Inhoud

Hoe is de zorg georganiseerd?

De meeste kinderen met een ontwikkelingsachterstand komen eerst bij de algemeen kinderarts in het lokale ziekenhuis. Dat kan het academische ziekenhuis/universitair medisch centrum (UMC) in de regio zijn of het ziekenhuis in (de buurt van) uw woonplaats.
Onderzoek door uw eigen kinderarts naar de oorzaak van een ontwikkelingsachterstand kan als uitkomst de diagnose ‘foetaal alcohol syndroom spectrumstoornis (FASD)’ hebben.

Het komt voor dat ook artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG's) pas op latere leeftijd de diagnose FAS(D) stellen.

Lees meer in het hoofdstuk Hoe wordt de diagnose gesteld?

Zorg dichtbij als het kan, ver weg als het moet

Veel kinderen en volwassenen met (vermoedelijk) FASD gaan rond het stellen van de diagnose tenminste één keer naar het spreekuur van een FAS-polikliniek. Het spreekuur van de FAS-poliklinieken is een multidisciplinair spreekuur waar u als ouders en uw kind met verschillende behandelaars is contact komen.Tijdens het spreekuur kijkt het team gericht naar problematiek die met het FASD samenhangt en welke problematiek daarvan bij uw kind speelt. Op die manier kan de diagnose FAS(D) met meer zekerheid gesteld worden en krijgen zorgverleners in de buurt gericht advies. De hoofdbehandelaar (uw eigen kinderarts) kan hiervoor verwijzen.

Na de diagnose gaan de meeste kinderen voor de algemene medische controles naar hun eigen kinderarts. Bij voorkeur is dit een kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA) of een kinderarts met dit aandachtsgebied. Zij hebben kennis op het gebied van aangeboren syndromen zoals FASD. Deze kinderarts werkt bij voorkeur nauw samen met het team van de FASD-polikliniek. Met de adviezen van de FAS-polikliniek en/of de kinderarts EAA kunnen de zorgverleners in de buurt zorgen voor optimale behandeling en begeleiding dichtbij huis.

Coördinatie van de zorg

Met hoeveel en welke zorgverleners u te maken krijgt, hangt af van de klachten en van de leeftijd van uw kind. Voor kinderen zijn naast de kinderarts/kinderarts EAA vaak de KNO-arts/audioloog, oogarts/optometrist, kindercardioloog, kinderneuroloog, neuropsycholoog, gedragsdeskundige (psycholoog of orthopedagoog), kinderfysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, psychomotore therapeut, sensorisch therapeut en/of dietist betrokken. Ook de kinder-uroloog, -orthopeed, -revalidatiearts, orthodontist en/of -nefroloog kunnen betrokken zijn. Voor volwassenen is soms de huisarts betrokken, maar gaan de meesten naar de verschillende medisch specialisten die betrokken zijn en/of de AVG.

Wanneer er verschillende behandelaars betrokken zijn bij de zorg voor een kind met FASD, is het meest gebruikelijk dat de algemeen kinderarts deze zorg coördineert. Hij of zij is dan uw hoofdbehandelaar (regievoerend arts) en vaak ook de zorgcoördinator.

Ook bij volwassenen zijn er verschillende behandelaars. Ook dan is het belangrijk dat een arts het medisch overzicht houdt; een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) kan hierbij een rol spelen. De AVG of coördinator van de FASD-polikliniek kan hierover adviseren.

Overigens zijn ook andere profesionals nauw betrokken bij de psychosociale zorg:

jeugdzorgmedewerkers/gezinsvoogden (CJG: Centrum voor jeugd&gezin)
professionele pleegouders/groepsbegeleiders
docenten in het speciaal onderwijs. School speelt een belangrijke rol bij de begeleiding.

Eerste aanspreekpunt

Het is belangrijk altijd met de arts(en) te bespreken wie u mag bellen in geval van problemen. Bespreek wat u kunt verwachten; bij wie moet u met welke problemen zijn?
Uw huisarts blijft bij FASD het eerste aanspreekpunt bij gezondheidsklachten die niet bij FASD horen.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken

TIPMensen met FASD hebben levenslang ondersteuning nodig. Kinderen met FASD die opgroeien in een pleeggezin of instelling moeten soms (noodgedwongen) verhuizen, vaak meerdere keren. Het is voor uw kind prettig als er zo weinig mogelijk wisselingen zijn zodat uw kind zoveel mogelijk een vertrouwensband met (zo mogelijk vaste) zorgverleners kan opbouwen.

Experts op het gebied van FASD

Kinderartsen Erfelijke Aangeboren Aandoeningen (EAA) hebben ervaring in de diagnostiek en de begeleiding van kinderen met FASD. Zie de website van het netwerk van kinderartsen EAA.

Bij verschillende FAS-poliklinieken is gespecialiseerde kennis over FASD. FAS-poliklinieken hebben ervaring in de diagnostiek bij FASD en kunnen adviezen geven voor de begeleiding bij FASD-problematiek. Adressen van deze poliklinieken vindt u op de website van de FAS-stichting of hieronder:

Bij een verstandelijke beperking is er, naast de reguliere AVG-poliklinieken ook een specifieke polikliniek voor FASD-kinderen met een laag IQ.

