Meer informatie

Achtergrondinformatie

• Syndroomreferaat van de AVG-opleiding in het Erasmuc MC Rotterdam. 
• GeneReviews Voor actuele informatie zie www.orpha.net.
• www.uniek-erfelijk.nl Informatie van het Erfocentrum over zeldzame chromosoomafwijkingen  

Algemeen

• Werkboek EMB van de sectie EAA van de NVK over medische, sociale en organsiatorische problematiek.
• Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken). 
• Meervoudig Ondersteund Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips. 
• Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
• Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
• www.wijzienjewel.nl
• www.ikgaemb.nl
• Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
• Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland.
• Website van ISAAC-nf - Internationale societeit voor aangepaste en alternatieve communicatie.  
• Leidraad Ondersteunende Communicatie.