Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?

De ernst van de gedragsproblemen en de mentale problemen zijn het meest bepalend voor het beloop. Per persoon zijn er grote verschillen in de aard en ernst van de problemen.
Over de levensverwachting is nog weinig bekend, maar deze ligt mogelijk korter. Dat blijkt uit een onderzoek. Bijkomende gezondheidsproblemen als hartproblemen, verslaving, maar ook zelfdoding (bij risicovol gedrag of depressie) kunnen redenen zijn dat mensen met FASD soms eerder dan gemiddeld overlijden.

De hoofdproblemen van mensen met FASD bestaan uit:

• geen overzicht hebben over de dag
• overprikkeld raken
• moeite met sociale interacties
• stelen en liegen
• beperkte sociale weerbaarheid

Dit hangt samen met een chaotisch geheugen, impulsiviteit (niet denken, meteen doen) en een verminderde gewetensvorming (geen schuldgevoel, geen inzicht in gevaar). 
Moeite met het ordenen, verwerken en terughalen van informatie heeft negatief effect op hoe mensen met FASD een situatie reageren; ze zijn vaak te direct en de inhoud is ongepast of onjuist.

U kunt uw kind helpen door:

• overzicht te bieden: dagen voorspelbaar te maken en te structureren
• overprikkeling te voorkomen: rust te creëren, prikkels te doseren
• voor sociaal interactie het goede voorbeeld te geven en dit blijven herhalen
• bij liegen en stelen: emotioneel neutraal te reageren
• bij onvoldoende weerbaarheid toezicht en ondersteuning te bieden

Veel normale opvoedingstips helpen niet bij de ingewikkelde problematiek. Goede kennis over FASD bij u als opvoeders is nodig. Begeleiding van een psycholoog en/of orthopedagoog is daarom raadzaam.

Lees meer bij experts op het gebied van FASD in het hoofdstuk Hoe is de zorg georganiseerd?

Lees meer in het hoofdstuk Wat kunt u zelf doen?

Wist u dat?…kinderen met FASD geheugenproblemen hebben? Het kost veel moeite om geleerde dingen te automatiseren. Dat betekent dat handelingen geen routine worden. Ze leren niet van hun positieve ervaringen en van hun fouten. U zult daarom steeds veel moeten herhalen en vaak opnieuw moet uitleggen. Dit vraagt van u veel geduld en doorzettingsvermogen.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in het boek Omgaan met FASD

Kinderen met FASD hebben moeite met persoonlijke grenzen. Ze moeten leren wat sociaal wenselijk gedrag is en dat verschillende situaties om een verschillende persoonlijke afstand vragen. Bijvoorbeeld dat uw kind niet bij iedereen op schoot kan gaan zitten. Bijvoorbeeld dat uw kind zich niet in het openbaar uitkleedt, maar wel bij de dokter.

TIPSLeg aan de omgeving uit dat uw kind deze grenzen moet leren en dat het helpt als zij ook duidelijk grenzen aangeven en het gedrag afremmen. Op schoot zitten is aandoenlijk, maar bij oudere kinderen is dit niet acceptabel.

Ook moet uw kind de eigen grenzen leren aan te geven: om duidelijk ‘nee” te zeggen en hulp te vragen als ze niet uit een situatie komen.
Leer uw kind bijvoorbeeld om niet mee te gaan met vreemden.
Leer uw kind bijvoorbeeld om via internet geen naam en adres te geven.

Het aanleren van deze vaardigheden is niet vanzelfsprekend en moet veelvuldig herhaald worden.

Kinderen met FASD vertonen vaak (onbewust) ongewenst gedrag en hebben moeite sociale vaardigheden. Dit komt onder andere omdat zij niet goed kunnen denken in oorzaak en gevolg en omdat zij moeite hebben om non-verbale reacties te begrijpen. Ze weten bijvoorbeeld niet dat bepaald gedrag of wat ze zeggen een reactie uitlokt. Of ze kunnen niet inschatten welke betekenis een gezichtsuitdrukking heeft.

TIPSOefen met uw kind. Bijvoorbeeld door rollenspellen, door het benoemen van gezichtsuitdrukkingen, door te leren wat wel en niet gewenst gedrag is.

Laat uw kind een sociale weerbaarheidstraining volgen.

Ook het beoefenen van sport kan helpen de sociale vaardigheden te verbeteren. Bijvoorbeeld paardrijden en judo zijn een geschikte sporten, ook zijn er speciale sportteams voor kinderen met een beperking (G-teams).

