Organisatie van de zorg

Afhankelijk van de verschillende symptomen en de leeftijd van hun kind, krijgen ouders met verschillende zorgverleners te maken.

Voor kinderen zijn naast de kinderarts vaak ook de kinderneuroloog, een gedragsdeskundige (psycholoog/orthopedagoog en/of kinder- en jeugdpsychiater), een kinderrevalidatie-arts, een kinderfysiotherapeut, een ergotherapeut  en logopedist betrokken. Voor volwassenen kunnen de huisarts en verschillende medisch specialisten betrokken zijn.

Wanneer er verschillende behandelaars betrokken zijn bij de zorg voor een kind met een meervoudige beperking, is het mogelijk dat de kinderarts deze zorg coördineert. Hij of zij is dan de hoofdbehandelaar (regievoerend arts) en vaak ook de zorgcoördinator.

Ook bij volwassenen zijn er verschillende behandelaars. Ook dan is het belangrijk dat één arts het medisch overzicht houdt; de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) kan hierbij een rol spelen. De coördinator van het expertisecentrum van een syndroom (indien er een expertisecentrum is) kan hierbij adviseren. 

Als er geen AVG beschikbaar is in de regio, kunnen volwassenen terecht bij de AVG’s van het Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (Erasmus MC). Deze kunnen op dat moment ook meedenken hoe de zorg lokaal het beste te organiseren. De verpleegkundig specialist voor Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen van dit centrum coördineert eveneens de zorg onder het motto ‘dichtbij wat kan, centraal wat moet’.

PraktijkadviezenBespreek met ouders of duidelijk voor hen is wie ze mogen bellen in geval van welke problemen.

Wie is hun centrale aanspreekpunt (regievoerend arts en/of zorgcoördinator)? Wat is eerstelijns zorg, wat is  tweelijnszorg en wat is derdelijns zorg?

Bespreek wat ouders van u kunnen verwachten; met welke problemen kunnen ze bij u terecht?

Zie ook het hoofdstuk Samen bespreken. 

Artsen en paramedici die vaak betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking, zijn:

• kinderarts
• kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, of een kinderarts met dit aandachtsgebied
• klinisch geneticus
• arts verstandelijk gehandicapten (AVG)
• internist-Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen
• (kinder)metabool arts
• (kinder)revalidatie-arts
• (kinder)maagdarmspecialist
• (kinder-)orthopeed
• (kinder)fysiotherapeut
• logopedist
• diëtiste
• ergotherapeut
• (kinder)tandarts
• audioloog

Ook een gespecialiseerde gedragsdeskundige is waardevol bij vragen over ontwikkeling en gedrag van jonge kinderen. Daarnaast speelt op indicatie een (kinder)neuroloog, een KNO-arts, oogarts, een tandheelkundig specialist, een (kinder-) cardioloog, een (kinder)psycholoog, een (kinder)psychiater en/of een (kinder)gynaecoloog een rol.

Praktijkadviezen Het is van belang dat de AVG in de rol van zorgcoördinator zicht heeft op alle betrokken specialisten. Vraag desbetreffende zorgverleners u actief te betrekken bij bijzonderheden. 

Een multidisciplinair netwerk ondersteunt bij de geïntegreerde zorg en is afgestemd op de individuele behoeften. In dit netwerk zitten naast de AVG of kinderarts ook de huisarts, revalidatiearts, psychologen, gedragsdeskundigen en andere bij de zorg betrokken medisch specialisten en paramedici (logopedie, ergotherapie, fysiotherapie), verpleegkundigen en ook maatschappelijke hulpverleners en mantelzorgers.

