Wat zijn de kenmerken?

Ouders ervaren dat het gebruik van de term ND-PAE bij het doen van aanvragen voor hulpmiddelen meestal beter bekend is dan FASD en het dus nuttig is dit te vermelden.

• problemen met de spierspanning/motoriek
• hartproblemen
• voedingsproblemen (ondervoeding)
• gebitsproblemen
• darmproblemen (voedselallergie)
• leverproblemen
• oogproblemen
• gehoorproblemen
• skeletafwijkingen
• epilepsie
• nierproblemen
• verminderde afweer

Mensen met FAS(D) kunnen opvallen door een ander uiterlijk. Niet bij iedereen zijn de kenmerkende gezichtsafwijkingen even duidelijk en soms zelfs afwezig.
Ook zijn de uiterlijke kenmerken bij volwassenen minder opvallend: ze worden milder met de jaren.

Lees meer over de kenmerkende gezichtsafwijkingen in het hoofdstuk Hoe wordt de diagnose gesteld?

Door vertraagde groei vóór de geboorte hebben mensen met FAS vaak:

• een klein tenger postuur (kleine lengte, laag gewicht)
• een kleine schedel (dit valt vaak als een van de eerste dingen op)
• kleine voeten

De vertraagde groei kan opvallen in de groeigegevens van de jeugdgezondheidszorg (het consultatiebureau). Zie de groeicurve en de Groeigids/Groeiapp

Ook volwassen met FAS zijn klein omdat er geen ‘inhaalgroei’ optreedt.
Het gewicht wordt weer normaal bij de meeste volwassenen. Ze zijn niet meer zo tenger, maar eerder hebben zij een gedrongen postuur.

Bij andere mensen met FASD ontbreekt vaak de kleine lengte. Sowieso lijkt in de Westerse landen de groeiachterstand vaak te ontbreken en zodoende voldoet maar een kleine groep aan de criteria voor FAS.

De ontwikkeling van de puberteitskenmerken verloopt normaal.

De lichamelijke puberteitsontwikkeling is als bij pubers zonder FASD. Lees meer over seksuele ontwikkeling bij Seksualiteit in het hoofdstuk Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

De alcoholschade aan het brein heeft gevolgen voor het verstandelijk vermogen, ookwel de intelligentie. Uitkomsten van intelligentie-onderzoek verschillen sterk tussen kinderen met FASD. Het gemeten Intelligentiequotiënt (IQ) ligt bij FASD tussen de 50 en 115 (soms hoger).

Ook met een ‘normaal’ IQ (rond 100) kunnen mensen met FASD leerproblemen hebben. Juist wanneer kinderen met FASD zich goed mondeling kunnen uitdrukken (verbaal sterk), bestaat de kans om hen te overschatten. De verhalen kunnen bijvoorbeeld vol woorden zijn, maar weinig inhoud hebben. Of het verhaal is bijvoorbeeld het napraten van anderen ("echo"). Het is daarom belangrijk om bij onderzoek naar verstandelijk vermogen niet te kijken naar het IQ getal, maar wat de sterke en zwakke kanten zijn bij het uitvoeren van leertaken.

Soms worden leerproblemen pas duidelijk vanaf de basisschoolleeftijd omdat dan een groter beroep wordt gedaan op de leervaardigheden. Leerproblemen zijn vaak:

• leren gaat langzamer
• moeite met het ordenen, verwerken en terughalen van informatie
• ontbreken van denken in oorzaak-gevolg
• vooral moeite met rekenen
• maar ook taalproblemen (communicatieproblemen)
• vaak lees- en spellingproblemen (dyslexie)
• moeite met abstracte begrippen (moeite met dingen die je niet kunt zien bijvoorbeeld waarde van geld)
• vaak concentratieproblemen
• vaak hyperactiviteit 

Het kost kinderen met FASD bijvoorbeeld erg veel moeite om geleerde dingen te automatiseren. Dat betekent dat aangeleerde dingen steeds opnieuw aangeleerd/uitgelegd moeten worden. Dit vraagt veel geduld van ouders, leerkrachten en anderen.

Bovendien bestaan er meer problemen in het vermogen om aan te passen aan sociale situaties, dan dat wordt verwacht op grond van het gemeten IQ. De groep met een hoger IQ komt vaak minder goed mee met leeftijdsgenoten met hetzelfde IQ; zowel sociaal als qua zelfstandigheid (werken, wonen). 

