigwam.nl.

Lees meer bij Steun voor ouders bij: “Specifieke aandachtspunten” en “Samen bespreken”. 

Er is relatief weinig informatie beschikbaar over de manifestaties van een meervoudige beperking op volwassen leeftijd. Sommige manifestaties die al op kinderleefitjd bestaan, persisteren op volwassen leeftijd. Er kunnen ook nieuwe problemen ontstaan. Sommige problemen die vaker gezien worden bij het ouder worden, treden eerder op bij mensen met een MB.

Voorbeelden van problematiek die vaker gezien wordt op volwassen leeftijd:

• osteoporose
• hypothyreoïdie
• obesitas
• diabetes
• hypertensie
• gastro-intestinale problemen
• migraine
• epilepsie
• slaapapneu
• cataract
• progressief gehoorverlies
• nierfalen

Beleid

Volwassenen kunnen voor medische problemen terecht bij de AVG, huisarts of een specialist in de eigen regio. 

In geval van onverklaarde gezondheidsklachten, of onbegrepen gedragsverandering is het raadzaam een internist Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen te betrekken. Hiervoor kan de volwassene onder andere terecht bij het Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen in het Erasmus MC of bij een andere internist EAA uit het netwerk in oprichting.

Bij onverklaarde gezondheidsklachten wordt ook vaak een neuropsycholoog betrokken, vooral bij volwassenen bij wie het syndroom gepaard gaat met sensorische problemen, verstandelijke beperking en/of autismespectrumstoornis. Neuropsychologisch onderzoek kan hier waardevol zijn om onder- en overvraging door ouders en begeleiders te voorkomen. Hierdoor kunnen potentieel stress-gerelateerde problemen als hypertensie, vermoeidheid en buikklachten worden tegengegaan.

Als er, door de complexiteit van het syndroom, behoefte is aan multidisciplinaire zorg, kan de volwassene terecht bij het Centrum voor Volwassenen. Naast dit centrum zijn er nog een aantal centra waar volwassene met een meervoudige beperking zonder diagnose, of met een syndroom waarvoor (nog) geen expertisecentrum bestaat, terecht kunnen voor multidisciplinaire zorg.

Lees meer in het hoofdstuk: Organisatie van de zorg

PraktijkadviezenHeb aandacht voor veranderingen van bestaande problemen en eventueel nieuwe somatische problemen tijdens de volwassenheid. Zorg voor tijdige (verwijzing voor) diagnostiek en zo nodig behandeling.

Bij een syndroom of meervoudige beperking kunnen (combinaties van) bepaalde kenmerkende uiterlijke verschijnselen voorkomen.

Er wordt onderscheid gemaakt tussen:

• Major dysmorfeiën met opvallende functionele of esthetische hinder. Voorbeelden zijn: schisis, klompvoet, spina bifida.
• Minor dysmorfieën zonder ernstige functionele of esthetische hinder. Voorbeelden zijn een brede neusrug of lage oorstand.

Zie voor een uitgebreid overzicht met dysmorfe kenmerken de artikelen 'Elements of dysmorphology'.

Beleid

De meeste uiterlijke kenmerken behoeven vanuit medisch oogpunt geen behandeling.

Bij (ernstige) craniofaciale afwijkingen is verwijzing naar een gespecialiseerd team noodzakelijk. Afhankelijk van de problematiek kunnen operatieve ingrepen door de plastisch chirurg nodig zijn.

PraktijkadviezenOnderzoek bij een bijzondere biometrie (te groot, te klein, te zwaar, te licht) samen met andere dysmorfe kenmerken uitgebreid de gezondheidstoestand en het ontwikkelingspatroon van een kind.
Kinderen met major en/of minor dysmorfieën kunnen at risk zijn voor leerstoornissen of een verstandelijke beperking, en dezelfde redenering gaat ook op in omgekeerde zin.

Onderzoek bij een kind dat wordt aangemeld voor leer-of gedragsproblemen of vermoeden van vertraagde ontwikkeling actief of er dysmorfe kenmerken zijn. Dit onderzoek kan samen met het ontwikkelingsonderzoek een ruimer kader tekenen rond het gemelde probleem. Dit laat vervolgens toe om gericht en goed gedocumenteerd door te verwijzen met al dan niet een indicatie voor genetisch onderzoek.

Motorische ontwikkelingsachterstand

Veel kinderen met een meervoudige beperking hebben of krijgen een motorische ontwikkelingsachterstand, wat veel problemen kan geven in het dagelijks leven.

Oorzaken:

• de spieren werken minder goed door spierzwakte
• de aansturing van de spieren is verstoord door een afwijking in de hersenen
• het kind heeft minder energie om zich te ontwikkelen door het continue ziek zijn
• er is sprake van aangeboren afwijkingen aan de ledematen

Beleid bij motorische ontwikkelingsachterstand

Voor alle kinderen met (een risico op) een achterblijvende motorische ontwikkeling is aanbevolen:

• Regelmatige controles van de motorische ontwikkeling op jonge leeftijd door de kinderfysiotherapeut, jeugdarts en/of de kinderarts, met alertheid op atypische motorische ontwikkeling. Uitgebreid onderzoek naar motorische ontwikkeling bij kinderen op jonge leeftijd en op in ieder geval 6- en 12-jarige leeftijd door een ervaren kinderfysiotherapeut.
• Uitgebreidere begeleiding door de kinderfysiotherapeut bij achterlopende motorische ontwikkeling, of problemen met de grove of fijne motoriek, onder andere bij het stimuleren van de bewegingen, en bij het aanleren van moeilijke motorische handelingen.
• Anticiperende voorlichting aan ouders over de mogelijke motorische problematiek en fysiotherapeutische behandelingsmogelijkheden.
• Bij motorische problemen kan in een aantal gevallen Motorische Remedial Teaching (MRT) zinvol zijn.

Kinderfysiotherapeutische begeleiding kan naast verbeteren van de motoriek, helpen bij:

• het stimuleren van een actieve leefstijl om gezondheidsrisico’s zo klein mogelijk te houden,
• de keuze voor eventuele mogelijkheden tot bewegen/sporten en als daar mogelijkheden zijn de keuze voor de meest geschikte sporten,
• inzichten voor leerkrachten, gymleraren en sporttrainers (als deze in beeld zijn) in:
  • de specifieke tekorten in motorische en psychomotorische vaardigheden van hun pupillen,
  • de eisen die gesteld kunnen worden.
• Het verstrekken van tips voor het aanleren van (sportieve) vaardigheden.
• Het aanleren van complex motorische handelingen (dit kan voor ieder kind op een ander niveau zijn. voor kinderen met motorische mogelijkheden is dit bijvoorbeeld fietsen, zwemmen en autorijden).

Bewegingsstoornissen

Naast de motorische achterstand kunnen er nog andere bewegingsstoornissen zijn, zoals:

• Onhandigheid en houterige motoriek. Dit kan het gevolg zijn van pijn, krachtsverlies, gevoelsverlies, een centrale stoornis, stress, overprikkeling, psychische stoornissen, zintuiglijke stoornissen, cognitief laag functioneren of een combinatie hiervan.
• Doelgerichtheid van uitvoeren van bewegingen verstoord. Bij mensen met een verstandelijke beperking met een zeer laag niveau van functioneren kan het begrip hoe te handelen ontbreken, terwijl ze wel kunnen bewegen. Zij zijn vaak niet leerbaar.
• Een lage spierspanning naast paresen (krachtsvermindering, gedeeltelijke verlamming)
• Een hoge spierspanning met paresen met meestal spasticiteit.
• Onwillekeurige bewegingen.
• Verminderd evenwicht bij lopen en staan en uitschietende bewegingen bij grijpen.

Beleid bij bewegingsstoornissen

• Vooral gericht op preventie en behandeling van bijkomende problemen.
• Multidisciplinair.
• Gericht op comfort, verschaffen van hulpmiddelen, verminderen van spasticiteit en preventie van contracturen.
• Gericht op zo veel mogelijk zelfredzaamheid en mogelijkheden tot zelfstandig functioneren.
• Gerichte en ondersteunende fysiotherapie en ergotherapie.
• Op indicatie medicamenteuze behandeling met spierverslappers:
  • Baclofen (Lioresal^®)
  • Dantroleen (Dantrium^®)
  • Botox i.m.
  • Baclofenpomp
• Van belang bij het behandelen is, dat functioneel belangrijke spieren niet te veel verslappen (slikspieren, spieren van belang voor het staan).
• Op indicatie chirurgische behandeling zoals bijvoorbeeld het verleggen van pezen, correctie van een aanwezige scoliose.

Praktijkadviezen Schakel een fysiotherapeut in, bij voorkeur met ervaring met kinderen met meervoudige beperking.

Onderken tijdens de follow-up tijdig of sprake is van spasticiteit en contracturen.

Verwijs naar de revalidatiearts voor eventuele behandeling.

Wijs ouders op de mogelijkheden rond hulpmiddelen. Ondersteun hen zo nodig bij de aanvraag.

Cognitieve ontwikkelingsachterstand

De cognitieve beperkingen kunnen zich uiten in leermoeilijkheden en (vaak) een (ernstige) vertraging van de spraakontwikkeling. Bij een cognitieve ontwikkelingsachterstand spreken we van een verstandelijke beperking als er sprake is van een beperkt intellectueel functioneren dat ontstaan is voor hun 18e levensjaar.

Beleid bij cognitieve achterstand

Vroegtijdig intelligentie onderzoek, op indicatie aangevuld met neuropsychologisch onderzoek naar aandacht, geheugen en executief functioneren^* maakt het mogelijk:

• al in een vroeg stadium advies uit te brengen aan school/onderwijsinstantie;
• plannen op te stellen om het kind maximale mogelijkheden te bieden bij het leren.

*executief functioneren is het doelgericht uitvoeren van taken bedoeld en alles wat daarvoor nodig is: planning, structuur aanbrengen, zelfmonitoring, mentale flexibiliteit en het remmen van ongewenste impulsen.

PraktijkadviezenVeel vaardigheden kunnen, met wat extra tijd en begeleiding, geleerd worden. Zowel over- als onderschatting kan leiden tot gevoel van frustratie en miskenning.

Ga na hoe iemand functioneert in de verschillende omgevingen en hoe het welbevinden is. Tekenen van onwelbevinden vormen een indicatie voor het betrekken van een gedragwetenschapper.

Een spraaktaal achterstand/communicatieproblemen

De meeste mensen met een meervoudige beperking hebben in meer of mindere mate problemen met het begrijpen en/of uiten van gesproken taal. Communicatie is belangrijk voor de dagelijkse omgang en voor het krijgen en onderhouden van contact met de omgeving. Een communicatieprobleem kan ontstaan door een stoornis in het proces van horen, verstaan, begrijpen en/of spreken. Ook kan er een achterstand in adaptieve vaardigheden (waaronder ook sociale vaardigheden) zijn.

Beleid bij taalspraakachterstand

Belangrijke vragen zijn:

• Welke “taal” begrijpt de patiënt met een meervoudige beperking en kan hierin nog iets worden verbeterd?
• Hoe communiceert de patiënt met een meervoudige beperking, hoe kan hij/zij zich beter uitdrukken zodat hij/zij beter wordt begrepen?
• Wat is de communicatiebehoefte van de patiënt met een meervoudige beperking?

Behandeling:

• Verricht altijd eerst onderzoek van het gehoor.
• Verwijs naar kinderlogopedie bij taalspraakproblemen.
• Ook voor kinderen zonder spraak is communicatie mogelijk middels ondersteunende communicatie (OC). Vaak zijn mensen met een meervoudige beperking veel meer communicatief dan ze lijken. OC maakt dat mensen ook kunnen communiceren over niet-concrete zaken en naast dat dit een basaal menselijke recht is, leidt het vaak ook tot een afname van gedragsproblemen. Het is nooit te vroeg en nooit te laat om met OC te starten! Denk hierbij bijvoorbeeld aan gebruik van verwijzers, PECS (picture exchange communication system), of spraakcomputer.