De jeugdarts kan ook op verschillende vlakken ondersteuning bieden, zoals bij de opvoeding, meedenken in de schoolkeuze, de ondersteuning van brusjes, etc. U kunt de jeugdarts vinden, meestal via de thuiszorgorganisatie of de GGD en een terugbelverzoek plaatsen. Het is ook belangrijk om de ouders hierin te informeren. Vaak wordt immers gedacht "ik kom nu bij de kinderarts, dan heb ik de jeugdarts niet meer nodig". Elkaar laagdrempelig informeren (de cirkel jeugdarts, huisarts, AVG en kinderarts) is ook voor ouders plezierig, omdat de betrokken artsen dan op één lijn zitten. 

Geïntegreerde zorg is het bevorderen van interprofessionele samenwerking in en tussen de sectoren preventie, zorg en welzijn. Continuïteit van zorg en afstemming tussen zorgverleners zijn noodzakelijk om het zorgproces van extramuraal verblijvende mensen met een VB goed te laten verlopen.

Geïntegreerde zorg is meer dan alleen de medische zorg geven; ook onderwerpen als persoonlijke groei, sociaal-emotionele ontwikkeling, maatschappelijke participatie, seksualiteit en relatievorming, gezond leven, gezonde voeding en risicogedrag moeten aan de orde komen. Het is de taak van de zorgverleners deze onderwerpen aan te kaarten. Een belangrijke rol voor de AVG en kinderarts of Internist EAA is hierbij weggelegd.

Voordelen geïntegreerde zorg:

• minder gefragmenteerde zorg
• betere communicatie tussen de verschillende hulpverleners
• beter voorzien in de vaak vele verschillende zorgbehoeftes

Het uitgangspunt daarbij is om het kind / de volwassen en de ouders centraal te stellen en waar mogelijk hen de controle (deels) in handen te geven.

De zorg voor kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking behoeft holistische zorg. Hierbij gaat de aandacht naast de medische zorg uit naar cognitieve, somatische en sociaal-emotionele aspecten die van invloed kunnen zijn op wonen, werk, dagbesteding, seksualiteit en leefstijl. 

Sinds 2013 heeft Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan beschrijft activiteiten die nodig zijn om de situatie te verbeteren van mensen met een zeldzame ziekte in Nederland. Een daarvan is het toetsen en aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Erkende centra combineren goede multidisciplinaire zorg met leidend wetenschappelijk onderzoek, een bij zeldzame aandoeningen uiterst noodzakelijke combinatie.

Er zijn expertisecentra voor verschillende, maar (nog) niet voor alle bekende syndromen. Voor specifieke deelproblemen van een syndromen zonder expertisecentrum, of van een (nog) onbekende complexe aandoening, kunnen kinderen en volwassenen ook bij expertisecentra terecht.

Een overzicht van erkende expertisecentra vindt u op www.zichtopzeldzaam.nl of op www.orpha.net.

Zorgnetwerk diagnose onbekend

Er zijn in Nederland meerdere centra/poliklinieken die zich richten op kinderen en/of volwassenen waarbij er geen diagnose gevonden kan worden of die een ultra zeldzame aandoening hebben. Deze centra hebben zich verenigd in het Zorgnetwerk "diagnose onbekend".

Diagnoseonbekend.nl is een overzichtswebsite voor verwijzers van kinderen en/of volwassenen bij wie een diagnose uitblijft, ondanks een uitgebreide diagnostische zoektocht. Het overzicht wijst verwijzers in de goede richting binnen het netwerk van zorgverleners met expertise op het gebied van aandoeningen zonder diagnose en (ultra) zeldzame aandoeningen.

Zorg voor volwassenen 

Klinisch genetische centra

De meeste centra in het bovengenoemde zorgnetwerk zijn gericht op kinderen met een ontwikkelingsachterstand/VB. Bij volwassenen kunnen o.a. de klinisch genetische centra adviseren over een vervolg voor de diagnostische follow-up en over mogelijkheden voor multidisciplinaire zorg.
Zie diagnoseonbekend.nl en www.artsengenetica.nl. 

Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen

Het Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen van de afdeling Inwendige Geneeskunde van het Erasmus MC biedt multidisciplinaire teamzorg aan ruim 700 patiënten met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA). Het multidisciplinaire team bestaat uit Internisten EAA, AVG’s, een neuropsycholoog, een diëtiste en klinisch genetici. De coördinatie van de multidisciplinaire zorg is in handen van een verpleegkundig specialist EAA onder het motto ‘dichtbij wat kan, centraal wat moet’.

Contactgegevens: interneEAA@erasmusmc.nl

Naast dit centrum is er nog een aantal centra waar volwassenen met een onbekend syndroom, of syndroom waarvoor (nog) geen expertisecentrum bestaat, terecht kunnen voor multidisciplinaire zorg.

Lees hierover meer bij Medische problemen bij volwassenen.

Gespecialiseerde fysiotherapeuten

Er zijn in Nederland verschillende fysiotherapeuten die zich gespecialiseerde hebben in de behandeling en begeleiding van mensen met een meervoudige beperking. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten voor Verstandelijk Gehandicapten vindt u een overzicht van alle fysiotherapeuten die lid zijn van de NVFVG en zich toegelegd op de behandeling van patiënten met een verstandelijke beperking. Deze vereniging is aangesloten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap van Fysiotherapie.

Gespecialiseerde ergotherapeuten

Het Landelijk Netwerk Ergotherapie Verstandelijk Gehandicapten is een overkoepelend netwerk voor ergotherapeuten die in deze sector werkzaam zijn. Het netwerk is onderdeel van Ergotherapie Nederland en beoogt een verdere professionalisering van ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om hiermee de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te blijven verbeteren.

Gespecialiseerde tandartsen

Tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking zijn te vinden op de website van de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen (VMBZ). Adressen van centra voor bijzondere tandheelkunde, die deze gespecialiseerde zorg onder andere bieden, vindt u op de website van het Centraal Overleg Bijzondere Tandheelkunde.

Gespecialiseerde centra voor:

Epilepsie en slaapproblemen

In Nederland zijn verschillende centra met veel ervaring op het gebied van epilepsie, zoals:

• SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland). Dit is een gespecialiseerd centrum op het gebied van epilepsie en slaapproblemen. Landelijk kunnen ouders/naasten met hun (volwassen) kinderen met epilepsie en/of een lichamelijke of verstandelijke beperking bij SEIN terecht in een van de (poli)klinieken, Slaap-Waakcentra, woonvoorzieningen, dagbesteding en school voor speciaal onderwijs.
• Kempenhaege is een gespecialiseerd centrum met verschillende vestigingen voor iedereen met een (zorg)vraag over complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

Voedingsproblemen

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van voedselweigering voor kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Zindelijkheid

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van onzindelijkheid bij kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Communicatie

Stichting Milo is een zelfstandig behandelcentrum voor ondersteunde communicatie voor kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking.

Kinderen met een meervoudige beperking komen meestal bij de kinderarts. Zij krijgen intensieve medische begeleiding tot het bereiken van de volwassen leeftijd. De overgang naar de zorgverleners voor volwassenen moet goed begeleid worden omdat ook volwassenen met een meervoudige beperking vaak gespecialiseerde, preventief gerichte, medische begeleiding nodig hebben, zodat zij tijdig de medische behandelingen krijgen die nodig zijn. Dit zal de mortaliteit verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren.

De multidisciplinaire handreiking beschrijft bij transitie een grote rol voor de AVG's. Deze discipline bezit immers de meeste kenmerken/competenties om als specialist/generalist voor volwassenen met een verstandelijke beperking te fungeren.
Een AVG kan deze rol op zich nemen op een poli in of buiten een ziekenhuis, of vanuit de instelling waar de AVG werkzaam is. Dit is echter niet obligaat, ook andere artsen (zoals huisarts, internist, revalidatiearts) kunnen deze regievoerende/coördinerende rol grotendeels vervullen.