Ook is gebleken dat het IQ bij een deel de mensen met FASD daalt. Dus daarmee kunnen de gevolgen van de verstandelijke beperking toenemen. 

Lees meer over onderwijs in het hoofdstuk Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

Lees meer over cognitieve ontwikkelingsachterstand in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Slaapproblemen komen vaak voor bij kinderen met FASD, vrijwel alle ouders melden deze problemen. Meestal zijn er problemen met in slaap vallen en/of doorslapen (vroeg wakker). Schade aan de hersenen door alcohol tijdens de zwangerschap heeft ook effecten op het slaappatroon (slaapcyclus).

Andere oorzaken voor de verstoorde nachtrust kunnen zijn: slaapkameromstandigheden, angsten, pijn (bijvoorbeeld kiespijn), hyperactiviteit (ADHD), problemen (leerproblemen, pesten, thuissituatie). Vanaf de latere kinderleeftijd kunnen ook middelengebruik, medicatie, psychisch trauma een rol spelen.

Veel ouders merken dat het slapen beter gaat, naar mate het kind ouder wordt. Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in de Bijlage Omgaan met FASD

Er zijn speciale teams op het gebied van slaapproblemen, die kunnen adviseren. Zie voor de adressen het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Voor ouders is het gebrek aan nachtrust door de nachtelijke ontrust een aanslag op het welbevinden en de draagkracht. Het is belangrijk dat u als ouder(s) voldoende hersteltijd inbouwt voor uzelf om overbelasting te voorkomen. Extra hulp, ‘dagbesteding’ en ‘respijtzorg’ zijn bijvoorbeeld mogelijkheden om tussen de intensieve zorgtaken ook ‘eigen tijd’ in te lassen.
Wat u zelf kunt doen, leest u bij Zorg goed voor uzelf!

Algemene adviezen voor slaapproblemen bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking kunnen helpen.
Lees meer in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose bij Slaapproblemen

Positieve gedragskenmerken

De meeste van de genoemde gedragskenmerken bij FASD hebben veelal een negatieve lading. Er zijn zeker ook positieve kenmerken te benoemen. Zo zijn mensen met FASD heel creatief (muzikaal, artistiek), vriendelijk, loyaal, spontaan, veel energie rijke fantasie en nieuwsgierig. Hoewel beschreven is dat bij kinderen met FASD gewetensvorming minder goed is ontwikkeld en zij daardoor in staat zijn tot het mishandelen van dieren, zijn er ook kinderen met FASD die juist heel zorgzaam voor jonge kinderen en dieren zijn en/of een groot gevoel voor rechtvaardigheid hebben.

Ieder mense met FASD is uniek en ieder heeft zijn positieve eigenschappen. Benoem en benut deze positieve eigenschappen van uw kind!

De behandeling en begeleiding gebeurt door de kinderarts, kinderarts EAA, AVG, kinder- of GZ-psycholoog, kinderpsychiater en/of orthopedagoog.

Lees meer over gedragsproblemen in het algemeen op de website van Mind

Lees ook de informatie voor ouders over Gedragsproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Let goed op uw eigen balans in draaglast/draagkracht en die van gezinsleden. Onderzoek de mogelijkheden en/of vraag hulp bij praktische oplossingen (o.a. gedragstherapie, sensorische integratie therapie, respijtzorg). Lees meer bij Zorg goed voor uzelf!

Hyperactiviteit

Hyperactiviteit komt vaak voor; 80% van kinderen met FAS laten kenmerken van hyperactiviteit zien. Bijvoorbeeld niet stil kunnen zitten, tikken met vingers, wiebelen met voeten, heen en weer lopen, veel rennen, impulsief gedrag (niet denken, meteen doen), onstuimig/wild spelen, gooien met spullen.
Kinderen met FASD kunnen niet goed de prikkels uit de omgeving filteren; alles komt even sterk binnen (zie hieronder). Ze worden hierdoor makkelijk geprikkeld en reageren extra actief (overgestimuleerd).
Door de hersenproblemen is het moeilijk om zelf het actieve gedrag te remmen. Kinderen met FASD verliezen makkelijk de controle over zichzelf.

