Healthwatch
Mensen met een meervoudige beperking hebben naast de primaire gezondheidsproblemen die het gevolg zijn van het specifieke syndroom, vaak ook te kampen met secundaire gezondheidsproblemen die voortkomen uit het hebben van een VB. Het is van belang deze gezondheidsproblemen vroeg op te sporen en te behandelen. Het kan naast de lichamelijke gezondheid, ook de geestelijke en sociale ontwikkeling bevorderen. Het is daarom erg belangrijk om actief naar gezondheidsproblemen te zoeken, periodieke screeningsprogramma's uit te voeren en laagdrempelig heronderzoek te verrichten bij gedragsveranderingen.
Voor kinderen die bij de kinderarts onder controle zijn, stopt vanaf de leeftijd van 18 jaar vaak de begeleiding van de kinderarts en deze kan dan worden overgenomen door een AVG (een arts voor verstandelijk gehandicapten).
De follow-up is per kind/volwassene individueel bepaald en afhankelijk van de symptomen en problemen die zich voordoen.
Bij ieder kind met een VB is ook periodieke psychodiagnostiek geïndiceerd om:
- de individuele ontwikkeling te volgen
- psychische problemen te voorkomen of tijdig te signaleren
- inzicht in beperkingen te geven voor de persoon zelf en het netwerk (psychoeducatie)
- gericht adviezen te geven
Psychodiagnostiek wordt geadviseerd rond transitie leeftijden zoals 3, 7, 11, 15 en 17 jaar (overgang school, dagbesteding enzovoort). Het is zinvol psychodiagnostiek na transitie op indicatie te herhalen en dit een vast bespreekpunt te maken in het MDO. Ook bij het ouder worden kan het bespreken van psychodiagnostiek en het doen van een basismeting zinvol zijn.
Healthwatch tabel
| Domein |
Jaarlijkse screening |
Verwijzing |
| Lichamelijke gezondheid |
- Algemeen: lengte, gewicht, hoofdomtrek, moeheid, pijn etiologie specifieke aandachtspunten
- Oogheelkundig: visus, eventuele andere oogafwijkingen
- KNO: gehoor, cerumenimpactie, otitis
- Neurologisch/revalidatie: epilepsie, motoriek, communicatieve vaardigheden zoals taal/spraakontwikkeling, cognitieve ontwikkeling
- Gastro-intestinaal: eetlust, slikken, kauwen, obstipatie, gastro-oesofageale reflux, fecale continentie
- Cardiopulmonaal; bloeddruk, hartritme, souffles, inspanningstolerantie
- Urogenitaal: urinecontinentie, urineweginfecties, vragen rond menstruatie, seksualiteit en anticonceptie
- Beweginsapparaat: contracturen, standsafwijkingen, hyperlaxiteit
- Endocrinologisch: schildklier, botstatus
- Medicatie: werking en bijwerkingen
|
Waar beschikbaar, verwijzen naar:
- Syndroomspecifieke expertisecentra voor periodieke screening en informatie
- Patiëntenverenigingen
- Pijn observatielijsten
- Gedrag observatielijsten
- Standaard screening visus en gehoor volgens de NVAVG-richtlijnen
- Op indicatie betrokkenheid van revalidatiearts
- Betrokkenheid psycholoog/gedragsdeskundige
- Verwijzen voor orgaanspecifieke zorg waar nodig
|
| Geestelijke gezondheid |
- Hoe gaat het? Succeservaringen, mijlpalen, kwaliteit van leven, sterke en minder sterke eigenschappen
- Functioneren op school/dagbesteding, thuis
- In- en doorslaapproblemen
- Angsten, spanning, paniek, fobie
- Somberheid, teruggetrokkenheid
- Autistische kenmerken zoals prikkelverwerking, repetitief gedrag
- ADHD kenmerken zoals hyperactief gedrag, concentratieproblemen, impulsiviteit
- Disruptief gedrag: verbale of fysieke agressie, automutilatie
- Trauma’s, life events
- Hallucinaties
|
- Standaard en vroegtijdig inzetten van ambulante begeleiding en pedagogische hulp bij gedragsproblemen
- Verwijzen naar AVG, psycholoog, gedragsdeskundige. Indien geindiceerd naar (kinder/jeugd)psychiater.
- Lotgenotencontact
- Periodieke psychodiagnostiek /neuropsychologisch onderzoek en psychoeducatie voor iedere schoolkeuze en voor transitie naar volwassenen dagbesteding en zorg
|
| Activiteiten en participatie |
- Zelfverzorging
- Passende school of dagbesteding
- Vriendschappen
- Romantische relaties
- Seksuele educatie en ontwikkeling
- Recreatie en hobby’s
- Lichamelijke activiteit
- Kwetsbaarheid
- Verhoogd risico op misbruik
|
- Laagdrempelig betrekken ambulante medewerker, revalidatie, MEE/integrale vroeghulp en/of maatschappelijk werk
- Weerbaarheidstraining, sociale vaardigheidstraining
- Psychoeducatie omgeving
|
| Omgevingsfactoren |
- Administratieve last
- Financiële problemen
- Woonomstandigheden
- Informatie en kennis
- Ouderlijke stress (balans tussen draagkracht en -last)
- Transitie
- Organisatie van de zorg
- Regievoerend arts
|
- Laagdrempelig betrekken ambulante medewerker, revalidatie, MEE/integrale vroeghulp en/of maatschappelijk werk
- Informatie voer handicap gerelateerde problemen (EMB Nederland)
- Informatie over syndroomspecifieke patiëntenorganisaties www.zichtopzeldzaam.nl
- Transitie: betrokkenheid van AVG, ouders en patiënt in transitiefase.
Lees meer bij Transitie
|
Naar het ICF-model (International Classification of Functioning, Disability en Health, WHO 2007)
Voor een overzicht van het algemeen beleid van de deelproblemen en voor praktijkadviezen voor de AVG per deelprobleem: zie het hoofdstuk Problematiek.