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in het boek Omgaan met FASD

Sommige kinderen volgen regulier (‘normaal’) onderwijs, de meesten volgen een vorm van speciaal onderwijs (school voor (zeer) moeilijk lerende kinderen, (Z)MLK). Welke school geschikt is voor uw kind, hangt niet alleen af van het IQ (verstandelijk vermogen). Juist andere vaardigheden zijn belangrijk om mee te wegen bij de schoolkeuze, zoals:

• concentratie
• overzicht hebben
• sociale vaardigheden

De diagnose FASD is belangrijk. Het helpt te begrijpen waar het gedrag en de leerproblemen vandaan komen. Het voorkomt dat leerkrachten van uw kind denken dat het gedrag de oorzaak is van de leerproblemen en het gedrag als 'vervelend' bestempelen. Sleutelwoorden zijn: structuur en overzicht bieden en consequent zijn.

Informeer school over FASD en over de FAS-stichting. Attendeer hen op de mogelijkheid van voorlichting op school door de FAS-stichting.
Meer adviezen voor voor leerkrachten staan in Factsheet voor Leerkrachten van de FAS Stichting Nederland en op de website van de FAS Stichting Nederland.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in het boek Omgaan met FASD

Ook het vinden van een geschikte baan kan een zoektocht zijn. Sommige scholen bieden mogelijkheden om via stages ook passend werk te vinden. Een baan die structuur biedt en waarbij supervisie mogelijk is. Liefst door iemand met ervaring met FASD) heeft de voorkeur, bijvoorbeeld bij sociale werkvoorzieningen. Het is belangrijk dat de werkzaamheden aansluiten bij wat uw kind kan. Overschatting kan een gevaar zijn als uw kind nauwelijks uiterlijke kenmerken heeft en zich ook goed mondeling kan uitdrukken (verbaal sterk).

TIPSZorg voor een prikkelarme werkplek.

Zorg voor eenvoudige herhaalde werkzaamheden (mensen met FASD zijn vaak goed met handen en/of lief met dieren).

Zorg voor toezicht i.v.m. kans op niet of te laat verschijnen op het werk (gebrek aan tijdsbesef) en afleiding onderweg en op het werk.

Sommige kinderen met FASD kunnen niet meer thuis wonen bij hun biologische ouders. Soms kan het gedrag zulke problemen binnen een gezin geven dat een uithuisplaatsing nodig is. Soms zijn de gezinsomstandigheden zelf (ook) een reden voor het uithuisplaatsen. Zowel een vrijwillige als een gedwongen uithuisplaatsing zijn ingrijpend voor alle gezinsleden.

Een uithuisplaatsing kan ook positieve gevolgen hebben, bijvoorbeeld:

• bij hechtingsproblemen hoeft een kind zich dan niet te gaan hechten aan gezinsleden.
• een voorspelbare dagindeling en een prikkelarme omgeving met een steeds wisselende (maar consequente) groepsleiding kan prettig zijn voor een kind.

Zelfstandigheid

De ervaring is dat de meeste mensen met FASD enige vorm van toezicht nodig hebben. Ook wanneer zelfstandig wonen mogelijk is, kan dit vaak alleen met begeleiding bij de dagelijkse activiteiten (omgaan met geld, huishouden, zelfzorg, werk). Veel mensen met FASD wonen daarom in een vorm van begeleid wonen of onder toezicht van hun (adoptie-, pleeg-) ouders.

Kinderen met FASD hebben meer kans op verslavingen, bijvoorbeeld aan de (spel)computer, alcohol en drugs. De verslaving kan een manier zijn om te vluchten van de alledaagse problemen of, zo vertellen ouders ook vanwege de drukte in het hoofd bij veel prikkels (dempen van prikkels). Een hogere kans op verslaving komt ook door de behoefte ergens bij te willen horen, impulsief gedrag en het ontbreken van inzicht in oorzaak en gevolg. Daarnaast is bekend dat bij alcoholverslaving ook een erfelijke aanleg speelt.

TIPS Geef het goede voorbeeld bij het gebruik van computers, alcohol en drugs.

Leer hoe uw kind op een andere manier aansluiting kan krijgen bij een groep.

Bied hulp bij het invullen van de vrije tijd.

Help bij het zoeken naar de juiste vriendenclub.

Houd toezicht, ook bij oudere kinderen.