U kunt helpen om te leren omgaan de hyperactiviteit. Herkennen van onrust en daarop inspelen en het inbouwen van rustmomenten zijn belangrijke onderdelen.

Overleg met uw arts of medicijnen voor de behandeling van ADHD ook een mogelijkheid kunnen zijn.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in de Bijlage Omgaan met FASD

Hyperactiviteit komt in het algemeen vrij vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Algemene adviezen over hyperactiviteit bij kinderen (al of niet met een ernstige meervoudige beperking) kunnen helpen.

Kenmerken van autisme

Mensen met FASD laten in hun gedrag vaak kenmerken van autisme zien (autisme spectrum stoornis, afgekort ASS). Bijvoorbeeld: geen oogcontact maken, niet kunnen omgaan met veranderingen, het voortdurende herhalen van handelingen of zinnen en weinig inspelen op en invoelen van de wereld om hen heen.
Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in de Bijlage Omgaan met FASD

ASS komt in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Algemene adviezen voor mensen met ASS kunnen ook helpen bij mensen met FASD die kenmerken van ASS hebben. Lees ook de informatie voor ouders over Gedragsproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Lees meer over ASS op de website van de oudervereniging NVA

Overprikkelbaarheid

Mensen met FASD hebben moeite om met de diverse zintuiglijke prikkels om te gaan. Bijvoorbeeld:

• Overgevoeligheid voor fel licht en voor geluid.
• Hoe eten in de mond aanvoelt, kan eetproblemen geven.
• Als er veel prikkels tegelijkertijd zijn, is het moeilijk onderscheid te maken tussen de prikkels: zoals in een drukke omgeving.

Niet alleen zijn de prikkels moeilijk te verwerken, veel of bepaalde prikkels zijn vaak ook vermoeiend en/of kunnen een probleem in het gedrag geven (hyperactiviteit, geïrriteerdheid).
Ook pubers en volwassenen kunnen problemen houden in de prikkelverwerking.

Het kan helpen om de zintuigen van jongs af aan gedoseerd te stimuleren. Door gedoseerd prikkels/materiaal aan te bieden en daarbij met kleine stapjes te werken en veelvuldig herhalen, kunnen de kinderen leren om beter met prikkels om te gaan. Zowel ergotherapeuten ook fysio- of kinesitherapeuten en logopedisten kunnen in hun behandelingen ook aandacht geven aan de manier van prikkelverwerking.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in de Bijlage Omgaan met FASD
Lees meer over sensomotorische integratietherapie op bijvoorbeeld  www.sensomotorische-integratie.nl

Dwangmatig gedrag/Tics

Bij kinderen met FASD kunnen dwangmatige handelingen of bewegingen voorkomen. Ook de combinatie van FAS en Tourette's syndroom is beschreven.

Bij mensen met FASD kunnen verschillende problemen van de gemoedstoestand (stemming) voorkomen.
Lees meer over stemmingsproblemen in het algemeen (somberheid, depressei, angst) op de website van Mind.

Woede- en/of huilbuien

Gedurende de dag kan de stemming van een kind met FASD veel wisselen. Deze kinderen zijn emotioneel labiel; ze hebben moeite om hun stemming gelijkmatig te houden. Hierdoor zijn ze het ene moment heel blij en enthousiast en het volgende moment totaal van slag. Een explosieve woede-uitbarsting of een heftige huilbui kan hiervan een uiting zijn.

Kinderen met FASD lopen de hele dag tegen frustraties aan. Als je iets wil of moet doen, maar dat niet lukt, dan geeft boosheid en/of teleurstelling. Juist omdat ze deze emoties minder goed in bedwang kunnen houden, schieten de emoties uit de bocht.

Angst

Ook angstgevoelens kunnen zich uiten als stemmingsstoornis. Angst kan ontstaan doordat kinderen met FASD geen algemeen overzicht over zaken hebben; zij kunnen de wereld om hen heen daarom als heel bedreigend ervaren. Gillen of onrust kunnen manieren zijn om die angstige stemming te uiten.

Somberheid/negatief zelfbeeld/depressie

Somberheid en depressie komen relatief vaak voor bij FASD. Aangeboren gevoeligheid voor depressie speelt een rol. Toch staan de moeite die kinderen hebben om zelfstandig een positief zelfbeeld te ontwikkelen en de moeite die kinderen hebben om voldoende sociale-emotionele vaardigheden te ontwikkelen op de voorgrond.