PraktijkadviezenHeb aandacht voor de ontwikkeling, het herstel en behoud en verbetering van de functionele communicatie, inclusief het gehoor.

Gedragsproblemen en stemmingsstoornissen komen bij kinderen en volwassenen met een VB vaker voor dan bij leeftijdsgenoten zonder VB.

Gedragsproblemen die onder andere kunnen voorkomen zijn:

• kenmerken passend binnen het autismespectrum
• ADHD-verschijnselen, hyperactief gedrag
• dwangmatige herhalingen (repetitief gedrag)
• automutilatie
• overprikkelbaarheid, overgevoelig voor een omgeving met veel prikkels
• agressie
• angst
• onrust
• rumineren
• ongewenst gedrag
• slaapstoornissen
• soms worden (met name bij jonge kinderen) periodes van bijten, schreeuwen en slaan gezien

Ernstigste gedragsproblemen zijn vaak chronisch van aard en kunnen gedurende het hele leven voortduren.

Probleemgedrag, of ongewenst gedrag, is vaak multifactorieel bepaald. Het is belangrijk om bij ieder persoon met verstandelijke beperkingen en probleemgedrag de oorzaak te onderzoeken. Soms is gedrag passend bij de specifieke syndromale diagnose.

De multifactoriële oorzaken van probleemgedrag zijn onder te verdelen in:

Onderliggende psychiatrische stoornis

Een psychiatrische stoornis kan onderdeel zijn van een meervoudige beperking. Psychiatrische stoornissen die vaker voorkomen bij mensen met een VB zijn:

• ADHD
• angststoornis (b.v. in het kader van autisme)
• autismespectrum stoornis
• schizofrenie (paranoia, wanen en denkstoornissen)
• bipolaire stoornis
• depressieve stoornis

Onderliggende lichamelijke stoornis

Voor de volgende vier problemen is een duidelijke samenhang met probleemgedrag aangetoond:

• incontinentie voor urine
• cerebrale parese met pijnlijke spasmen
• slaapstoornissen
• visuele beperkingen

In de praktijk lijkt echter iedere vorm van discomfort en pijn aanleiding te kunnen geven tot probleemgedrag of ongewenste veranderingen in het gedrags- en stemmingspatroon.

Hoewel de symptomen soms niet makkelijk te duiden zijn, zijn veel van onderliggende problemen met behulp van een uitvoerige anamnese, observaties, een zorgvuldig top-tot-teen onderzoek en aanvullend laboratoriumonderzoek op te sporen.

Omgevingsfactoren

• verveling
• pestgedrag
• mishandeling
• miscommunicatie, problemen in de communicatie
• frustratie
• over- of onderschatten, wat  kan leiden tot gevoel van onveiligheid of frustratie
• tekorten in cognitieve vaardigheden en processen
• verstoringen in het waarnemen en interpreteren van sociale gebeurtenissen
• problemen met stressverwerking
• tekort aan coping vaardigheden
• een verandering of onverwachte gebeurtenis
• lawaaierige omgeving (ongeschikte inrichting ruimtes, onvoldoende demping geluid, te veel prikkels, gebrek aan rust), te koud, te warm etc.
• medicatie: een aantal geneesmiddelen kan ernstige negatieve effecten op stemming en gedrag hebben.

Beleid bij gedragsstoornissen en gedragsveranderingen

Algemeen beleid

Behandeling van kinderen/volwassenen met gedragsproblemen vindt plaats volgens de geldende richtlijnen (zie hieronder).

• Sluit lichamelijke oorzaken uit.
• Signaleer en behandel mogelijk onderliggend lijden vroegtijdig (tandvleesontstekingen en refluxklachten).
• Observeer nauwkeurig veranderingen die aan de gedragsverandering voorafgingen of ermee samenvielen: wisseling van personeel, andere rituelen, nieuwe kinderen in de groep etc.
• Laat eventueel een observatie door gedragstherapeuten thuis en/of in het kinderdagcentrum doen (videoregistraties).
• Coaching van de ouders door hulpverleners in een passende/andere benadering.
• Diagnostisch (onderzoekend) en therapeutisch (behandelend) advies aan instellingen en kinderdagverblijven door het CCE (Centrum Consultatie en Expertise), waaraan gedragsdeskundigen, orthopedagogen en andere deskundigen (o.a. kinder- en jeugdpsychiaters met ervaring bij verstandelijke beperkingen) verbonden zijn.
• Psychoeducatie om te leren omgaan met problemen die samenhangen met de gedragsproblemen voor kinderen met VB én hun ouders en voor volwassenen met VB.
• Aansluiting bij ontwikkelingsprofiel van kind met het syndroom (vaak disharmonisch). Gedrag begrijpen en betekenis geven in de context van de ontwikkelingsleeftijd maakt dat een kind zich sneller gezien en begrepen zal voelen.
• Vermijding van onder- of overstimulatie.
• Rekening houden met andere wijze van informatieverwerking.
• Een duidelijke structuur van de dag (bijvoorbeeld in het dagprogramma).
• Prikkelreductie.
• Veel aandacht voor communicatie met gebruik van alle vormen van communicatie, van objecten tot foto’s tot gebaren en tast.
• Totale communicatie (met gebruik van pictogrammen, foto’s en PC) of bijvoorbeeld  methode “Contact” (maakt het mogelijk interacties tussen doofblinde kinderen en hun communicatiepartners harmonieuzer te laten verlopen).
• Maatwerk: bij ieder kind kijken waar de sterke en minder sterke kanten van het kind liggen.
• Non-verbale signalen: alle gedragingen kunnen worden opgevat als signalen. Non-verbaal gedrag bevat altijd informatie.
• Klein kijken: letten op minieme vormen van gedrag/communicatie. Wat is er wel mogelijk?
• Stimuluscontrole: bepaald gedrag vermindert door een wijziging aan te brengen in de omstandigheden die dit gedrag oproepen. Bijvoorbeeld wijzigingen in het dagprogramma en/of de sociale context.
• Het creëren van een veilige plek.
• Rustgevende maatregelen. (bijvoorbeeld snoezelen: biedt een ingang om via aangename zintuiglijke prikkels contact te maken met de belevingswereld, heeft een positief effect op stemming en gedrag waardoor het bijdraagt aan kwaliteit van leven.)
• Aandacht op de juiste manier en op het juiste moment.

Farmacologische interventies

Over het algemeen is het advies terughoudendheid met medicatie bij probleemgedrag. Medicamenteuze therapie neemt de oorzaak van het probleemgedrag niet weg, maar kan wel sommige symptomen gunstig beïnvloeden zodat er een werkbare situatie ontstaat, soms met een positief effect op de leerbaarheid van een kind als disruptief gedrag, hyperactiviteit en aandachtstekort voldoende gecontroleerd is. Medicamenteuze therapie bij kinderen met verstandelijk beperkingen is meestal symptoomgeoriënteerd omdat een formele diagnose zoals bijvoorbeeld ADHD niet gesteld kan worden, vanwege ernstige comorbiditeit. Toch moet geprobeerd worden om een formele diagnose te stellen, om de juiste indicatie voor medicatie te krigjen die ook langdurig voorschrijven van medicatie legitimeert.

Praktijkadviezen Besteed aandacht aan een significante verandering in stemming of gedrag.

Zorg voor een multidisciplinaire benadering; houd er rekening mee dat ook medische en lichamelijke problemen kunnen bijdragen aan veranderingen, en veranderingen in de directe omgeving die aanleiding kunnen zijn tot toename van verdriet, angst etc.

Evalueer medicatiegebruik regelmatig en controleer op bijwerkingen conform Richtlijnen NNVP. Ga na of er mogelijk een relatie is tussen klachten en wijzigingen in medicatie.

Lees meer:
NVAVG - Multidisciplinaire Richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een VB 
Werkboek EMB van de NVK, hoofdstuk Gedrags- en stemmingsstoornissen

Achterstand lengtegroei

Prenatale en postnatale groeiachterstand komen vaak voor bij kinderen met een meervoudige beperking. Achterblijvende toename van de schedelomtrek kan een eerste signaal zijn. 
De toename in lengte en gewicht tijdens puberteit (‘puberteitsspurt’) treedt soms niet op bij adolescenten (jongere van ca. 15-20 jaar) met een meervoudige beperking.

Op volwassen leeftijd kan er nog steeds sprake van kleine lengte zijn.

Beleid bij achterstand in groei

Belangrijke vragen bij de achterblijvende groei zijn onder andere:

• Is er al sprake van een intra-uteriene groeiachterstand?
• Is het geboortegewicht al laag, bijvoorbeeld <2500 gram?
• Is er sprake van abnormale lichaamsverhoudingen (bv korte armen en benen)?
• Blijft ook postnataal de lengtegroei en het gewicht achter? En wordt dit veroorzaakt door / is er sprake van bijvoorbeeld voedingsproblemen, reflux, spugen of een hartaandoening?
• Zijn er hormonale afwijkingen (met bijvoorbeeld een achterblijvende groeispurt in de puberteit?).
• Is er sprake van een niet gedijen, een “failure to thrive”? Hierbij vaak een langzame toename in gewicht, waarbij het gewicht meestal wel in proportie met de lengte is.
• Zijn er dysmorfe kenmerken?

Voor onderzoek naar de oorzaak van een groeiachterstand is naast bovenstaande vragen het lichamelijk onderzoek, lengte- en gewichtsmetingen, eventueel een handfoto en laboratoriumonderzoek van belang.

Achterblijven in gewicht/ondergewicht

Zie ook Voedingsproblemen.

Bij veel syndromen kan de groei achterblijven.

Primaire groeistoornissen: deze kunnen het gevolg zijn van aanlegstoornissen. Het kind kan al bij de geboorte (te) klein zijn. Bij een à terme zwangerschapsduur en een kind dat kleiner en lichter is bij de geboorte dan normaal, spreken we van een intra-uteriene groeiachterstand.

(NB. De oorzaak van intra-uteriene groeiachterstand kan soms liggen bij problemen tijdens de zwangerschap, maar dan wordt de groei meestal wel ingehaald tijdens de eerste levensjaren.)

Een extreme vorm van primaire groeiachterstand kan veroorzaakt worden door een abnormale groei van bot of kraakbeen (botdysplasie of skeletdysplasie; hypochondroplasie); hierbij zijn de lichaamsverhoudingen vaak ook abnormaal.

Secundaire groeistoornissen: deze kunnen veroorzaakt worden door bijvoorbeeld:

• chronisch ziekzijn
• een hormonale stoornis (b.v. groeihormoontekort) (voor normale lengtegroei zijn 3 hormonen nodig, namelijk het schildklierhormoon, het groeihormoon en tijdens de puberteit de geslachtshormonen)
• een tekort aan voeding
• een darmziekte waarbij voeding slecht wordt opgenomen
• een hartaandoening
• een aandoening aan de longen
• aandoening van de nieren
• stofwisselingsziekte (bv Diabetes Mellitus)

Beleid bij ondervoeding/achterblijven in gewicht

Indien er sprake is van ondervoeding wordt deze behandeld met als doel:

• toename van het gewicht
• hervatting lengtegroei
• start groeispurt
• opheffen van eventuele algehele malaise
• voorkomen van sondevoeding

Het realiseren van een comfortabele eetsituatie voor patiënt en ouders/begeleiders dient uitgangspunt te zijn.

Op de leeftijd van 1 à 2 jaar verbeteren veel van de voedingsproblemen. Bij sommige syndromen kan het zijn dat kinderen zich toch blijven verslikken of veel blijven spugen.