FAS-polikliniek voor diagnose & begeleiding van kinderen met IQ lager dan 80 (Koraal Poli Gastenhof Sittard)

Op de website van de FAS Stichting Nederland vertellen een kinderarts, een kinderpsycholoog, een kinderfysiotherapeut en een pre-verbaal logopedist over hun ervaring met kinderen met FASD.
Bekijk de filmpjes bij Hulpverleners aan het woord

Wetenschappelijk onderzoek

Juist omdat FASD te voorkomen is door preventie, heeft wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden naar FASD. Deze kennisbundeling in het rapport Kennissynthese FASD geeft inzicht in het ontstaan van FASD en over alcoholgebruik door ouders tijdens de zwangerschap.

Nader onderzoek naar de oorzaak van FASD geeft in de toekomst mogelijk meer inzicht in de aanknopingspunten over hoe alcoholgebruik tijdens de zwangerschap beter voorkómen kan worden en over een eventuele behandeling.

Gespecialiseerde centra (overig)

Gespecialiseerde fysiotherapeuten

Er zijn in Nederland verschillende fysiotherapeuten die zich gespecialiseerde hebben in de behandeling en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten voor Verstandelijk Gehandicapten vindt u een overzicht van alle fysiotherapeuten die lid zijn van de NVFVG en zich toegelegd op de behandeling van patiënten met een verstandelijke beperking. Deze vereniging is aangesloten bij het Koninklijk Nederlands Genootschap van Fysiotherapie.

Gespecialiseerde ergotherapeuten

Het Landelijk Netwerk Ergotherapie Verstandelijk Gehandicapten is een overkoepelend netwerk voor ergotherapeuten die in deze sector werkzaam zijn. Het netwerk is onderdeel van Ergotherapie Nederland en beoogt een verdere professionalisering van ergotherapie binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg om hiermee de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te blijven verbeteren.

Gespecialiseerde tandartsen

Tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking zijn te vinden op de website van de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen. Adressen van centra voor bijzondere tandheelkunde, waar deze gespecialiseerde zorg onder andere geboden vindt u op de website van het Centraal Overleg Bijzondere Tandheelkunde.

Expertisecentra epilepsie en slaapproblemen

In Nederland zijn verschillende centra met veel ervaring op het gebied van epilepsie. Het Expertisecentrum Kabuki syndroom werkt samen met verschillende centra, zoals:

SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) is een expertisecentrum op het gebied van epilepsie en slaapproblemen. Landelijk kunnen ouders/naasten met hun (volwassen) kinderen met epilepsie en/of een lichamelijke of verstandelijke beperking bij SEIN terecht in een van de (poli)klinieken, Slaap-Waakcentra, woonvoorzieningen, dagbesteding en school voor speciaal onderwijs.
Kempenhaege is een expertisecentrum met verschillende vestigingen voor iedereen met een (zorg)vraag over complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

Dietetiek Verstandelijk Gehandicapten

DVG is een landelijk netwerk van diëtisten VG. Voor vragen rondom de voeding van iemand met een verstandelijke beperking kunt u altijd contact opnemen met een gespecialiseerde diëtist VG. Bijvoorbeeld bij obstipatie (verstopping) of juist bij vaak voorkomende diarree, bij regelmatig verslikken, voedselweigering of overgewicht.

Expertisecentra Voedingsproblemen

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van voedselweigering voor kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Expertisecentra Zindelijkheid

SeysCentra is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van onzindelijkheid bij kinderen en jongeren met en zonder verstandelijke beperking.

Behandelcentrum Communicatief meervoudige beperkingen

Stichting Milo is een zelfstandig behandelcentrum voor Ondersteunde Communicatie dat zorg verleent aan kinderen en volwassenen met communicatief meervoudige beperkingen.

Expertisecentra Aangezichts-/schedelafwijkingen en/of schisis

Kijk op www.zichtopzeldzaam.nl voor de expertisecentra op het gebied van schisis en schedel-/aangezichtsafwijkingen

Expertisecentra Congenitale hartafwijkingen

Kijk op www.zichtopzeldzaam.nl voor de expertisecentra op het gebied van aangeboren hartafwijkingen

Instituten voor blinden en slechtzienden

Stichting Visio biedt informatie en advies over slechtziendheid en blindheid, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen. Zie de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Bartiméus is een organisatie voor alle mensen in Nederland die slechtziend of blind zijn. Bartiméus doet veel aan onderzoek, diagnostiek en behandeling. Medewerkers begeleiden en adviseren door het hele land. Bartiméus heeft eigen scholen, woonvoorzieningen en vormen van dagbesteding. Lees meer over Bartiméus in de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Audiologische centra

Lees meer over de Federatie Audiologische Centra (FEDAC) in de Adressenlijst in Samen bespreken van het onderdeel Algemeen en zonder diagnose

Van kinderzorg naar volwassenenzorg (Transitie)

De overgang naar de volwassen leeftijd brengt voor iedereen veel veranderingen met zich mee. Het bereiken van de wettelijke volwassenleeftijd heeft impact op veel gebieden. Het is belangrijk om al vroeg met de voorbereiding op deze verandering te beginnen. Overgang/verandering rond medische zorg heet ookwel transitie. Het team van de FASD-polikliniek en/of de kinderarts EAA en bijvoorkeur de AVG in uw regio kunnen samen met u de overgang van de medische zorg bespreken en voorbereiden.

Lees meer in het onderdeel Samen bespreken

Terug naar doelgroepenkeuze Laatst bijgewerkt op 1 december 2020