Kinderen met FASD krijgen vaak op hun kop omdat ze een situatie veroorzaken of iets niet goed doen, terwijl ze nooit precies begrijpen wat er aan de hand is. Ze vormen hierdoor een negatief beeld over zichzelf en bovendien ontstaat het besef dat zij anders zijn dan leeftijdsgenoten. Ze kunnen gemakkelijk slachtoffer worden van pesten. Deze ervaringen kunnen vanaf de latere kinderleeftijd aanleiding zijn voor het ontstaan van een depressie.

Zelfdoding

Uit een onderzoek naar de levensverwachting bij FASD komt naar voren dat zelfdoding een belangrijke oorzaak is voor de lagere levensverwachting. Er is dus een grotere kans dat mensen met FASD jonger overlijden door zelfdoding. Dit is overigens niet altijd het gevolg van zelfmoordgedachten door depressie (suïcidaliteit). Zelfdoding kan ook het gevolg zijn van risicovol gedrag, waarbij de dodelijke afloop niet de bedoeling was. Door de hersenschade zien sommigen mensen met FASD geen gevaar en zoeken zij de grenzen op (thrill-seekers) zonder de gevolgen te kunnen overzien.

Wist u dat ...u uw kind kunt ondersteunen door te helpen bij het omgaan met emoties (regulatie van emoties). Ook helpt het als ouders bijdragen aan de ontwikkeling van een positief zelfbeeld; dat is een belangrijke opvoedingstaak. Geef zodra uw kind dat aankan, uitleg over FASD.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in de Bijlage Omgaan met FASD
Lees ook de informatie voor ouders over Gedragsproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Kinderen met FASD hebben vaak moeite om zich sociaal te binden. Door deze hechtingsproblemen zijn kinderen met FASD meestal niet goed in staat zich om met ouders/verzorgers een wederzijdse band op te bouwen. Ook op de volwassen leeftijd verloopt het aangaan van relaties vaak moeizaam; het is moeilijk een partner te vinden en/of een relatie te behouden.

Kinderen met FASD groeien relatief vaak op bij ouders die zelf problemen hebben (alcoholverslaving, verstandelijke beperking, verwaarlozing, geweld) of in pleeggezinnen of instellingen. Het risico op hechtingsproblematiek is bij kinderen met FASD extra groot.

Opvallend is dat hechtingsproblemen ook kunnen optreden bij kinderen die direct vanaf de geboorte bij verzorgers opgroeien (en helemaal niet bij de biologische ouders). Dit lijkt erop te wijzen dat hechtingsproblemen niet alleen het gevolg zijn van de ingewikkelde thuissituatie en/of uithuisplaatsing maar dat de hechtingsproblemen ook samenhangen met de hersenschade door alcohol.

Opgroeien in een onveilige thuissituatie kan aanleiding zijn voor een posttraumatische stress stoornis (PTSS).

Kinderen met FASD groeien relatief vaak op in een onveilige thuissituatie of zijn makkelijker te verleiden/kwetsbaarder. Ze maken daarom een extra grote kans een traumatische situatie mee te maken. Problematisch alcoholgebruik van de biologische ouders of andere traumatische ervaringen kunnen (ook pas later) aanleiding zijn voor klachten van een Posttraumatische-Stressstoornis (PTSS), bijvoorbeeld: onaangepast gedrag, angst-/paniekaanvallen, herbelevingen en/of nachtmerries. Hechtingsproblematiek is vaak een ander gevolg van de ingewikkelde en soms onveilige thuissituatie.

De problemen met de motoriek hangen vaak ook samen met de problemen rond de spierspanning. Door de verstoorde hersenontwikkeling kunnen spieren stram en verkrampt zijn (spasme, hypertonie) of juist ‘slap’ (slappe verlamming, hypotonie).

Als de spierspanning te hoog of te laag is dan geeft dit een bewegingsbeperking/verlies van motorische vaardigheden. Iets optillen of dragen, spelen en sporten zijn bijvoorbeeld moeilijker of gaan net iets ‘onhandiger’.
In de eerste jaren kan het kind opvallen door de onrijpe motoriek (“clumsy”) en/of tics.
Problemen met spierspanning heeft ook vaak houdingsafwijkingen tot gevolg.