Kinderen met FASD hebben, meer dan anderen, moeite om onderscheid te maken tussen fantasie en werkelijkheid. Dit is een van de redenen waarom wat uw kind vertelt niet altijd het ware verhaal is. Anderen redenen om niet de waarheid te vertellen (‘liegen’) zijn vaak: zich een situatie niet kunnen herinneren of deze niet begrijpen, graag iets interessants willen vertellen of zichzelf vrijpleiten van iets dat is gebeurd.

Kinderen met FASD zijn makkelijk te beïnvloeden en hierdoor kunnen anderen hen makkelijk aanzetten tot stelen. Bovendien hebben kinderen geen besef dat iets een eigendom van een ander is. Ze weten vaak wel wat van henzelf is, maar begrijpen niet dat de andere zaken dank eigendom zijn van iemand anders. Ze missen het inzicht dat het kapot maken of wegnemen van andermans eigendom vandalisme of stelen is. Ze begrijpen niet waarom dit niet mag of waarom dit een boze reactie oproept.

TIPSBiedt zoveel mogelijk toezicht.

Spreek uw kind aan wanneer een situatie mis dreigt te gaan. Door de gebrekkige gewetensontwikkeling hebben kinderen met FASD namelijk behoefte aan een ‘extern geweten’.

Informeer de instanties (politie, justitie, advocaat, etc.) over FASD.

Meer adviezen voor instanties vind u op de website van de FAS-stichting met een Factsheet voor Politie en Justitie van FAS Stichting Nederland.

Tips en ervaringen van ouders van kinderen met FASD vindt u in het boek Omgaan met FASD

Seksualiteit is een belangrijk opvoedonderwerp bij kinderen met FASD. Ongepast seksueel gedrag komt namelijk vaak voor. Voorbeelden zijn ongepast aanraken, seksuele toenadering zoeken in ongepaste situaties, seksueel actief zijn met zomaar iedereen, zelfbevrediging in het openbaar.
Problemen op seksueel gebied ontstaan om meerdere redenen:

• Kinderen met FASD ontwikkelen zich normaal op seksueel gebied en dus ook in hun seksuele behoeftes. Ze denken en doen daarbij nog als een jong kind. Ze doen dus aan seks, terwijl ze de betekenis van seksuele activiteiten (nog) niet goed begrijpen.
• Kinderen met FASD kunnen door de hersenschade hun gedrag niet zelf goed remmen. Ze zijn impulsief (eerst doen, dan denken). Ook hebben ze moeite (sociale) situaties in te schatten en kunnen ze niet denken in oorzaak en gevolg. Dit heeft ook negatieve gevolgen voor hun seksuele gedrag.
• Kinderen met FASD zijn vaak onwetend en goed van vertrouwen. Ze willen graag ergens bij horen. Hierdoor kunnen zijn makkelijk slachtoffer worden van seksueel misbruik.
  Anderzijds bestaat ook het risico dat ze juist dader zijn van seksueel misbruik door het slecht inschatten van persoonlijke grenzen en impulsief gedrag.

Tienermeisjes laten vaak ongepast seksueel gedrag zien. Ze zoenen en vrijen met zomaar iedereen. Ze kunnen slachtoffer worden van loverboy-problematiek of ongewenst zwanger raken.

Tienerjongens met FASD ervaren vaak dat ze meisjes van hun eigen leeftijd hen afkeuren. Op het gebied van seks bestaat daarmee de kans dat zij juist seks gaan uitproberen met jongere kinderen.

Mensen met FASD hebben moeite een relatie aan te gaan en deze te onderhouden. Een juiste partner blijkt vaak wel voor stabiliteit in hun leven te zorgen.

TIPSLeer tieners en jongvolwassenen duidelijke regels over wat wel en niet gepast seksueel gedrag is.

Lees meer tips over seksuele ontwikkeling bij Van kinderleeftijd naar volwassenleeftijd bij Wat kunt u zelf doen?

Mensen met een beneden gemiddeld verstandelijk vermogen hebben grotendeels hulp nodig bij het nemen van beslissingen. Ook kan de omstandigheid ontstaan dat u zelf (de meeste) beslissingen moet nemen voor uw (volwassen) kind.

Lees meer over wilsbekwaamheid in het hoofdstuk Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? in de informatie voor ouders in het onderdeel Algemeen en zonder diagnose.

Wist u dat....u veel informatie over beslissingen nemen voor uw kind kunt vinden in het boek:

Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’ van Mirjam de Vos uit 2019.

Dit boek vindt u samen met andere leestips in het hoofdstuk Wilt u meer weten?