Behandelmogelijkheden zijn:

• prelogopedie
• een speciale speen
• bij veel spugen van de zuigeling kan de voeding ingedikt worden met johannesbroodpitmeel/ speciale dikkere zuigelingenvoeding. Bij gedragsmatige voedingsweigering, bijvoorbeeld bij autisme, is het belangrijk om nieuwe texturen aan te blijven bieden zonder teveel nadruk op de situatie te leggen met emotionele reacties.
• zo nodig voorschrijven medicatie
• soms sondevoeding
• de diëtist (met specialisatie Verstandelijk Gehandicapten) wordt ingeschakeld in het voortraject van sondevoeding
• de diëtist communiceert zorgvuldig met AVG en ouders/begeleiders
• de diëtist met specialisatie Verstandelijk Gehandicapten werkt bij een PEG-plaatsing samen met een voedingsschema van het ziekenhuis, de thuiszorg en de praktijkondersteuner

Het dieetadvies vermeldt onder ander het soort sondevoeding, de inloopsnelheid, de toedieningstijden, de toedieningsweg en de comorbiditeit zoals reflux.

Voor thuiswonenden met een meervoudige beperking wordt een indicatie aangevraagd bij de zorgverzekeraar voor sondevoeding, pomp en toebehoren.

Contact wordt gelegd met een facilitair bedrijf voor toelevering.

Onder obstipatie verstaat men te harde, te weinig (frequente) of te pijnlijke ontlasting.
Obstipatie komt regelmatig voor bij het mensen met een meervoudige beperking, vaak wel bij 25 tot (meer dan) 70 % van de patiënten. Dit komt ook doordat de diagnose obstipatie vaak laat gesteld wordt en vervolgens vaak onvoldoende wordt behandeld.

De oorzaak voor het laat stellen van de diagnose is onder andere:

• Obstipatie wordt vaak beschouwd als een onvermijdelijk gevolg van de eventueel aanwezige aandoening van het zenuwstelsel of van de eventueel aanwezige verstandelijke beperking.
• De aandacht gaat uit naar andere aanwezige medische problemen.
• Door de vele andere aandoeningen kan de obstipatie over het hoofd worden gezien.
• De presentatie kan heel anders zijn dan bij patiënten zonder syndroom.

Oorzaken van obstipatie bij mensen met meervoudige beperking

De oorzaak kan een te trage darmpassage zijn of een uitdrijvingsprobleem. Factoren die een aanwijzing kunnen zijn voor obstipatie en het risico op het ontstaan van obstipatie vergroten, zijn:

• Verstoorde motiliteit van de maag en de darmen. Het zenuwstelsel van de darm heeft veel verbindingen met het centraal zenuwstelsel. Afhankelijk van de aard en omvang van de neurologische schade kan de motiliteit van de darm gestoord zijn. Dit kan zich uiten als: afwijkend kauwpatroon, gastro-oesofageale reflux, vertraagde maagontlediging, vertraagde colonpassagetijd en obstipatie.
• Onvoldoende controle over de defecatie. Soms is er onvoldoende samenwerking van de (bekkenbodem)spieren en/of onvoldoende gevoel van aandrang.
• Verstoorde intake van voeding en vocht.
• Kinderen met een meervoudige beperking kunnen vaak niet zelf eten. Voeding bestaat vaak uit vezelarm, makkelijk te pureren voeding of sondevoeding zonder vezels.
• De vochtbalans bij kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking staat regelmatig onder druk: door verminderde vochtinname en door verhoogde verliezen (o.a. door braken en door onvoldoende slikken en kwijlen) kan de totale hoeveelheid vocht onvoldoende zijn.
• Medicatie. Anti-epileptica (o.a. valproïnezuur), anticholinergica, fenothiazines (o.a. promethazine) en opiaten hebben een negatieve invloed op de tijd dat de ontlasting in de darmen blijft. Obstipatie is dan ook een belangrijke bijwerking van deze medicijnen.
• Immobiliteit (bv rolstoel, of bewegingsstoornissen) verhoogt het risico op obstipatie.

Beleid bij obstipatie

Neem een goede anamnese af. Denk aan obstipatie wanneer het kind/volwassene klachten heeft zoals bijvoorbeeld overmatig huilen (zuigeling), niet (kunnen) poepen, ophoudgedrag en pijn bij de ontlasting, (acute) buikpijn of incontinentie van ontlasting.

Mogelijke presentatie van obstipatie:

• niet kunnen ophouden van de ontlasting
• minder dan 3 keer per week ontlasting
• grote hoeveelheid ontlasting
• persen tijdens ontlasting
• pijnlijke ontlasting
• bloed bij de ontlasting
• benen kruisen/aanspannen
• buikpijn
• opgezette buik
• misselijkheid
• ophoping van ontlasting en overloopdiarree
• anusprotrusie
• anorexia
• overgeven
• slechte eetlust
• urine-incontinentie
• urineweginfectie
• ‘‘psychische problemen’’

Goede behandeling van de obstipatie kan het algemeen welbevinden van het kind/volwassene verbeteren, en ook andere klachten van het maagdarmstelsel verbeteren (zoals bijvoorbeeld: voedingsproblemen, spugen).

De behandeling van obstipatie bij mensen met een meervoudige beperking:

• Voorlichting van de arts en diëtiste aan ouders/patiënt die erop gericht is tijdig te signaleren en goed te behandelen.
• Aandacht voor: voldoende vochtintake, meer vezels in de voeding,
• Waar mogelijk stoppen of verminderen van medicatie die obstipatie in de hand kan werken. 
• Het bijhouden van een ontlastingsdagboek.
• Volumevergrotende middelen zoals Psylliumvezels, zemelen.
• Orale laxantia wanneer bovenstaande nog niet voldoende resultaat geeft.
  • Bij kinderen jonger dan 1 jaar is lactulose eerste keus.
  • Bij volwassenen en kinderen ouder dan 1 jaar met obstipatie lactulose of macrogol (polyethyleenglycol, PEG) als eerste keus.
• Overweeg, indien een middel van eerste keus ook bij maximale dosering onvoldoende werkzaam is, als volgende stap een middel met een ander werkingsmechanisme. Hiervoor komen contactlaxantia zoals bisacodyl, sennosiden of een ander osmotisch werkend laxans (bijvoorbeeld magnesiumoxide) in aanmerking.
• Vermijd frequent wisselen van laxantia. Ook 'zo nodig' gebruik van laxantia werkt meestal niet goed.
• Als er sprake is van een uitgezet rectum met steeds verliezen van kleinere hoeveelheden ontlasting (overloopdiarree) kunnen naast orale laxantia ook klysma's noodzakelijk zijn. (Voorkeur voor Klyx boven Microlax).
• Bij zeer forse ophoping van ontlasting moeten soms grotere hoeveelheden laxans (hoge dosis macrogol of laxantia die gebruikt worden voor darmvoorbereiding (Kleanprep of Picoprep) per sonde of per gastrostomiecatheter (= een voedingssonde/ ballonmaagkatheter) worden toegediend.
• Soms is het nodig de ontlasting eerst voorzichtig manueel te verwijderen vóór toediening van verwekende klysma’s.
• Als bovenstaande allemaal niet voldoende helpt kan rectaal spoelen worden overwogen.

Rectaal spoelen (via het rectum, de endeldarm) kan worden uitgevoerd met:

• een handspoel set met een trechter
• een rectale catheter
• een elektrische pomp (Ery Pump)
• of een ballonkatheter (Peristeen)

Rectaal spoelen wordt uitgevoerd met handwarm water of fysiologisch zout. De hoeveelheid vloeistof waarmee gespoeld wordt is 20 ml/kg. Het spoelen start meestal eenmaal per dag, en kan (afhankelijk van het effect) ook om de dag of 3x per week worden toegepast.
Als darmspoelen via de endeldarm niet effectief blijkt, kan eventueel worden overgegaan op spoelen van boven af via een chirurgisch aangelegde fistel in de darm bij de blinde darm (Malone antegrade continenence enema (MACE)).
Deze ingreep moet gezien worden als een laatste redmiddel, aangezien complicaties kunnen optreden (zoals ontsteking, lekkage).

NVK Werkboek EMB - Obstipatie
NHG-Standaard Obstipatie

PraktijkadviezenVerhoogd risico op verslikken; als laxantia in de longen terecht komen kan dat een ernstige longontsteking veroorzaken.

Movicolon in combinatie met een verdikkingsmiddel kan een massa vormen die verstikking kan veroorzaken. Bij gelijktijdig gebruik van macrogol met of zonder elektrolyten (of psyllium) en verdikkingsmiddelen is het van belang te letten op de indiktijd en hoeveelheid indikmiddel. Verwijs patiënt eventueel voor advies naar het slikteam.

Voedingsproblemen komen vaak voor bij baby’s en jongere kinderen, maar ook bij volwassenen met een meervoudige beperking.

De oorzaak kan verschillend zijn:

• kind kan maar weinig en kleine porties voeding verdragen (wordt vaak minder bij ouder worden)
• kind geeft veel voeding terug. Gastro-oesofageale reflux ziekte (GORZ) kan langdurig blijven bestaan (maar wordt vaak minder bij ouder worden).
• slikstoornissen
• malabsorptie
• een aandoening aan het hart of de longen kan de oorzaak zijn van het slecht drinken (onvoldoende energie om te drinken)
• een combinatie van verschillende factoren zoals
  • verstandelijke handicap
  • niet passende begeleiding
  • autisme
  • vervroegde veroudering
  • extreme voedsel voor- en afkeuren
  • dwangmatig eetgedrag
  • eetstoornissen
  • rumineren
  • voedselweigering
  • verlaagde energiebehoefte bij immobiliteit
  • gestoorde mondmotoriek met kauw- en slikstoornissen
  • reflux
  • obstipatie
  • gedragsproblemen
  • medicatie die sufheid of verminderde eetlust geeft 
  • verminderde eetlust
  • misselijkheid en braken,
  • syndroomgebonden maagdarmproblemen
  • syndroomgebonden metabole ziekten (stofwisselingsziekten)
  • sufheid en vermoeidheid
  • gebitsproblemen, pijn in de mond
  • dementering

Beleid bij voedingsproblemen:

• Inschakelen van een gespecialiseerde diëtiste: een voedingstherapeut die beschikt over een combinatie van kennis van voeding, voedingsgerelateerde gezondheidsproblemen, ervaring met mensen met een meervoudige beperking, gesprekstechniek en creativiteit; geeft voedingstherapie op maat in nauwe samenwerking met ouders, begeleiders, gedragskundigen en andere (para)medische hulpverleners.
• (Pre)logopedie in verband met voedingsproblemen. De logopedist onderzoekt en observeert een patiënt om vast ts stellen of er problemen zijn bij de diverse functies van het mondgebied (aandacht voor factoren als slikken, kauwen, vorm van de mond, het gebit, hoe het mondgebied gebruikt wordt, de tonus en reflexen in het mondgebied, schisis, kwijlen, open mond gedrag, verslikken, status na lang sondevoeding). Naast onderzoek en observatie kan de logopedist eventueel aanvullende sliktesten doen.
• Pas eventueel medicatie aan.
• Geef goede informatie en voorlichting.
• Verwijs bij een eventueel onderliggende hart- en/of longaandoening.
• Behandel een eventueel aanwezige GORZ.
• Verwijs bij gebitsproblemen naar een tandarts met expertise op gebied van VB en zeldzame aandoeningen.
• Indien er bij het syndroom behorende tandafwijkingen zijn, overweeg gespecialiseerde tandarts met expertise op aangeboren afwijkingen in het mond kaakgebied.
• Indien nodig sondevoeding. Harde indicaties voor sondevoeding zijn onvoldoende intake en onveilige slikfunctie. Wanneer sondevoeding langer dan 6 weken nodig is, is plaatsing van een gastrostomie catheter te adviseren.
• Zie ook Slikstoornissen

PraktijkadviezenGroei is een specifiek aandachtspunt in alle leeftijdsfases.

Let op het uitblijven van de groeispurt in de puberteit.