Bij kinderen met FASD ontwikkelen de slik- en zuigreflex traag of niet voldoende.
Zuig-, slik- en kauwproblemen door slappe spieren en slechte spiercoördinatie zijn mede oorzaak van voedingsproblemen.

Een fysiotherapeut kan oefeningen geven. Fysiotherapie is namelijk van belang voor het optimaal mogelijk houden van de motoriek en om het vergroeien van de wervelkolom zoveel mogelijk tegen te gaan.
Bij problemen met de fijne motoriek (schrijven etc.) kan een ergotherapeut praktische adviezen geven.
Bij een slechte mondmotoriek kunnen (pre)logopedie en ergotherapie bijdragen aan het verbeteren hiervan.

Lees meer over adressen van hulporganisaties in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen? en lees meer over het aanvragen van PGB bij hulpmiddelen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose in Samen bespreken.

Houdingsafwijkingen (scoliose)

De wervelkolom kan in de loop van de tijd scheefgroeien. Dit komt meestal door de problemen met de spierspanning en de motorische problemen. De wervelkolom maakt daarbij een verkeerde bocht in zijwaartse richting (scoliose, scheve rug).
Bij ernstige scoliose kunnen organen zoals de longen en de slokdarm/maag in de verdrukking komen. Hierdoor kunnen de longen minder goed werken. Refluxklachten kunnen optreden of erger worden.

Het is belangrijk om goed te volgen of een afwijking van de wervelkolom als scoliose ontstaat of verergert. Wanneer er een vermoeden is dat dit het geval is dan is de (kinder)orthopeed betrokken.

Fysiotherapie en/of een korset kunnen helpen om het ontstaan van de scheve rug zoveel mogelijk te remmen en zo een operatie uitstellen.
Ook in het dagelijks leven kunnen oefeningen en ondersteuning van de houding plaatsvinden, vooral als de kromming nog ‘soepel’ is.

Bij een ernstige scoliose is een operatie nodig om de stand van de wervelkolom te verbeteren.

Andere skeletafwijkingen

Naast scoliose kunnen ook borstkasafwijkingen of aanlegstoornissen van de wervels voorkomen.
Soms zijn er aanlegstoornissen van de armen en/of benen. Bijvoorbeeld vergroeide vingers, kleine kromme pinken, een extra vinger of een vergroeiing van de botten van de onderarm.

Bij een afwijkende stand van de vingers krijgen kinderen soms een spalk (brace).
Vaak is een operatie nodig door de orthopeed en/of de plastisch chirurg.

Aangeboren hartafwijkingen

Als een kind met FASD een aangeboren hartafwijking heeft gaat het meestal om een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart (atriumseptumdefect, ASD) of een gaatje in het tussenschot van de hartkamers (ventrikelseptumdefect, VSD) .

Ook transpositie van de grote vaten en Tetralogie van Fallot komen voor.

Lees meer in de brochure van de Hartstichting: Leven met een aangeboren hartafwijking en op de website van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.

Hartritmestoornissen

Ritmestoornissen komen vaker voor.

Mensen met FASD hebben een grotere kans op gebitsproblemen zoals gaatje (cariës), tanderosie, tandsteen, ontstoken tandvlees (parodontitis). Dit komt vooral door voedingsgewoonten (langdurig flesvoeding, veel suikers) en matige persoonlijke hygiëne (vergeten tanden te poetsen) of een slechte poetstechniek (matige motorische coördinatie).
Maar ook aanlegstoornissen van het gebit zoals glazuurafwijkingen, een kleine kaak of een ongeordende stand van de tanden (dental crowding) komen relatief vaak voor.

Er is een grotere kans dat een of meer tanden kapotgaan door vallen (motoriek problemen, geen gevaar zien).

Mond- en gebitsproblemen komen in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Meestal behoeven de gebitsproblemen geen speciale behandeling. Goede mondhygiëne is vanzelfsprekend belangrijk
Wat u zelf kunt doen, leest u in de folder Mondzorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Op verschillende websites vindt u meer nuttige informatie.

Voor tandartsen en andere zorgverleners in de mondzorg is er een factsheet met meer informatie over FASD.