In geval van complexe syndromen waarbij meerdere orgaansystemen betrokken zijn, heeft transitie naar een multidisciplinaire polikliniek de voorkeur. Het Centrum voor Volwassenen met Erfelijke en Aangeboren binnen de afdeling inwendige geneeskunde van het Erasmus MC heeft een transitie coördinator met syndroom expertise. Naast de medisch inhoudelijke zaken biedt de transitie coördinator begeleiding bij transitie-specifieke vraagstukken op het gebied van seksualiteit en, waar mogelijk, medisch zelfmanagement.

De transitie/overgang van kinderarts naar AVG (of eventuele andere zorgverlener) moet goed worden geregeld en begeleid.
Ouders van thuiswonende kinderen met meervoudige beperkingen lopen rond de transitie regelmatig tegen medische, organisatorische en verzekeringstechnische problemen aan.

Organisatie van de transitie

Conform de handreiking wordt sterk aangeraden de transitie van zorg voor jongeren met een meervoudige beperking als volgt te organiseren:

• het is wenselijk dat de kinderarts of andere arts die de regie heeft tijdens de kinderleeftijd, patiënt en ouders samen de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg zorgvuldig voorbereiden.
• tijdig aankaarten van moment van transitie bij ouders/verzorgers en kind, minimaal vanaf 14 jaar
• een goede schriftelijke overdracht inclusief voorgeschiedenis
• generalist als volwassenen specialist voor mensen met een MB als regievoerend arts. Dit is bij voorkeur een AVG, maar ook een andere arts kan deze rol vervullen. De generalist/specialist voor volwassenen werkt i.s.m. betrokken medisch specialisten (van de betreffende orgaanspecifieke aandoeningen). Tenminste eenmalig een gezamenlijk consult in de vorm van een multidisciplinair team. Naast kind en ouders/verzorgers, meestal de (oorspronkelijke) kinderarts en de (toekomstige) AVG en zo mogelijk overige medisch specialisten voor orgaanspecifieke aandoeningen, zoals bijvoorbeeld de (toekomstige) cardioloog. Ook kan deelname van de paramedici (logopedist, fysiotherapeut) van aanvullende waarde zijn.
• een transitiecoördinator die de zaken praktisch en liefst ook inhoudelijk
• aandacht voor meer dan medische problematiek alleen

PraktijkadviezenWees proactief ten aanzien van vragen van ouders over de overgang naar volwassenenzorg. Vraag na of er behoefte is hierover te spreken. lees meer hierover in het hoofdstuk Samen bespreken 'Van kindzorg naar Volwassenenzorg'. Het is van belang om alert te zijn op “drop-outs' bij de transitie naar volwassenenzorg. 

Zie ook www.opeigenbenen.nu

In 2013 is de “Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke handicap” verschenen, een rapport van kinderartsen, AVG’s, kinderneurologen en revalidatieartsen. Daarin komen ook logistieke zaken aan bod. AVG’s kunnen bijvoorbeeld geen acute zorg verlenen of patiënten opnemen, waardoor goede samenwerking met ziekenhuizen zeer belangrijk is. Inmiddels zijn er meer dan 80 landelijke poliklinische spreekuren. Het werk van AVG’s beperkt zich niet tot volwassenen: ook in pediatrische multidisciplinaire teams en in kinderdienstencentra zijn AVG’s actief.