Schakel laagdrempelig een diëtiste in.

Sluit bij overgewicht specifieke oorzaken zoals hypothyreoïdie uit. 

Voor het bepalen van overgewicht en obesitas wordt de BMI gebruikt.
Er zijn voor mensen met een VB geen aparte normaalwaarden bekend. Voor specifieke syndromen zijn er vaak wel specifieke groeicurves. Obesitas komt meer dan tweemaal zo vaak voor bij mensen met een matige of lichte VB dan in de algehele bevolking. Vaak is er sprake van een energetische disbalans: te veel eten in verhouding tot het energieverbruik.

Oorzaken:

• leefstijl
• invaliditeit waardoor te weinig beweging
• bijwerking van bepaalde geneesmiddelen (zoals psychofarmaca, corticosteroïden en bètablokkers)
• handicap gerelateerde obesitas
• hypothalame vraatzucht bij schade aan de hypothalamus. (gevoel van verzadiging ontbreekt)
• syndromen waarbij overgewicht /obesitas een van de kenmerken is zoals het Prader Willi syndroom

Beleid bij overgewicht en obesitas

• dieet/verwijzing naar de (gespecialiseerd) diëtiste voor mensen met een meervoudige beperking
• medicatie die van invloed is, eventueel aanpassen/veranderen
• toename van lichamelijke activiteit (zo nodig verwijzing naar de fysiotherapie)
• cognitieve gedragstherapie indien mogelijk
• soms een maagverkleinende operatie (cave risico ongewenste bijwerkingen, zoals scheuren van het litteken door vraatzucht)

PraktijkadviezenKijk naar leefstijl en met name ook naar mogelijkheden voor sport en beweging.

Verwijs zo nodig naar een fysiotherapeut en/of diëtist.

Gastro-oesofageale refluxziekte (GORZ): het optreden van klachten, al of niet met beschadiging van het slokdarmslijmvlies, ten gevolge van het terugstromen van zure maaginhoud in de slokdarm.

Oorzaken van het ontstaan van reflux bij mensen met een meervoudige beperking zijn onder andere:

• functiestoornissen in de onderste sluitspier van de slokdarm door bijvoorbeeld:
  • medicatie
  • grote hoeveelheden voedsel tegelijk
  • (te veel) koffie, alcohol en vet
• verminderde beweeglijkheid van de slokdarm en/of maag (maagparese of gastric immotiliteit) door neurologische afwijkingen
• ernstige houdingsafwijkingen
• een hiatus hernia
• obstipatie en obesitas (druk in de buik hoger)

Kenmerken van GORZ (gastro-oesofageale reflux ziekte) zijn onder andere:

• een zure smaak (geur)
• (keel)pijn
• pijn ter hoogte van het borstbeen
• slaapproblemen
• bloed spugen
• regelmatig braken (enkele keren per week) gedurende langere tijd
• tandglazuurerosies
• foetor ex ore
• regurgiteren
• rumineren
• voedingsproblemen (weigeren van voedsel en afvallen)
• ijzergebrek
• terugkerende longontstekingen en middenoorontstekingen (combinatie van GORZ en verslikklachten kunnen leiden tot benauwdheidsaanvallen en recidiverende verslikpneumonieën)
• kans op een Barrett oesophagus
• carcinoom

De klachten worden bij mensen met een meervoudige beperking veelal niet of op andere wijze aangegeven.
GORZ komt regelmatig voor bij syndromen.

Behandeling van GORZ

Het doel van de behandeling is het verminderen/opheffen van klachten zoals (stille) reflux, longproblematiek, braken, oprispen van voeding, oesofagitis, laag HB (rode bloedlichaampjes) en/of rumineren.
De behandeling bestaat uit:

• goede voedingsadviezen
• eventuele behandeling van obstipatie
• advies om kleinere porties voeding aan te bieden
• advies om overbodig groot volume vocht te beperken
• behandeling van overgewicht
• eventueel geven van houdingsadviezen (zitten tijdens en enige tijd na de voeding)
• advies om hoofdeinde van het bed te verhogen
• advies om alcoholgebruik en roken te beperken
• advies om voeding die van negatieve invloed is op de reflux te staken
• bekijken en zo nodig aanpassen van medicatie
• indien bovenstaande maatregelen onvoldoende helpen, eerst inschakelen van de diëtist eventueel gevolgd door inzetten van medicatie
• medicatie:
  • vermindering van de zuurproductie door protonpompremmers (bijvoorbeeld Omeprazol of esomeprazol)
  • anti-emetica (alleen kortdruend bij intercurrente gastro-enteritis (ondansetron)
  • prokinetica (erythromycine)
• sondevoeding: 
  • continu i.p.v. porties
  • semi-elementaire sondevoeding
  • blended diet
  • postpylorische sondevoeding zoals een duodenumsonde, verlengde Mic-key of een jejunostomie.

PraktijkadviezenDenk aan GORZ bij bijvoorbeeld niet-specifieke symptomen zoals onrust, zelfverwondend gedrag, gilbuien en slaapproblemen.

Kijk naar de patiënt als geheel, met name ook naar hoeveelheden voeding per keer en de houding van de patiënt tijdens de dag.

Verwijs eventueel naar de diëtiste.

Lees meer:
NVK-Richtlijn GOR (ziekte) bij kinderen 0-18 jaar.
NIVEL-Richtlijn GOR bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Deel 1 en deel 2.

Slikstoornissen komen veel voor bij mensen met een (ernstige) meervoudige beperking.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen:

• Orofaryngeale dysfagie: moeite om vocht of voedsel van orofarynx naar het bovenste deel van de oesofagus over te hevelen (transferprobleem).
  Gevolgen kunnen zijn: voortdurende hoest en keelschrapen, wisselend hees zijn, natte/borrelende stem, minder eten en drinken uit angst voor verslikken, dyspneu, aspiratie pneumonie, dehydratie, gewichtsverlies en ondervoeding. Cave, soms merk je aan de buitenkant helemaal niets, de zogenaamde stille aspiratie.
• Oesofageale dysfagie (passagestoornissen): transport naar beneden is het probleem. Geeft vaak zuurbranden, pijn op de borst, nachtelijke klachten.

Behandeling van slikstoornissen

Na goede diagnostiek om de slikstoornissen in kaart te brengen, kan behandeling op maat plaatsvinden.

Diagnostiek:

• observatieonderzoek (logopedist)
• slikvideo, slikfoto’s
• oesofagoscopie

Behandeling:

• prelogopedie, oefenen mondmotoriek
• eetsituatie optimaliseren (aandacht bij het in de mond leggen van de lepel, optimale temperatuur en consistentie van de voeding, rustige omgeving)
• slikteam, waarin ergotherapeuten, logopedisten en diëtisten samenwerken en adviseren
• soms operatieve behandeling, of endoscopische pneumodilatie
• soms kan een botulinetoxine injectie van de bovenste sfincter zinvol zijn
• diffuse oesofagusspasmen reageren goed op nitraten sublinguaal of calciumantagonisten voor het eten
• soms is sondevoeding of een PEG-sonde geïndiceerd

Lees meer:
NVK Werkboek EMB - Slikproblematiek
NVKNO Richtlijn Orofageale dysfagie

Schisis

Schisis (gespleten lip/gehemelte) is een voorkomend kenmerk bij verschillende syndromen. Een schisis kan gepaard gaan met zuig- en slikproblemen.

Beleid bij Schisis

Behandeling van schisis bestaat uit chirurgische correctie door een KNO-arts, kaakchirurg en/of plastisch chirug. Meestal gebeurt dit in een centrum met een speciaal schisisteam. Daarnaast is begeleiding door een logopedist aangewezen. Soms zijn op latere leeftijd nog (tand)correcties nodig.

AandachtspuntenLet bij een kind met een schisis op recidiverende bovenste luchtweginfecties en voedingsproblematiek.

Mond- en gebitsproblemen

Oorzaken

Oorzaken voor mond- en gebitsproblemen en het moeilijker maken van de mondverzorging kunnen zijn:

• ernstige communicatieve beperking
• medicatiegebruik
• motorische onrust
• stereotype handbewegingen (onder andere met vingers of handen tegen lippen of tanden komen, op handrug en/of vingers sabbelen of bijten)
• obstipatie
• ernstig bruxisme (tandenknarsen), vooral overdag
• open beet
• afwijkende anatomie (bijvoorbeeld een hoog palatum)
• open mondhouding en mondademhaling
• tongprotrusie
• kwijlen
• afwijkend slikpatroon
• voedingsproblemen
• gastro-oesofageale refluxziekte
• epileptische aanvallen
• motorische problemen, dyspraxie
• cardiorespiratoire problemen, zoals onregelmatige ademhaling, hyperventilatie, apneu
• hyper- of hypoventilatie
• houdingsafwijkingen (scoliose:, rotatie, ‘bochel’)
• contracturen
• gedragsproblemen, zoals agressie, agitatie, schreeuwen en automutilatie
• verstoorde pijnwaarneming

Beleid bij mondverzorging

Extra preventie

Zorg voor extra preventie zoals vaker controle mondhygiënist, voorlichting over voeding en extra fluoridetoediening.

Medicatie

Kijk naar de medicatie en beoordeel of eventuele interacties en bijwerkingen van invloed (kunnen) zijn op de mond en/of het gebit (bv. droge mond). Kijk of een alternatief mogelijk is. Vermijd voorschrijven van zoete medicatie (bepaalde laxantia die veel suikers bevatten). Overleg zo nodig met de apotheker over een (suikervrij) alternatief.

Onwillekeurige (hand)bewegingen

Bij onwillekeurige (hand)bewegingen heeft tandheelkundige behandeling met intervallen de voorkeur. Dit geeft het kind of de volwassene de mogelijkheid om toe te geven aan onwillekeurige bewegingen.

Bruxisme

Als er sprake is van bruxisme (tandenknarsen) kan dit ernstige gebitsslijtage veroorzaken en kunnen kauwspieren door ernstige overbelasting pijnlijk worden.

• Een splint (gebitsbeschermer) kan overwogen worden. Bespreek vooraf wel goed met de behandelend tandarts/artsen/ouders/verzorgers hoe groot de kans op het inslikken ervan is.
• Bij extreme slijtage als gevolg van bruxisme eventueel botulinetoxine-injecties in de kauwspieren, als (tijdelijke) vermindering van de kauwkracht (bij voorkeur in overleg met of uitgevoerd door een mond-keel-aangezichts-chirurg).

Tongprotrusie

• Logopedie
• Een open beet door tongprotrusie geeft een vergrote kans op het ontstaan van mondademhaling, met alle gevolgen van dien.

Verminderen van kwijlen

• Verminderen van kwijlen is van belang als in het voorste deel van de mondholte veel speeksel langdurig aanwezig blijft. Dit kan resulteren in een toename van moeilijk verwijderbaar, hard tandsteen.
• Kwijlen verminderen door onder andere houdingsadviezen, gedragstherapie, scapolaminepleisters, glycopyrronium, botulinetoxine-injecties, chirurgie en bestraling.
• Er zijn speciale ‘droolingteams’ in Nederland die kunnen adviseren over deze behandelingen. Deze teams bestaan vaak uit een neuroloog, KNO-arts, gedragsdeskundige, revalidatiearts en een logopedist. Bij voorkeur zouden hieraan toegevoegd moeten worden een radiotherapeut of radioloog, MKA-chirurg, AVG en een tandarts-gehandicaptenzorg.
• Let op verslikken.
• Let er bij gastro-oesofageale refluxziekte extra op dat dik, taai speeksel, erosie van de gebitselementen tot gevolg hebben.