Bij bovengenoemde mondproblemen kan de behandelend tandarts verwijzen naar een centrum voor Bijzondere Tandheelkunde. Zie voor de adressen het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?
Bij problemen van de tandenstand, het gehemelte of de kaak zal de behandelend tandarts verwijzen naar een orthodontist en/of een kaakchirurg.

De voedingsproblemen bij FASD zijn vaak het gevolg van een combinatie van problemen, zoals: slikproblemen, kauwproblemen en prikkelovergevoeligheid (hoe de voeding ruikt/smaakt en/of aanvoelt in de mond), te moe om te eten. Dit is te merken aan de moeite die het baby’s kost om uit de fles te drinken en bij oudere kinderen om “netjes” te eten.
Aanlegstoornissen van de darmen, nieren en/of lever kunnen problemen geven met de vertering van voedsel, de opname van voedingstoffen en vocht en de afvoer van (schadelijke) lichaamsstoffen. De klachten, die hierdoor kunnen optreden, zijn:

• verstopping (obstipatie) en/of diarree
• zuurbranden (refluxklachten, pijn bij het eten)
• allergie/intolerantie
• gebrek aan voedingsstoffen (vitaminen, mineralen en essentiële vetzuren)

Allergie/intolerantie

Kinderen met FASD hebben vaker voedselintolerantie. Bijvoorbeeld voor gluten, melk, mais, soja, chocolade en kleurstoffen. Overleg met uw arts over allergieonderzoek. Het (tijdelijk) weglaten van de betreffende voedingsmiddel is vaak onderdeel van dit onderzoek.

Ondervoeding

De voedingsproblemen kunnen leiden tot ondervoeding. Bijvoorbeeld door gebrek aan voedingsstoffen door diarree of een eenzijdig dieet bij voedselweigering/specifieke (verkeerde) eetgewoonten. Onvoldoende inname van voedingsstoffen kan ook het gevolg zijn van: hechtingsproblematiek en/of onvoldoende ouderlijke zorg als ouders door hun eigen problemen hiertoe niet in staat zijn.

De diëtiste kan adviezen geven over geschikt dieet.
Bij voedingsproblemen door een slechte mondmotoriek kunnen (pre)logopedie en ergotherapie bijdragen aan het verbeteren hiervan.

Ongezonde eetgewoonten

Op latere leeftijd kunnen de voedingsproblemen uit de jeugd ook leiden tot ongezonde gewoonten als voedsel verzamelen en “proppen” (ongeremd/grenzeloos eten wat betreft aard en hoeveelheid voeding). Volwassenen melden dat ze gewoon “vergeten te eten. Door maatregelen als bijvoorbeeld sondevoeding kan een verminderde eetlust (geen honger gevoel) of juist een ongeremd verlangen naar eten (craving) ontstaan.

Er bestaan voor voedingsproblemen speciale teams met o.a. een diëtist, een logopedist en een ergotherapeut, die kunnen adviseren bij eetproblemen. Ook zijn er dietisten met ervaring met mensen met een VB. Zie voor de adressen het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in het boek Omgaan met FASD

Voedingsproblemen komen in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking.
Lees ook de informatie voor ouders over voedingsproblemen in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Problemen met de ontlasting komen vaak voor bij mensen met FASD. De darmen werken niet goed, mogelijk veroorzaakt door een aanlegstoornis of slappe darmspieren.

Obstipatie

Bij verstopping (obstipatie) is er minder dan 3x in de week ontlasting.

Obstipatie komt in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking.
Lees ook de informatie voor ouders over obstipatie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Lees meer over verstopping op www.thuisarts.nl.

Diarree

Bij diarree is ontlasting dun en waterig en komt veel vaker komt dan u bij uw kind gewend bent.

Lees meer over diarree op www.thuisarts.nl.

Mensen met FASD kunnen last hebben van zuurbranden (refluxklachten). Daarbij stroomt zure maaginhoud terug in de slokdarm. Artsen noemen dit daarom ‘gastro-oesofageale-reflux-ziekte’.

In het algemeen geven mensen met een verstandelijke beperking niet altijd (pijn)klachten aan. Klachten kunnen zijn: zure smaak in de mond, (keel)pijn, pijn in de regio van het borstbeen (midden naast het hart), slaapproblemen, vaak terugkerende longontstekingen of herhaaldelijke middenoorontstekingen. Naasten kunnen vaak een (zure) mondgeur ruiken.

