Inhoud
Wilt u meer weten?
- De Nederlandse Vereniging Williams Beuren syndroom (NVWBS) ondersteunt mensen die zelf of in hun familie te maken hebben met het Williams Beuren syndroom.
- Kinderneurologie.eu geeft informatie en heeft een open forum om in contact te komen met andere kinderen met WBS en ouders. Lees ook meer tips over aandacht voor “Brussen (broer(s)/zus(sen)) op de website.
- Website van het Erfocentrum.
- Website voor kinderen over WBS
Algemene informatie
- Informatie en tips bij de verschillende leeftijdsfases voor ouders van kinderen met een zeldzame (chromosoom) afwijking van Oudervereniging Zeldsamen (voorheen VG-netwerken).
- Als ouder van een kind met een ernstige meervoudige beperking mis je dikwijls ondersteuning, begeleiding en erkenning. De programma's Meervoudig Ondersteund van EMB Nederland (voorheen BOSK) helpen hierin, met ervaringskennis, inzichten en tips.
- Website van Ervaringskenniscentrum Zorgkinderen Schouders met informatie, zoals de Gids voor ouders na de diagnose (een eerste helpende hand).
- Als je kind niet zelf kan beslissen… Informatie en tips voor ouders die behandelbeslissingen moeten nemen namens hun kind’. Mirjam de Vos. 2019. Boek voor ouders.
- www.kinderneurologie.eu geeft praktische tips over aandacht voor brussen (broers en zussen).
- www.wijzienjewel.nl
- www.ikgaemb.nl
- Website van CP (Cerebrale Parese) Nederland.
- Website van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Klik hier voor meer adressen van diverse hulporganisaties.
Terug naar doelgroepenkeuze
Laatst bijgewerkt op 1 december 2020