Epilepsie

• Insulten verhogen de kans op gebitsletsel, zeker bij een open beet en protrusie.
• Regelmatiger dan bij anderen röntgenfoto’s maken voor controle op trauma.
• Veelvuldig fluoride appliceren of sealen met een doorzichtige vloeibare composiet kan verlichting geven van de klachten.
• Verwijs naar de tandarts/mondhygiëniste.
• Bij aanwezigheid van regelmatige insulten heeft, terughoudend zijn met het uitneembare voorzieningen (aspiratiegevaar)
• Insulten tijdens behandeling voorkomen door vermijden van bekende triggers ( zoals lichtflitsen of fel licht, pijn, angst of stress). Fel licht (tandartslamp) kan voorkomen worden door de patiënt een zonnebril te geven (als deze geaccepteerd wordt). Pijn kan voorkomen worden door daar waar pijn verwacht wordt te verdoven, al dan niet voorafgegaan door een voorverdoving.

Ademhalingsproblemen

• Bij ademhalingsproblemen extra preoperatief onderzoek als er wordt overwogen een behandeling met sedativa of onder algehele anesthesie uit te voeren. Informeer of zuurstofondersteuning nodig is, ook tijdens eventuele transfers uit de eigen stoel in de tandartsstoel en weer terug.

Houdingsafwijkingen

• Bij scoliose of kyfose is een gewone tandartsstoel meestal niet comfortabel, wat de coöperatie verder zal verslechteren. Advies eventueel in de eigen rolstoel te behandelen, zeker als deze achterover kan worden gekanteld, al dan niet met een rolstoelkantelaar.

Autisme spectrum stoornis

• Belangrijk zijn: rust tijdens de behandeling, vaste volgorde van de handelingen, regie bij één persoon.

Coöperatie

• Om de coöperatie te vergroten (en soms ook om insulten en ademhalingsproblemen te voorkomen of te verminderen) is het verminderen van angst en het voorkomen van pijn nodig. Geduld en rust in het handelen afgestemd op de mogelijkheden van de persoon zijn van belang.
• Overleg met ouders of begeleiders hoe het best met de patiënt om te gaan en te communiceren. Pas de communicatie aan aan de ontwikkelingsleeftijd en communicatiemogelijkheden en beperkte belastbaarheid van de patiënt.

Sedatie, algehele anesthesie

• Bij weinig coöperatie van patiënt zijn bij de behandeling soms sedativa nodig. Soms is zelfs algehele anesthesie geÏndiceerd. Cave: de reacties op verschillende sedativa en anesthetica kunnen anders zijn dan bij anderen.

Pijnbeleving

•  De pijnbeleving is soms anders. Om angst te voorkomen is het advies om bij verwachte pijn een verdoving te geven.

Mondhygiëne

•  Probeer de mondhygiëne zo optimaal mogelijk te krijgen, maar houd de behandeldoelen realistisch.
  Geef advies om tijdens het poetsen patiënt te laten zitten of liggen en de ouder die poetst er schuin naast/achter. In veel gevallen is het gebruik van elektrische tandenborstel aan te raden.

PraktijkadviezenLet op: het gebruik van bepaalde medicatie, als anti-epileptica of anxiolytica/sedativa kan problemen van het slijmvlies geven: droge mond (xerostomie), gingivitis en stomatitis.

Bij gebitsproblemen kan de behandelend tandarts eventueel verwijzen naar een centrum voor Bijzondere Tandheelkunde. Zie voor de adressen het hoofdstuk 'Organisatie van de zorg'

Mond- en gebitsproblemen komen in het algemeen vaak voor bij mensen met een meervoudige beperking.
Voor ouders is er de folder Mondzorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Op verschillende websites staat meer informatie voor ouders.

Het is o.a. belangrijk dat de tandarts op de hoogte is van de medicatie, eventuele endocarditisprofylaxe en rekening houdt met 'onverstaanbaar gedrag'.

Bij mensen met een meervoudige beperking komt slechthorendheid twee keer vaker voor dan in de algehele populatie. Factoren die hieraan bijdragen zijn anatomische afwijkingen (nauwe gehoorgangen), overmatig cerumen en verhoogde kans op otitis externa/media.

Een groot probleem is dat mensen met een meervoudige beperking slechthorendheid zelden spontaan aangeven en dit door de omgeving soms pas laat wordt opgemerkt. Gehoorverlies heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven, ontwikkeling en communicatie.

Beleid bij oor- en gehoorproblemen:

Screening

• Voor screening komen kinderen en volwassenen met een lichte tot matige VB in aanmerking:
  • met ontbrekende gehoorgegevens
  • bij aanwijzingen voor een verminderd gehoor
  • met gedrags- of communicatieproblemen
  • met de leeftijd van 5, 10, 15 en boven de 40 jaar
  • met een syndroom dat gepaard gaat met een verhoogd risico op gehoorstoornissen
  • met visuele problematiek (visus < 0.3 of een beperking van het gezichtsveld < 30).
• De eerste stap betreft otoscopie, tympanometrie en meting van otoakoestische emissies (OAE). Bij geconstateerde afwijkingen volgt toonaudiometrie.
• Mensen met ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking, of bij bestaand gevhoorverlies, wordt screening overgeslagen en direct diagnostiek geadviseerd.

Behandeling

• De AVG of huisarts kan aandoeningen zoals otitis media en otitis externa behandelen conform de betreffende NHG-Standaarden.
• Bij verhoogd risico op complicaties kunnen antibioticakuren eerder geindiceerd zijn dan bij mensen zonder syndroom.
• De huisarts/AVG verwijst laagdrempelig naar de KNO-arts. De KNO-arts zal bij kinderen met een syndroom sneller tot behandeling overgaan met antibiotica en TV-buisjes.
• Bij perceptief gehoorverlies is tijdig aanmeten van een gehoorapparaat van belang.
• In de richtlijn “Screening, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke beperking” van de NVAVG wordt aanbevolen om het gehoor van elke persoon met een VB te screenen op de leeftijd van 5, 10 en 15 jaar en vanaf de leeftijd van 50 jaar iedere 5 jaar.

Praktijkadviezen- let op dat tijdige screening van het gehoor plaatsvindt
- overweeg verwijzing naar een audiologisch centrum
- verwijs laagdrempelig naar de KNO-arts als er sprake is van (recidiverende) oorontstekingen
- denk aan oorontsteking bij onverklaarbaar gedrag
- probeer het gehoor optimaal te houden, zeker als er ook visusproblemen zijn

Bij mensen met een meervoudige beperking hebben vaker een visuele beperking. Bij mensen die naast een VB ook minder goed zien, komt het regelmatig voor dat de omgeving deze visuele beperking niet herkent. Hierdoor blijven de mogelijkheden voor een optimale ondersteuning onbenut.

Wanneer iemand blind of slechtziend is en een VB heeft, is het moeilijker om de gevolgen van de individuele beperking te compenseren. Het gaat om beperkingen die elkaar als het ware versterken. De kans is groot dat daardoor ontwikkelingsproblemen en een ontwikkelingsachterstand ontstaan. Dit verschilt per individu en hangt ook af van de mate van de VB. Ook komen visusproblemen vaak voor in combinatie met gehoorproblemen, wat beide de ontwikkeling en de communicatie nog moeilijker maakt.

Beleid bij slechtziendheid/visusproblemen

• Tijdig signaleren van visusproblemen en adequaat naar handelen (voor de algehele ontwikkeling van kinderen) is tijdige signalering van visusproblemen van groot belang.
• Bij slechthorende of dove kinderen extra alertheid omdat de wijze waarop zij informatie op doen al beperkt wordt door de slechthorendheid. (Zien wordt ingezet ter compensatie van de gemiste auditieve informatie, zoals het waarnemen van gebaren, liplezen en mimiek).
• Alle kinderen bij wie een ontwikkelingsachterstand vermoed wordt, worden –ongeacht de uitkomsten van eventueel reeds verrichte oogonderzoek – zo vroeg mogelijk doorverwezen naar een oogarts met orthoptist voor specialistisch oogheelkundig onderzoek. Bij voorkeur is dit een oogarts die specifieke ervaring heeft met of belangstelling heeft voor jonge kinderen/mensen met een meervoudige beperking.
• Screening (met als doel vaststellen van eventuele visuele achteruitgang) vindt opnieuw plaats op de leeftijd van 3-4 jaar, 6-7 jaar, 12 en 18 jaar.
• Bij volwassenen vindt vanaf het 40e levensjaar om de 5 jaar screening plaats om eventuele visuele achteruitgang vast te stellen en in verband met signaleren van leeftijdsgebonden aandoeningen (zoals staar).
• Het verdient aanbeveling om ernstig verstandelijk gehandicapten voor visuele diagnostiek te verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde en mensen.

Het oogheelkundig onderzoek bestaat uit:

• bepaling van de visus, gezichtsveldonderzoek, oogheelkundig onderzoek (oogstand, oogbewegingen, vorm oog, lichtreflex, ontstekingen, oogdruk, fundoscopie, skiascopie),
• diagnostiek naar cerebrale visusstoornissen (CVI, cerebral visual impairment); hierbij is zowel oogheelkundig als gedragskundig onderzoek nodig. Een verlaagde visus zonder oogheelkundige afwijkingen en/of gezichtsvelduitval is verdacht voor CVI. Bij observatie wordt vaak kenmerkend visueel gedrag gezien, zoals een slechte fixatie en vluchtig kijkgedrag. De diagnose kan vervolgens bevestigd worden door (neuro)psychologisch onderzoek.

Behandelings- en begeleidingsmogelijkheden:

Oogheelkundige behandeling

• Brilaanpassing: Veel mensen met een ernstige verstandelijke handicap kunnen een bril leren dragen, sommigen de hele dag, anderen een gedeelte daarvan.
• Operatieve behandeling: zoals een staaroperatie.
• Strabismus behandeling: is niet anders dan bij andere kinderen en levert in het algemeen niet meer problemen op dan normaal.
• Glaucoombehandeling: levert in het algemeen geen problemen op.

Opvoeding en begeleiding bij slechtziendheid

• Advies van een psycholoog of orthopedagoog, die getraind is in de psychodiagnostiek en behandeling van mensen met een visuele en verstandelijke handicap (vaak verbonden aan een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen). Een visuele handicap is normaal gesproken deels te compenseren door extra inzet van de cognitie (verstandelijke vermogens) en een intelligent gebruik van de overige zintuigen. Deze factoren kunnen ontbreken bij mensen met een verstandelijke handicap.

Aanpassen van de fysieke leefomgeving

• Algemene aanwijzingen voor de omgang
• Beheerst prikkelaanbod
• Aangeven, vertellen wat er gebeurt
• Goede verlichting
• Gebruik van contrast
• Beperking geluidsoverlast
• Beperking van stoten en pijnlijke aanrakingen
• Er zijn allerlei ergonomische aanpassingen mogelijk. Andere ‘low vision’ hulpmiddelen, loepen, kijkers en TV-loepen zijn bij mensen met een verstandelijke handicap doorgaans moeilijk toepasbaar. Individuele advisering door een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen is hierbij gewenst.

PraktijkadviezenVerwijs zo nodig naar een centrum voor revalidatie voor slechtziende en blinde mensen voor aanpassingen en hulpmiddelen.

Onderzoek of het gehoor optimaal is voor de patiënt, omdat slecht zien en daarnaast slecht horen de communicatie extra moeilijk maakt.

Houd het overzicht op tijdige screeningen van visus en leeftijdsgebonden oogaandoeningen.

Lees meer:
NVAVG Multidisciplinaire Richtlijn Visuele beperking bij mensen met een VB (2019)
NOG Richtlijn Cerebral Visual Impairment (CVI) (2019)

Osteoporose komt in de algehele populatie vooral voor bij oudere patiënten. Osteoporose kan soms ook bij kinderen voorkomen en kan dan verschillende oorzaken hebben. In combinatie met een lage botkwaliteit veroorzaakt het verhoogde valrisico een verhoogde incidentie van fracturen ten opzichte van de algemene populatie.