Bij bloedonderzoek kan de (huis)arts soms bloedarmoede door ijzergebrek vaststellen.

Het glazuur van de tanden kan dunner worden wanneer zure maaginhoud regelmatig in de mond komt (Zie Mond- en gebitsproblemen).
Door houdingsafwijkingen (scoliose) kunnen refluxklachten ontstaan of erger worden. Houdingsadviezen (rechte houding) en andere praktische adviezen kunnen klachten minder maken.

De behandelend arts kan ook medicijnen voorschrijven om de aanmaak van maagzuur te remmen of het slijmvlies van de maag en slokdarm te beschermen tegen het maagzuur.

Langdurige refluxklachten kunnen schade aan het slijmvlies geven (“maagzweer”). Het is belangrijk schade aan het slijmvlies van de maag en de slokdarm te voorkomen. Het is bekend dat langdurige slijmvliesschade een grotere kans geeft op het ontstaan van slokdarmkanker of een voorstadium daarvan.

Refluxklachten komen in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking.
Lees ook de informatie voor ouders over refluxklachten in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Lees meer over refluxklachten op www.thuisarts.nl

Mensen met FASD hebben vaker dan gemiddeld steeds terugkerende infecties met koorts. Vaak gaat het om herhaaldelijke oorontstekingen.

In het algemeen komen terugkerende infecties vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Mogelijk speelt een verminderde afweer een rol. Soms is weinig te merken van de infectie. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen minder goed aangeven dat ze zich ziek voelen. Verandering van gedrag kan een aanwijzing zijn voor een infectie. De behandelend arts zal onderzoek doen naar de oorzaak van infectie/koorts. De behandelend arts kiest voor de handeling een antibioticakuur die het beste past bij de (vermoedelijke) oorzaak van de infectie.

U kunt vragen aan de kinderarts en/of huisarts of er afspraken mogelijk zijn bij de behandeling van infecties met medicijnen (antibiotica). Als infecties vaak voorkomen, kunt u bijvoorbeeld afspreken om bij koorts niet eerst 3 dagen af te hoeven wachten of dat u zelf al een antibioticakuur in huis heeft, zodat u na overleg met de behandelaar meteen kunt starten

Smalle ooglidspleten en een opvallende vouw van de binnenste oogplooi zijn kenmerkend voor FAS en komen vaak voor.

Door aanlegstoornissen van het oog kunnen kinderen met FASD verschillende oogheelkundige problemen hebben zoals: kleine oogbollen, afwijkende oogstand (o.a. scheelzien), bijziendheid (moeite met ver zien), netvliesafwijkingen (koker-zien), blindheid (afwijking oogzenuw), afwijkingen aan de iris (coloboom), oogbewegingsproblemen.

Visusproblemen (problemen met het zien) kunnen ook bijdragen aan de andere ontwikkelingsproblemen. Bijvoorbeeld problemen met de motoriek: veel struikelen. Het is daarom belangrijk regelmatig onderzoek te laten doen naar de oogklachten. Lees meer bij Horen - Zien - Voelen in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?

Soms kan een organisatie voor mensen met een visuele beperking hulp en/of advies bieden.

Gehoorverliezen kunnen optreden als gevolg van lichamelijke oorzaken:

• terugkerende middenoorontstekingen. Dit heet dan geleidingsdoofheid.
• aanlegstoornis van het binnenoor (rond de gehoorzenuw). Dit heet dan perceptiedoofheid.

De gehoorproblemen kunnen negatieve invloed hebben op de spraak-/taalontwikkeling en sociale interactie. Voor een optimale ontwikkeling is een goed gehoor daarom cruciaal. Het is belangrijk het gehoor te blijven volgen.

Bij gehoorverlies door chronische middenoorontstekingen is het plaatsen van trommelvliesbuisjes te overwegen.
Bij belemmerde gehoorverliezen zijn er verschillende behandelingsmogelijkheden:

• gehoorapparaat
• cochlea-implantatie (afgekort CI, inwendige gehoorondersteuning)
• operatie aan de gehoorbeentjes

Er zijn praktische adviezen voor thuis, op school en in de sociale omgeving. Zie ook de website van de NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind).

