Wat is FASD?
Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan blijvende schade aanrichten bij een kind. Er zijn meerdere termen in gebruik voor de gevolgen bij deze, door alcohol beschadigde, kinderen. De algemene term is kind met FASD. Dit is de afkorting van de Engelse term voor foetaal alcohol spectrum stoornis (fetal alcohol spectrum disorders, FASD). Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) geldt als de ernstigste vorm. Bij PGB-aanvragen gebruiken medisch specialisten ook de term ND-PAE (neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure) om aan te geven dat het om een neurologische gedragsstoornis gaat.
Wat zijn de kenmerken?
FASD is aandoening met lichamelijk en mentale beperkingen, die meestal vanaf de geboorte aanwezig zijn, maar soms pas later tot uiting komen. De beperkingen zijn het gevolg van alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap. Bij de diagnose FAS (Foetaal Alcohol Syndroom) is de combinatie van drie kenmerkende verschijnselen bij het kind/het individu aanwezig:
- groeiachterstand (schedel, lengte en gewicht)
- gezichtsafwijkingen en
- neurologische afwijkingen
Bovendien moet ook het alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap met enige zekerheid vaststaan. Dit is vaak niet mogelijk, dan is het van belang dat het aannemelijk is dat alcoholgebruik tijdens de zwangerschap een rol speelt. Lees meer over de diagnostiek in het hoofstuk Hoe wordt de diagnose gesteld?
Geen enkele hoeveelheid alcohol tijdens de zwangerschap is overigens bewezen veilig. Ook sociaal alcoholgebruik kan schade geven, het is daarom onterecht FASD aan alcoholisme van de ouder(s) te koppelen.
Verstandelijk vermogen en gedrag
Het verstandelijk vermogen kan tussen personen verschillen: van normale verstandelijke ontwikkeling met sociale aanpassingsproblemen tot een ontwikkelingsachterstand. De ernst van de achterstand in de verstandelijke ontwikkeling uit zich in leerproblemen tot een verstandelijke beperking. Daarnaast spelen er meestal gedragsproblemen en/of psychiatrische problematiek: zoals hyperactiviteit (ADHD), autistisch gedrag, angsten, ongeremd gedrag (agressief gedrag, opstandig gedrag, ongepast seksueel gedrag, verminderde gewetensvorming) en/of stemmingsproblemen.
Bijkomende gezondheidsproblemen
Er kunnen ook verschillende lichamelijke problemen zijn. Ook dit verschilt per persoon. Vaak voorkomend zijn motorische problemen, hartproblemen, voedingsproblemen, gebitsproblemen, problemen met zien, gehoorproblemen, skeletafwijkingen en verminderde afweer.
Hoe is het beloop?
De gedragsproblemen staan meestal meer op de voorgrond dan de lichamelijke gezondheidsproblemen. De ernst van de gedragsproblemen en de mentale problemen zijn daarom het meest bepalend voor het beloop. Per persoon zijn er grote verschillen in de aard en ernst van de problemen.
Over de levensverwachting is nog weinig bekend, maar deze ligt mogelijk korter, dat blijkt uit een onderzoek. Bijkomende gezondheidsproblemen als hartproblemen en zelfdoding (bij risicovol gedrag, depressie) kunnen redenen zijn dat mensen met FASD soms eerder dan gemiddeld overlijden.
Zorg voor mensen met FASD en hun naasten
Door de thuissituatie komt het voor dat kinderen met FASD in pleeg-/of adoptiegezinnen terechtkomen. De meeste mensen met FASD hebben ondersteuning en veel toezicht (d.w.z. één op één begeleiding, soms dag en nacht) nodig.
Aandacht voor de draagkracht van naasten is daarbij van belang.
Lees meer in de volgende hoofdstukken:
Wat zijn de kenmerken?
Hoe ontstaat het?
Welke onderzoeken en behandeling/begeleiding zijn mogelijk?
Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
Wat kunt u zelf doen?
Wist u dat....FASD eigenlijk géén zeldzame aandoening is?
Hoe vaak FAS/FASD in Nederland voorkomt is niet exact bekend. Het gaat om schattingen. Die geschatte cijfers komen op 20-30 per 10.000 mensen. Waarschijnlijk liggen die cijfers hoger omdat het moeilijk is de diagnose te stellen. Dat FASD lastig te herkennen is en dat weinig zorgverleners kennis hebben over FASD, dàt zijn overeenkomsten met aandoeningen die wèl zeldzaam zijn.
In Nederland zijn meerdere poliklinieken waar ervaring is met het vaststellen van de diagnose en voor de begeleiding. Waar u deze experts op het gebied van FASD kunt vinden, leest u in hoofdstuk ‘Hoe is de zorg georganiseerd?’