Verhoogd risico op osteoporose

Het risico op een lage botkwaliteit/osteoporose kan verhoogd zijn door mogelijke aanwezigheid van onderstaande risicofactoren:

• immobiliteit (zoals bij spasticiteit, verlammingen of rolstoelgebruik)
• anti-epilepticagebruik
• hypogonadisme (te lage spiegel van de geslachtshormonen)
• hyperprolactinemie (bijvoorbeeld op basis van bepaalde medicijnen)
• verstoringen in de hormoonhuishouding zoals:
  • te weinig groeihormoonproductie door de hypofyse
  • te veel cortisolproductie door de bijnier
  • te veel schildklierhormoonproductie door de schildklier
  • hormoonstoringen bij anorexia nervosa
• voedingsproblemen en tekort aan vitamine D (ondervoeding, te weinig zonlichtexpositie, te weinig kalk en vitamine D-opname in de darmen bij darmziekten)
• ziekten van het afweersysteem (bv reuma)
• bijwerkingen van medicijnen (bv corticosteroïden)

Verhoogd risico op fracturen (breuken)

Mensen met een meervoudige beperking hebben een verhoogd valrisico bij:

• stoornissen in de motoriek
• epilepsie
• visusstoornissen
• problemen met de balans
• gebruik van medicatie

Beleid bij osteoporose en verhoogd risico op fracturen

Het is van belang op de hoogte te zijn van (niet-)wervelfracturen in de voorgeschiedenis ((≤ 2 jaar). Aanwijzingen voor één of meerdere wervelfracturen zijn: rugpijn, lengtevermindering, postuurverandering. Let daarnaast op aanwijzingen voor een verhoogd valrisico zoals 2 of meer valincidenten in afgelopen jaar.

Diagnostiek naar botontkalking bij aanwezige risicofactoren op osteoporose bestaat uit:

• X-hand met BoneXpert software
• DEXA-scan
• Laboratoriumonderzoek: calcium, fosfaat, parathormoon en vitamine D

Behandeling

• Gezonde en volwaardige voeding met daarin voldoende calcium: aantal zuivelconsumpties per dag en bij vitamine-D-gebrek: extra vitamine D.
• Tijdig voorschrijven hormoon bij hypogonadisme.
• Voldoende lichamelijke activiteit.
• Eventueel voorschrijven van geneesmiddelen die botafbraak remmen.
• Aandacht voor roken en overmatig alcoholgebruik en gezonde levensstijl.

Praktijkadviezen

Vraag bij mensen met een syndroom bij verdenking op osteoporose een DEXA scan aan, vooral als er sprake is van extra risicofactoren.

Lees meer: Richtlijn Osteoporose en fractuurpreventie 

Epilepsie komt voor bij 16-25% van alle mensen met een VB. Epilepsie komt ook vaak voor bij kinderen met complexe zorgbehoefte die (nog) geen diagnose hebben. De aanvallen kunnen een flinke impact hebben op het leven van een kind en zijn omgeving, en kunnen ook leiden tot een ontwikkelingsachterstand. 

Beleid bij epilepsie

De diagnose epilepsie wordt gesteld op grond van de aanvalsbeschrijving en een EEG. Het EEG steunt de diagnose en draagt bij tot een juiste classificatie van de epilepsie. Dit laatste kan van belang zijn voor het kiezen van het juiste anti-epilepticum. Andere oorzaken van (val)aanvallen met bewustzijnsverlies of onbegrepen gedrag moeten worden uitgesloten met oriënterend lichamelijk en neurologisch onderzoek, bloedonderzoek en zo nodig MRI. Bij mensen met een VB komen vaak meerdere aanvalstypen bij dezelfde patiënt voor.

Van belang is onder andere:

• wanneer de aanvallen begonnen zijn
• wat de frequentie van de aanvallen is
• op welke tijdstippen van de dag/nacht aanvallen optreden
• hoe de beschrijving van de aanvallen is
• hoe lang de aanvallen duren

Nachtelijke epilepsie kan zich uiten als uit bed vallen, nycturie of slaapepisodes overdag.

Beleid

• Medicatie
  • Starten in lage dosering.
  • Het is van belang zoveel mogelijk veilige medicijnen te kiezen (zo veel mogelijk effect, maar zo min mogelijk bijwerkingen). Het gebruik is meestal levenslang. Een aanvalsreductie tot 80 % is vaak beter te accepteren dan de vele bijwerkingen van medicatie nodig om volledige aanvalsvrijheid te bereiken.
  • Vermijd frequente medicatiewisseling, omdat dit vaak leidt tot toename van aanvallen. Bij wisseling wordt eerst de nieuwe medicatie gegeven, om daarna de oude uit te sluipen, tenzij onacceptabele bijwerkingen de wisseling nodig maken.
  • Redenen om op andere medicatie over te gaan zijn bijvoorbeeld bijwerkingen in de vorm van ernstige obstipatie, karakterveranderingen, lever- en/of nierfunctiestoornissen en bijvoorbeeld gebrek aan effect. FenytoÏne en fenobarbital veroorzaken cognitieve achteruitgang. Deze middelen hebben neurotoxische bijwerkingen en het is gewenst ze te vervangen door moderne anti-epileptica. Echter blijkt dat vaak moeilijk. De epilepsie kan ernstig toenemen, ook bij langzaam verminderen.
  • Soms is een tijdelijke interventie met benzodiazepine een oplossing bij epilepsietoename ten gevolge van stress.
• Aandacht voor een regelmatig leefpatroon.
• Geef patiënt en ouders goede voorlichting.
• Zorg voor een protocol hoe te handelen bij een epileptisch insult.
• Overweeg voorschrijven coupeermedicatie. Houd daarbij rekening met sociale invalidatie, toekieningsgemak en kosten.
• Overleg laagdrempelig met de neuroloog.

PraktijkadviezenHet komt voor dat mensen met een (onbekend) syndroom onverwacht overlijden aan epilepsie (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Overweeg bij patiënten met een hoog risico op SUDEP voorzorgsmaatregelen zoals nachtelijk toezicht of luisterapparatuur, indien de praktijk dit toelaat.

Bespreek laagdrempelig het risico op SUDEP bij patiënten waarbij de kans hierop verhoogd is.

U kunt ten behoeve van landelijke registratie een SUDEP overlijden melden via sudep@sein.nl. Ook bij eventuele vragen over SUDEP kunnen u en/of de nabestaanden via dit mailadres terecht bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN).

Lees meer: NVN-Richtlijn Epilepsie

Slaapproblemen komen bij mensen met een meervoudige beperking vaak voor. In de literatuur wordt gesproken over een percentage tussen 15 en 80%, met een hoogste percentage slaapproblemen bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. Het gaat hierbij zowel om inslaap- als doorslaapproblemen en nachtelijke onrust.

Onvoldoende nachtrust door slecht slapen heef effecten, o.a. op de stemming, het energieniveau en het algemeen functioneren van het kind/de volwassene. De onderbroken nachtrust kan ook op ouders en/of andere gezinsleden een negatief effect hebben. Het heeft invloed op de ouder-kind relatie en/of de sociale activiteiten van alle gezinsleden.

Oorzaken

Bij kinderen met complexe zorgbehoefte worden de slaapproblemen meestal veroorzaakt door een complex van factoren, die elkaar onderling kunnen versterken en het slaapprobleem in stand houden, zoals:

• Stoornis in het slaapritme
• Diverse somatische problemen zoals:
  • gastro-oesofageale reflux
  • stille aspiratie
  • hoesten
  • hypoxie
  • slaapapnoe
  • epilepsie
  • spasticiteit
  • pijn
  • heupdislocatie
  • obstipatie
  • houdingsbeperkingen
  • nachtelijke immobiliteit in geval van ernstige scoliose of wanneer geslapen wordt in een orthese (spalk)
• Niet-somatische factoren, zoals:
  • prikkelverwerkingsproblemen met overprikkeling gedurende de dag doorwerkend in de nacht
  • angst
  • gedragsproblemen

Beleid bij slaapproblemen

• Sluit lichamelijke oorzaken uit (zoals bijvoorbeeld otitis media, luchtwegobstructie, obstipatie en reflux).
• Geef advies over een goede slaaphygiëne.
• Geef advies of verwijs voor een gestructureerde aanpak van eventuele gedragsproblemen bij het slapen.
• Verwijs eventueel voor een slaap-EEG bij nachtelijke onrust.
• Adviseer ouders het slaappatroon in kaart te brengen met behulp van een slaapdagboek of laat aanvullend onderzoek verrichten middels actigrafie (met een horloge kan het rust- en activiteitenpatroon worden gemeten) of polysomnografie (slaaponderzoek).
• Verwijs bij een onduidelijk beeld met forse slaapproblemen of onvoldoende reactie op adviezen naar een gespecialiseerd slaapcentrum.
• Schrijf alleen op indicatie medicatie voor of verwijs naar een specialist met ervaring met slaapproblemen. Cave: mensen met een meervoudige beperking gebruiken vaak al medicatie, waardoor kans op interacties, groter risico op ochtendsufheid en paradoxale reacties als onrust (bijvoorbeeld bij gebruik van benzodiazepines).
  • In een aantal gevallen is de behandeling met melatonine een optie. Soms wordt eerst een speekseltest gedaan om te kijken naar de hoeveelheid melatonine die door de patiënt zelf wordt aangemaakt; met name indien een proefbehandeling met melatonine niet het gewenste effect heeft.
  • Er zijn naast melatonine nog verschillende soorten medicijnen die voorgeschreven kunnen worden. Het verdient absoluut aanbeveling een kinderarts, AVG en/of psychiater de medicatie voorschrijft. Het is belangrijk het effect van de medicatie steeds goed te evalueren en te staken indien geen of onvoldoende verbetering.

In het gespecialiseerd slaapcentrum vinden onderzoek en behandeling zoveel mogelijk plaats op één dagdeel, zoveel mogelijk via actuele protocollen, achtereenvolgens door een AVG, orthopedagoog en een slaapspecialist. Een behandelplan wordt zoveel mogelijk in de woonomgeving van de patiënt uitgevoerd.

PraktijkadviezenGeef proactief adviezen over slaaphygiëne en gestructureerde aanpak.

Wees alert op de balans in draaglast/draagkracht bij de patiënt en het gezin in de zoektocht naar praktische  oplossingen.

Denk ook aan o.a. respijtzorg (vervangende mantelzorg).

Slaapapneu

Volwassenen met een syndroom hebben een verhoogd risico op slaapapneu, wat leidt tot een slechte kwaliteit van slapen. Tekenen van mogelijke slaapapneu zijn snurken, naar lucht happende geluiden, slaperigheid overdag, ochtendvermoeidheid (moeite om uit bed te komen), overmatig dutten en kortdurende slaapmomenten. Niet gediagnosticeerde of onbehandelde slaapapneu kan leiden tot prikkelbaarheid, slechte concentratie, gedragsverandering en geheugenstoornissen. Het kan ook de oorzaak zijn van hart- en longklachten en hoge bloeddruk.

Slaapapneu kan worden vastgesteld door een slaaponderzoek uitgevoerd door een slaapcentrum of op een speciale polikliniek bij de longarts. In sommige gevallen kan de slaaptest thuis worden geregeld.

PraktijkadviezenSlaapapneu komt regelmatig voor en blijft vaak onopgemerkt bij volwassenen met een syndroom. Observeer slaappatronen, vooral als er een verandering van stemming, gedrag of concentratievermogen optreedt.

Neurodegeneratieve aandoening

Volwassenen met een meervoudige beperking ontwikkelen soms op jongere leeftijd een neurogeneratieve aandoening (zoals Alzheimer) dan mensen in de algemene bevolking. Naast cognitieve achteruitgang kan er ook achteruitgang zijn van motorische functies. Het is belangrijk hiermee rekening te houden, zodat vroege symptomen tijdig opgespoord kunnen worden.