Mogelijke problemen bij de transitie

• Bij het ouder worden, raakt de kinderarts uit zicht.
• Een vanzelfsprekende overgang naar de “volwassen” geneeskunde ontbreekt vaak.
• Met uitzondering van medisch specialisten met syndroom-expertise, weten veel specialisten zich geen raad met patiënten die lichamelijk wel, maar geestelijk niet volwassen zijn, en evenmin met de daarmee samenhangende problemen op gebieden als gezondheid en ontwikkelende seksualiteit.
• De complexiteit van de medische zorg: meerdere specialisten, soms in verschillende ziekenhuizen. Dit in combinatie met vaak ontbrekende specifieke kennis en ervaring kan tot gaten in de zorg leiden en zelfs fouten door ontbreken van overleg over/coördinatie van beleid. Vanuit het Centrum voor volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen in Rotterdam wordt momenteel een landelijk netwerk van Internisten EAA opgericht. Dit netwerk wil de medische zorg voor deze kwetsbare patiënten verbeteren en –door onderzoek en onderwijs- medische missers en complicaties voorkomen.
• Adolescenten en ook de ouders vinden het vaak moeilijk om de vertrouwde persoon (kinderarts) op te geven en te starten met een nieuwe arts.
• Soms hebben patiënten slechte ervaringen gehad tijdens de zorg in hun kinderjaren, en willen zij om die reden geen medisch contact. Bij een syndroom met weinig symptomen kan het zijn dat patiënten zich goed voelen en denken geen medische zorg nodig te hebben.
• Bij laat gestelde diagnose, accepteren patiënten mogelijk de diagnose niet. Het verkregen nieuws wordt niet als prettig ervaren en kan soms een reden zijn om niet naar een arts toe te gaan.

Zie ook Samen bespreken

Kinderen met een meervoudige beperking zijn meestal in zorg bij een kinderarts in de regio voor de algemene follow-up en bij spoedsituaties. Deze werkt bij voorkeur samen met de kinderarts verbonden aan een expertisecentrum of aan een polikliniek voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Deze kinderarts met het aandachtsgebied Erfelijke en Aangeboren aandoeningen (EAA) doet de (syndroom-specifiek) follow-up, vaak in een multidisciplinair verband, en adviseert de regionale hulpverleners. Deze kinderarts EAA heeft daarbij vaak ook een regievoerende rol.

De AVG kan bij kinderen een rol spelen, bijvoorbeeld als consulent/behandelaar bij een kinderpolikliniek of dagcentrum; of samen met de kinderarts bij bijvoorbeeld gedragsproblemen, of wanneer een kind met een syndroom niet (meer) in zorg is bij een kinderarts.

Bij volwassenen met een meervoudige beperking is over het algemeen de eigen huisarts verantwoordelijk voor de primaire  ”alledaagse” medisch zorg en betrokken bij spoedgevallen. De AVG verleent de handicapgebonden specialistische medische zorg. In sommige zorgorganisaties wordt de huisartsenzorg door de AVG verricht. Daarnaast kan een AVG van een expertisecentrum betrokken zijn. Deze heeft veelal een adviserende en soms een regievoerende rol bij de syndroom gerelateerde problematiek.

Bij complexe somatische problematiek en onverklaarde gezondheidsklachten (zoals vermoeidheid, hypertensie, gastro-intestinale problemen) valt te overwegen een internist (bij voorkeur een internist-EAA) te betrekken.

PraktijkadviezenMaak goede afspraken met de betrokken artsen over wie welke zorg op zich neemt en heb hierover contact met elkaar. Afhankelijk van de situatie van het kind kan de kinderarts, maar ook de AVG of de jeugdarts in het speciaal onderwijs het periodiek geneeskundig onderzoek (PGO) doen. Bij klachten komt het kind weer in zorg bij de kinderarts.

Lees meer
in het hoofdstuk Organisatie van zorg.
en in de  Handreiking en praktijkkaart Samenwerking huisarts en AVG (LHV en NVAVG)

De arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) is gespecialiseerd in het verlenen van handicapgebonden medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. In principe behoren alle mensen met een verstandelijke beperking of genetische neuro-ontwikkelingsstoornis tot de doelgroep van de AVG.

In het verleden was de AVG vooral een instellingsarts. Tegenwoordig verleent de AVG ook steeds vaker poliklinische zorg, bijvoorbeeld bij academische expertisecentra of in een regionale polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking die bij hun ouders of (begeleid) zelfstandig wonen.