Het kan ook lijken of er iets mis is met het gehoor, maar dan is er een andere reden. Kinderen met FASD kunnen bjvoorbeeld ook iets niet horen door hun gedragseigenschappen (zoals aandachttekort bij ADHD).

Lees meer bij Horen - Zien - Voelen in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?

Mensen met FASD hebben een hoger risico op epilepsie ten opzichte van de algemene bevolking. Bij epilepsie zijn er aanvallen van bewustzijnsverlies. Kleine aanvallen zijn te merken door korte “afwezigheid”. Epilepsieaanvallen ontstaan door overactiviteit van de hersencellen. De epileptische aanvallen kunnen weinig opvallend zijn.

De (kinder)neuroloog doet nader onderzoek, zoals onderzoek naar de hersenactiviteit (EEG). Ook video-opnamen van een aanval dragen bij aan het stellen van de diagnose. Soms vindt ook beeldvormend onderzoek (MRI-hersenen) plaats.

De kinderarts (EAA) en/of de kinderneuroloog doen vervolgcontroles. De behandeling van epilepsie is niet anders dan de behandeling in de algemene bevolking. Er zijn verschillende medicijnen tegen epilepsie. Soms is het een zoektocht om het juiste middel in de juiste dosis te vinden. Sommige van deze medicijnen hebben bijwerkingen zoals gevolgen voor het gebit en maagdarmproblemen.

Behalve medicijnen zijn ook leefregels nodig, zoals een goede nachtrust . Het is belangrijk alert te zijn op dat uw kind mogelijk valt bij een aanval. Liggend op de grond is dat gevaar minder. Tijdens een aanval bestaat de kans dat uw kind zich verwondt. Verwondingen kunnen bijvoorbeeld zijn: tongbeet, gebitsschade, botbreuk en/of hersenschudding.

Epilepsie komt in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn gespecialiseerde centra op het gebied van epilepsie. Lees meer in het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?
Lees ook de informatie voor ouders over epilepsie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Lees meer over epilepsie:
www.kinderneurologie.eu
www.epilepsie.nl

Bij FASD komen aanlegstoornissen van de nieren vaker voor dan gemiddeld. Het gaat dan om: niet of onvolledig of abnormaal aangelegde nieren, hoefijzernier of dubbel aangelegde plasbuis. Ook urinewegafsluiting met nierstuwing (hydronefrose) komt voor. Deze afwijkingen kunnen plasproblemen (incontinentie) en steeds terugkerende urineweginfecties geven. Ernstige nierafwijkingen kunnen leiden tot verminderde werking van de nieren (nierfalen).

Lees meer over terugkerende infecties bij Vaak ziek.

Kinderen met FASD zijn (ook zonder nierproblemen) vaak later zindelijk. Zindelijkheidsproblemen komen in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking.

Zindelijkheidstraining kan helpen omdat praktische vaardigheden als (op tijd) naar de WC gaan moeilijk kunnen zijn. Hoewel niet altijd succesvol, is het de moeite van het proberen waard. Het bereiken van controle over de blaas en/of darmen draagt bij aan de kwaliteit van leven, ook van dat van ouders en verzorgers.

Er bestaan voor zindelijkheidsproblemen speciale teams die kunnen adviseren. Lees meer in de folder Behandeling van problemen bij zindelijkheid. Zie voor de adressen het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Incontinentie komt in het algemeen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking.
Lees ook de informatie voor ouders over incontinentie in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Binnen ons lichaam werken verschillende systemen samen voor een goede lichaamswerking. Het hormoonsysteem is een van die systemen. Door samenwerking tussen de hypofyse en de bijnier zorgt het lichaam voor een juiste reactie op stress door aanmaak van de stresshormonen (adrenaline en cortisol).

Steeds meer onderzoeken tonen aan dat blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap ook invloed heeft op de aanmaak van stresshormonen door het kind, mogelijk voor het verdere leven.
Lange tijd na de geboorte kan de stressreactie bij kinderen die in de baarmoeder lange tijd aan stress zijn blootgesteld minder sterk zijn, dan bij kinderen die niet langdurig zijn blootgesteld.  Dit is relatief gunstig als kinderen na de geboorte aan stress blootgesteld blijven, maar in het algemeen is het gezonder dat de stressreactie wel voldoende is.