PraktijkadviezenHet is verstandig om een “baseline” vast te leggen:

Denk aan een neurodegeneratieve aandoening wanneer er een verandering of een reeks van veranderingen wordt gezien in het functioneren van iemand ten opzichte van een voorafgaand niveau van functioneren.

Veranderingen in functioneren kan alleen worden vastgesteld wanneer dit voorafgaand niveau bekend is. Zorg daarom voor een duidelijk beeld van de persoon toen die optimaal functioneerde en beschouw deze als het individuele uitgangspunt; het functioneren op “baseline”. Noteer voor dit uitgangspunt vaardigheden zoals dagelijkse persoonlijke basisverzorging, persoonlijke prestaties, scholing, werk en bezigheden, talenten, vaardigheden en hobby’s.

Een officiële screening van het geheugen en het algeheel functioneren is belangrijk tijdens de middelbare leeftijd en ook daarna.

De ziekte van Alzheimer is een klinische diagnose.

Hartaandoeningen komen vaker voor bij een genetisch syndroom, zoals een VSD (ventrikelseptumdefect), atriumseptumdefect, aortaklepstenose, pulmonalisstenose, persisterende ductus arteriosus, coarctatio aortae, transpositie van de grote vaten, tetralogie van Fallot, hypoplastisch linker hart.

Hartinfarcten en cerebrovasculaire aandoeningen (zoals hersenbloedingen) komen bij mensen met een VB evenveel voor als in de normale populatie. Gezien het gebruik van psychofarmaca is screening op cardiovasculaire risicofactoren aangewezen.

Beleid bij hartaandoeningen

Bij mensen met aangeboren hartafwijkingen is meestal levenslange controle geindiceerd via de cardioloog. Controleer of controles nog plaatsvinden en verwijs eventueel naar een cardioloog in een universitair medisch centrum voor follow-up.

De AVG kijkt of cardiovasculaire risicofacoren aanwezig zijn.

Aangeboren afwijkingen van de luchtwegen komen vaker voor bij mensen met een meervoudige beperking. Voorkomende problemen zijn onder andere:

• Tracheomalacie; de wand van de trachea is te slap waardoor deze bij expiratie collabeert
• Tracheo-oesophagiale fistel

Naast aangeboren afwijkingen spelen ook andere lichamelijke problemen een rol bij de luchtwegen;

• Er kan aspiratie plaatsvinden bij onveilige slik of GOR.
• Chronische reflux geeft op volwassen leeftijd een op COPD lijkende aandoening met alle gevolgen voor vatbaarheid voor pneumonieën.
• Bij hypotonie is er vaak een sputumklaringsprobleem door onvoldoende hoestkracht.
• De afwijking aan de luchtwegen kan nadelige invloed hebben op ademhalen, eten en drinken. Dit kan bij kinderen de groei belemmeren en bij volwassenen leiden tot ondergewicht.
• Ook ontstaan vaker luchtweginfecties.

Een pneumonie kan weinig opvallend verlopen en tegelijk toch levensbedreigend kan zijn. Een pneumonie is een vaak voorkomende doodsoorzaak.

Beleid

Het beleid is afhankelijk van de ernst van de aandoening:

• In de meeste gevallen van tracheomalacie groeit het kind over dit probleem heen. Soms is chirurgische behandeling nodig.
• Bij een tracheo-oesophageale fistel is meestal operatieve correctie geindiceerd. 
• Sputumklaring kan bevorderd worden door het gebruik van een PEP-masker met comprimeren erna.
• Luchtweginfecties worden laagdrempelig met antibiotica behandeld en soms is onderhoudantibiotica nodig. Jaarlijks griepprik wordt geadviseerd.

Verschillende afwijkingen van het bewegingsapparaat komen vaker voor bij kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking. Afijkingen die onder andere voorkomen zijn:

Wervelkolomafwijkingen

Er bestaan 3 verschillende wervelkolomafwijkingen:

• Hyperkyfose: versterkte dorsale kromming van de rug; ontstaat vaak onder invloed van zwakke rompspieren.
• Hyperlordose: versterkte ventrale kromming van de rug. Deze is vrijwel nooit pathologisch van aard, maar kan wel voorkomen als compensatie bij een versterkte kyfose, adipositas, een flexiecontractuur van de heupen en neurologische stoornissen als cerebrale parese of spina bifida.
• Scoliose: een in zijwaartse richting zichtbare verkromming van de rug, met mogelijk een draaiing van de wervels (gibbus). De grootte van de bocht kan radiologisch worden bepaald. De scoliose is het meest frequent en een veel voorkomende secundaire complicatie bij spastische bewegingsstoornissen. Een scoliose ontwikkelt zich tijdens de groei. Afhankelijk van de ernst van een scoliose kan deze rugpijn, hart-, long- en maagdarmklachten veroorzaken. Als gevolg van een scoliose kunnen er problemen zijn bij de zelfredzaamheid en de verzorging.

Beleid bij afwijkingen van de wervelkolom

• Hyperkyfose: Behandeling bestaat uit houdingsadviezen en bewegings- en zo mogelijk sportactiviteiten.
• Hyperlordose: Behandeling bestaat uit houdingsadviezen en bewegings- en zo mogelijk sportactiviteiten.
• Scoliose: De grootte van de bocht kan radiologisch worden bepaald. De scoliose is het meest frequent en een veel voorkomende secundaire complicatie bij spastische bewegingsstoornissen. De ontwikkeling van een scoliose is niet te voorkomen. Mogelijk kan dit proces wel afgeremd worden door middel van een brace en door het in conditie houden van de rompspieren. Als bracetherapie onvoldoende helpt is soms een operatie een behandelmogelijkheid. (NB. het streven is om zo laat mogelijk te opereren om de groei niet te belemmeren).

Heupaandoeiningen

Bij kinderen met een syndroom is de kans op een aangeboren heupdysplasie verhoogd. Hierbij zijn heupkop en kom onvoldoende ontwikkeld. Ook als er sprake is van spasticiteit is er een vergrote kans op een verstoorde heupontwikkeling. Hierbij is de heupkom vaak onvoldoende diep, overdekt de kom de heupkop onvoldoende en/of is de hoek tussen het dijbeen en de kop groter. Dit maakt het gewricht minder stabiel en als gevolg hiervan kan de heupkop gemakkelijk uit de kom glijden. Als gevolg van spasticiteit van de heup- en beenspieren kan de heupkop uit de kom getrokken worden. Als geen maatregelen getroffen worden, kan de heup volledig luxeren.

Beleid bij heupaandoeningen/heupdysplasie

De heupontwikkeling wordt gevolgd via radiologische screening. Echo heupen vindt plaats op de leeftijd van 6 maanden of eerder als de klachten of het onderzoek daartoe aanleiding geeft. Tijdens de groei blijft de specialist de heupen controleren en 1 keer per 2-3 jaar vraagt hij weer een röntgenonderzoek van de heupen aan.

Welke interventie wordt gekozen om een heupdeformiteit te voorkomen (houdings- en bewegingsadviezen, chirurgie) vereist een zorgvuldige afweging, waarbij rekening dient te worden gehouden met de aanwezige stoornissen, het activiteitenniveau, de pijn, slaapproblemen, mate dat de heup verschoven is, lange termijn perspectief van het kind en de sociale en emotionele belasting van de verschillende interventies.

Bij spasticiteit kunnen botulinetoxine-injecties en preventieve chirurgie worden gebruikt om de progressie van de subluxatie (verschoven heupkop) te verminderen. Soms is een osteotomie (operatie van de heup) nodig. Een (sub)luxatie kan negatieve consequenties hebben voor het functioneren. Een instabiel heupgewricht kan problemen opleveren als pijnklachten en beperkingen bij het zitten, staan, lopen en liggen. Dit kan leiden tot beperkingen op het gebied van zelfverzorging en dagbesteding.

Artrose/artritis

Hyperlaxiteit van de gewrichten komt voor bij sommige syndromen. In de loop van de jaren is dit een belasting van de grote gewrichten (heupen, knieën, enz.) die kunnen leiden tot osteoartritis of artrose. Bij overgewicht is het risico hierop nog extra vergroot.

Artrose en artritis zijn pijnlijk en kunnen leiden tot een achteruitgang van mobiliteit en een verminderde bereidheid om deel te nemen aan activiteiten. Sommige mensen kunnen door de pijn negatief gedrag laten zien.

PraktijkadviezenBesteed aandacht aan de veranderingen in het lopen of deelname aan activiteiten, kijk naar tekenen van stijfheid of ongemak.

Houd in gedachten dat veel mensen met een syndroom pijn slecht aangeven en een hoge pijngrens kunnen hebben. Bij vermoeden op pijn, ook denken aan de mogelijkheid van artritis.

Urogenitale afwijkingen komen vaker voor bij kinderen met een meervoudige beperking.

Bij meisjes is hypoplasie van de labia de meest voorkomende afwijking van de externe genitalia. Bij jongens is dit cryptorchisme, micropenis en hypospadie.

Hypogonadotroop hypogonadisme

De afwijkingen aan de externe genitalia kunnen gerelateerd zijn aan hypogonadotroop hypogonadisme. Door een verminderde of afwezige productie van LH en FSH maken de gonaden geen (of te weinig) geslachtshormonen aan. De puberteitsontwikkeling komt hierdoor niet of vertraagd op gang.

Beleid bij afwijkingen van de externa genitalia

De uroloog corrigeert de afwijkingen van de externe genitalia volgens protocol. Orchidoplexie vindt bij voorkeur plaats voor het tweede levensjaar van het kind.

Beleid bij hypogonadotroop hypogonadsime (HH)

De kinderarts endocrinoloog verricht bloedonderzoek bij vermoeden van HH. De keuze om te starten met hormonale behandeling wordt individueel bepaald, in overleg met de ouders.

Afwijkingen aan nieren- en urinewegen

Afwijkingen aan nieren en/of urinewegen komen vaker voor bij kinderen met een syndroom, zoals:

• anatomische afwijking van de nier (bifide, duplex of afwezig)
• cystenieren
• vesico-uretrale reflux (VUR)

Urineweginfecties komen vaker voor bij kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking. Er bestaan verschillende oorzaken voor het ontstaan van (recidiverende) urineweginfecties, zoals:

• hygiëne
• obstipatie
• spastische blaas bij occulte spina bifide
• incontinentie
• Vesico-urethrale reflux

VUR

Bij een VUR stroomt de urine vanuit de blaas terug richting de nier(en). VUR kan aan het licht komen door recidiverende urineweginfecties. In sommige gevallen zijn de klachten minimaal en komt de VUR pas aan het licht tijdens de volwassenheid wanneer er al sprake is van nierfalen.

Beleid bij afwijkingen aan nieren en/of urinewegen

Vesico-urethrale reflux

Recidiverende urineweginfecties kunnen duiden op een VUR. Diagnostiek bestaat uit een echo, eventueel uitgebreid met IVP, renografie met nierscan en cystografie om de aanwezigheid en ernst van de VUR te bepalen. Serumconcentratie creatinine, bloeddruk, lengte en het gewicht van het kind worden bepaald om nierfunctiestoornissen met eventuele groeiachterstand tijdig op te merken.

De lichte vormen van VUR herstellen in de meeste gevallen na verloop van tijd spontaan. In de tussenliggende tijd is het van belang infecties te voorkómen met antibiotische profylaxe. Ook de behandeling van ernstige VUR met instabiele blaas is conservatief. In sommige gevallen is een chirurgische correctie noodzakelijk.

De kinderuroloog controleert kinderen met een VUR in alle gevallen regelmatig. 

Behandeling van urineweginfecties

Behandeling van urineweginfecties is conform de NHG-Standaard Urineweginfecties

PraktijkadviezenOverweeg een eventuele vesico-uretrale reflux bij recidiverende urineweginfecties. Laat een echo abdomen verrichten of verwijs naar een (kinder)uroloog.

Volwassenen met een congenitale nieraandoening hebben een verhoogd risico op het ontstaan van hypertensie. Het advies geldt om bij volwassenen met congenitale nieraandoeningen regelmatig de bloeddruk te controleren.

Bij mensen met een meervoudige beperking is het niet vanzelfsprekend dat zij uit zichzelf zindelijk worden. Verlies van urine overdag en bedplassen komen vaak voor bij kinderen en mede afhankelijk van het niveau van functioneren bij volwassenen. De meeste problemen lijken al vanaf jonge leeftijd op te treden.
Er kunnen ook andere oorzaken zijn voor het niet zindelijk worden, zoals bijvoorbeeld het hebben van een anorectale malformatie.

Onzindelijkheid kan op meerdere manieren voorkomen:

• volledige onzindelijkheid
• alleen ’s nachts onzindelijk
• vaak nat zijn tussen de toiletbezoeken
• angst en verzet bij toiletbezoek

Beleid bij onzindelijkheid

Elk probleem vereist een eigen aanpak.
Zindelijkheidstraining kan helpen omdat praktische vaardigheden als (op tijd) naar de WC gaan moeilijk kunnen zijn. Het nut van zindelijkheidstraining hangt af van het niveau van functioneren. Sommige kunnen volledige controle krijgen, soms is klokzindelijkheid haalbaar. Het bereiken van controle over de blaas en/of darmen draagt bij aan de kwaliteit van leven, ook van dat van ouders en verzorgers. Dwang is contraproductief. Een uitnodigende accepterende houding en een rustige vertrouwde omgeving bieden de meeste kans op resultaat.

SeysCentra heeft zindelijkheidstraining ontwikkeld. Deze training is voor kinderen en jongeren (met of zonder verstandelijke beperking) die problemen hebben met zindelijk worden. De behandeling is ambulant en vindt thuis plaats of in de directe leefomgeving. De ondersteuning van SeysCentra hangt af van de vraag en de complexiteit ervan.
Mogelijk is:

• telefonische consultatie en advies
• consult en advisering van ouders, groepsleiding en leerkrachten
• uitvoeren van training/behandeling op locatie in een één-op-één situatie met het kind
• coachen/behandelen van het kind door middel van regelmatige huisbezoeken
• begeleiding bij training/behandeling door andere partijen
• een combinatie van bovenstaande behandelingen

Het behandelplan wordt besproken met alle betrokkenen: ouders, kind, school, kinderdagverblijf. In overleg wordt bepaald welke doelen worden nagestreefd. Het team van SeysCentra werkt direct samen met de ouders bij de behandeling van hun kind.

PraktijkadviezenVerwijs daar waar resultaat verwacht kan worden naar SeysCentra bij problemen met zindelijk worden.

Incontinentie voor ontlasting (encopresis, incontinentia alvi)

Dit is het (onwillekeurig) verliezen van ontlasting op een ongebruikelijk tijdstip en een niet zelf gekozen plaats. Mensen met een meervoudige beperking zijn vaak later zindelijk dan andere mensen en sommigen worden nooit zindelijk. Continue incontinentie van ontlasting komt vooral vaak voor bij mensen met neurologische aandoeningen en bij mensen met een ernstige VB, bij pijn aan de anus (fissuur, aambeien), bij ernstige obstipatie of bij mensen met een aandoening aan de anale sfincter (anorectale malformatie).

Naast incontinentie door lichamelijke aandoeningen komt bij mensen met een VB ook vaker toiletfobie (angst om ontlasting te hebben) voor. Dit kan veroorzaakt worden door pijn bij het produceren van ontlasting en door te streng opgelegde zindelijkheidstraining bij verkeerd ingeschat leervermogen.

Beleid bij incontinentie voor ontlasting

• Pijnlijke aandoeningen van de anus worden behandeld met bijvoorbeeld een pijnstillende zalf in combinatie met laxantia.
• Obstipatie moet worden behandeld (zie behandeling obstipatie).
• Zindelijkheidstraining is bij veel mensen met een VB wel mogelijk, maar niet als er een zeer ernstige VB aanwezig is. Zindelijkheidstraining bij mensen die niet zelf ontlasting kunnen hebben of niet trainbaar zijn is zinloos en frustrerend.
• Adviseer over aanpassing van het sanitair (goede zithoogte WC, eventuele steunen etc).

PraktijkadviezenBehandel aanwezige obstipatie en beoordeel of patiënt trainbaar is ten aanzien van zindelijkheid, om niet zinloos te overvragen. Indien trainbaar, verwijs voor zindelijkheidstraining.

Geef advies over aanpassingen van het sanitair of verwijs naar de ergotherapeut.

Schildklierafwijkingen komen vaak voor bij volwassenen met een syndroom en kunnen leiden tot symptomen van vermoeidheid, mentale traagheid, gewichtsschommelingen en prikkelbaarheid.

Schildklierstoornissen kunnen gemakkelijk vastgesteld worden door middel van een bloedonderzoek. De behandeling bestaat meestal uit medicatie om de spiegels te reguleren.

PraktijkadviezenLaat indien nodig op schildklierafwijkingen controleren door middel van een bloedonderzoek. Overweeg de controle op schildklierstoornissen in ieder geval als er nieuwe symptomen optreden zoals slaperigheid, verwardheid of stemmingswisselingen.

Het opzettelijk toebrengen van lichamelijk letsel en pijn aan zichzelf komt bij mensen met een VB regelmatig voor. Met name bij mensen met een zeer ernstig VB. Er is een verband tussen het niveau van communicatie, de taalontwikkeling, de zelfredzaamheid en zelfbeschadiging. De agressie is op zichzelf gericht en niet op anderen of voorwerpen, dus niet op het voorwerp waar tegen de cliënt bijvoorbeeld bonkt.
Automutilatie komt vooral bij het hoofd voor. Bijvoorbeeld in de vorm van slaan tegen het gezicht en de mond, haren uittrekken, bijten op de vingers of de hand. Vaak als er agitatie optreedt.

De belangrijkste oorzaken van zelfverwonding zijn:

• uiting van pijn door een lichamelijke oorzaak
• bijwerking van het gebruik van bepaalde medicijnen
• uiting van angst of frustratie
• verveling
• het levert een beloning op, bijvoorbeeld aandacht
• het vermindert gevoelens van spanning
• als gevolg van stereotiep gedrag (doelbewust, herhaald, niet functioneel gedragen) en tics

Beleid bij automutilatie

Een multidisciplinair samengesteld team is van belang voor het nadenken over de aangewezen interventies. Behandelprogramma’s hebben als doel de problematiek te overwinnen en het beheersbaar en hanteerbaar maken van de problematiek voor het gezin.

Onderzoek naar onderliggende oorzaak

Bedenk en onderzoek waarom de zelfverwonding ontstaat of in stand blijft en behandel waar mogelijk de eventuele oorzaak.

• Ga eventuele lichamelijke klachten (GORZ) na en behandel deze.
• Ga na of de patiënt misschien slecht ziet of slecht hoort.

Beschermende maatregelen en hulpmiddelen

Wanneer het niet mogelijk is de oorzaak die leidt tot automutilatie niet (geheel) weg te nemen, kunnen beschermende maatregelen en (hulp)middelen nodig zijn. Bij de overweging hiervan is samenwerking met de ouders/verzorgers en de patiënt (indien mogelijk) van belang.

• Kijk of meer afwisseling mogelijk is (indien verveling), of dat er juist meer behoefte is aan rust (beperken prikkels).
• Adviseer zo nodig beschermende maatregelen en beschermende (hulp)middelen, zoals polsbandjes of washandjes om de handen en een helm om ogen en oren te beschermen.
• Schrijf zo nodig geneesmiddelen voor.

Zie ook: Multidisciplinaire Richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een VB.

In het algemeen zijn jongeren met een LVB zijn kwetsbaarder voor alcohol- en drugsgebruik. Ze kunnen moeilijker nee zeggen en hebben moeite om maat te houden. Door overmatig alcoholgebruik in combinatie met externaliserend gedrag komen jongens met een LVB vaak met justitie in aanraking.

PraktijkadviezenLees meer in het Dossier Alcohol, drugs en een licht verstandelijke beperking van het Trimbos-instituut.

Afhankelijk van de ernst van de verstandelijke beperking en de fysieke mogelijkheden zijn er soms minder mogelijkheden om vaardigheden op het gebied van sociale zelfredzaamheid te leren (sociale vaardigheden, sociaal aanpassingsgedrag, zelfzorg). Denk hierbij aan zelf eten, zelf aankleden en ook contact leren te maken met anderen door praten of andere wijze van communiceren. In het dagelijks functioneren:

• hebben mensen met een VB soms meer tijd nodig om te schakelen tussen taken/activiteiten,
• kunnen ze informatie soms maar in beperkte hoeveelheid verwerken
• reageren ze soms over- of ondergevoelig op sensorische prikkels (horen, zien, ruiken, voelen, proeven, balans, aanvoelen van honger/dorst).
• hebben zij vaak een beperktere spraak en taal (waardoor juist hun sociaal gedrag een grote rol speelt om te communiceren)

Er kan ook autisme of een aan autisme verwante stoornis aanwezig zijn met eveneens andere informatieverwerking, moeilijkheden in de sociale interactie, de communicatie en in het flexibel zijn in denken en doen.

Beleid bij verminderd sociaal emotioneel functioneren

• Geef ouders het advies om vanaf de geboorte het (leeftijdsadequaat) goed sociaal gedrag van hun kind (als dat aanwezig is) aan te moedigen en te bevestigen, ondanks de taal- en cognitieve ontwikkelingsachterstand.
• Verwijs ouders preventief naar een gedragsdeskundige voor hulp bij de eventuele gedragsmoeilijkheden.
• Verwijs voor meer gespecialiseerde hulp en geef advies ten aanzien van:
  • Gespecialiseerde kinderdagverblijven.
  • Sensorische integratietherapie.
• Bied vanaf het begin verbale en non-verbale communicatie aan: start naast de aandacht voor praten, ook al vroeg met alternatieven.
• Bij aanwezigheid van emotionele en gedragsproblemen verwijzing naar een psycholoog.
• Denk bij psychische klachten ook aan overbelasting (cave overvraging).
• Zo nodig verwijzen naar een gespecialiseerd centrum voor specifieke trainingen zoals sociale vaardigheidstraining, trainingen die de eigen competentie verbeteren of assertiviteitstrainingen.
• Stimuleer deelname aan sociale activiteiten als dat tot de mogelijkheden van een kind/volwassene behoort.
• Bied weerbaarheidstrainingen aan als kinderen gepest worden.

PraktijkadviezenVolg de sociale ontwikkeling vanaf jonge leeftijd, signaleer eventuele problemen en geef ouders proactief adviezen.

Wees extra alert op verhoogde kwetsbaarheid.

Verwijs zo nodig naar gespecialiseerde hulp.

Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar: ze zijn vaker slachtoffer van seksueel, emotioneel of financieel misbruik. Dit kan zich uiten in gedragsveranderingen (onder andere stemmingsschommelingen, agressie, automutilatie) en/of lichamelijke klachten.

Psychosociale kwetsbaarheid

Door minder goed functioneren van de hersenen komen psychische problemen vaker voor. Een veel grotere rol speelt de kwetsbaarheid die het gevolg is van de beperkingen in het begrijpen van de sociale omgeving en het adequaat daarnaar handelen.

Verslaving

Met name mensen met een licht verstandelijke beperking hebben een hoger risico op problematisch middelengebruik.

Lees meer in het NVAVG-artikel over verslaving en verstandelijke beperking.

PraktijkadviezenWeerbaarheidstraining en educatie (scholing) over overschrijdend (seksueel) gedrag is aan te raden.

Wees als arts alert op risico’s ten aanzien van misbruik.

Ondersteun ouders/patiënten hierbij en geef advies of verwijs naar opvoedingsondersteuning.